Jobban boldogulnak a képzett hemofíliások

Szerző: Független Hírügynökség

Jótékonysági úszóversenyt rendeztek kedden Balatonfűzfőn, a hemofíliások megsegítéséért. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke a Független Hírügynökségnek elmondta: ezzel a rendezvénnyel is szerették volna felhívni a figyelmet, erre a csak fiúkat-férfiakat érintő betegségre, amellyel az adatok alapján körülbelül 3 ezren küzdenek Magyarországon.

Az úszóversenyre abban a fűzfői táborban került sor, amely egy gyógyszergyárnak köszönhetően, már 17 éve fogadja a hemofíliás gyerekeket.

Hemofília

A nők maguk nem szenvedhetnek hemofíliában, csak a betegség hordozói lehetnek. Az esetek körülbelül 30 százalékában nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei. Minden ötezredik fiú újszülött A hemofíliás, a B hemofíliások aránya ennél jóval alacsonyabb.
Hemofília

Az elnök elmondta: eddig összesen 600 vérzékenységben szenvedő gyerek tanulhatta meg itt a betegségével kapcsolatos ismereteket, jelenleg is 30-an táboroznak itt.

Varga Gábor szerint azért is fontos az itteni rehabilitáció, mert minél képzettebb a beteg, annál jobban tud vigyázni magára.

A 3 ezer magyar hemofíliás közül 450-500 az, akinek súlyos az állapota - mondta az elnök.

Ezzel a kétharmad részben öröklődő betegséggel azonban gyógyszeres kezelés mellett együtt lehet élni, az életkilátások születéskor megyegyeznek az egészségesekével - tette hozzá.

A hemofília olyan vérzési rendellenesség, amelynél a beteg mindenütt vérezhet, de legjellemzőbbek az ízületi- és izomvérzések.

Emiatt a porcok tönkremehetnek, az izmok elsatnyulhatnak és fokozatosan súlyos mozgáskorlátozottság alakulhat ki. Így a betegek jelentős része idővel bottal kényszerül járni, illetve tolókocsiba kényszerül.

Hemofília
Arról, hogy a vér az érrendszeren belül folyékony állapotban maradjon, valamint arról, hogy egy esetleges érsérülés helyén - ha megszúrjuk, megvágjuk magunkat - 2-3 percen belül vérrög (thrombus) képződjön, és így a vérzés csillapodjon, a véralvadási rendszerünk gondoskodik. Ennek a rendszernek az alkotói a véralvadás irányába ható faktorok (pl. vérlemezkék) éppúgy, mint azok, melyek épp ellenkezőleg a vér megalvadása ellen hatnak.
Ha azonban hiba csúszik ebbe a nagyon finoman szabályozott rendszerbe, azaz felborul az egyensúly ezen alkotórészek között, akkor a véralvadási rendszer kóros működése vérzékenységhez, máskor az érrendszeren belüli vérrögképződéshez, vénás vagy artériás trombózishoz vezethet.

(FH)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Pozitív HPV-diagnózis Pozitív HPV-diagnózis

A citológiai vizsgálatot rendszeresen ismételni kell. Mit tehetünk még? (x)

Fogamzásgátlás Fogamzásgátlás

Milyen típusú fogamzásgátló tabletta való nekem? - Töltse ki tesztünket! (x)

A hematológiai megbetegedések során...

Miért fogékonyabbak a hematológiai betegek a fertőzésekre? Milyen fertőzések fordulnak elő gyakran náluk?

A Bernard-Soulier-szindróma (BSS)

A Bernard-Soulier-szindróma a vérzékenység egyik örökletes zavara. Nagyon ritkán előfordulhat más betegséghez társultan is, szerzett módon. Ritka...

Vérzékenység: nekik nincs...

Nagyon ritka betegségnek számít, itthon mindössze ötszázan szenvednek tőle. A hemofília, vagyis vérzékenység ráadásul gyógyíthatatlan, ám...

Vérzékenység: 5 évesen túl 500...

Az 5 éves Vilmos és kortársa, az 5 éves Bertalan elkerülhetik a rokkantságot: a vérzékeny fiúknak ugyan évente 150 intravénás injekciót kell...

Vérzékenység: már nem kell...

A külső és belső vérzéseket megelőző kezelések a zálogai annak, hogy a gyógyíthatatlan hemofíliás betegek ne váljanak mozgáskorlátozott és...

A mai modern kezeléseknek...

A veleszületett vérzékenységek a ritka betegségek közé tartoznak, amelyek közül az egyik leggyakoribb az A- és a B-típusú hemofília. Április 17...

Veleszületett faktorhiányos...

A veleszületett, öröklött faktorhiány okozta vérzékenység leggyakoribb oka a hemofília és a von Willebrand-szindróma. Emellett más, de ritkán...

A hemofília tünetei és kezelése

A hemofília ritka, veleszületett, X kromoszómához kötött megbetegedés. Az esetek körülbelül 30 százalékában azonban nem mutatható ki családi...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.