Néhány versenyző portréja - Dializált Betegek Európai Versenye

szerző: Fazekas Erzsébet - WEBBeteg
megjelent:

A szervátültetés eredményességének bemutatására az egyik lehetséges – ha nem a legjobb – eszköz az olyan nagy figyelmet keltő nemzetközi esemény, amilyen a Transzplantált és Dializált Betegek Európai Versenye volt Dublinban (aug. 8-15.) Írországban.

Transzplantált és Dializált Betegek Európai Versenye

3/1 Az idegen szervvel, vesepótló kezeléssel élők európai versenyén
3/2 A magyar siker
3/3 Néhány dublini versenyző portréja

A sportolók az életben maradásra, a minőségi életre kapott esélyt ünnepelték a pályákon napközben – családtagjaik, kísérőik, a szponzorok, az önkéntes segítők és az érdeklődők társaságában –, és ugyanez az öröm hatotta át az esti beszélgetéseket a lakóhelyül szolgáló egyetemi telepen (Dublin City University, DCU) – az évente egyszer viszontlátott sorstársak társaságában. A versenyre 24 országból 250 férfi és 94 nő nevezett be. A 282 transzplantált (198 vese, 9 máj, 14 szív, 13 csontvelő, 5 tüdő, 4 vese és hasnyálmirigy, 2 szív és tüdő, 1 vese és csontvelő transzplantált) mellett 60 dializált indult az atlétikai (dobó, futó, ugró-számok), darts, golf, kerékpározás, mini-maraton, petang, pingpong, teke, tenisz, tollas-, röplabda, úszás számok valamelyikén. A versenyekre, a 350 atlétát 150 családtag kísérte el.

A hároméves Ronja dublini jelenléte is a segítőkészség iskolapéldája. A svéd kislány hol anyjához bújik, hol annak testvéréhez, a pótmamához, akiről még nem tudja, hogy életét részben neki is köszönheti. Mert az ő veséje nélkül Sonja nem szülhetett volna. 28 és 26 évesek voltak, amikor Sonja állapota annyira kritikusra fordult, hogy egyértelmű lett, már csak az új szerv beültetése segíthet. Mivel az orvosok megfelelőnek találták a testvérek közötti egyezést, a nővér úgy mondja, nem könnyen, de döntött: rajta nem múlhat Sonja élete. 2005-ben egyszerre feküdtek a műtőkés alá, és csaknem egyszerre épültek föl. Két évvel később Sonja terhes lett, és a gyereket vállalni akarta. Most, vagy soha, határozott a kihordás mellett, bár nem támaszkodhatott egyértelmű orvosi tapasztalatra, hogy miként hatnak a magzatra a terhesség alatt folyamatosan szedett immunszupresszív gyógyszerek. Szigorú ellenőrzés alatt tartották a szakemberek, s bíztak a várhatóan pozitív végkifejletben. Az optimistákat igazolta a sors, mondja Sonja büszkén mutatva kislányára, akitől napokra sem tud megválni. Igaz, bevallja, nehezen bízhatná Ronját az apjára. Ezért aztán Ronja végig nagynénjébe kapaszkodva tölti az időt a tornateremben, amíg édesanyja leküzdi összes ellenfelét a pingpongasztal mellett, végül korosztályában az első helyre jutva.

A háromgyerekes ír művész-tanár, Sandra szívét vírusfertőzés támadta meg, elpusztítva a szívizomzat egy részét, ezért 2003-ban sürgős átültetést kellett végrehajtani nála. Felépült, jól van. Annyira, hogy mostanában hetente háromszor tölt egy-egy órát a tornateremben, felet az uszodában. Részben azért nevezett be a versenyre, hogy elmondhassa a világnak, mindezt a szervadományozók miatt teheti. Mielőtt megérkezett az új szív, egy dublini kórház intenzív osztályán élt - a károsodott szíve működését segítő - géphez csatlakoztatva. Sandra szívesen idézi az ír szív és tüdő-transzplantációs szövetség adatait, miszerint a beültetés ma már rutin orvosi feladat. 2009-ben 11 szívátültetésre került sor, ami nagy ugrás a 2008-as 4-hez képest. Nőtt a tüdőbeültetések száma is, ami pedig a vese transzplantációt illeti, a 172-es műtétszám rekordot jelent. A szervet kapók pedig jó életminőségben, tovább élnek, mint régebben. Mivel a szervadományozásra vállalkozók száma hullámzó, Sandra minden megszólalásában azt kéri a nyilvánosságtól, hogy szerezzenek be donor-kártyát (az írországi patikákban ilyet is lehet kapni!), továbbá jelöljék meg a jogosítványuk vagy útlevelük megfelelő rovatában (mert ott erre is van mód), hogy felajánlást tesznek, végzetes balesetük alkalmával, kérik, mentsék belőlük a menthetőt, és felhasználható szerveiket emeljék ki a rászorulók számára!...

Szembenézés a műtétet követő nagy kihívással

A cisztás fibrózisban szenvedő 23 éves ír Liam Duffy, szív-tüdő transzplantációját megelőzően két évet tolószékben töltött. 10 éves korában már a járás erőfeszítésétől is óvni kellett. Két évig várta a számára alkalmas új szív és tüdő érkezését, amikkel új életet is kapott. Azóta vissza sem esett. Mint mondja, hajszál választotta el attól, hogy végleg le kelljen mondania a sportolásról. A tavaszi felülvizsgálaton ajánlotta neki orvosa, próbálkozzon könnyebb játékokkal – elvégre először rendezik meg Írországban a transzplantáltak, dializáltak versenyét. A hír olyan lelkesítő volt Liam számára, hogy négy sportágban (10 bábus teke, dobónyilazás, labdadobás, golyógurításban) elkezdte az edzéseket. A dublini szereplést élete második legnagyobb kihívásának mondja. Eddig is voltak eredményei: a 18, majd a 21 alattiak kategóriájában érmet nyert a megyei versenyeken.

A vesedialízis

A szervezet só- víz-, és sav-bázis egyensúlyának fenntartásában illetve a mérgező anyagok eltávolításában létfontosságú vesék működése sok kórfolyamat miatt károsodhat. Ha a vesék működése kritikus szintre csökken, akkor az orvostudománynak kell beavatkoznia a páciens életének megmentése érdekében. Akut vagy krónikus veseelégtelenség esetén a vese működésének műszeres pótlására van szükség, ami szerencsére egy ideje már megoldható mind rövid, mind hosszú távon. Az eljárást dialízisnek nevezzük, melynek három formája van: hemodialízis, peritoneális dialízis, hemofiltráció.
A dialízis formái

A 28 éves dializált Regina Hennelly maga 4 érmet gyűjtött. Akárcsak ő, a házigazda csapat többi tagja is nagy elszánással küzdött az elsőségért, ám végül – a magyarok mögött – a második helyre szorultak. A harmadik helyezett a német csapat lett.

A májátültetett Charlie Ryan kettős ünnepet ült: egyfelől a 3 éve vele élő új szervet ünnepelte, másrészt azt, hogy idén is sikerült megőriznie elsőségét a darts versenyzők között. Kettős oka volt az ünneplésre az osztrák testvérpárnak is, akikben „közös” a csontvelő. Amikor az 51 éves Renátánál 2002-ben leukémiát diagnosztizáltak, az orvosok azt is kiderítették, hogy 44 éves öccse megfelelő donor lehet. Az is lett – bizonyítja az a tény, hogy a különben látássérült Renáta 1500 méteres futásban rajthoz állt, és éremmel zárt.

Nagyszerű formában volt a kétszeresen új-vesés, 3 gyerekes Monica Finn – a darts és a biciklizés hozott számára érmet. Pedig két éve még daganatot is felfedeztek nála. Akkor azt hitte, nem jut el többet a játékokra. Ám a műtét sikerült, és újra szervátültetett sorstársai között lehet, akik tízpercenként megállítják, s hogyléte felől érdeklődnek. Monica boldogan fogadja őszinte aggódásukat.
Sonia Treacy 21 éves korában tudta meg, hogy vesebeteg – jelenleg dializálják. 2000-ben vesét kapott, ám az 8 év után felmondta a szolgálatot, most tehát újra szervre vár. Akárcsak Darren J. Cawley, aki még a nyár közepén arról számolt be, hogy tervei szerint golfban, atlétikában indul, de nem sok jóra számít, mert az utóbbi időben nem érezte jól magát. Mégis keményen készül, és minden tőle telhetőt meg fog tenni, írta levelében, minden erejét beleadja a küzdelembe. Amellett megpróbálja élvezni a versenyt, ígérte, ami neki sosem lesz már más, mint az élet ünneplése. Így is lett. Ráadásul 3 arany miatt is ünnepelhetett Darren.

Vesepótló kezelésen, szervátültetés előtt - Interjú Darren-nel

Sokat fájt a feje, és egyre többször látott homályosan. Szemorvoshoz ment, aki azonnal kórházba küldte. Ott a többféle sportot űző, egészségesen élő fiatalembert azzal szembesítették, nagybeteg: veséje alig működik. Az angliai Bedfordshire-i Egyetem sport és fittnes szakán a diplomázás előtt álló 20 éves ír Darren J. Cawley - alig két héttel később - dialízisre került. Tanulmányai befejeztével visszatért Írországba, 7-8 hónappal később donor-vesét kapott. Hamarosan újra sportolt, s a transzplantáltak világjátékára Japánba utazott. Innen, majd többi versenyéről is, éremmel tért haza. 2002-ben, a magyar játékok után az eredmények örömébe már üröm vegyült – megtudta, veséjét vírusfertőzés támadta meg. Ki kellett operálni. Darren azóta - immár 8 éve -, újra dialízisre jár. A sport persze továbbra is az élete.
Vesepótló kezelésen, szervátültetés előtt - Interjú Darren-nel

A verseny után újra levelet váltottunk. Darren megnyugtatott, mert vicces kedvében volt: „még mindig én vagyok Európa leggyorsabb beteg embere” - írta most is, egy korábbi interjúnkban már elsütött poénját ismételve. Egyébként tényleg ő a leggyorsabb beteg, hiszen most, Dublinban is aranyat ért 100 méteres futása. No meg persze golfban és a labdadobásban is begyűjtött egy első helyezést. Ez a 3 arany alatta marad a korábbi évek teljesítményének, amit avval magyaráz, hogy a nyáron vírusos gyomorfertőzése volt „nem voltam olyan jó formában, mint szerettem volna. De a játékokat úgy általában nagy sikernek tartom! Különben meg minden megy a maga útján, nemrégiben előadást tartottam egy konferencián. Nagyon izgultam, de jól ment. A témámat ki lehet találni, hiszen az üzenetem mindig ugyanaz. Arra kérem a hallgatóság tagjait, hogy vigyék hírét a sorsomnak. Szeretném, ha többen segítenének másokon. Amúgy meg még mindig dialízisre járok, és persze csak várok. Már nagyon várom a vesémet…” – írta Darren a napokban, legutóbbi levelében.

Az osztrák Erika szinte sosem mondott le a testedzésről, ez tartotta benne a lelket. Veséje már születésekor sem látta el a szűrőfunkcióját. Korán kezdték dializálni, tizenévesen kapta az első vesét. Majd amikor az felmondta a szolgálatot, kapta a másodikat. A harmadik vált be végül. Jelenleg 3 vese van a kismedencéjében egymás alatt-fölött-mellett. Elférnek, mert saját veséi szinte babszemnyire zsugorodtak össze. Az összes világ és Európa-versenyre elmegy kísérőjével, aki az osztrákok csapatkapitánya volt évekig. Teljes életet él, bár gyereke nem lehetett, jegyzi meg. De az, hogy itt találkozhat a régi ismerősökkel és még pingpongozhat is, minden évben nagy örömmel tölti el. Barátja vele van az edzés alatt, az ebéd közben, együtt sétálnak. Elválaszthatatlanok. Akárcsak a hol németül, hol franciául beszélgető luxemburgi asszony, aki férje tolószéke mellől nem tágít. A férfi sápadtan, összeroskadva, többnyire szótlanul, szomorúan ül a kerekesszékben. Mikor megtudom, ő is versenyző, kíváncsivá tesz, vajon milyen sportágban. A darts a kedvence, mondja, amit akár ülve is dobhatna, de azért fel tud állni, sőt, kiderül, akár egy teljes teremhosszon végig tud menni egyedül. Felesége és a szék csak a biztonságos támaszt jelenti neki. Mint a többieknek a saját kísérőjük jelenléte.

Fájó meghatottsággal

Martina Goggin számára furcsán fájó, mégis egyben jó érzés itt lenni, ahol bizonyos értelemben fiát látja viszont másokban. Amikor 4 éve a 26 éves Eamonn autóbalesetét követően meghalt, férjével úgy döntöttek, átültethető szerveit a rászorulóknak adományozzák. Majd alapítványt hoztak létre a szerv- és a szövetdonoroknak méltó emléket állító emlékhely (első nemzeti kert) megépítésére.

A szervdonáció ügyének hatékony és látványos eszköze a sport, emeli ki Mark Murphy is (Európai Transzplantáltak és Dializáltak Sportszövetsége, titkár). Az ETDSF 2001-ben alakult Budapesten (itt a székhelye), miután a 2000-es athéni játékokat követően a kezdeményező magyar sportszövetség meghívta az európai országok képviselőit. Alapelvük megegyezik a Transzplantáltak Világjátékainak Szövetsége (WTGF) által vallottakkal, jellemző különbség viszont az, hogy a nemzetközi megmérettetésre itt végre esélyt kaphatnak a minden második versenynapon 4-4 órás kezelésre szoruló dializáltak is. Ezt az új szabályozás, az európai betegbiztosítási kártya bevezetése tette lehetővé, így a vendéglátó ország magára vállalhatja a kezelések költségét. Az európai játékok súlyát az is növeli, hogy sokan anyagi okokból nem jutnak el a világjátékokra, hiszen a költségek egy részét (Dublinban például 650 eurót) az induló saját maga állja. A szponzoroktól gyűjtött pénzből nem futja mindenre. Több ír vállalat önkéntes napokat szervezett, s az alkalmazottak keresetüket ajánlották fel az esemény támogatására, de emellett is szükség volt a résztvevő tagszervezetek és egyének befizetéseire.

Ha...

A szervdonáció ügye nemzetek feletti, nemzetközi kérdés - az Európai Unió állásfoglalásokban sürgeti, hogy a szomszédos országok működjenek együtt, segítsék egymást. Felmérések (Eurobarométer) adatai szerint igen nagy az eltérés abban, hogy hol milyen hajlandóságot mutat a lakosság a szervadományozásra. A WHO 11 pontban fogalmazta meg az alapelveket, amelyek - az együttműködés révén -, javíthatnák a szerv- és szövetátültetés helyzetét. A transzplantációra kerülők számát sikerrel növelheti a nemzetközi sportesemények keltette visszhang. A sportolók nem egyszer említik, akár kétszer ennyien is lehetnének, ha többen maradnának életben az új szerv segítségével.

  • Ha a lakosság nagyobb csoportjai volnának tájékozottak.
  • Ha nagyobb empátiával figyelnék a betegek kezelésének lehetőségeit.
  • Ha képesek volnának (vélt) egyéni, és (megfoghatatlan) vallási szempontokat félretéve tudatosabban dönteni. Egyszóval,
  • ha többen rendelkeznének haláluk esetére, hogy szerveiket ültessék át rászoruló betegekbe.
  • Ha nem lenne ez a sok „ha”, akkor a jelenleginél legalább kétszer több európai élhetne idegen szerv segítségével - csaknem az egészségesekéhez fogható - minőségi életet.

Akkor akár kétszer ennyien is rajthoz állhatnának a következő európai vagy világversenyen.

(WEBBeteg - Fazekas Erzsébet)

Cikkajánló

Alvászavar
Alvászavar

Milyen testi betegségek állhatnak mögötte?

Aranyér
Aranyér

Milyen tényezők hajlamosítanak rá?

WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító
WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító
WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító
WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító
WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító
WEBBeteg - Bak Marianna, biológus szakfordító
Cikkértesítő
Értesítés a témában születő új cikkekről.