Ritka betegségek: Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége
megjelent:

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.

Van remény! - Ritka betegségek

Napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegségek kezelésére. Van remény! - Ritka betegségek

Az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű és színvonalas orvosi ellátás, valamint a tudományos kutatások terén, ezáltal is elősegítve a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.

Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a

A ritka betegségek

Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből. Jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot.

Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

A RIROSZ-ról

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. 600 000 - 800 000 honfitársunk érintett, így elmondható, hogy – a családtagokat is figyelembe véve –az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.

A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

További információ található a www.rirosz.hu portálon.

(Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége)

Cikkajánló

Permetezés Permetezés

Mire figyeljünk a permetszerek használata közben?

Nők intim egészsége Nők intim egészsége

Mit tehetünk a hüvely egyensúlyának helyreállításáért és fenntartásáért? (x)

Gerstmann-szindróma

A Gerstmann-szindróma ritka idegrendszeri betegség, mely létrejöhet fejlődési rendellenesség, vagy az agyat ért fizikai károsodás (baleset) következtében.

Beckwith-Wiedemann-szindróma

A Beckwith-Wiedemann-szindróma ritka genetikai betegség, mely egyénenként változó súlyosságú és típusú tüneteket foglal magába. Az esetek 25 százalékában...

Abetalipoproteinemia - A zsíranyagcsere zavara

Az abetalipoproteinemia a zsíranyagcsere egy ritka, (autoszomális recesszív módon) öröklődő zavara. Az érintett személyek neurológiai hanyatláson mennek...

A ritka betegségek paradoxona: többeket érint, mint gondolnánk

A népbetegségek esetén sokkal többször hallunk számadatokat arra vonatkozóan, hogy mennyi embert érintenek, kiket veszélyeztetnek. Kevesebbszer kerül szóba...

Vérzékenység: nekik nincs „katonadolog”

Nagyon ritka betegségnek számít, itthon mindössze ötszázan szenvednek tőle. A hemofília, vagyis vérzékenység ráadásul gyógyíthatatlan, ám gyógyszeres...

Új remény a ritka betegséggel élőknek

Ma Magyarországon minden 10. családban olyan gyermek születik, aki a 6000 ritka betegség valamelyikével küzd és él együtt. Sajnos ezeknek a gyerekeknek nem...

Ingyenes cikkértesítő
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.