Ritka betegségek: Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal
megjelent:
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.
| Van remény! - Ritka betegségek |
| Napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegségek kezelésére. Van remény! - Ritka betegségek |
Az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű és színvonalas orvosi ellátás, valamint a tudományos kutatások terén, ezáltal is elősegítve a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.
Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a
A ritka betegségek
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből. Jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot.
Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.
| A RIROSZ-ról |
| A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. 600 000 - 800 000 honfitársunk érintett, így elmondható, hogy – a családtagokat is figyelembe véve –az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon. |
(Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége)
