Praktikus tanácsok Parkinson-betegeknek az otthon töltött mindennapokhoz

Néhány hasznos tanács, ami könnyebbé teszi az otthon töltött hétköznapokat a Parkinson-kóros betegek számára. Megfelelő segédeszközökkel, néhány egyszerű otthoni átalakítással és apró gyakorlati megoldásokkal sok esetben hosszú ideig megőrizhető az önállóság, miközben a balesetek kockázata is csökkenthető.

A Parkinson-kóros beteg mindennapjainak megszervezésében a kihívást az jelenti, hogy egyszerre kell törekedni a biztonságra, a balesetek és a nehézséget okozó helyzetek elkerülésére, ugyanakkor cél az önállóság és az aktivitás fenntartása az állapotnak megfelelően, a lehető leghosszabb ideig. Nem kell elkerülni, sőt terápiás szempontból is kifejezetten ajánlott, hogy a parkinsonos beteg tartsa meg önállóságát, ugyanakkor mindezt biztonságos körülmények között és a tennivalók egyszerűsítésével és könnyítésével érdemes végezni a hétköznapokban.

Energiabeosztás

A Parkinson-kóros beteg lásson el minél több otthoni feladatot önmaga, azonban elkerülve a túlzottan megterhelést jelentő vagy nem megoldható feladatokat.

• Amikor lehetősége van rá, tervezzen előre és gondolja át, hogy mit szeretne tenni, és azt mikor érdemes megtenni. Állítson fel fontossági sorrendet, hogy a legfontosabb dolgokkal kényelmesebben végezzen.
• A komplex feladatokat bontsa le apróbb részekre, és egyszerre csak egy részletre koncentráljon
• A feladatok között rendszeresen pihenjen, és felváltva végezze a bonyolultabb és egyszerűbb feladatokat. Ha valami túl bonyolultnak tűnik, hagyja félbe, pihenjen, és később próbálja újra.
• Győződjön meg róla a feladat kezdete előtt, hogy minden együtt van, ami a feladat végrehajtásához szükséges.
• Több különböző feladatot próbáljon egy helyszínen végezni, ha kivitelezhető.
• Kerülje a kapkodást, és ne aggódjon, ha valamit nem fejezett be, amit szeretett volna.
• Használjon olyan eszközöket, amivel időt és energiát takarít meg az apróbb tevékenységek során (konkrét tanácsaink lentebb olvashatóak).

Biztonságos közlekedés a lakásban

Kiemelten fontos a betegség korai szakaszában a lakás kisebb átalakítása, amelynek segítségével csökkenthető az otthoni balesetek kockázata. Ide tartozik:

• A küszöbök megszüntetése egyszerűbbé teszi a közlekedést és csökkenti az elesés veszélyét a csoszogó járás miatt.
• Rögzítse a szőnyegeket a padlóhoz, és használjon csúszásgátló fürdőszobai szőnyeget, lábtörlőt. A gyűrődésre hajlamos szőnyegeket érdemes lecserélni.
• Kapaszkodók és korlátok beépítése előnyös lehet a mosdóban, a lépcsőknél, az ágy mellé.
• A bútorok éles sarkára helyezzen filc rátétet vagy öntapadó gumiszalagot.
• Kerülje az üveg bútorok és üvegajtók használatát, ahol ez lehetséges, vagy csak nagy odafigyeléssel közlekedjen körülöttük.
• Jelölje meg a lépcsőfokokat élénk színű szalaggal.
• Rögzítse az elektromos kábeleket, nehogy megbotoljon bennük.
• A konnektorokat villanyszerelővel át lehet helyeztetni mellmagasságba, hogy könnyebb legyen elérni, lehajolás nélkül is.

Emellett a hétköznapok során is figyelni kell a biztonságra:

• Fontos a jó megvilágítás, ne közlekedjen a sötétben vagy félhomályban. Mindig felkapcsolt lámpa mellett közlekedjen, megfontolandó mozgásérzékelős fényforrások vagy az éjszakai fény használata is a lakás egyes részein.
• Olyan lábbelit viseljen otthon is, ami nem csúszhat le a lábáról, ezért a hagyományos nyitott sarkú papucsok, laza szandálok kerülendőek. Hordjon zárt sarkú lábbelit vagy gyógycipőt otthon is, amely rögzíti a bokát. Csúszásgátló talpú lábbelit használjon, ami azonban nem is tapad túlzottan a talajhoz. Ezek nagy mértékben csökkentik az elesés kockázatát.
• Kerülje a túlzsúfoltságot a szobában, mivel ez nehezíti a mozgást.
• Csökkentheti az esések számát, ha a gyakran használt tárgyakat térd- és vállmagasság közé helyezi, hogy könnyebben elérje.
• Járás közben a lépésekre koncentráljon, ne hagyja, hogy a figyelme elterelődjön. Járás közben inkább ne beszélgessen.
• Ne váltson irányt hirtelen vagy élesen, inkább több kisebb lépésben tegye, ezzel elkerülhető az egyensúlyvesztés.
• Lefagyás (freezing) esetén ne próbáljon erőből elindulni. Segíthetnek az úgynevezett külső mozgásindító ingerek, például ritmusos számolás, zene, a padlóra helyezett vizuális célpont vagy a lépés tudatos megtervezése. Ha gyakori vagy elesésekkel jár, érdemes gyógytornász segítségét kérni a személyre szabott stratégiák megtanulásához.
• Jó támasztású széket használjon, aminek magas a háttámlája, magasan van az ülőkéje és karfája van, belekapaszkodva nem borul fel könnyen.
• Kerülje a nagyon alacsony vagy túl puha székeket, mély foteleket. A felállás az esés nagyobb kockázatával jár, magasabb és félkemény ülőkéről pedig könnyebb felállni. Léteznek speciális székemelők is.
• A gyakran használt eszközökből akár többet is tarthat, a lakás különböző pontjain, így nem kell másik helyiségbe átmennie szükség esetén.

Ha gyakoriak az elesések, szédülés vagy felálláskor jelentkező bizonytalanság fordul elő, jelezze kezelőorvosának. Parkinson-kórban ortosztatikus hipotónia (felálláskor jelentkező vérnyomáscsökkenés) is előfordulhat, ami még tovább fokozhatja az elesések kockázatát. Érdemes szükség esetén gyógytornász segítségét is igénybe venni, aki személyre szabottan tudja felmérni a mozgás, az elesés és a mindennapi tevékenységek kockázatait.

Házimunkák

• Próbálja ülve kivenni a kimosott ruhát a mosógépből, vagy legyen megemelve a mosógép, hogy nem kelljen lehajolnia.
• Olyan vasalódeszkát válasszon, ami alacsony szintre is állítható, hogy ülve tudjon vasalni. Legyen karnyújtásnyira egy karfa vagy fogas, amire a vállfákat tudja akasztani.
• Gőzölős vasalóval kevesebb energia befektetéssel és gyorsabban, egyszerűbben tud dolgozni, mint egy hagyományossal.
• Csak félig töltse a felmosó vödröt. Így könnyebb lesz a súlya és nehezebben lötyög ki a víz.
• Amikor felmossa a padlót, bizonyosodjon meg róla, hogy teljesen megszáradt, mielőtt rálép.
• Ne akkor végezzen aprólékos munkát, amikor a gyógyszerhatás csökken, az ilyen feladatokat halassza későbbre. Érdemes a fizikailag vagy motorikusan megterhelőbb tevékenységeket arra az időszakra időzíteni, amikor saját tapasztalata szerint a mozgása a legbiztonságosabb és legkiszámíthatóbb.

Táplálkozás

• Mindig asztal mellett étkezzen - ha tálcát tesz az ölébe, az nem stabil.
• Tegyen alátétet a lába alá, ha nem érnek le a földre.
• Olyan evőeszközt használjon, aminek nehéz nyele van, vagy olyan kést, ami egy kézzel is használható.
• Próbáljon meg kétfülű bögrét vagy poharat használni, vagy egy nagy bögrét csak félig töltsön meg, hogy megakadályozza a kilötyögést.
• Használjon nehéz bögrét, ami segít a remegés csökkentésében. Két kézzel fogja a poharát, bögréjét.
• Használhat szívószálat, és ne töltse túl a poharat. Nyelési nehézség esetén a szívószál használata nem mindenki számára biztonságos, ilyenkor logopédus/nyelésterápiában jártas szakember egyéni javaslata szükséges.
• Próbálja meg a könyökét az asztalon tartani, hogy evés közben megtámassza a kezét és a karját. A stabil könyöktámasz csökkenti a kézremegéssel járó nehézségeket.
• Emelje meg a tányért úgy, hogy egy könyvre vagy dobozra helyezi, így közelebb kerül a szájához. A megemelés csak akkor javasolt, ha az edény stabilan áll és nem növeli a felborulás veszélyét.
• Helyezzen a tányérja alá egy nedves ruhát vagy csúszásgátló alátétet, így az nem mozdul el evés közben.
• Létezik olyan tányér, aminek magasított pereme van, hogy megelőzze a kilötyögést, és megkönnyíti az étel evőeszközre helyezését.
• Használjon kötényt vagy előkét, és könnyen letörölhető asztalterítőt, például műanyagból.
• Ha köhögés, félrenyelés, nedves/gurgulázó hang étkezés után, ismétlődő, tüdőfertőzések, fogyás vagy a tabletták lenyelésének nehézsége jelentkezik, nyelészavarra (dysphagia) is gondolni kell, ezzel a problémával forduljon kezelőorvosához.

Kapcsolódó A Parkinson-kórral járó étkezési nehézségek leküzdése

Az ételek elkészítése

• Tartson a kamrában és a hűtőben hosszú lejárati idejű ételeket, ezek jó szolgálatot tehetnek, ha épp nem tud bevásárolni.
• Ha megteheti, menjen vásárolni egyedül, vagy segítséggel, hiszen ez a társas kapcsolatok fenntartásának egyik formája, és a mobilitás fenntartását is segíti. Keresse azokat a nyitvatartási órákat, amikor a boltok nem zsúfoltak. Mindenképpen kérjen meg valakit a bevásárlás elvégzésére, ha nem érzi jól magát.
• Tervezze meg előre az ételeket, és írjon egy listát a hozzávalókról, mielőtt vásárolni megy.
• Gondolja végig, hogy az étel elkészítése közben meddig tud állni, és ne válasszon olyan ételt, aminek az elkészítése ennél hosszabb ideig tart.
• Ha olyan ételt főz, ami lefagyasztható, főzzön kétszer vagy háromszor akkora mennyiséget, így később lesznek gyorsan és könnyen elővehető ételei.
• Vegye hasznát a félkész ételeknek, mivel ezek könnyen melegíthetők, így energiát takaríthat meg. Ne feledje, hogy a fagyasztott gyümölcsök és zöldségek is lehetnek olyan táplálóak, mint a friss.
• A porciózott fagyasztott zöldség, ami mikrohullámú sütőben elkészíthető, megkönnyítheti a főzést.
• A főzés elkezdése előtt bizonyosodjon meg róla, hogy minden összetevő a rendelkezésére áll.
• A rendszeresen használt hozzávalókat könnyen elérhető helyen tárolja, ne egy eldugott polcon.
• A hozzávalókat a polcokon ne egymásra helyezze, mivel így könnyen leesnek.
• Tea, kávé, vagy egyéb ital elkészítéséhez szükséges hozzávalókat ugyanazon szekrényben tartsa.

Konyhai felszerelés

• Ha nincs mikrohullámú sütője, érdemes vásárolni egyet, mivel az ételek egyszerűen és gyorsan megfőzhetők és melegíthetők ilyen módon.
• Keressen olyan speciális eszközöket, amiket a befőttesüvegek és palackok könnyű kinyitására terveztek - némelyik a fogást erősíti, mások a csavarást könnyítik. Léteznek falra szerelhető nyitók, amik lehetővé teszik, hogy az üveget egy foglalatba tegye, és egyszerűen elcsavarja, így a nyitás egy kézzel is elvégezhető.
• Ideális esetben a tűzhely és a mosogató az étel feldolgozására alkalmas felület mellett van, amikről könnyen elérhetők a hozzávalók is.
• A hűtő szintén legyen közel, hogy a konyhában szükséges mozgást lerövidítse.
• A kombinált hűtők esetében a fagyasztó alul legyen, mivel ezt ritkábban használjuk, hogy kevesebbet kelljen hajolgatni.
• A forgatható polcok könnyebbé teszik a hozzávalók elérését.
• Az ételek feldolgozása után a késeket egy műanyag dobozba téve vigye a mosogatóhoz, hogy esés esetén védve legyen az élüktől. Még biztonságosabb, ha a kést nem mozgatja a lakásban kézben, hanem a munkafelület közelében végzi a mosogatásra való előkészítést.
• Használjon zsúrkocsit, hogy az ételeket az asztalhoz szállítsa, vagy más tárgyakat mozgasson a házon belül, de ne terhelje túl! A zsúrkocsi csak akkor biztonságos, ha stabil, könnyen irányítható, és használata közben nem szükséges a betegnek kapaszkodnia vagy hátrafelé lépnie. Ha ilyen nem áll rendelkezésre, mindig egy kézben vigye a dolgokat, hogy a másik kezével védje magát esés esetén.
• Rögzítsen biciklikosarat a zsúrkocsira, így könnyebben szállíthat olyan dolgokat, amelyek egyébként billegnének.
• A vezeték nélküli vízforraló biztonságosabb, mint a vezetékes, mert nem tud összegabalyodni.
• A teáskanna megtöltéséhez használjon egy kancsót, ne a kannát vigye a csaphoz.
• Az olyan főzőlap, amin az edényt el lehet csúsztatni, és nem kell megemelni, hasznos lehet.
• A szemmagasságban lévő sütőt könnyebb használni, mivel nem kell hajolgatni a forró edényekkel.
• Érdemes a hozzánk közelebb eső főzőlapot használni, hogy nem kelljen a forró felszínek fölé hajolni.
• A vágódeszka alá helyezzen csúszásgátlót, és győződjön meg róla, hogy elég nagy, hogy a zöldségek héját azon tudja a szemeteshez szállítani.
• Használjon turmixgépet az ételek darabolásához, reszeléséhez vagy turmixolásához, de amikor megvásárolja, figyeljen rá, hogy ne legyen túl nehéz és könnyű legyen használni.
• Remegés fennállása esetén érdemes nehezebb edényt használni, mivel ezek stabilabbak.
• A sütő kihúzható rácsa megkönnyíti az ételek kivételét.
• A hosszú nyelű lapát és seprű megkönnyíti a sepregetést.
• Mielőtt új konyhai eszközöket vásárol, győződjön meg róla, hogy nem túl nehézkes-e tisztításuk. Ha van a konyhaszekrényben olyan eszköz, amit nem használ, szabaduljon meg tőle, így könnyebben hozzáfér a gyakran használt dolgokhoz.
• A hosszú karfájú ebédlőszék jobb támasztást biztosít ülés közben, és könnyebb belőle felállni, de nehezebb az asztal mellé húzni.
• Ha balkezes, keressen olyan ollót és más eszközöket, amiket balkezeseknek terveztek.

Kapcsolódó A Parkinson-kóros beteg ideális táplálkozása

Tisztálkodás

• Ha az állás gondot okoz, üljön a mosdókagyló elé.
• Magasított WC ülőke megkönnyíti a leülést és felállást.
• Hasznos lehet a hosszú nyelű fésű, kefe és szivacs.
• Ha remegés jelentkezik a karjában fogmosás közben, sminkeléskor vagy borotválkozáskor, szorítsa a karját az oldalához, így csökkenhet a remegés.
• Az elektromos fogkefe használata kevesebb mozgást, így kevesebb energiát igényel, ugyanakkor alapos fogápolást tesz lehetővé.
• A vezeték nélküli borotvát egyszerűbb használni, és kevésbé vágja meg magát.
• Ha gondot okoz a kádból történő ki-és beszállás, kádülőke, kapaszkodó, a kád tetejére helyezett deszka segítheti a biztonságos fürdést, ha szükséges, egy emelő is felszerelhető.
• Használjon csúszásgátlót a fürdőkádban, zuhanykabinban.
• A megbotlások elkerülése céljából olyan zuhanytálcát használjon, aminek nincs pereme.
• Zuhanyzó ülőke vagy szék használata hasznos lehet, mindkettő lehet guruló vagy fix. A guruló zuhanyszék csak megfelelően kialakított, akadálymentes fürdőszobában és az állapotnak megfelelően használható biztonságosan. A stabil, fix ülőke sok esetben egyébként biztonságosabb.
• Nadrágot és alsóneműt összekötő csíptető hasznos lehet a WC használata közben, így könnyebb felhúzni a fehérneműt.
• A WC körül lévő korlátok, kapaszkodók segíthetik a WC-re történő leülést és a felállást. Leüléskor vagy felálláskor ne a törülközőtartóba vagy a szappantartóba kapaszkodjon, ezek nem elég stabilak.
• Távolítsa el a törékeny üveg zuhanyfülkét, helyettesítse szilánkmentes üveggel vagy műanyaggal.
• A szappant rögzítse madzagra, vagy tegye egy régi harisnyába és rögzítse egy rúdra a mosdókagyló mellé, így nem fog vizesen a kezéből kicsúszni és a földre esni.
• Az emelőkaros csaptelepet könnyebb használni, mint a tekerőst.
• Ne zárja magára a fürdőszoba ajtót!
• Különösen fontos az ágy és a WC közötti útvonal akadálymentesítése, az éjszakai világítás és szükség esetén megfelelő segítség biztosítása.
• Ha gyakran elesik, helyezzen az ágya mellé kacsát vagy ágytálat, esetleg szobawc használata is szóba jöhet.

Öltözködés

• Üljön le, főleg a nadrág, zokni és cipő felhúzásához. Próbáljon ki más testhelyzeteket is az öltözéshez, például fekve vegye fel a nadrágot és alsóneműt.
• Az elöl záródó ruhák (ing/blúz, kardigán) praktikusabbak, mint a belebújósak (póló, pulóver) vagy a hátul záródó szoknyák, melltartók. A rugalmas anyagból készült ruhadarabokat szintén könnyebb le- és felvenni.
• A nehézkes cipzárak és gombok helyettesíthetők tépőzárral vagy kapcsokkal is. (A tépőzáras ruhákat összetapasztva mossa, hogy ne szedje fel a bolyhokat).
• Belebújós cipőt hordjon, vagy olyan cipőt, aminek az oldala elasztikus, könnyebb felhúzni.
• Léteznek elasztikus cipőfűzők, melyek a hagyományos cipőfűzőkkel szemben nem kötődnek ki. Javasolt tépőzáras cipők használata.
• Tartson hosszú nyelű cipőkanalat a hálószobában, vagy bárhol, ahol cipőt vagy papucsot vesz fel.
• Egy fogantyúval ellátott bot segíthet a ruhák felvételében, az alsónemű és nadrág fel- és lehúzásában.
• Létezik zokni és harisnya felhúzását könnyítő eszköz.
• Ha problémát okoz a kabát felvétele, varrjon egy szalagból készült hurkot a kabátujjba, ennek segítségével könnyebben a vállához emelheti.
• Ha kerekesszéket használ, sima felületen üljön, ne legyenek redők az anyagon, hogy megelőzze a felfekvés kialakulását. Tanácsos légáteresztő anyagok, mint a pamut használata, hogy minimalizálja az izzadást, amit a kerekesszék műanyag felülete okozhat.
• Tartós ülés esetén a nyomási sérülések megelőzésében a megfelelő ülőpárna, rendszeres helyzetváltoztatás és a bőr rendszeres ellenőrzése is fontos.

Alvás és pihenés

• A selyem vagy szatén ágynemű és pizsama több mozgást tesz lehetővé az ágyban, bár ezek fokozhatják az izzadást. Ebben az esetben a pamut pizsama hátára varrt selyem vagy szatén négyzet alakú textília segíthet.
• Használja a lábát kitámasztáshoz, hogy könnyebb legyen megfordulni az ágyban, hajlítsa be a térdét és helyezze a lábát szilárdan a matracra.
• A pamutra vagy pamut/poliészterre helyezett négyzet alakú selyem vagy szatén négyzet megkönnyíti a mozgást és megfelelő támasztást ad a lábnak.
• A paplan általában könnyebb, mint a lepedőre tett pokróc. Ha még ezt is nehéznek találja, használjon egy fémből készült állványt az ágy végében, ami nem engedi, hogy a paplan lecsússzon.
• Speciális, fordulást segítő segédeszközök helyezhetők az ágyra, vagy kapaszkodók is felhelyezhetők, amik megkönnyíthetik a mozgást és fordulást. Ágykorlát vagy kapaszkodó használata előtt érdemes szakemberrel egyeztetni, mert nem megfelelő típus vagy elhelyezés esetén beszorulási, illetve esési kockázatot jelenthet.
• Léteznek speciális matracok, aminek a fejrésze dönthető, és léteznek olyan ágyak, amiknek a magassága elektromosan változtatható. Ne feledje, hogy az elektromos ágyak magasak lehetnek, némely beteg számára nehéz lehet rá felszállni, próbálja ki, mielőtt megvásárolja.
• A túl puha matrac megnehezítheti a megfordulást és a felállást, ezért általában a megfelelően alátámasztó, nem túl puha matrac lehet előnyösebb. A matrac alá házilagosan elhelyezett deszka vagy az ágy téglákkal történő megemelése helyett biztonságosabb stabil, erre a célra készült ágyemelést vagy állítható ágyat választani, szükség esetén szakember segítségével.
• Ha úgy érzi, hogy felfekvése kezd kialakulni, minél hamarabb beszéljen ápolójával, kezelőorvosával.
• Idézze fel, hogy hogyan kell bemászni az ágyba, és próbálja azt végrehajtani lefekvéskor.
• Beszéljen a fizioterapeutájával a törzsfordító gyakorlatokról, és ezeket gyakorolja az ágyban, hogy megtartsa a képességét az ágyban való megfordulásra.

Gyógyszeradagolás

• Kérje meg gyógyszerészét, hogy a dobozra nagy betűkkel írja fel a gyógyszerszedési utasítást. Ne módosítsa önállóan a gyógyszerszedés időpontját és adagját se!
• Használjon olyan gyógyszeradagolót, ami a hét minden napjára tartalmaz rekeszt.
• Egy időzítő a segítségére lehet a gyógyszerek órára pontos szedésében.
• Készítsen naplót a gyógyszerszedésről, ami segítheti kezelőorvosát a gyógyszerekre történő válasz és a gyógyszerhatás-rövidülés követésében. Jegyezze fel gyógyszereivel kapcsolatos előre nem várt eseményeket, szokatlan tüneteket is.
• Kérje meg hozzátartozóját, hogy kísérje el Önt orvosához a gyógyszerbeállítások alkalmával, hogy segítsen felidézni, hogy mit mondott.
• Ha nehézséget okoz az ágyból való felkelés, tartsa a reggeli gyógyszereket az éjjeliszekrényén. (Ezt csak akkor tegye, ha a gyógyszerek biztonságosan, gyermekektől és más illetéktelen személyektől elzárva tarthatók.)
• Ha a nyelés nehézségekbe ütközik, próbálja víz helyett pürésített gyümölccsel vagy joghurttal bevenni. Kérdezze meg kezelőorvosát, hogy a tablettáit lehet-e összetörve vagy vízben feloldva bevenni, vagy léteznek-e folyékony formában.
• Gyógyszert azonban ne törjön össze és ne oldjon fel saját döntés alapján: egyes készítmények, különösen módosított hatóanyag-leadású vagy speciális bevonattal rendelkező tabletták/kapszulák így hatástalanná vagy nem biztonságossá válhatnak.
• Nyelési nehézség esetén az orvos vagy gyógyszerész segítségével kell kiválasztani a megfelelő gyógyszerformát.

Segítség a memóriaproblémákra

• Ha úgy érzi, hogy memóriazavara van, a kulcsait vagy szemüvegét rutinszerűen mindig ugyanoda helyezze.
• Használja a telefonja, számítógépe naptár vagy jegyzet programját, hogy emlékeztesse Önt a találkozókra vagy feladatokra.
• Használjon táblát a konyhában az elvégzendő feladatok listájával.
• Hasznos lehet a gyógyszerek bevételének idejére emlékeztető időzítő.

Újonnan jelentkező vagy romló memória-, figyelmi, gondolkodási vagy viselkedésbeli változás esetén érdemes szólni a kezelőorvosnak, mert ezek további kivizsgálást és szükség esetén célzott segítséget igényelhetnek.

További tanácsok

• Életmódtanácsok Parkinson-kórral élőknek - Áttekintés
• Munka és Parkinson-kór
• Vezethetnek-e Parkinson-kóros betegek?
• Hasznos tanácsok Parkinson-kóros betegek gondozóinak

(A tájékoztató a Parkinson's Europe ajánlásai alapján készült - WEBBeteg feldolgozás, lektorálta Dr. Szabó Zsuzsanna)