• Munka és a Parkinson-kór

        Szerző: Rewritetomorrow

        Az, hogy a Parkinson-kór hogyan befolyásolja a munkavégzést, nagyon egyéni kérdés. A diagnózis születése után az első kérdések között szerepel, hogy „mennyi ideig leszek még képes dolgozni?”, és nincs mindenkire érvényes válasz.

        Munka és a Parkinson-kór

          Tudta?


        John Ruskin, az angol kritikus, esszéista és reformer (1819-1900) írta: "…az ember boldogságához nem csak az kell, hogy képes legyen dolgozni, hanem az is, hogy becsülettel végezze a munkáját."

        A betegek gyakran még sok éven keresztül folytatják a munkájukat, míg mások úgy érzik, hogy a betegség progressziója vagy a munkájuk természete megnehezíti a munkavégzést.

        Ez a leírás információt szolgáltathat a munkával kapcsolatos kérdésekről és felfedezhet benne olyan ötleteket, amik segíthetik a helyes döntéshozatalban.

        Mikor mondjam el a munkáltatómnak?

        Az, hogy mikor közölje a munkáltatójával, nagyon egyéni. Lehet, hogy időre lesz szüksége, mielőtt bárkinek elmondja a munkahelyén, de az is lehet, hogy jobban érzi magát, ha hamarabb közli. Nincs jó vagy rossz időpont; Önnek kell eldöntenie, hogy mi a megfelelő. Az alábbi tényezők figyelembe vétele segítheti a döntésben:

          Mi a munka?


        A munka egy céltudatos mentális vagy fizikai aktivitás, akár fizetett, akár nem. Nevezik még foglalkoztatásnak is, ez olyan foglalkozás, amiért fizetést kap. Lehet önkéntes munka is, amiért nem fizetnek. A munka az életünk fontos része, ami gyakran megelégedettséget, céltudatosságot okoz és szociális kapcsolatokat tart fenn, az egyén értékesnek érezheti magát tőle. Sok embernek a szükséges bevételt biztosítja.
        • kapcsolata a munkáltatóval-ha jó kapcsolatban vannak, lehet, hogy jobban érezné magát, ha hamarabb elmondaná
        • a tünetek természete, súlyossága és progressziója. Például a fáradtság, romló kézírás, remegés, járás-vagy egyensúlyzavar hátrányosan befolyásolhatja bizonyos munkák elvégzésében
        • a munkája jellege és a biztonságos folytatáshoz szükséges képessége
        • a karrier foka, a financiális kötelezettségei és családi felelősségvállalás
        • a munka pszichológiai előnye. Ha a munkája fokozza az önbecsülését, nem szívesen fogja abbahagyni.

        A tünetek palástolása fokozza a stresszt, és a stressz fokozhatja a parkinsonos tüneteket. Bármennyire érzi úgy, hogy sikerült a tüneteket eltitkolnia, mindig észrevehetőek lesznek.

          Tudta?


        Theodore Roosevelt (1858-1919) amerikai elnök egyszer azt mondta: "Messze és közel az élet legnagyobb ajándéka az, ha esélyt kapunk arra, hogy keményen végezzünk olyan munkát, amit szívesen csinálunk."

        Érthető módon néhányan nem szívesen mondják el másoknak, félve a negatív visszajelzéstől, vagy talán az előléptetések vagy a munka elvesztésétől. De érdemes lehet korán elmondani a munkáltatónak, hiszen az ő és a kollégák támogatása megkönnyíti a munka folytatását, és alkalmazkodni is tudnak.

        Számos országban illegális a fogyatékkal élők diszkriminációja, érdeklődjön a jogairól a helyi önkormányzatnál vagy a munkaügyi központban. Az állami támogatások felvételének jogosultsági és alkalmassági kritériumai országról országra változnak, így mindig nézzen utána a lehetőségeinek és jogainak, mielőtt döntést hoz.

          Egy személyes tapasztalat


        Carolin Hübner, Spanyolország: "Mint szabadúszó tolmácsnak, borzasztó jó tapasztalatom volt. Attól a pillanattól kezdve, hogy mindkét ügynökségnél közöltem, ahol dolgoztam, csodálatos visszajelzéseket kaptam. Mindig megkérdezik, hogy érzem magam, és hogy el tudom-e végezni a munkát, és nem adnak sürgős fordítást. Ezzel a támogatással le tudtam csökkenteni a munkaórák számát, de folytathattam a munkát. Az órák csökkentése anyagi szempontból nehéz volt, de mérlegelnem kellett.

         

        Ismerek másokat, akiknek nem voltak ilyen szerencsés tapasztalataik. Azt hiszem, egy nagyvállalat többet tud segíteni a határidők rugalmassá tételében és a megváltozott szükségletekhez való alkalmazkodásban, mint egy kicsi, de hallottam sok olyan emberről, akik néhány hónap időt kaptak, hogy kiderüljön, hogyan alakulnak a dolgok, bár gyakran úgy döntenek egy éven belül, hogy abbahagyják a munkát. Bárhogyan is dönt, biztos lehet benne, hogy hamarabb észre fogják venni, hogy valami nincs rendben, mint azt gondolná"

        Hirdetés

        Mennyi ideig folytassam a munkát?

        Az, hogy mennyi ideig tud még dolgozni, részben attól függ, hogy a Parkinson-kór milyen mértékben befolyásolja a munkavégző képességét.

          Mi a helyzet akkor, ha vállalkozó vagyok?


        Ha Ön vállalkozó, hasonló kérdéseket kell feltennie, de olyan döntéseket kell hoznia, amit a munkaadónak kellene. Néhány országban a vállalkozók nyugdíja nem olyan magas, mint a bérből és fizetésből élőké. Ezért érdemes lehet biztosítást kötni, vagy alkalmazottá válni, hogy bérből és fizetésből élőként a bőkezűbb szociális juttatásokból részesüljön.

        Nem kell azonnal lemondani a munkáról. Valójában sokan úgy érzik, hogy a munka folytatása segíti őket a betegség sikeres elviselésében.

        Azonban ha különösen nagy aktivitást igénylő munkája van, akkor már nehezebbnek érezheti.

        Ha a tünetei vagy a gyógyszerek mellékhatásai befolyásolják a munkáját, érdemes lehet a kezelőorvosa segítségével átgondolni a kezelését.

        Ha ezek veszélyt jelentenek a jelenlegi munkájában (például, ha teherautót vezet), kérheti a cégen belüli áthelyezését egy másik munkakörbe.

         

          Egy személyes tapasztalat


        Rasma Zlatkuviene, Litvánia: "37 év munkaviszony után vonultam vissza, előtte angol nyelvet tanítottam.” Amikor Isten bezár egy ajtót, kinyit egy ablakot’ , és öt évig e mögött a bezárt ajtó mögött éltem félelemmel, depresszióval és reménytelenséggel küszködve. A nyitott ablakot az igazi barátaim hozták el a helyi, nemzeti és nemzetközi Parkinson-társaságból, akikkel nemcsak a szakértelmemet és ötleteimet osztottam meg, hanem a szívemet is."

         

        Milyen változtatások és módosítások lehetnek szükségesek, amik megkönnyíthetik a munkám folytatását?

        A munkahely adaptálása vagy rutin beállítása hatásos lehet abban, hogy folytassa a munkáját, anélkül, hogy a teljesítménye csökkenne.

          Tudta?


        Száz éve az Egyesült Királyságban az emberek átlagosan hetente 50 órát dolgoztak. Az 1970-es évek végére ez kb. 35 órára csökkent, köszönhetően a magas produktivitásnak és a nők magasabb részvételével a részmunkaidő növelésének. Ez azóta ismét növekedett: a Nemzeti Statisztikai Hivatal szerint 2008-ban a teljes munkaidejű dolgozók átlagosan 37 órát dolgoztak hetente.

        Egyéntől függ, hogy ezek a változtatások vagy módosítások mennyire sikeresek. Néhány embernek talán nem praktikus vagy lehetséges a környezet vagy a munkamenet módosítása, de sok esetben a változtatások sikeresek lehetnek.

        Hatalmas lehet a különbség, ha a munkáltatója támogatja. Például, egy munkáltató megengedte egy Parkinson-kóros alkalmazottjának, hogy a raktárban egy összecsukható ágyon pihenjen ebédidőben, így enyhítve a fáradságot, és lehetővé téve a munka folytatását. A munkáltató például azt is engedélyezheti, hogy megváltoztassa a munkaidejét , vagy csökkentse az óraszámát, részmunkaidőben vagy otthon  dolgozzon.

        Az alább felsoroltakat érdemes figyelembe venni, mielőtt döntést hoz:

        •  Parkinson-kór - Étrend és táplálkozás
          Minden egyén számára fontos a jól összeállított, egészséges étrend, de ez különösen fontossá válik Parkinson-kóros betegek esetében. Ez a leírás abban segítheti Önt, hogyan állítson össze egy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet, és hogyan küzdjön meg azokkal a táplálkozási problémákkal, amelyek Parkinson-kórban állnak fenn.
          Parkinson-kór - Étrend és táplálkozás>>
          az Ön által tapasztalt problémák jellege
        • a munkája jellege, és a korlátozások hatása a teljesítményére, hatása a munkáltatójára
        • mennyi ideje dolgozik a munkáltatójánál
        • mennyi időt és pénzt fektettek Önbe
        • a megszerzett szakértelem és tudás
        • a kliensekhez és a kollégáihoz fűződő viszonya
        • a fizetése a változtatások költségéhez vagy egy másik személy átképzésének költségéhez viszonyítva
        • gyakorlati nehézségek, mint pl. a távolság
        • a vállalat anyagi lehetőségei a változtatásokhoz szükséges költségeket figyelembe véve
        • a munka folytatásához szükséges változtatások hatékonysága most és a jövőben.

        Íme néhány javaslat a változtatásokra, amit Ön és a munkáltatója figyelembe vehet. Ez nem egy kimerítő lista, de segíthet a tervezésben.

        Munkahely:

        • egy ergonomikusan kialakított íróasztal kartámaszokkal
        • író és fogó segédeszközök
        • billentyűzetvédő
        • kihangosítóval ellátott telefon
        • kihangosító
        • hangfelismerő szoftver a gépelés könnyítésére (nagyon hasznos és sokkal olcsóbb, mint egy diktafon. Ezek ma már leginkább digitálisak és könnyűek)
        • egy jó szék, ami egyszerre kényelmes és elég stabil, főleg diszkinézis estén

        A munkahely megközelítése:

        • a munkahely mellett biztosított parkolóhely
        • a munkahelyen szükséges mozgás csökkentése úgy, hogy a gyakran használt eszközök egy helyen legyenek
        • kapaszkodók a munkahely bizonyos részein és a mellékhelyiségben
        • automata nyílászárók és könnyen megközelíthető bejárat
        • a fizikailag kimerítő munkafázisok csökkentése vagy eliminálása, helyettesítése szellemi erőfeszítést igénylő feladatokkal
        • a bonyolult feladatok hanyagolása, például amik finom motoros mozgást vagy koordinációt igényelnek

        Fáradtság:

        • pihenőidő iktatása a napba, például rövidebb ebédidő, hogy hamarabb haza tudjon menni
        • részmunkaidő bevezetése
        • rugalmas munkaidő engedélyezése, otthoni munka és a szabadság rugalmas beosztása

        Érzelmi és pszichológiai:

        • a többi dolgozó felvilágosítása a Parkinson-kórról és a támogatás fontosságáról
        • az orvosi vizsgálatok miatti eltávozások engedélyezése
        • a munka stresszes elemeinek csökkentése

        Kognitiv:

        • a figyelmet elvonó dolgok, például a TV vagy rádió eliminálása
        • érthetően adott utasítások, gyakori emlékeztetők, például a találkozókra
        • memóriát segítő eszközök, például naptárak és fali táblák rendelkezésre bocsátása

        Ha a Parkinson-kór progrediál

        Az idő előrehaladtával lehet, hogy úgy érzi majd, hogy abba kellene hagynia a munkát, vagy korán nyugdíjba kellene vonulnia. Fontos, hogy tisztában legyen a határaival és vegye figyelembe a képességeit a munka kényelmes folytatásához.

          Tudta?


        Az ergofóbia a munkától való félelmet jelenti, a görög ergo (munka) és phobia (félelem) szavakból.

        Azonban az is fontos, hogy felismerje, hogy a nyugdíjba vonulás egy nagy lépés és változás az életében, és nem szabad elsietni, anélkül, hogy a családjával és/vagy barátaival megbeszélné. Ha úgy dönt, hogy visszavonul, kérje a munkáltatója tanácsát a nyugdíj tervezéséhez, vagy más szervezetekét, akik segíteni tudnak ebben. Lásd: Kihez fordulhatok segítségért?

        Sokan önkéntes munkába kezdenek, vagy rájönnek, hogy a fizetett munka nélkül is teljes életet élhetnek, új szabadidős tevékenységeket találva, aktívan részt véve kreatív tevékenységekben. Természetesen a barátok és a család is örülhet a több szabadidőnek.

        A munka abbahagyása messze nem azt jelenti, hogy megadta magát a Parkinson-kórnak. Új távlatok nyílhatnak meg és új, élvezetes elfoglaltságokat találhat. Ha olyan tevékenységet talál, amihez szüksége van a szaktudására, és szellemileg leköti, ez ugyanolyan vonzó és jóval kevésbé kimerítő lehet.

          Egy személyes tapasztalat


        Ria Leeman, Belgium: "Életem egyik legnagyobb döntése az volt, amikor abbahagytam a tanítást. Azonban 8 évvel a diagnózisom születése után azt mondhatom, hogy egy szerencsés asszony vagyok. Rengeteg időm van, és minden percét élvezem. Parkinson-kórral élő betegekkel foglalkozom. Önkéntesként dolgozom a Flamand Parkinson - Társaságnál, ahol találkozókat, kirándulásokat és ünnepségeket szervezek a betegeknek. Szükségem van arra, hogy találkozzak és beszélgessek másokkal, és szeretném őket segíteni és támogatni: ha ők boldogok, én is az vagyok. Tevékeny életet élek és hasznosnak érzem magam."

        Hogyan segíthetek magamon?

         

         Mi a Parkinson-kór?
        Tudjuk, hogy Parkinson-kór akkor alakul ki, ha az agy szubsztancia nigra nevű területén a dopamin nevű hírvivő molekulát termelő idegsejtek károsodtak vagy elpusztultak.
        Mi a Parkinson-kór?>>

        Az egyik legfontosabb lépés, hogy nyíltan beszéljen a munkáltatójával a nehézségeiről. Ilyen módon rátalálhatnak azokra a megoldásokra és változtatásokra, amikre szüksége lehet a munka folytatásához egy támogató környezetben.

        Ha küszködik, vagy aggódik, az megmutatkozik a teljesítményében, és ez újabb stresszt okoz. Ezért javasolt beszélni a munkáltatójával, főleg, ha észrevették, hogy valami nincs rendben, és félreérthetik a helyzetet. A hatékony kommunikáció általában hatékony megoldásokat eredményez. Ne hozzon elsietett döntéseket, és ne feledje figyelembe venni az alábbiakat:

        • hogyan fog kijönni kevesebb pénzből
        • a munka abbahagyása hatással lesz-e az önállóságára és társas kapcsolataira
        • a döntés hogyan befolyásolja a nyugdíját.

        Kihez fordulhatok segítségért?

        Néhány nagyvállalatnál vannak jóléti hivatalok, ahol a különleges igényű egyének segítségére lehetnek, és segíthetnek a szükséges változtatások intézésében.

          Hogyan juthatok több információhoz?


        Az Ön országában működő Parkinson társaság több információval is elláthatja, a tagok tapasztalata alapján. Az EPDA honlapja további információkat tartalmaz az európai és nemzetközi szervezetekkel kapcsolatban.

        Naprakészek az adott ország törvényeiben, és így segíthetnek megérteni a lehetőségeit és jogait. Ezen kívül érdeklődhet még a helyi munkaügyi központban vagy munkaüggyel, fogyatékkal élők jogaival vagy diszkriminációval foglalkozó kormányzati irodában.

        Ha problémája van az információszerzéssel, kérje meg kezelőorvosát, hogy segítsen felvenni a kapcsolatot egy ebben a témában jártas szakértővel, vagy kérdezze a helyi Parkinson-kórral élőket támogató csoportot, biztosan vannak olyan tagjaik, akik hasonló problémával küzdöttek.

        (Rewritetomorrow)

        Legutóbb frissült: 2010.05.05 23:21
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Mi okozhat viszketést?

        Mi okozhat viszketést?

        Dr. Csuth Ágnes

        A tartós viszketés a kellemetlenségen túl további szövődményeket is okozhat.

        Ízületi fájdalmak

        Ízületi fájdalmak

        B. M., szakfordító

        A reuma összefoglaló név, gyulladásos és degeneratív folyamatokat foglal magába.

        Magyar fejlesztésű szoftver a Parkinson-kór ellen

        A Clavicont egy neurológiai és pszichológiai diagnózisok felállítását támogató eszközt dolgozott ki, mely a Parkinson-kór kezdeti tüneteit is ki tudja mutatni. A magyar startupról Urszin Sándor igazgatóval beszélgettünk.

        A Parkinson-kór diagnosztizálása és kezelési lehetőségei

        A Parkinson-kórban szenvedő betegek a kezelés kezdetén általában drámai javulást mutatnak. Később a gyógyszerek hatása csökken, amely csak egy ideig ellensúlyozható az adagok emelésével és új gyógyszerek bevezetésével - számos más módszert is segítségül kell hívni.

        Az agykutatás új területe

        Az Alzheimer-kór kialakulásának megértésében is segíthet az a kutatás, amely az agy eddig ritkán vizsgált területével foglalkozik. A Debreceni Egyetemen országosan egyedülálló módszerrel vizsgálják az idegsejtek és a gliasejtek egymásra hatását.

        Újdonságok a neurológiában

        A sclerosis multiplex és a Parkinson-kór diagnosztikájában, terápiájában alkalmazott legújabb eljárásokról tanácskoztak hazai és külföldi neurológusok Debrecenben. A konferencián szó volt a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinikáján folyó világszínvonalú stroke-ellátásról is.

        Először végeztek Magyarországon agyműtétet robot segítségével

        A Parkinson-kór tüneteit enyhítő elektródákat ültettek be egy beteg agyába a ROSA nevű csúcskategóriás idegsebészeti robot segítségével az Országos Klinikai Idegtudományi Intézetben. Korábban Magyarországon, de az egész kelet-közép-európai régióban sem került sor ehhez hasonló beavatkozásra, amely a Nemzeti Agykutatási Program újabb jelentős eredménye.

        Parkinson-kóros demencia és Lewy-testes demencia - Miben különböznek?

        A Parkinson-kóros demencia és a Lewy-testes betegség okozta demencia tünetei meglepően hasonlóak, melynek oka, hogy mindkét betegség a primer degeneratív demenciákhoz sorolható.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.