Ritka kórok - Együtt már népbetegség?

Szerző: MTI

Csak a ritka kórokban szenvedők tudják, hogy mennyi szenvedés a velejárójuk, mennyi a tanácstalanság és tehetetlenség, míg felismerik, és megkezdődik a terápia. Rendszerint későn. Túlságosan későn, amikor a betegség már visszafordíthatatlan, maradandó károsodást, gyakran halált okoz.

Nem véletlen, hogy az utóbbi időben a szakemberek figyelmét felkeltette a ritka betegségekben szenvedők sorsa. Sokan nem értik, hogy miközben a gyakori, mindennapi betegségekkel élők sem kapnak minden esetben kellő ellátást, miért kapnak "zöld utat" a ritka betegségek.

Népbetegség lenne?

Dr. Brunner Péter, az ÁNTSZ Országos Szakfelügyeleti Módszertani Központjának főigazgatója az okot így fogalmazza meg: - A betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők viszont sokan vannak. Az orvostudomány mai ismeretei szerint 5-6 ezer ilyen betegséget ismerünk, Európa lakosságának 5-6 százalékát érintik a ritka kórok. Magyarországon 800 ezren szenvednek ilyenfajta betegségben. Valójában azt mondhatjuk, hogy bár ritka betegségekről beszélünk, a betegek számát tekintve akár népbetegségekről is szólhatnánk.

Rett szindróma, Williams szindróma, cisztás fibrózis, Pompe kór, spinális izomsorvadás és a többiek. Súlyos, nehezen megállapítható, gyakran tévesen diagnosztizált kórok ezek, amelyekre évtizedek alatt sem derül fény, és amikor végre felismerik, már többnyire késő, érdemben már nem lehet segíteni.

Az, hogy most kiemelt figyelmet szentelnek a betegségeknek, egyrészt betegjogi szempontból fontos. A ritka betegségben szenvedőnek is joga van a megfelelő terápiára, a lehetőségre és esélyre, hogy normális életet élhessen, elfogadható minőségben. Az Európai Unió egészségügyi akcióprogramot hirdetett a ritka betegségek kórképeinek feltárására és a szükséges terápia biztosítására.

Központra várva

Ritka betegségek a WEBBetegen

E betegségek 80 százaléka genetikai eredetű, egy részük ma már "kiszűrhető" újszülött korban: 27 ilyen betegség szűrésére van lehetőség. A korai felismerés egyben a megfelelő gondozást, karbantartást is jelenti. Az igaz, hogy 2000 ember közül csupán egynél diagnosztizálnak ilyenfajta kórt, de az egy is sok, ha kezeletlen marad.

Brunner Péter szerint az öt magyarországi egyetemi klinikán adott a szakmai háttér a betegségek felismeréséhez, és megfelelő kezeléséhez is, de szükség van egy centrum létrehozására és egy országos hálózat kiépítésére, amely közvetlenül segíti a betegeket információval, irányítással, a háziorvosok és szakorvosok tájékoztatásával, és mozgósításával is. A centrum és a referenciaközpontok által működtetett honlap mindenki számára elérhető lesz, így az érintettek közvetlenül, gyorsabban, "egyenes úton" juthatnak el a megfelelő diagnosztikai és terápiás helyszínre.

Uniós hálózat

A készülő adatbázis a betegségek és betegek nyilvántartása révén megkönnyíti az uniós hálózathoz történő csatlakozást is, ami alkalmat ad tapasztalatcserékre, betegek "kiközvetítésére", ha itthon nincs lehetőség kezelésükre. Ami ugyancsak rendkívül fontos: tervezhetővé teszi a finanszírozást, hiszen ezek a betegségek pénzigényesek, egy beteg egyéves kezelése akár 60-80 millió forintba is kerülhet.

75 százalékuk gyerek

Az év második felére elkészül az uniós ajánlás is arra vonatkozóan, hogy miként kell változtatni az egészségügyi ellátórendszeren, annak érdekében, hogy a ritka betegségekben szenvedők a lehető legrövidebb úton juthassanak el a megfelelő kezelőhelyre. A mielőbbi segítség azért is különösen fontos, mert az érintettek 75 százaléka gyerek, nem mindegy, hogy milyen korán jön a segítség, milyen állapotban élik le életüket.

Sajnos az orvosok többsége kevés tapasztalattal rendelkezik e speciális tudást igénylő kórokkal kapcsolatban, de ha a központ működni fog, az oktatás is előtérbe kerül. A ritka betegségekkel kapcsolatos új szemlélet és gyakorlat haszonélvezői mindenképpen azok a betegek lesznek, akik eddig nem kaptak segítséget, és a fel nem ismert vagy félrekezelt betegség csapdájában vergődtek egész életük során.

(MTI)

Módosítva: 2009.05.15 10:26, Megjelenés: 2009.05.15 10:26
Címkék: Ritka betegség
Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Gyerekek Gyerekek

Mit tehetünk immunrendszerük erősítése érekében?

Portré Portré

Dr. Koncz Tibor reumatológus, manuálterapeutával beszélgettünk.

A ritka betegségek paradoxona:...

A népbetegségek esetén sokkal többször hallunk számadatokat arra vonatkozóan, hogy mennyi embert érintenek, kiket veszélyeztetnek. Kevesebbszer kerül...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.