A cisztás fibrózisban szenvedők napja a szombat a Korányiban

Szerző: MTI

Először rendezik meg szombaton a cisztás fibrózisban szenvedő betegek és hozzátartozóik napját, a rendezvénynek az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet ad otthon.

Kelemen Krisztina tüdőgyógyász, a nyílt nap egyik szervezője az MTI-nek elmondta, a rendezvény célja felhívni a figyelmet erre a krónikus, súlyos, ritka betegségre és arra, hogy a társadalom minél szélesebb köre ismerje, fogadja el ezeket a betegeket, és segítsék mindennapjaikat.
Segítse Ön is Vivien gyógyulását!
Vivien még nincs három éves, de már kilencszer feküdt kórházban egy olyan ritka betegség miatt, amit az orvostudomány jelenleg még nem tud gyógyítani. A szülők azonban mindent megtesznek azért, hogy az állandó kezelések ellenére a kislány boldog lehessen. Segítse Ön is Vivien gyógyulását!>>

Magyarországon hatszázan szenvednek ebben a veleszületett genetikai betegségben. Az 1950-es, 1960-as években az e betegségben szenvedők nem élték meg a felnőttkort, az orvostudomány fejlődésének köszönhetően azonban mára jelentősen jobbak az életkilátásaik - mondta el a szakember.

A betegek nagyobb hányadát, mintegy 150-160 beteget az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet, valamint a Heim Pál Gyermekkórház lát el, és ez a két intézmény a szakemberei, a szolgáltatásai révén közösen országos központként funkcionál.
A szakorvos elmondta, tervezik a Korányi intézet területén, egy különálló épületben cisztásfibrózis-központ kialakítását, amely egyszerre és egy helyen teremt lehetőséget szakorvos, gyógytornász, pszichológus, szociális munkás és szakdolgozók együttműködésével az ideális komplex terápiára és gondozásra, továbbá a kezelés idejére kórházba kényszerülők elhelyezésének körülményein is szeretnének javítani.
A cisztás fibrózis ritka, az életkilátásokat erősen behatároló, öröklődő betegség. Hazánkban négyezer születésre jut egy cisztás fibrózisos újszülött. A betegség a külső elválasztású mirigyeket érinti, a bennük termelődő váladék sűrűbb, nehezen üríthető. A váladék minősége és mennyisége más mint az egészségeseknél, baktériumok megtelepedését teszi lehetővé.
A légzőszervet és az emésztőrendszert érinti leginkább a betegség, a legsúlyosabb elváltozásokat a tüdőben okozza, és korai légzési elégtelenséghez vezet. A diagnózis felállítása újszülött-, illetve csecsemőkorban emésztőrendszeri tünetek, a súlyfejlődés elmaradása, valamint visszatérő felső légúti tünetek alapján történik.
Állapotuk fenntartása érdekében a betegek naponta több órát töltenek a saját kezelésükkel, inhalálnak, gyógyszereket szednek, és évente többször kórházi ellátásra szorulnak. A végstádiumú betegek számára a tüdőtranszplantáció lehet a megoldás.
(MTI)
Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Diabétesz Diabétesz

A cukorbetegség bőrön megjelenő tünetei és következményei.

Rájöttek, hogy mi gerjeszti a...

A tuberkulózis évente több mint 1,5 millió ember haláláért felelős világszerte. Azt már ősidők óta tudják, hogy a köhögés a tuberkulózis...

A cisztás fibrózis kialakulása és...

A cisztás fibrózis vagy más néven mucoviscidosis egy örökletes genetikai betegség. Hazánkban négyezer emberből 1-2 beteg, míg 4-5 százalékunk...

Segítse Ön is Vivien gyógyulását!

Vivien még nincs három éves, de már kilencszer feküdt kórházban egy olyan ritka betegség miatt, amit az orvostudomány jelenleg még nem tud...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.