Ritka betegség - 2 ezer emberből egy beteg
megjelent:
Ahhoz, hogy Magyarország európai szinten tudja ellátni a ritka betegségben szenvedőket, fontos lépéseket kellene megtenni. A ritka betegségek ellátáshoz speciális infrastruktúra szükséges, és a jelenlegi finanszírozási rendszer nem ismeri el a speciális ellátási szükségleteket.
Nyolcszázezren szenvednek ritka betegségben Magyarországon, a Nemzeti Egészségügyi Tanács (NET) szerint az ilyen betegségek ellátásában a legfontosabb feladatok között szerepel a finanszírozási rendszer felülvizsgálata - mondta Molnár Mária Judit, a Semmelweis Egyetem Ritka Neurológiai Betegségek Központjának igazgatója kedden az MTI-nek.
Ritka betegségekről beszélünk abban az esetben, hogyha 2.000 emberből egy, illetve annál kevesebb esetben jelentkezik a betegség - magyarázta el Molnár Mária Judit a NET ülését követően. Hozzátette: körülbelül 6.000 ritka betegség ismert jelenleg.
Érzékeny nemiszerv |
| Az 1985-ben vulvodynia- nak elnevezett jelenség nem más, mint a szeméremtest krónikus kellemetlen érzése, amely mögött nem áll sem gomba-, sem herpeszvírus fertőzés, bőrbetegség, vagy más laboratóriumi módszerekkel kimutatható elváltozás. Érzékeny nemiszerv |
Közölte, ahhoz, hogy Magyarország európai szinten tudja ellátni a ritka betegségben szenvedőket, fontos lépéseket kellene megtenni. A ritka betegségek ellátáshoz speciális infrastruktúra szükséges, és a jelenlegi finanszírozási rendszer nem ismeri el a speciális ellátási szükségleteket.
Ezért az javasolják, hogy a ritka betegségek terápiájának a finanszírozásánál vegyék figyelembe ezt az igényt - mondta Molnár Mária Judit. Kiemelte, a magyarországi erőforrások nemzetközi rendszerekbe integráláshoz a hazai diagnosztika minőségbiztosítási rendszerét ki kell alakítani és támogatni kell.
A ritka betegségek kezelését egyre nagyobb számban szükséges a betegek számára elérhetővé tenni. Ennek előfeltétele a biokémiai vagy molekuláris genetikai diagnózisnak a felállítása, hiszen ez teszi lehetővé, hogy ne szülessenek beteg gyermekek - mutatott rá.
Ritka betegségek és betegjogok
Ezek mellett javasolják - mint mondta - az orvosok és laikusok képzését a ritka betegségek felismerésének javítása érdekében, valamint egy államilag támogatott úgynevezett ritka betegség biobank-hálozat kialakítását.
Egy ritka betegség: a porfíria |
| A porfíria nagyon ritka betegség, ezért felismerése sokszor nehézségekbe ütközik. Lényege a hemoglobin felépítésének a zavarában rejlik. Bár a betegségre való hajlam örökletes, megjelenését a stressz, az alkohol és bizonyos gyógyszerek idézhetik elő az arra hajlamos embereknél. Egy ritka betegség: a porfíria |
A NET civil alelnöke, Koltai Tünde az ülést követően arról beszélt az MTI-nek, hogy néhány évvel ezelőtt indult civil kezdeményezésként az európai betegjogi mozgalom, amely korábban kezdeményezte az Európai Uniónál, hogy április 18-át nyilvánítsa az európai betegjogok napjává.
Az idén az alkalomból a NET betegjogi konferenciát szervez, és célja, hogy megalakítson egy betegszövetséget, amelyben a gyengébb érdekérvényesítő erővel rendelkező betegcsoportokat fognák össze - mondta el Koltai Tünde.
(MTI)
