Élet a ritka MOG antitestes betegséggel

Dr. Szabó Zsuzsanna
szerző: Dr. Szabó Zsuzsanna, háziorvos, pszichoterapeuta - WEBBeteg
megjelent: 2022.12.02.

Cikkünkben a MOGAD betegségben szenvedő páciensek hosszú távú kezeléséről, életminőségéről lesz szó, az egyes szervrendszereket érintő problémák szerint csoportosítva.

MOGAD - A téma cikkei

2/1 A MOGAD okai, tünetei, diagnosztizálása és kezelése
2/2 Élet a ritka MOG antitestes betegséggel

Általánosságban a rehabilitációról

A betegség akut fázisát követően a rehabilitációs ellátás a funkcionális készségek javítását és az immobilitás másodlagos szövődményeinek megelőzését célzó pszichológiai és fizikai kezeléseket is magában foglal. Az orvosi szakirodalomban nagyon keveset írnak kifejezetten a MOGAD utáni rehabilitációról. Azonban általában sokat írtak a gerincvelő-sérülésből (SCI) való felépülésről, és ez a tapasztalat érvényes a MOGAD-ból való felépülés során is. A fizikai problémák közé tartoznak a bél- és hólyagproblémák, a szexuális diszfunkció, a bőrproblémák, a görcsösség, a mindennapi tevékenységekkel (azaz öltözködéssel) és a mobilitással kapcsolatos problémák és a fájdalom.

Fontos, hogy a foglalkozási és fizioterápiákat a felépülés korai szakaszában elkezdjük, hogy megelőzzük az inaktivitásból eredő problémákat, például a bőr sorvadását, felfekvések kialakulását, és a lágyrészek kontraktúráit, amelyek a mozgástartomány csökkenéséhez vezetnek. Az aktívan nem mozgatható végtagok optimális helyzetének passzív fenntartására tervezett sínek szükségességének felmérése, és illesztése a kezelés fontos része ebben a szakaszban.

A MOGAD hosszú távú kezelése nagy körültekintést igényel a gerincvelő és a látóideg sérülésének maradványtünetei miatt. A krónikus egészségügyi problémák mellett folyamatosan felmerül az iskolába, munkába való visszatérés, a közösségbe való reszocializáció, és az állapot pszichés hatásaival való megküzdés mind a betegek, mind a családtagjaik szempontjából. A korai gyógyulási időszakban a család edukálása szintén elengedhetetlen.

Látási problémák

Azoknál a betegeknél, akiknek látóideg-gyulladása volt, maradványtünetként akár látásvesztés is tapasztalható. A betegek homályos látást, a színlátás elvesztését, mélységérzékelési nehézségeket, valamint éjszakai fények körüli vakító fényeket vagy fényudvarokat észlelhetnek. Ezenkívül azoknál a betegeknél, akiknél látóideg-gyulladás után teljesen megszűnnek a látásproblémák, átmenetileg visszatérhet a homályos látás stressz, terhelés vagy extrém meleg esetén.

Hólyagfunkció

Ha a gerincvelő sérült, két általános probléma érintheti a hólyagot. A hólyag túlságosan érzékennyé válik és kiürülhet akkor is, ha csak kis mennyiségű vizelet gyűlt össze benne, vagy pont viszonylag érzéketlenné válhat, ami a hólyag túlzott tágulását és túlcsordulását okozhatja. A túlzottan kitágult hólyag növeli a húgyúti fertőzések valószínűségét, és idővel veszélyeztetheti a vesék egészségét. A diszfunkciótól függően a kezelési lehetőségek közé tartozik az időzített ürítés, a gyógyszerek, a külső katéter férfiaknak, nőknél a betétek használata, az időszakos belső önkatéterezés, az állandó katéter vagy az elektromos stimuláció. Egyesek számára a sebészeti lehetőségek is megfelelőek lehetnek.

A gyakori hólyagproblémák közé tartozik az inkontinencia, a gyakori vizelés, a nocturia (gyakori éjszakai vizelés), vagy a túlzott visszatartás, esetleg hezitálás – ingert érez-e vagy sem. Az inkontinencia, a gyakori vizelés és a nocturia kezelése gyakran könnyebb, mint a tétovázás és a visszatartás kezelése, ahol a tiszta, szakaszos húgyúti katéterezés a siker alapvető összetevője. Egy jó urológussal való együttműködés elengedhetetlen a lehetséges súlyos szövődmények megelőzése érdekében. Urodinámiás vizsgálatra van szükség a vizeletvisszatartás mennyiségének meghatározásához, a húgyúti fertőzések kockázatának ellenőrzése érdekében, különösen, ha a kórelőzményben gyakori húgyúti fertőzések fordultak elő.

Bélműködés

Egy másik fontos terület a bélműködésben tapasztalható problémák hatékony kezelése. Gyakoribb probléma a székletürítés nehézsége, bár székletinkontinencia is előfordulhat. A székletürítés neurológiai útvonalai hasonlóak a húgyhólyagéhoz. Sokan, akik nem kontrollálják megfelelően a bélműködésüket, még mindig képesek a kontinencia elérésére diétával, székletlágyítók és rostok stratégiai használatával, valamint a rektális stimuláció technikájával. Egyéb segédeszközök közé tartoznak a kúpok, az anális beöntés, és egyéb, szájon át szedhető gyógyszerek. A rostban gazdag étrend, a megfelelő és időben történő folyadékbevitel, valamint a bélürítést szabályozó gyógyszerek a siker alapvető összetevői. A potenciálisan súlyos szövődmények megelőzése érdekében gasztroenterológus szakorvosi kontroll javasolt. Van néhány műtéti lehetőség is, bár erre ritkán van szükség.

Szexuális diszfunkció

A szexuális diszfunkció hasonló beidegzéssel és szindrómákkal jár, mint ami a húgyhólyag diszfunkciója esetén tapasztalható. A szexuális diszfunkció kezelésénél figyelembe kell venni a MOGAD kezdete előtti kiindulási állapotot, funkciót. Rendkívül fontos a megfelelő oktatás és tanácsadás a MOGAD által a szexuális működésre gyakorolt ​​ismert fizikai és neurológiai változásokról. Az intim területek és a húgyhólyag működése közötti beidegzés hasonlósága miatt a szexuális diszfunkcióban szenvedő betegeket arra kell ösztönözni, hogy a szexuális stimuláció előtt ürítsék ki hólyagukat, hogy megelőzzék a nem megfelelő inkontinencia kialakulását. A férfiak merevedési zavarának kezelésének alappillérei a cGMP-foszfodiészteráz inhibitorai, amelyek lehetővé teszik a legtöbb gerincvelő-károsodásban szenvedő férfi számára, hogy a reflex- és/vagy pszichogén mechanizmusok kombinációjával megfelelő erekciót érjen el a közösülés során. Bár a nőknél kevésbé hatékonyak, ezekről a gyógyszerekről kimutatták, hogy képesek javítani a nők szexuális működését is. Az erectilis diszfunkció leggyakrabban használt orális gyógyszerei a Viagra (sildenafil), a Levitra (vardenafil) és a Cialis (tadalafil). Bár a szexuális élményt befolyásolja a gerincvelő sérülése, de az érzéki élmény és még az orgazmus is lehetséges. Léteznek síkosítók, erekciót és ejakulációt segítő szerek is (a termékenység érdekében). A megváltozott szexualitáshoz való alkalmazkodást segíti a megengedő kísérletező attitűd, mivel előfordulhat, hogy a korábbi módszerek és szokások már nem lesznek megfelelőek.

Bőrproblémák

A bőr sérülése akkor következik be, ha a bőr jelentős ideig nyomásnak van kitéve, anélkül, hogy bármilyen érzetet érezne, így a beteg nem érzi, hogy szükség lenne pozíciót változtatnia. Amennyiben a csökkent bőrérzés fennáll, az ülő pozíciót legalább 15 percenként kell változtatni. Ez történhet állással, a test felemelésével, miközben a karfákon támaszkodik, vagy egyszerűen dőléssel és súlyeltolással. A kerekesszékek dönthetőek vagy billenthetőek is akár a súly újraelosztása érdekében. A bőrpír, amely nem halványodik el az ujjnyomás hatására, a nyomási fekély kezdetét jelezheti. A nyomási fekélyeket sokkal könnyebb megelőzni, mint gyógyítani. A megfelelő táplálkozás, C-vitamin szedése, és a nedvesség elkerülése mind hozzájárulnak az egészséges bőrhöz.

Spaszticitás

A merevség vagy izomgörcs gyakran nagyon nehezen kezelhető probléma. Ha izmaink túlságosan megfeszülnek, az eredmény az enyhén zavaró merevségtől (különösen ébredéskor) a kontrollálhatatlanul fájdalmas görcsökig terjedhet. Amikor ez utóbbi előfordul, kis kiváltó tényezők, mint például a testhelyzet, a hőmérséklet, a páratartalom vagy a fertőzések jelenléte is okozhatják ezt a fájdalmas görcsösséget. A fő cél az, hogy az izmok rugalmasak maradhassanak, melynek eszköze többek között a testmozgás és a napi nyújtási rutin. Ezt gyógyszeres kezeléssel is támogatni lehet, amelyek magukban foglalják pl. a görcsoldó gyógyszereket (pl. diazepam, baklofen, dantrolén, tizanidin), vagy a terápiás botulinum toxin injekciókat. Súlyos spasticitás esetén megfontolandó a baklofen pumpa, amely közvetlenül a gerincvelőbe juttatja a gyógyszert. A terápiás cél a mindennapi élet bizonyos tevékenységei (azaz önálló evés, öltözködés, fürdés, higiénia, mozgás) funkciójának javítása a rendelkezésre álló ízületi mozgástartomány javításával, hatékony kompenzációs stratégiák tanításával és fájdalomcsillapítással. Ha mindezt nem kezelik, a súlyos görcsösség az érintett izom vagy ízület megrövidüléséhez, úgynevezett kontraktúrákhoz vezethet, ami tovább befolyásolja a mobilitást, a rehabilitációt és a személyes függetlenséget.

Fájdalom

Az érzékelésben gyakran előfordulnak változások, amelyek az érzékelés hiányában vagy zsibbadásban, valamint fájdalmas érzésekben, az úgynevezett neuropátiás fájdalomban nyilvánulhatnak meg. Ezt a fájdalmat sokféleképpen írják le, beleértve az égést, szorítást, szúrást vagy bizsergést. A fájdalom érzése azt jelenti, hogy az idegi jel nem megfelelő módon jelenik meg. Bár ez idővel javulhat, a tünetek kezelésére szolgáló gyógyszerek listája hosszú. Ugyanaz a gyógyszer nem mindenkinél működik, így a megfelelő gyógyszer megtalálásának kísérlete és hatástalansága frusztráló lehet. Alternatív terápiákat, például akupunktúrát és meditációt is alkalmaztak, változó sikerrel.

A fájdalom hatékony kezelésének első lépése a pontos diagnózis felállítása. Sajnos ez nagyon nehéz lehet. A fájdalom okai közé tartozik a test szokatlan használatából adódó izomfeszülés, az idegi kompresszió, vagy a gerincvelő károsodása miatti diszfunkció. Az izomfájdalmat fájdalomcsillapítókkal, például acetaminofennel, nemszteroid gyulladáscsökkentő szerekkel, például naproxennel vagy ibuprofénnel, vagy olyan módszerekkel, mint a meleg vagy a hideg váltogatása lehet kezelni.

Az idegi fájdalom hatékony kezelése jelentős kihívás. A gerincvelő sérült részén áthaladó idegi üzenetek összezavarodhatnak, és az agy félreértheti őket: ezek fájdalomként jelenhetnek meg. A fent felsorolt ​​kezelések mellett bizonyos antidepresszánsok, például amitriptilin, vagy görcsoldók, például karbamazepin, fenitoin vagy gabapentin is hasznosak lehetnek. A stresszt és a depressziót is kezelni kell, mivel ezek fennálta esetén a betegek nehezebben tolerálják a fájdalmat.

Depresszió

A MOGAD-ban szenvedő egyéneket fel kell világosítani a MOGAD hangulatszabályozásra gyakorolt ​​hatásáról, és rutinszerűen meg kell vizsgálni a klinikai depresszióval összefüggő tünetek kialakulását. Figyelmeztető jelek, amelyek a depresszió meglétét jelezhetik: többek között a rehabilitáció és az öngondoskodás kudarca, a rossz hangulat súlyosbodása, az érdeklődés csökkenése és/vagy a társadalmi és szakmai visszahúzódás. A halállal való elfoglaltság vagy az öngyilkossági gondolatok valódi pszichiátriai vészhelyzetet jelentenek, és azonnali kezelést igényelnek. A depressziót nem személyes gyengeség vagy a „megbirkózás” képtelensége okozza. Pusztító következményei lehetnek; a depresszió nemcsak ronthatja a testi problémákat (például fáradtságot, fájdalmat és csökkent koncentrációt okoz), de szuicid intenciók esetén halálos következményekkel is járhat.

Fontos tudni! Mit tehetünk, ha ismerősünk öngyilkossági szándékot fontolgat?

A korai felépülés időszakában a család megfelelő tájékoztatása elengedhetetlen ahhoz, hogy stratégiai tervet dolgozzanak ki a hazatérés utáni függetlenség kihívásainak kezelésére. A folyamatos problémák jellemzően magukban foglalják a megfelelő ápolási eszközök beszerzését, az iskolába, a munkába és a közösségbe való visszatéréssel, valamint az állapot pszichológiai hatásaival való megbirkózást mind a MOG-antitest-betegséggel diagnosztizáltak, mind pedig családjuk számára. Helyénvaló, ha az érintett vagy csalástagja elszomorodik vagy lehangolódik a MOG antitest-betegség diagnózisa miatt.

Sokan attól tartanak, hogy a depresszió úgy tükrözi önmagukat, mint egy nem megfelelő képességet ahhoz, hogy megbirkózzanak a diagnózisukkal és gyengének érzik magukat. De ez nem személyes erő kérdése, és a depresszió nagyon is fiziológiai megnyilvánulása a MOGAD-nak, továbbá kezelhető. Mind a pszichiáterrel/pszichológussal folytatott beszélgetés, mind a gyógyszeres kezelés előnyös lehet, és egyes tanulmányok a kettő kombinációjának szinergikus hatását jelzik. Érdemes tudni, hogy a depresszió visszatérhet, és időnként ellenállóbbá válhat a kezelésekkel szemben, de észben kell tartani, hogy ezek után mindig eljön a jobb időszak.

Fáradtság

A fáradtság a mentális és/vagy fizikai energia hiánya. A fáradtság lehet kóros folyamat közvetlen eredménye (elsődleges fáradtság) vagy közvetett eredménye (másodlagos fáradtság). A MOG-antitest-betegségben a fáradtságról gyakrabban gondolják, hogy másodlagos fáradtságról van szó. A másodlagos fáradtság példái közé tartozik a gyógyszerek okozta fáradtság, a depresszió, a stressz, a rossz alvási szokások, a fertőzések vagy a mozgásbeli változások, amelyek növelik az energiaszükségletet. A kulcs az, hogy megpróbáljuk azonosítani a fáradtság kiváltó okát – például, ha valaki nem alszik jól a fájdalom, a húgyhólyag működési zavara vagy a depresszió miatt, ezt azonosítani kell és kezelni kell.

Az alvás állandó hiánya rontja a MOG-antitest-betegség minden egyéb aspektusát! Ha a járásban bekövetkezett változások miatt túl sok energiát kell kifejteni, a fizioterápia segíthet jobb testmechanikát kialakítani, amely segít az energiamegtakarításában. Ha semmi más nem járul hozzá a fáradtsághoz, pihenés javasolt! Ha az energiát úgy takarítjuk meg, hogy a tevékenységeket megtervezzük és ütemezzük, akkor ezek a tevékenységek inkább élvezetesebbek, mint stresszesek. Emellett az otthon vagy a munkahelyi környezet átszervezése segíthet csökkenteni az elpazarolt energia mennyiségét, így az energiát élvezetes tevékenységekre lehet megtakarítani. Ezenkívül a napi gyakorlatok valóban segíthetnek az állóképesség növelésében és hosszú távon csökkentik a fáradtságot – ez egyben nagyszerű stresszcsökkentő is! A pilates, a jóga és az úszás nagyszerű, de a kulcs az, hogy találjunk valami számunkra élvezeteset, és ne vigyük túlzásba.

Rehabilitáció, és a mindennapi élet tevékenységei

Megfelelő erősítő program és aerob kondicionáló kúra javasolt. A MOGAD hatására a mobilitásra gyakorolt ​​​​hatások azonban nagyon eltérőek lehetnek, a bénulástól az enyhe gyengeségig. Akárhogy is, a fizioterápia fontos szerepet játszik a funkció helyreállításában. Mivel a fizioterapeuták sokféle sérüléssel és betegséggel foglalkoznak, ideális olyan emberrel dolgozni, aki különösen érdeklődik a gerincvelő-rehabilitáció iránt, ha lehetséges. Segédeszközökre szükség lehet gyengeség esetén – nehéz és sokszor megalázó is lehet megtenni a szükséges lépést a segédeszköz használatához, de ha szembe kell nézni a bérek vagy munkahelyek elvesztésének következményeivel, fontos és olykor nélkülözhetetlen lépés lehet a függetlenség megőrzésében. Mindig nagyon fontos, hogy ne feledje a tolerált testmozgást a fizikai egészség és állóképesség megőrzése érdekében.

A MOGAD-os egyének nagyon nehéznek találhatják az olyan hétköznapi feladatokat, mint az öltözködés, fürdés, tisztálkodás és étkezés. Ezen akadályok közül sok leküzdhető edzéssel és speciális felszereléssel. Például a hosszú nyelű szivacsok megkönnyíthetik a fürdést, csakúgy, mint a rögzített fogantyúk, a hordozható fürdőülések és a kézi zuhanyfejek. Az öltözködéshez az elasztikus cipőfűzők, vagy tépőzárak szükségtelenné teszik a cipők megkötését, míg más eszközök segíthetnek a zokni felhúzásában. Gyakran hasznos egy tapasztalt rehabilitációs szakember által végzett otthoni felmérés is.

A fizioterapeuták segítik a mozgást. Amellett, hogy megtanítják az embereket könnyebben járni és mozogni, javasolhatnak mozgást segítő eszközöket is. Egyedi gyártású ortézishez (merevítőhöz) ortopédus javaslata szükséges.

Dr. Szabó Zsuzsanna, háziorvos, pszichoterapeuta szakorvosForrás: WEBBeteg
Orvos szerzőnk: Dr. Szabó Zsuzsanna, háziorvos, pszichoterapeuta szakorvos

Felhasznált irodalom:

  • MOGAD (SRNA (Siegel Rare Neuroimmune Association))
Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Pozitív lett a HPV-teszt? Pozitív lett a HPV-teszt?

Mit mutat a nőgyógyászati lelet? Mire számítsunk? Mit tehetünk? (x)

Hüvelyi mikrobiom Hüvelyi mikrobiom

Milyen hatással lehet az antibiotikum a hüvely állapotára? Mi az a mikrobiom?

Egy újonnan felfedezett autoimmun megbetegedés: a MOGAD

A MOG-antitest-betegség (Myelin Oligodendrocyta Glicoprotein Antitest Disease, röviden MOGAD) egy sokak által ismeretlen, nemrégiben felfedezett idegi...

Autoimmun májgyulladás

Az autoimmun májgyulladás egy nem gyógyítható, de kezelhető, gyógyszeres terápiával nyugalomban (remisszióban) tartható májbetegség.

A hideg agglutinin betegség

A hideg agglutinin betegség az autoimmun hemolitikus anémiákhoz tartozó kórkép. Egy szerzett betegség, melynek az a háttere, hogy valamilyen kiváltó...

Mikor gyanakodjunk autoimmun betegségre?

Az autoimmun betegségek lényege, hogy immunrendszerünk a szervezet saját sejtjeit nem ismeri fel, a felismerő rendszer működésében keletkezett zavar...

A sclerosis multiplex

A sclerosis multiplex (SM, átírással szklerózis multiplex) egy krónikus, potenciálisan rokkantsághoz vezető betegség, amely a központi idegrendszert...

Lisztérzékenység - A búza mint életveszélyes méreg

A búza, a búzalisztből készített élelmiszerek képezik az európai ember étrendjének alapját. Száz emberből kettőnek lisztérzékenye miatt viszont...

Egy autoimmun eredetű betegség - MCTD vagy Sharp-szindróma

Vannak olyan betegek, akik a tüneteik alapján egyik poliszisztémás (több szervet érintő) autoimmun betegségbe sem sorolhatóak be. Ennek az az oka...

Myeloma multiplex - A betegség tünetei és kezelése

A myeloma multiplex (plasmocytoma) a plazmasejtek daganatos megbetegedése, melyre az jellemző, hogy ezek a sejtek oly mértékben felszaporodnak a...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.