Tanácsok otthonon kívüli tevékenységekhez Parkinson-kóros betegeknek

A Parkinson-kóros betegeknek is törekedniük kell a társas kapcsolatok fenntartására és a kültéri programok beiktatására. Nem kell lemondani az utazásról, a bevásárlásról, a sétákról vagy a kedvelt szabadidős programokról, ugyanakkor szükség lehet a betegséghez igazodva néhány előkészületre és praktikus megoldásra a biztonság érdekében.

A parkinsonos beteg ne zárkózzon be, ne mondjon le a korábban kedvelt szabadidős programokról, de szükség esetén alakítsa azokat az aktuális állapotához. Az aktivitás fenntartása és a társas kapcsolatok megőrzése a betegség kezelése szempontjából is fontos lehet, de pszichésen is kedvező hatású a betegre. A rendszeres fizikai aktivitásnak bizonyított szerepe van a Parkinson-kór tüneteinek és a fizikai funkcióknak a támogatásában, de nem állítható, hogy minden betegnél vagy minden aktivitásforma bizonyítottan lassítja magának a betegségnek a progresszióját, viszont a kedvező hangulat fenntartásához jelentősen hozzájárulhat.

Az otthonon kívüli szabadidős tevékenységek során is a fő szempont a biztonság, valamint az, hogy néhány egyszerűsítéssel sokáig fenntartható legyen az önállóság. Ehhez adunk néhány praktikus tanácsok.

Szabadidős programok tervezése

• Olyan szabadidős tevékenységet válasszon, amely örömet okoz, biztosítja a szükséges testmozgást, szabad levegőt és napfényt, ugyanakkor nem túl megerőltető és biztonságosan végezhető az állapotának megfelelően.
• Ismerje meg a program helyszínét, és tudja meg előre, mennyit kell gyalogolni, hol lehet leülni, van-e akadálymentes mosdó, lesznek-e lépcsők.
• Ajánlott kísérőről (barát, családtag) gondoskodni, ha ismeretlen helyre megy, nagy a tömeg, vagy hosszabb ideig tart a program. Állapotától függően az ismert és közeli helyekre önállóan is bátran kimozdulhat.
• A programokat lehetőleg arra az időszakra időzítse, amikor tapasztalatai alapján a gyógyszernek a legjobb a hatása.
• Ha elmegy otthonról, vigyen magával elegendő mennyiségű gyógyszert az előírt adagolás szerint, és célszerű tartalékot is magával vinni előre nem látható késés esetére. A gyógyszereket lehetőleg eredeti, feliratozott csomagolásban tartsa.

Gyaloglás és mozgás

• Kerülje a laza csatolású szandálokat, papucsokat, magas sarkú cipőket. Alacsony sarkú és lúdtalpbetétes cipő viselése javasolt. A cipő talpa ne csússzon, de a túlzottan tapadó gumitalpú lábbelik sem megfelelőek, csoszogú járás esetén ez is eséshez vezethet.
• Egész nap ügyeljen a testtartására, a járásindítás előtt húzza ki magát, amennyire lehet, előre nézzen és ne lefelé. A nagyobb lépésekre való tudatos figyelem egyes betegeknek segíthet a csoszogó járás csökkentésében, de a lépéshossz növelését biztonságos körülmények között, szükség esetén gyógytornász segítségével érdemes gyakorolni.
• Ha a tünetei között hirtelen leállás (lefagyás, freezing) is szerepel, kerülje a nagy forgalmú utak átkelőit, a durva talajt és a tömeget, ha nincs kísérője.
• A hosszabb vagy megerőltetőbb tevékenységeket olyan kísérővel végezze, akibe szükség esetén bele tud karolni.
• Nagy ívben és inkább több kisebb lépéssel váltson irányt, hogy elkerülje az egyensúlyvesztést, megbotlást és elesést.
• Rögzítsen csuklópántot a botjára, így lépcsőnjárás közben nem fogja zavarni. Segédeszköz, például bot vagy járókeret használatát célszerű gyógytornásszal egyeztetni, mert a nem megfelelően megválasztott vagy rosszul használt segédeszköz nem feltétlenül csökkenti az elesés kockázatát, sőt.
• Bevásárláskor inkább kocsit használjon, ne kézben vigye a kosarat.

Hosszabb utazások, külföld

• Úgy tervezze meg az utazási eszközt és az útvonalat, hogy bőven legyen lehetősége megállni, kinyújtózni és mellékhelyiségbe menni.
• A szállás foglalásakor ellenőrizze, hogy milyen lehetőségek állnak rendelkezésre, például, ha a lépcsőnjárás gondot okoz, legyen lift, vagy foglaljon földszinti szobát.
• Hosszabb utazás esetén érdemes az utazás teljes időtartamára elegendő gyógyszert, valamint ésszerű tartalékot vinni, és a gyógyszereket lehetőleg eredeti csomagolásukban, inkább a kézipoggyászban tartani.
• Érkezés előtt tudakolja meg, hogy a szállás mellett merre van a legközelebbi kórház és gyógyszertár.
• Legyen Önnél ki nem váltott recept, legyen könnyen elérhető helyre feljegyezve a TAJ-száma és sürgős esetben hívható telefonszámok.
• Előre foglaljon le minden szolgáltatást, amire szüksége lehet, például kerekesszéket a repülőtéren, hogy elkerülje a hosszú utakat vagy a sorbaállást.
• Érdemes megtanulni az úti célt jelentő ország nyelvén a „Parkinson-kóros vagyok” kifejezést.
• Ha időzónákat is átlép az utazás során, tervezze meg előre a gyógyszerbevételek időpontját, és az időzónaváltás miatt ne változtassa meg önállóan a gyógyszerelés időpontját vagy adagját. A pontos időzítést az adott gyógyszertől és az utazástól függően előzetesen egyeztesse a kezelőorvossal vagy gyógyszerésszel. Nem általános szabály, hogy ilyenkor a gyógyszereket nem a célország helyi ideje szerint kell szedni, a megfelelő időzítés az adott gyógyszertől (pl. felezési ideje, hatástartama) és az út hosszától is függ.

Autóvezetés

• Ha teheti, olyan autót vásároljon, amit korlátozott mozgásképességű személyeknek terveztek vagy alakítottak át, például amiben több hely van ki-és beszállni.
• Az autóját át is alakíttathatja, léteznek forgatható ülések, amivel könnyebb a be- és kiszállás.
• Az automata sebességváltó és egyéb automatikus funkciók egyszerűbbé teszik a vezetést.
• Ha egy műanyag lapra ül, az megkönnyíti a ki-és beszállást. Viszont csak olyan segédeszközt használjon, amely nem csökkenti az ülés stabilitását és nem akadályozza a biztonsági öv megfelelő használatát.
• Ha változást észlel állapotában, hirtelen álmosságot tapasztal (pl. gyógyszer mellékhatásként), ne üljön volán mögé, korábbi gépjárművezetői alkalmasság esetén és érvényes jogosítvány birtokában sem!

A Parkinson-kór önmagában nem jelenti automatikusan azt, hogy a beteg nem vezethet, ugyanakkor a motoros tünetek, a látási vagy kognitív problémák, a túlzott nappali aluszékonyság, az impulzuskontroll-zavarok és egyes gyógyszerek mellékhatásai befolyásolhatják a vezetési alkalmasságot. A vezetési képesség romlásának gyanúja esetén orvosi felülvizsgálat szükséges a közlekedésbiztonság fenntartásához.

Kommunikáció

• Ha a remegés miatt nehezen tud tárcsázni, legyen egy nagy nyomógombokkal ellátott telefonja.
• Telefonja hangerejét állítsa magas szintre, hogy könnyebb legyen hallani.
• A gyakran használt telefonszámokhoz – beleértve a sürgősségi számokat is – állítson be gyorshívó funkciót.
• A kézírás könnyebb lehet vastag szárú, esetleg gumigyűrűvel ellátott tollakkal.
• Könnyebben olvasható az írás, ha nyomtatott nagybetűkkel ír, és a tollat minden betű között felemeli.
• A gépelés (számítógép, tablet) sok parkinsonos beteg számára könnyebb, mint a kézírás. Remegés fennállása esetén a „tapadós” billentyűzet (ami megakadályozza az ujjak elcsúszását) segítheti a probléma megoldását.
• Könnyebb helyes pozícióban ülve írni, úgy, hogy egy jól támasztó széken és megfelelő magasságú asztal mellett ül.
• Az olvasáshoz használhat nagyítót, vagy ajánlottak a hangos könyvek.
• Ha a beszéd halkabbá, lassabbá vagy nehezebben érthetővé válik, logopédus segítsége is hasznos lehet.

További tanácsok

• Életmódtanácsok Parkinson-kórral élőknek - Áttekintés
• Praktikus tanáscok Parkinson-betegeknek az otthon töltött mindennapokhoz
• Munka és Parkinson-kór
• Hasznos tanácsok Parkinson-kóros betegek gondozóinak

(A tájékoztató a Parkinson's Europe ajánlásai alapján készült - WEBBeteg feldolgozás, lektorálta Dr. Szabó Zsuzsanna)