ITP, Trombocitopénia

Kedves Doktornő! 9 éve vagyok ITP beteg. Egy betegség, vírusfertőzés hatására aktivizálódott nálam ez a betegség. Teljesen leesett a tromobocita számom. László kórházban kezelnek. 1, 5 évig kaptam medrolt elég nagy adagokban. 100 mg-ról kezdve folyamatosan próbálták lecsökkenteni, de 12 mg-nál kevesebbnél mindig leesett a plt érték. Illetve próbálták medrol mellett immunszupresszív gyógyszereket is alkalmazni (immuarn) . Ezért lépkivételre került sor. A lépkivétel után tünetmentes voltam, minden rendben volt, normális volt a plt érték. Ez kb. 1, 5 évig tartott. Újra visszaestem, annyit segített a lépkivétel, hogy kevesebb medrol is elégvolt. 8-4 mg. De elhagyni ezt sem tudtam. Ezért az orvos Mabtherát adott (3x200) . Ez 1 évig volt hatásos, tünetmentes voltam szintén. Aztán újra előjött. Most jelenleg úgy állunk, hogy időközönként el tudom hagyni a medrolt, a leghosszabb idő amit medrol nélkül voltam 4 hónap. Általában infekcióknál, lázas állapotnál leesik a trombocita szám, de már az is előfodult, hogy nem voltam beteg és akkor is leesett. Semmilyen kiegészítő vizsgálatot nem volt (pl.: csontvelő) . Sajnos ha medrolt szedem elég hamar (cushingoid küllem) megpuffad a fejem, illetve a medroltól már kapar a torkom is. Illetve volt más mellékhatás is (mellhas nyomás érzés, ideges test érzés, érzészavarok) . Ezen kívül van még pajzsmirigy alulműködésem, ami kezelve van a KÁrolyi kórházban. Ez kb. 15 éve, 250 lthyroxint szedek naponta. Megpróbáltam teljesen felvázolni a helyzetemet. Egy kicsit tanácstalan vagyok és most eljutottam arra a pontra, hogy nem tudom, hogy mit csináljak. Orvosommal sajnos elég nehéz erről kommunikálnom. Nagyon tisztelem és nagy tudású a doktor úr, de hiányolok egyfajta kommunikációt. Illetve rengetegen vannak nála. Tudom nehéz ezt a betegséget gyógyítani, szinte lehetetlen, de ha egy kis reménycsillag is látható lenne, hogy esetleg más vizsgálatokkal, gyógyszerekkel ez a betegség legyőzhető lenne, nagyon örülnék. Javaslatát szeretném kérni, hogy ezek után, hogyan is tovább, jó irányban haladok?

Legfrissebb cikkek a témában

Dr. Ujj Zsófia Ágnes válasza ITP témában

Kedves Levélíró!

Az helyzet, hogy van akinek könnyen és csak átmeneti kezelést igénylő ITP-je van, van akinek nehéz megoldani, vagy nem is lehet, még szinten tartani sem könnyű a thr számát.

Még steroidon, mabhterán kívül más is hozzáférhető elvileg (romiplosztim) .

Azt kell mondani, hogy a László Kórházban jó helyen van, de ha nem kielégítő az orvos-beteg kapcsolat, és ilyen van, akkor lehet váltani. Máshol sem lesznek kevesebben, de utána kérdezhetne Budapesten melyik másik hematológián foglalkoznak ITP-vel.

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2017. június 07., 10:24; Megválaszolva: 2017. június 07., 15:53
Kérdések és válaszok: Hematológiai megbetegedések
ITP-vérkép
Tisztelt Doktornő! Én egy 36 éves nő vagyok, aki 17 éves kora óta thrombocytopeniás (ITP) . Ennek száma igen változatos, leginkább 80 és 120 G/L...
ITP-vérképelemzés
Tisztelt Doktornő! Én egy 35 éves nő vagyok, aki 17 éves kora thrombocytopeniás (ITP) . Ennek száma igen változatos, leginkább 80 és 120 G/L...
Trombocytopenia-vérkép
Tisztelt Doktornő! Én egy 34 éves nő vagyok, aki 17 éves kora thrombocytopeniás. Ennek száma igen változatos, leginkább 80 és 120 G/L között...
ITP és Medrol
Itp-s betegséget állapitottak meg nalam 3 honapja 27e volt az érték.medrolt kaptam ami nagyon gyorsan felvitte a trombocytaszamot de ahogy elhagytam...
ITP betegség
Jó napot kívánok! Nekem itp betegségem van de még nem tudjuk az okát hogy mi okozhatta nálam a problémát.az lenne a kérdésem hogy én sűrűn...