Hogyan előzze meg a stroke-ot?

Stroke - Afázia Pasteur, Roosevelt, Sztálin, L. I. Brezsnyev Al Capone, Sharon Stone, Chirac, Federico Fellini ZsaZsa Gábor Jean-Paul Belmondo Ariel Sharon izraeli miniszterelnök Margaret Thatcher angol miniszterelnök asszony Simon Tibor futballista Kaszás Attila színész Berek Kata színésznő Bara Margit színésznő Toller László volt pécsi polgármester Dallos Zsuzsanna, négy évvel a stroke után Mi a stroke és az afázia? A stroke heveny agyi vérkeringési inzultus következtében jön létre, ezért egy adott agyterület vérellátása megszűnik. Ez az esetek 80%-ban ischaemiás (agyi működészavar), 20%-ban pedig haemorrhagiás (vérzéses) eredetű. Több európai országban csökkent az agyi érbetegségek száma, hazánkban azonban tovább növekedett az utóbbi évtizedekben. A stroke a WHO adatai szerint harmadik helyen áll a mortalitási statisztikákban. Ezen kívül talán az egyik legösszetettebb fogyatékosságot hozza létre, mely interdiszciplináris rehabilitációt igényel. Magyarországon évente kb. 30.000 - 40.000-re tehető az új stroke-os esetek száma. "A baj következményei súlyosak: a betegek 30-40 százaléka meghal, egyharmaduk mozgáskorlátozott, rokkant lesz. A daganatos és a szívbetegségek után a stroke szedi a legtöbb halálos áldozatot, s nem csak Magyarországon. Csakhogy a magyarok az átlagos nyugat-európai stroke-halálozási ráta kétszeresét produkálják, a jellemzően időskori bajban pedig háromszor-négyszer annyi 55 évesnél fiatalabb hal meg idehaza, mint a fejlett ipari országokban" (HVG 2007. március 30.) A stroke következtében kb. 20-25%-ban lép fel beszédzavar. Európában évente kb. 800.000 új afáziás esettel kell számolni. Az afázia a nyelvi központok károsodása következtében alakul ki. Az afázia a nyelvnek egy olyan szerzett sérülését jelenti, mely az anyanyelv teljes elsajátítása után alakul ki. Azonban nemcsak stroke következtében alakulhat ki afázia, hanem balesetekből adódó agyi sérülések, tumorok, agyhártyagyulladás is kiválthatják. Az afázia kommunikációs zavar, mely a beszédmegértés, az expresszív beszéd, az írás, olvasás zavarát is magába foglalhatja. Ennek megfelelően különböző afáziaformákat különíthetünk el, melyek kialakulásáért más-más agyterületek sérülése okolható. Én is bemutatkozom! Dallos Zsuzsanna vagyok - közel négy évvel ezelőtt, a legnagyobb munka során kaptam stroke-ot és mire kinyitottam a szememet, már nem tudtam beszélni, írni és olvasni (afázia). Ma már újra tudok magyarul és németül is, közel olyan jól, mint korábban. 2006-ban ismertem meg az afáziát, amiről addig a környezetemben senki sem hallott. 2007. elején hoztuk létre az egyesületet "Afázia - Az Újrabeszélők Egyesülete" névvel. Megnyitottuk az internetes oldalt www.aphasie.hu is, ahová leírtam a gondolataimat. Mert, hogy továbbra is egyedül vagyok és nem találtam meg az afáziás betegeket. És hiába írtam minisztereknek és vezetőknek - vagy válasz sem jött, vagy ha jött, akkor az elutasító volt. Pedig nem akartam sokat, csak egy kis helyiséget - itt a belvárosban, ahol én is élek - ami mindig nyitva állna, és sokan megtanulhatnák - betegek és egészségesek egyaránt -, hogy így is lehet élni. Ez még sajnos nem valósult meg. Magyarországi és nemzetközi kapcsolatok "Nagyon érdekes volt a Fogyatékosügyi Tanács 2007. június 19-i ülése. Amikor megérkeztem, még azt gondoltam, hogy az afáziások képviselete a non-profit szövetségek körébe tartozna. Délutánra már világos lett, hogy a beszédhibásoknak és az afáziásoknak - a mozgássérültek, a siketek, a vakok, az értelmi fogyatékosok és az autisták mellett - az állandó helyet kellene kapniuk a Tanácsban." Ennek egyébként számtalan oka van, a legkézzelfoghatóbb az, hogy az érintett betegek száma messze túllépi a fenti felsoroltakat, azzal a különbséggel, hogy családtagok megfelelő tájékoztatásával és a megfelelő utókezeléssel a beteg állapota nagymértékben javítható. A fentiek alapján kérem, hogy a Minisztérium kezdeményezze a törvény módosítását annak érdekében, hogy a kommunikációs problémával küzdő fogyatékosok képviselete is állandó helyet kapjon a Tanácsban. Szeretném továbbá felhívni a figyelmüket arra, hogy a civil szervezetek köréből rendszeresen olyan fogyatékosokkal foglalkozó egyesületek/alapítványok kerülnek felvételre, melyek már az álladó tagok között is szerepelnek. Ez akkor is úgy van, ha az újabb és újabb elnevezéssel, újabb tagok érkeznek. Erre a levélre még csak nem is válaszoltak. Dr. Horváth Ágnes miniszter-asszony hasonló témájú levelünkre pedig röviden közölte, hogy nincs támogatási lehetőség az afáziás egyesület és a betegek részére. Ezzel szemben Svájcnak 24 éves tapasztalata van az afáziáról "Az afáziás betegek fejlődésképesek és lehetőségük lehet arra, hogy újra bekapcsolódjanak a társadalmi életébe. Ez az a «aphasie suisse» eszményképe és ez áll az egyesület középpontjában is." Ez lenne az én vágyam is. A "FRAGILE Zürich, Verein für hirnverletzte Menschen Region Zürich" (Az agykárosult emberek egyesülete - Zürich) könyvéből: "Az agykárosult személyek rehabilitációja felteszi a kérdés, hogy, egyáltalán és ha igen, akkor milyen módon teszi meg a "kapcsolódást az életbe". A svájci felmérés alapján az érintett személyek 45%-a újra talál feladatot az privát gazdaságban. 2007. február 22-én Németországban, Würzburgban volt az Afázia 10 éves nyitó rendezvénye. Jó volt hallani és tapssal üdvözölni nem csak Németország afáziás tagjait, hanem Svájc, Ausztria és Magyarország meghívott tagjait is. 2007. október 5-6-án Brüsszelben volt az Afázia egyesületek nemzetközi találkozója - ott volt Anglia, Svédország, Finnország, Franciaország, Olaszország, Belgium, Hollandia, Luxemburg, Ausztria és Magyarország is. Sajnos Svájc és Németország nem jött el, pedig tőlük reméltük a segítséget. A két napos előadás alatt egyértelművé vált, hogy más országnak is kevés a pénze a támogatásokra - de hát azért mégsem lehet összehasonlítani Magyarországgal. A mi afázia egyesületünk saját pénzen, megfigyelőként vett részt, hiszen sajnos, még a nemzetközi tagságot sem tudjuk megfizetni. Nagy megtiszteltetés volt, hogy részt vehettünk a Rotary Klub brüsszeli rendezvényét: This Internet site has arisen on the initiative of late Raymond Bassem, who was a member of Rotary club Brussels-North and who suffered from aphasia. It was his dream to inform people in all countries of the world concerning aphasia, the consequences, and possible ways to learn to deal with this language handicap. If your language has not been represented on this Internet site and you can supply a translation, or if you want to support this project financially, then we gladly invite you to contact us by means of e-mail info@aphasia-international.com Visszaérkezve örömmel láttuk, hogy az Afáziáról szóló szóróanyag valóban 35 nyelven - magyarul is - bármikor elérhető és letölthető. Óriási lépés lenne, ha közzé is tudnánk tenni, de jelenleg még erre sincs pénzünk. (http://www.aphasia-international.com/) Pályázatok - lehetőségek "Az Európai Bizottság Oktatási és Kulturális Főigazgatósága és az Európai Bizottság Magyarországi Képviselete 2007. október 29-én egynapos brüsszeli tanulmányutat szervez esélyegyenlőséggel foglalkozó civil szervezetek tagjai számára." A pályázathoz minden szükséges adatot leadtam, de sajnos megérkezett az elutasítás, amire válaszoltam: "Az, hogy az afázia (stroke) nálunk nem ismert, az Magyarországon szokásos probléma, de attól még tény, hogy ez a harmadik legnagyobb betegség kategória. Itt az idő, hogy segítsünk rajtuk - ehhez azonban mindenre szükségünk van." A válasz: "A résztvevők kiválasztásánál, mint minden ilyen esetben, arra törekszünk, hogy a csoportban minél többféle szervezet képviseltesse magát, most az esélyegyenlőség széles körű területén, valamint odafigyelünk a földrajzi megoszlásra is. Mint azt levelünkben is írtuk, a pályázati anyaga megfelelt a feltételeknek, de 100 helyre sajnos csak 20 jelentkezést tudtunk kiválasztani. A kiválasztott személyek, illetve szervezeteik tőlünk semmiféle támogatást nem kaptak. Köszönjük érdeklődését, munkájához, céljaihoz további sok sikert kívánok." A következő pályázatot "A Fővárosi Közgyűlés Esélyegyenlőségi, Foglalkoztatáspolitikai és Kisebbségi Bizottsága pályázatot ír ki fővárosi székhellyel rendelkező, tevékenységüket döntően Budapesten kifejtő civil szervezetek - (magán)alapítványok és egyesületek - számára." A sikeres pályázat esetén 300.000.-Ft támogatásból megszerveznénk a nyitó rendezvényt az Erzsébetvárosi Közösségi Házban - itt végre összehozhatnánk az afáziásokat, a betegeket és családtagokat, logopédusokat és az orvosokat. De már a sajtóra és a közvéleményre nem lesz pénzünk. És mi lesz utána? És ha nem kapjuk meg a támogatást? (Megjegyzés: a pályázat eredménye:0) Összefoglalva szomorúan mondhatjuk el, hogy az afázia elleni küzdelemnek Magyarországon nincs átfogó programja, nincs támogatása, nincs bevétele és így nincs nyilvánossága sem. Csak egy kis egyesület van, mely tartja a kapcsolatot belföldön és külföldön, és reméli, hogy mégis történik valami. Tisztelettel, Dallos Zsuzsanna Afázia egyesület - titkár További információk az afáziával és velem kapcsolatban… www.aphasie.hu http://www.beszed.hu/ http://www.nonprofit.hu/ http://www.kozelkep.hu/ http://www.vitalradio.hu/ http://stroke.lap.hu/