Jobban boldogulnak a képzett hemofíliások

Független Hírügynökség
megjelent:

Jótékonysági úszóversenyt rendeztek kedden Balatonfűzfőn, a hemofíliások megsegítéséért. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke a Független Hírügynökségnek elmondta: ezzel a rendezvénnyel is szerették volna felhívni a figyelmet, erre a csak fiúkat-férfiakat érintő betegségre, amellyel az adatok alapján körülbelül 3 ezren küzdenek Magyarországon.

Az úszóversenyre abban a fűzfői táborban került sor, amely egy gyógyszergyárnak köszönhetően, már 17 éve fogadja a hemofíliás gyerekeket.

Hemofília

A nők maguk nem szenvedhetnek hemofíliában, csak a betegség hordozói lehetnek. Az esetek körülbelül 30 százalékában nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei. Minden ötezredik fiú újszülött A hemofíliás, a B hemofíliások aránya ennél jóval alacsonyabb.
Hemofília

Az elnök elmondta: eddig összesen 600 vérzékenységben szenvedő gyerek tanulhatta meg itt a betegségével kapcsolatos ismereteket, jelenleg is 30-an táboroznak itt.

Varga Gábor szerint azért is fontos az itteni rehabilitáció, mert minél képzettebb a beteg, annál jobban tud vigyázni magára.

A 3 ezer magyar hemofíliás közül 450-500 az, akinek súlyos az állapota - mondta az elnök.

Ezzel a kétharmad részben öröklődő betegséggel azonban gyógyszeres kezelés mellett együtt lehet élni, az életkilátások születéskor megyegyeznek az egészségesekével - tette hozzá.

A hemofília olyan vérzési rendellenesség, amelynél a beteg mindenütt vérezhet, de legjellemzőbbek az ízületi- és izomvérzések.

Emiatt a porcok tönkremehetnek, az izmok elsatnyulhatnak és fokozatosan súlyos mozgáskorlátozottság alakulhat ki. Így a betegek jelentős része idővel bottal kényszerül járni, illetve tolókocsiba kényszerül.

Hemofília
Arról, hogy a vér az érrendszeren belül folyékony állapotban maradjon, valamint arról, hogy egy esetleges érsérülés helyén - ha megszúrjuk, megvágjuk magunkat - 2-3 percen belül vérrög (thrombus) képződjön, és így a vérzés csillapodjon, a véralvadási rendszerünk gondoskodik. Ennek a rendszernek az alkotói a véralvadás irányába ható faktorok (pl. vérlemezkék) éppúgy, mint azok, melyek épp ellenkezőleg a vér megalvadása ellen hatnak.
Ha azonban hiba csúszik ebbe a nagyon finoman szabályozott rendszerbe, azaz felborul az egyensúly ezen alkotórészek között, akkor a véralvadási rendszer kóros működése vérzékenységhez, máskor az érrendszeren belüli vérrögképződéshez, vénás vagy artériás trombózishoz vezethet.

(FH)

Cikkajánló

Alvászavar
Alvászavar

Milyen testi betegségek állhatnak mögötte?

Aranyér
Aranyér

Milyen tényezők hajlamosítanak rá?

WEBBeteg - Dr. Ujj Zsófia Ágnes, belgyógyász, hematológus
WEBBeteg - Dr. Ujj Zsófia Ágnes, belgyógyász, hematológus
Trombózisközpont - Dr. Szélessy Zsuzsanna, hematológus
WEBBeteg - Dr. Soltész Annamária, általános orvos, Dr. Árki Ildikó, háziorvos
WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró
Cikkértesítő
Értesítés a témában születő új cikkekről.