Cisztás fibrózis téma

A cisztás fibrózis vagy más néven mucoviscidosis egy örökletes genetikai betegség. Hazánkban négyezer emberből 1-2 beteg, míg 4-5 százalékunk hordozza a betegséget.

A 13 éves Dorka cisztás fibrózisban szenvedett, igen leromlott egészségi állapotban került fel múlt év decemberében a transzplantációs listára. A műtétet a Semmelweis Egyetem és az Országos Onkológiai Intézet együttműködésében március végén végezték el, a gyerek jelenleg rehabilitációját tölti, már nincs steril körülmények között.

A Kossuth-díjas zongoraművész és karmester, a nemzet művésze az M1 aktuális csatorna hétfői műsorában beszélt erről.

Jótékonysági árverést tartanak a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő Kormányos Vanessza megsegítésére november 30-án a budapesti New York Palotában; a fiatal hegedűművész az M1-en futó Virtuózok című komolyzenei tehetségkutató műsor korábbi résztvevője.

Először rendezik meg szombaton a cisztás fibrózisban szenvedő betegek és hozzátartozóik napját, a rendezvénynek az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet ad otthon.

Vivien még nincs három éves, de már kilencszer feküdt kórházban egy olyan ritka betegség miatt, amit az orvostudomány jelenleg még nem tud gyógyítani. A szülők azonban mindent megtesznek azért, hogy az állandó kezelések ellenére a kislány boldog lehessen.

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esik. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek - közölte Szabó Ágnes szegedi gyermek tüdőgyógyász az MTI-vel.

Elkészült a ritka betegségekben szenvedők kezelésének megoldását célzó nemzeti stratégia tervezete - jelentette be Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke pénteken Budapesten sajtótájékoztatón.

Várhatóan hamarosan piacra kerülnek az első olyan gyógyszerek, amelyek a cisztás fibrózisnak nem csak a tüneteit kezelik, hanem a probléma gyökerét szüntetik meg.

A jelenlegi nyolc helyett, elég lenne hat központ a cisztás fibrózisban szenvedők kezelésére, s az erőforrások ilyen jellegű koncentrálásával és a kevesebb, de jobban felszerelt centrumok létrehozásával, javítani lehetne a betegségek ellátását és életesélyeit - közölte Gönczi Ferenc, a debreceni Kenézy Kórház osztályvezető gyermekgyógyásza pénteken az intézményben tartott sajtótájékoztatón.