ITP, Trombocitopénia

Kedves Doktornő! 9 éve vagyok ITP beteg. Egy betegség, vírusfertőzés hatására aktivizálódott nálam ez a betegség. Teljesen leesett a tromobocita számom. László kórházban kezelnek. 1, 5 évig kaptam medrolt elég nagy adagokban. 100 mg-ról kezdve folyamatosan próbálták lecsökkenteni, de 12 mg-nál kevesebbnél mindig leesett a plt érték. Illetve próbálták medrol mellett immunszupresszív gyógyszereket is alkalmazni (immuarn). Ezért lépkivételre került sor. A lépkivétel után tünetmentes voltam, minden rendben volt, normális volt a plt érték. Ez kb. 1, 5 évig tartott. Újra visszaestem, annyit segített a lépkivétel, hogy kevesebb medrol is elégvolt. 8-4 mg., De elhagyni ezt sem tudtam. Ezért az orvos Mabtherát adott (3x200). Ez 1 évig volt hatásos, tünetmentes voltam szintén. Aztán újra előjött. Most jelenleg úgy állunk, hogy időközönként el tudom hagyni a medrolt, a leghosszabb idő, amit medrol nélkül voltam 4 hónap. Általában infekcióknál, lázas állapotnál leesik a trombocita szám, de már az is előfodult, hogy nem voltam beteg és akkor is leesett. Semmilyen kiegészítő vizsgálatot nem volt (pl.: csontvelő). Sajnos ha medrolt szedem elég hamar (cushingoid küllem) megpuffad a fejem, illetve a medroltól már kapar a torkom is. Illetve volt más mellékhatás is (mellhas nyomás érzés, ideges test érzés, érzészavarok). Ezen kívül van még pajzsmirigy alulműködésem, ami kezelve van a KÁrolyi kórházban. Ez kb. 15 éve, 250 lthyroxint szedek naponta. Megpróbáltam teljesen felvázolni a helyzetemet. Egy kicsit tanácstalan vagyok és most eljutottam arra a pontra, hogy nem tudom, hogy mit csináljak. Orvosommal sajnos elég nehéz erről kommunikálnom. Nagyon tisztelem és nagy tudású a doktor úr, de hiányolok egyfajta kommunikációt. Illetve rengetegen vannak nála. Tudom nehéz ezt a betegséget gyógyítani, szinte lehetetlen, de ha egy kis reménycsillag is látható lenne, hogy esetleg más vizsgálatokkal, gyógyszerekkel ez a betegség legyőzhető lenne, nagyon örülnék. Javaslatát szeretném kérni, hogy ezek után, hogyan is tovább, jó irányban haladok?

Dr. Ujj Zsófia Ágnes válasza ITP témában

Kedves Levélíró! Az helyzet, hogy van akinek könnyen és csak átmeneti kezelést igénylő ITP-je van, van akinek nehéz megoldani, vagy nem is lehet, még szinten tartani sem könnyű a thr számát. Még steroidon, mabhterán kívül más is hozzáférhető elvileg (romiplosztim). Azt kell mondani, hogy a László Kórházban jó helyen van, de ha nem kielégítő az orvos-beteg kapcsolat, és ilyen van, akkor lehet váltani. Máshol sem lesznek kevesebben, de utána kérdezhetne Budapesten melyik másik hematológián foglalkoznak ITP-vel.

Tőle szeretnék kérdezni