• Ritka betegségek: Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal

        Szerző: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége

        A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.

        Van remény! - Ritka betegségek

        Napjainkban több kutatás folyik, és jelenleg is már számos gyógyszer áll rendelkezésre a ritka betegségek kezelésére. Van remény! - Ritka betegségek>>

        Az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű és színvonalas orvosi ellátás, valamint a tudományos kutatások terén, ezáltal is elősegítve a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.

        Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a http://mentoov.rirosz.hu honlapon.

        Hirdetés

        A ritka betegségek

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből. Jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot.

        Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

        A RIROSZ-ról

        A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkra 45-re bővült a tagszervezetek száma, sokan egyéni tagként csatlakoztak, hogy közösen tevékenykedjenek a magyarországi ritka betegekért. Hazánkban kb. 600 000 - 800 000 honfitársunk érintett, így elmondható, hogy – a családtagokat is figyelembe véve –az ország minden 5. lakosának életét befolyásolja valamilyen módon egy-egy ritka betegség.

        A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk.

        A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.

        További információ található a www.rirosz.hu portálon.

        (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége)

        Legutóbb frissült: 2015.12.17 14:55
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Diabétesz gyermekeknél

        Diabétesz gyermekeknél

        Dr. Horváth Balázs

        Gyermekkorban többnyire az 1-es típus alakul ki, de a 2-es is egyre gyakoribb.

        Ízületi fájdalmak

        Ízületi fájdalmak

        B. M., szakfordító

        A reuma összefoglaló név, gyulladásos és degeneratív folyamatokat foglal magába.

        Fájdalmas vérömleny külső behatás nélkül? - Az Achenbach-szindróma

        Az Achenbach-szindróma (a kéz paroxizmális haematomája) egy ritka kórkép, mely során a kéz, vagy akár a láb ujjain külső behatás nélkül, fájdalmas vérömlenyek (haematomák (hematómák)) jelennek meg. Mindkét nemet érinti, de gyakrabban a nőket, előfordulási gyakorisága 50 év felett növekszik.

        Átadták az ország első ritka betegeket kezelő fekvőbeteg-osztályát

        Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátóhelyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.

        Gerstmann szindróma

        A Gerstmann szindróma ritka idegrendszeri betegség, mely létrejöhet fejlődési rendellenesség, vagy az agyat ért fizikai károsodás (baleset) következtében.

        Beckwith-Wiedemann szindróma

        A Beckwith-Wiedemann szindróma ritka genetikai betegség, mely egyénenként változó súlyosságú és típusú tüneteket foglal magába. Az esetek 25 százalékában figyelhető meg családi halmozódás, ami arra enged következtetni, hogy a betegség autoszóm domináns öröklődésű lehet.

        A ritka betegségek paradoxona: többeket érint, mint gondolnánk

        A népbetegségek esetén sokkal többször hallunk számadatokat arra vonatkozóan, hogy mennyi embert érintenek, kiket veszélyeztetnek. Kevesebbszer kerül szóba azonban, hogy hányan szenvednek valamilyen szórványosan megjelenő betegségben. A megnevezés megtévesztő lehet: egyedi betegségként ugyanis valóban ritka kórképekről van szó, összességében viszont nagyon széles réteget érint a ritka betegségekkel való küzdelem. 2016. február 29-e a Ritka Betegségek Világnapja.

        Ritka betegségek világnapja

        A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) március 1-jén rendezte meg Ritka Betegségek világnapi eseményét a Semmelweis Egyetemmel közösen és a RIROSZ 45 tagszervezetével karöltve. A Világnap központi témája idén a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei voltak.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.