itp kezelése

Tisztelt Szakértő! A webbeteg.hu oldalon van egy cikk az itp betegséggel kapcsolatban. Abban szerepel a következő: Kipróbálás alatt álló szerek. Dapsone, eltrombopag: bár a pontos hatásmechanizmus nem ismert, de jó eredményeket értek el a vérlemezkeszám emelésében ezen szerek alkalmazásával. Kérdésem, hogy Magyarországon, melyik intézményekben van lehetőség, hogy gyermekem esetében kipróbálják ezeket a szereket. Lányom 4 hónapja itp-s, szteroidra nem reagál. Az orvos a lépkivételt javasolja. De mi előtte, ha van más terápia (Dapsone, eltrombopag) szeretnénk azt kipróbáni. Előre is köszönöm válaszát!

Legfrissebb cikkek a témában

Dr. Szamosi Szilvia válasza ITP témában

Kedves Érdeklődő!

Sajnos nem tudom Önnek megmondani, hogy Magyarországon folynak-e kísérletek az Ön által említett szerekkel. Ezeket az ún. klinikai kísérleteket ugyanis a gyógyszergyárak illetve közvetítő magáncégek szervezik, és mivel "üzleti titokként" tartják számon a tevékenységet, mi orvosok nem értesülünk róluk (kivéve persze a néhány résztvevőt) , és az eredmények csak évekkel később látnak napvilágot. A Dapsone-t egyébként semmiképp nem javasolnám, mert eredetileg a lepra (! ) kezelésére kifejlesztett gyógyszer, nagyon sok mellékhatása van, gyermekkorban semmiképp nem ajánlott. Ellenben az eltrombopag ígéretes készítménynek tűnik, és hasonló jó tapasztalatok vannak a romiplostimmal, melyet N-plate néven már törzskönyveztek hazánkban. Sajnos az N-plate adását csak akkor finanszírozza a társadalombiztosító, ha az ITP-s beteg már átesett a lépeltávolításon, teljes áron az átlagember számára megfizethetetlenül drága.

Ha semmiképp nem szeretnék, hogy a gyermekük lépét eltávolítsák - illetve a műtét nem sürgető -, a következőket tudom javasolni:

1. Próbáljanak meg a társadalombiztosító felé ún. egyedi méltányossági kérelmet benyújtani az N-plate kezelés finanszírozására, a papírmunkában kérjék a gondozó hematológus segítségét!  

vagy

2. Hívják fel telefonon az Országos Gyógyintézeti Központot (OGYI) , valamint az eltrombopag-ot és az N-plate-t gyártó gyógyszercégek (Glaxo Smithklime illetve Amgen) hazai képviselőit, hogy hátha tudnának segíteni valamelyik "klinikai gyógyszerkipróbáláshoz" csatlakozni!

Sajnos egyik út sem ígér gyors megoldást, így ha a gyermek vérlemezkeszáma tartósan nagyon alacsony, és nagy a vérzésveszély, nem marad más, csak a lépkivétel!

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2010. április 21., 21:47; Megválaszolva: 2010. április 21., 21:47
Kérdések és válaszok: Hematológiai megbetegedések
ITP-vérkép
Tisztelt Doktornő! Én egy 36 éves nő vagyok, aki 17 éves kora óta thrombocytopeniás (ITP) . Ennek száma igen változatos, leginkább 80 és 120 G/L...
ITP-vérképelemzés
Tisztelt Doktornő! Én egy 35 éves nő vagyok, aki 17 éves kora thrombocytopeniás (ITP) . Ennek száma igen változatos, leginkább 80 és 120 G/L...
Trombocytopenia-vérkép
Tisztelt Doktornő! Én egy 34 éves nő vagyok, aki 17 éves kora thrombocytopeniás. Ennek száma igen változatos, leginkább 80 és 120 G/L között...
ITP, Trombocitopénia
Kedves Doktornő! 9 éve vagyok ITP beteg. Egy betegség, vírusfertőzés hatására aktivizálódott nálam ez a betegség. Teljesen leesett a tromobocita...
ITP és Medrol
Itp-s betegséget állapitottak meg nalam 3 honapja 27e volt az érték.medrolt kaptam ami nagyon gyorsan felvitte a trombocytaszamot de ahogy elhagytam...