• A Polio Világnap tanulsága, üzenete

        Szerző: WEBBeteg - Fazekas Erzsébet, újságíró

        Járványos gyermekbénulás (poliomyelitis) vagy Heine-Medin-kór a neve annak a poliovírus (az enterovírusok közé tartozik) fertőzés okozta betegségnek, ami az 1940-50-es években világszerte, így Magyarországon is sok áldozatot követelt. A központi idegrendszert támadó vírus gyulladást okoz, minden századik betegnél pedig - a gerincvelőben lévő mozgató idegsejtek elhalása miatt - bénulást is. A ma is velünk élő betegek közül sokan kerekesszékben töltik napjaikat. Az érintettek évente, egy kiemelt napon (október 24.) találkozót tartanak.

        A World Polio Dayt a nemzetközi Rotary hirdette meg az amerikai Jonas Edward Salk kutatóorvos eredményeire emlékező születésnapi tisztelgésként. Salk vezette ugyanis a poliomielitisz elleni vakcina kidolgozására szerveződött első kutatócsoportot. 1955. április 12-én jelentette be, hogy vakcinát fejlesztett ki, amit először magán, majd feleségén és 3 gyerekén próbált ki. Az oltóanyag (ami ázsiai rézuszmajmok veseszövetében kitenyésztett formaldehiddel elölt poliovírust tartalmazott) a laborban sikeresnek bizonyult.

        Az idei Polio világnapi eseményt a Mozgássérült Emberek Önálló Élet Egyesülete (ÖNÉ) szervezte azzal a céllal, hogy a sorstársak orvosoktól halljanak a lehetséges rehabilitációról, a javasolt életmódról, a késői tünetek „kezeléséről”. A közös gondok megbeszélése mellett üzenetet fogalmaztak meg a közvéleménynek, de elsősorban is a szülőknek, hogy a polióval szemben (is) csak a védőoltás jelenthet védelmet. Mivel a vírus ma is létezik és a világ egyes térségeiben fertőz, a kór újra támadhat, ha nem megfelelő a lakosság átoltottsága.

        Hirdetés

        A védőoltás szerepe

        Európán legutóbb (reményeink szerint utoljára) az 1950-es években söpörtek végig nagy poliomielitisz járványok. Magyarországot több hullámban érte (1931-ben, 1954-ben, 1957-ben, 1959-ben). Az 1957-es során 2334 bénulás történt, 143 eset halállal végződött. Mivel a már kialakult bénulás teljes rehabilitációjára nincs mód, a megelőzésen van a hangsúly. Ez a gyerekek immunizálásával lehetséges. Ma nyugaton elsősorban a Salk-féle inaktivált vírust adják injekcióban (IPV), de egyes körülmények között (az olcsóbb, egyszerűbb bevitel miatt) a Sabin-cseppeket (OPV) használják. Ez utóbbi (élő, de legyengített vírus) jobb védettséget ad, az inaktivált vírussal viszont kevesebb komplikáció adódhat. A Salk-vakcina és a Sabin-cseppek bevezetése, kombinált alkalmazása óta azon országokban, ahol a védelmet megfelelően biztosítják, gyakorlatilag visszaszorult a kór terjedése. 1988-ban még 350 ezer esetről tudtak a világon, 2008-ban 1659 jelentés érkezett, főleg afrikai, ázsiai területekről. Az európai térség poliovírus-mentesnek tekinthető, közölte 2002. június 21-én a WHO regionális bizottsága, ám 2013-ban arra figyelmeztettek, fennáll annak a veszélye, hogy a Közel-Keletről indulva, az eltelt időszakban kevésbé vagy nem megfelelően immunizált országokban (és onnan tovább) újra terjedni kezdhet a kór. Meg is történt. Erre utal az Egészségügyi Világszervezet közlése (2015. szept. 2.), hogy gyermekbénulásos esetek voltak Kárpátalja két járásában. 2019-ben pedig az afrikai kontinensen fordult elő fertőzés, és Kínából érkezett hír a vírus megjelenéséről – mindezt nemzetközi közegészségügyi válsághelyzetként kezelik a hatóságok. Aggódnak, mert tágul az immunizáltsági „rés” a beoltott kisgyerekek és azok között, akiknek szülei elutasítják a védőoltást.

        Ez a cikk is érdekelheti Önt! Az oltásellenes mozgalom érvei és a valódi válaszok - Tévhitek és tények

        Rajtunk is múlik, hogy a járványokról múlt időben beszélhessük. Ehhez viszont az kell, hogy minden szülő éljen a gyermeke számára adott lehetőséggel: a védelem megszerzésével. Hazánkban is azóta szűnt meg a betegség előfordulása, mióta Sabin-cseppet, illetve védőoltást kapnak ellene a csecsemők, kisgyerekek. Az idei világnapi eseményen részt vevő egyik poliós felidézte, szüleitől akkor (60-70 éve) azt hallotta, minden kisgyerekes családban főleg e fertőzés veszélyétől rettegtek, meg az atomháború lehetséges kitörésétől...

        Ez a cikk is érdekelheti Önt! A járványos gyermekbénulás (poliomyelitis, Heine-Medin kór) tünetei és megelőzése

        Amit a polióról tudni kell

        Heveny, vírusinfekció okozta – átmeneti vagy végleges izombénulással járó – betegség. A kórokozó fertőzött tárgy, étel, néha víz révén jut a szervezetbe (a szájon át), olykor rovarok terjesztik. A fertőzött (esetenként tünetmentes) személyből széklettel, cseppfertőzéssel ürül a vírus, ami a torokváladékból is kimutatható. A lappangási idő 7-14 (vagy 3-35) nap. Először a garat, bélcsatorna nyálkahártyáján telepszik meg a kórokozó. Ott 1-3 hétig szaporodik (ekkor már fertőz a nyál is), majd a véráramba jut a nyaki, hasi nyirokcsomókon át. Az esetek kis hányadában (5%-ban) a központi idegrendszerbe: agyba, gerincvelőbe kerül – ekkor fordulnak elő a súlyos esetek. A fertőzés 95%-ban enyhe lefolyású, akár tünetmentes is lehet.

        A vírus 1-es, 2-es vagy 3-as típusával való infekció az esetek 1%-ában tartós paralízist idézett elő (a bénulás egy több lépcsős, összetett folyamat végeredménye).

        A fertőzöttek töredékénél megjelenő tünet leginkább láz, torokfájás, kis fejfájás. Ilyen enyhe (orvosi szóval abortív) esetben a szervezet 24-72 órán belül legyőzi a bajt. Ha a kórlefolyás nem „békés”, a 7-14. napon a krónikussá váló állapot elér a preparalitikus szakaszba, s láz, erősebb fejfájás, hát-, nyakmerevség, aluszékonyság, nyugtalanság, erős izomfájdalom alakul ki. A nyelés nehéz, agytörzsi érintettségben a légzés is. A központi idegrendszert támadó vírus gyulladást okoz, s minden századik betegnél (a gerincvelőben lévő mozgató idegsejtek elhalása miatt) bénulás lép fel. Ha a légzőizmok megbénulnak, élethosszon át tartó gépi lélegeztetés (vastüdő) tartja életben a beteget.

        A vírus elpusztítására nincs gyógyszer. A durvább fertőzések felénél a bénulás tartós. Az akut esetek után visszamaradó bénulásra van tüneti kezelés, az izomrövidülések korrekciójára műtét és rehabilitáció szolgál. Hasznosak a járást, más funkciókat segítő eszközök, ortézisek. Mivel teljes rehabilitáció nem lehetséges, a védekezés egyetlen bevált módja a megelőzés (immunizálás). Az elmúlt fél évszázadban a védőoltásoknak köszönhetően csaknem eltűnt a betegség, de a védekezést mellőző vagy nem megfelelő mértékben használó egyes országokban új járványok törtek ki, ismételjük meg szándékosan a figyelmeztetést.

        Enyhébb esetek után van felépülés, de idővel (egyesek átlag 15 évről, mások inkább 30-40 évről beszélnek) az ilyen érintett is visszatérő izomgyengeséget tapasztal. Ez nem a vírusfertőzés újbóli megjelenése, hanem a post-polio szindróma (PPS). Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben (OORI) tartott idei találkozó középpontjában ez a sok polióst érintő probléma: a fertőzés kései hatásának kérdésköre állt, ami miatt az érintettek állapota gyorsabban romlik, mint az azonos korú PPS nélküli csoportba tartozóké.

        Magyarországon 1959-ig 16 ezerre nőtt a járvány áldozatainak száma. A kéz-, láb-, légzésbénulást okozó kór miatt sokan kerekesszékbe kerültek, a legsúlyosabb betegek vastüdőben élték le az életüket. Úgy hallottuk, a valamikori Baba utcai Légzésrehabilitációs Osztály régi ápoltjai közül még van, aki ma is él. Osztályukat mára a Korányi Kórház egy külön e célra kialakított épületébe költöztették, más okok miatti légzésbénultak mellé. A járványos gyermekbénulás túlélői számára biztosítani kell a folyamatos rehabilitációt, a szociális és egészségügyi szolgáltatásokat.

        A ma több ezerre becsült túlélő életkora 53-62 év közé esik. Dolgoztak, gyereke(ke)t neveltek, aktívan éltek, élnének ma is, de sokuknak most még meg kell küzdeni a betegség lezajlása után évtizedekkel – tehát érthetetlenül, riasztóan – jelentkező post-polio szindrómával (PPS) is, ami akár hirtelen állapotromlást okozhat.

        A gyermekbénuláson átesettek sajátos rehabilitációját a mai egészségügyi ellátórendszer nem tudja mindenki számára megfelelő módon biztosítani. Ki kell emelni, ez nem áll az OORI vegyes profilú mozgásszervi rehabilitációs osztályára, ők fogadják e célból is a H-M-s pácienseket. Jó hír, hogy az ezredforduló táján 30 évnyi szünet után Hévízen is megindult a rehabilitáció, és a MEOSZ Heine-Medin szekciója elérte, hogy a fővárosi Rehabilitációs Centrumba (Egyesített Szent László és Szent István Kórházba) is bejelentkezhetnek. Ezzel együtt még mindig nem elég ez a kapacitás országos szinten a rászorultaknak. A legsúlyosabb állapotú, önellátásra képtelen poliósok intézményi gondozása se kellően megoldott, hiányoznak a speciális lakóotthonok. A képzési program bővítésre szorul. A felsőfokú képzőhelyek tananyaga csak érintőlegesen foglalkozik a gyermekbénulással, így az egészségügyi szakemberek tudása olykor hiányos.

        A fentiek miatt érthető, hogy a világnapon ismertetett PPS levél szerzője (Dr. Richard L. Bruno, Post-Polio Intézet, igazgató) miért kérte a Nemzetközi Post-Polio Oktatói és Kutatói Központ nevében, hogy a magyar érintettek ismertessék üzenetét kezelőorvosukkal. Ugyanis dr. Bruno meggyőződése, a szakemberek csak tájékozódás után tudnak olyan kezelést adni a H-M-eseknek, amilyenre szükségük van. A levél ismerteti, mi a post-polio szindróma, mi okozza, hogyan lehet diagnosztizálni, súlyosbodik-e, életveszélyes-e, van-e rá (eredményes) gyógyír, és hogy miként segíthet az orvos, a családtag, a barát. Megjegyzik, előfordul, hogy úgy esett át valaki a polión, hogy nem tud róla. Arról se, hogy sérült az agytörzse. Ilyenkor érthető, ha az orvos nem fogja tudni megállapítani, hogy esetében esetleg PPS-ről van szó.

        Post-polio szindróma (PPS)

        Világszerte ma mintegy 20 millió, Észak-Amerikában 2 millió polio túlélővel számolnak.

        Post-polio szindrómájuk a Heine-Medin-kór utóhatásaként, váratlanul jelentkező, sokszor bénító tünetek együttese: túlzott fáradékonyság, izomgyengeség, izom- és ízületi fájdalom, alvászavar, érzéstelenítésre, hidegre és fájdalomra való fokozott érzékenység, nyelési és légzési nehézségek. Létét több amerikai szakmai folyóirat cikke igazolja. A PPS a poliovírus támadása után átlag 3,5 évtizeddel – a bénult esetek háromnegyedénél, a nem bénultak 40%-ánál – alakul ki. Oka az évtizedek alatti "túlterhelés". A vírus a mozg(at)ásért felelős idegsejtek 95%-át "megrongálta", fele részüket az agyalapban, a gerincvelőben el is pusztította (az összpontosításban szerepet játszó idegsejteket is). Az épen maradt idegsejtek a sérülésüket úgy kompenzálták, hogy extra nyúlványokat növesztettek az árván (beidegzés nélkül) maradt izmok aktiválására. E sok nyúlvánnyal terhelt sérült neuronok idővel meghibásodnak, illetve a "túlterhelés" miatt elhalnak, izomgyengeséget, fáradékonyságot okozva. A meggyengült izmok túlzott használata pedig izom- és ízületi fájdalmat, nyelési és légzési nehézséget okoz.

        A PPS-t még elektromiográfia sem tudja diagnosztizálni, fennállása úgy állapítható meg, ha az új tünetek minden lehetséges egyéb okát sikerül kizárni. Így a sok poliós alvását nehezítő rendellenes légzés, idegrángás esetén például ki kell zárni a lassú pajzsmirigyműködést, a vérszegénységet. A szindrómával élők, sérült agyi aktiváló idegsejtjeik miatt, érzékenyek a gázzal történő altatásra, az intravénásan kapott érzéstelenítésre, a nyugtató szerekre. Nekik ezekből alacsonyabb dózis elég – ezt nekik maguknak, de orvosaiknak is tudniuk kell, elkerülendő az altatási komplikációkat. Őket nehezebben lehet altatásból ébreszteni. Akár a fogászati helyi érzéstelenítés is légzési, nyelési nehézségeket okozhat náluk.

        Kezeléssel felérő hasznos tanácsok

        A PPS-t szakértők nem tekintik betegségnek. Néhányan azt állítják, a PPS nem súlyosbodik, de kutatási eredmények szerint azon heine-medinesek, akik izomgyengeségükre nem kaptak kezelést, a megmaradt (s folyamatosan terhelt) mozgató neuronjaik további 7%-át vesztik el évente. Célszerű tehát, ha az új tünetek észlelésekor az érintett „takarékra állítja magát”, spórol energiájával. Azt tanácsolják neki, sétáljon kevesebbet, vegyen igénybe segítő eszközt (ilyen a járógép, bot, mankó, a kerekesszék). Ha pedig a nap folyamán jelentkezik a tünet, iktasson be pihenő szünetet. Mivel sok poliós vércukorszintje alacsony (hipoglikémiás), fáradékonyságát, izomgyengeségét javítja, ha fehérjét reggelizik, s napközben kisebb adagokban, többször eszik alacsony zsír-, magas fehérjetartalmú ételeket. Piroska, az egyik érintett, hasznos táplálkozási tippeket hallott diabetológusoktól a cukoringadozás kivédésére. A krumplipüré, mivel csak nyelni kell, könnyen a gyomorba jut, hamar felszívódik, gyorsan megemeli a vércukor szintjét. A kiugrás elkerülhető, ha savanyúságot eszünk mellé. Tortához pedig citromos vizet kell inni! Ami a testedzést illeti, gyógytornászok arra figyelmeztetnek, hogy a "gyúrás" növelheti a túlterheltséget. A heine-medinesek erősítő, intenzív (kardio)mozgást inkább ne végezzenek, nekik a nyújtás segíthet. Gyakori, hogy amint az esetleges alvási zavarokat kezelik, csökken a fáradékonyság, a gyengeség, a fájdalom is.

        A gyermekbénulás áldozatainak nagyobb hányada élete jelentős részét tölti azzal, hogy próbál épnek látszódni, „normálisként” élni. Így érthető, hogy a PPS jelentkezésekor először elutasítja, majd nehezen veszi fel ismét a gyerekkorban elhagyott járógépet, a régi-új segédeszközöket, fogadja el megint a fizikai korlátok létét. Az életmódváltásban támogatásra van szüksége. Bizonyos megterhelő feladatokat, amiket neki nem javasolt végezni, jó, ha a családtag, a barát veszi át tőle. Amúgy az érintettnek magának kell megtalálnia, hol vannak a korlátai, mit tud vállalni, mit miért nem, és jelezni, mikor van szüksége segítségre.

        A magyar poliósok 80%-ánál fordul elő PPS, mondja dr. Boros Erzsébet (OORI, vegyes profilú mozgásszervi rehabilitációs osztály), megjelenését bizonyos események (elesés, más baleset, sebészeti beavatkozások) provokálják. Az eredeti fertőzés óta eltelt idővel arányosan nő előfordulásának valószínűsége, mondja a főorvos. Az izom-, ízületi fájdalmat beindíthatja akár torna, még inkább a súlygyarapodás, ez utóbbit, ha nem is könnyen, de meg lehet(ne) előzni. A jelenség oka (etiológiája) nem ismert. A tünetek megjelenése (a mindennapi tevékenységekben) egyértelműen a megerőltetéshez, „túlhasználáshoz” kötődik. Jellemző az izomgyengeség, a hidegintolerancia, a légzési, nyelési problémák. Az érintettek körében 2017-ben felmérést készítettek a számukra leginkább kellemetlen tünetekről. A 123 válaszadó 93,5%-a az izomgyengeséget, 85% az állóképesség romlását, 75,6% az ízületi gondokat, 57,7% a hidegérzékenységet, 52,8% az alvásgondokat említette. A főorvos életvezetési tanácsokat próbált megfogalmazni: hasznos a csoportos edukáció, a testsúlycsökkentés, a kontrollált izometriás torna (az izmok óvatos használata), a légzőizom tréning, a légzést segítő eszközök alkalmazása, a meleg környezet (kerülni a hideg vizes úszómedencét), elérni, hogy megfelelően illeszkedjenek a gyógyászati segédeszközök. Az ortézis, az ortopéd cipő sokat segíthet, illetve a 2 oldali négykörsínes járógép legyen térdzáras. Tisztában kell azzal is lenni, hogy a H-M-eseknél az elhízás mellett gyakori, hogy másodlagos mozgásszervi változás alakul ki: korai súlyos artrózis, végtagkülönbség, ízületi instabilitás, deformitás, gerincelváltozás (hiperlordózis, scoliózis).

        Egyéni megfigyelések

        A post-poliós állapot lassan progrediál – súlyossága függ az eredeti fertőzés alatti gyengeség és fogyatékosság jellegétől (nagyon súlyos lehet, ha eredetileg volt nyelési gond is). Minél súlyosabb volt a betegség (a fertőzés), annál nagyobb a PPS kockázata. Ha az izmokat mozgató idegek 40%-a elpusztul, akkor drámai változás szokott történni. Egyéni véleményt fogalmaz meg Torma Gábor (ŐNÉ), azt állítva, ő 60 éve él együtt a H-M-kórral, de nincs PPS-e. Nála a hintaágy fenntartotta a légzést, vázizomzatát pedig ő maga tartotta karban – mivel vidéken élt, sokat forgatta a fejszét, fát vágott, kerekesszékben ülve is. Betegtársai kétkedve fogadják megjegyzését, későbbi szavainál vissza is kérdeznek „újabban fáradtabb vagy? és még azt mondod, hogy nincs PPS-ed?

        A szindróma jobb megértését szolgálta Schweitzer Klára hozzászólása. A fájdalomterápiát ismertette az Európai Polio Unió tavalyi közgyűlésén elhangzott előadás alapján. Az EPU-n dr. Peter Bauer arról beszélt, a Heine-Medin-kór vírusfertőzés miatt kialakult neurológiai betegség, ahol a kórokozó a gerincvelőt érintve a vérárammal az agyba is eljutott – a mozgatóidegek mellett sok más agyi tevékenységet, területet is érintve. Így a hőszabályozás, légzés, stressz/fájdalom, a motorikus központ szabályozását is. Mivel az agy plaszticitása magas, kevésbé feltűnőek lehettek az agyi tünetek, ám idővel ezek egyre jobban fölerősödnek.

        A fájdalom lehet akut – időben korlátozott, rövid távú –, általános gyulladást jelez, kezelése gyulladáscsökkentő, fájdalomcsillapító segítségével megoldható. A krónikus – bár sokféle lehet, de – alapvetően időben elhúzódó, vagy visszatérő. Csillapítására elektromos terápia szolgálhat. A fájdalomérzékelési zavar miatt a fokozott fájdalomérzet mellett olyan eset is előfordulhat, hogy a fájdalomérzékenység egészen alacsonyra csökkent. A gyógyszerek káros mellékhatásairól is esett szó dr. Bauer előadásában. Németországban évente 50 ezren halnak meg fájdalomcsillapító használata miatt. Már csak azért is oktalanul, mert ezek az évek során amúgy fokozatosan hatástalanná váltak. E szerek gyomor-, bélvérzést, májkárosodást, veseelégtelenséget vagy keringési, szívproblémákat okozhatnak. A PP szindrómával élők körében elterjedt, hogy jó hatású viszont a kannabisz. Klára szerint több mint 600-féle hatóanyag (cannabinoid, terpin, flavonoid) van benne. Gondot jelent az engedélyezés, a költség, a korlátozott hozzáférés. Az USA és Németország egyes helyein, illetve Anglia, Hollandia, Lengyelország területén engedélyezett a kannabisz orvosi használata, nálunk csak a CBD olajhoz lehet hozzájutni. Klára, aki óvodáskorában a László Kórházban kapta el a fertőzést, 3 hete szedi a CBD olajat. Bár úgy érzi, azóta kevésbé fáj a könyöke, térde, de még nem meri kijelenteni az összefüggést. Azért betegtársainak folytatja az előadást, mennyi jó hatásról olvasni egyes beszámolókban. Fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő, idegvédő hatásúnak tartják. Oldja a stresszt, az izomgörcsöt (izomlazító), figyelem-, memóriajavító, koncentrációsképesség-növelő. Nem kívánt mellékhatása (szédülés, hányinger, hányás, pulzusemelkedés, vérnyomásesés, a szem kipirosodása, szájszárazság, izomtónus-csökkenés) csak ritka. Tény, a CBD olaj használatához gondos orvosi ellenőrzés, felügyelet szükséges, de szervi károsodást nem okoz, se függőséget, mert hiányzik belőle a bódultságot előidéző összetevő.  Túladagolás mellett se lehet hozzá-, rászokni. Úgy gondolja, használata segít megtartani az önállóságot, alkalmazásával kitolható annak időpontja, amikortól mások gondozására szorul a beteg.

        Dr. Boros Erzsébet nem foglal állást a CBD olajjal kapcsolatosan, reagálásában más – jóval fontosabb – témát érint. Azt ismerteti, hogy folyamatban van egy új immunglobulin hatóanyag kutatása és már sikerült három magyar beteget bevonnia egy reményt keltő nemzetközi vizsgálatba. Mindenki figyelmébe ajánlja, hogy vár további jelentkezőket is, de kizárólag járóképes személyeket, a gyógyszer tesztelésére. Ez ügyben lehet őt e-mail-ben keresni. Elérhetősége megtalálható az OORI weblapján (www.rehabint.hu).

        Oldott hangulatban

        Az előadások után eljött a beszélgetések ideje. Több ismerőst látok, akiktől sosem érdeklődtem gyermekparalíziséről. Így hallottam emlegetni ezt a betegséget 6 éves koromban, 1953-ban, amikor osztálytársam lett Csordás Marika. Vajon miért emlékszem a nevére? Ennyire megrázott, hogy nem olyan, mint mi, mert nem tud szaladgálni, sőt járni se? Hogy járógép van lábain? – Ezt a szót is akkoriban tanultam. Láttam, hogy édesanyja ölben hozza föl a lépcsőn az osztályterembe (akadálymentesítés, ó!) és ott kerekesszékbe ülteti (akkor úgy hívtuk, tolószék). Arról nincs emlékem, ki kísérte ki a vécére, meddig volt az osztálytársam, mi lett vele. De most azon gondolkodom, ezt a nevet megtalálnám-e valamilyen beteglistán...

        Az utcánkban lakó, gyakran látott szomszédtól most hallom, hogy ő 1951-ben, 8 hónapos korában fertőződött meg. Ebbe az állapotba született bele, mondja. Olyannyira természetes ez neki, mint volt ugyancsak heine-medines feleségének, akivel két egészséges lányt neveltek fel. Felesége halála után talált partnere is paralízisen esett át. Ez az ő világuk. (Azt hihetném, meg se érinti őket a kívülről jövő elutasítás, a stigma. De élénken emlékszem egy esetre, valami szomszédok közötti vita volt az utcában, és ez a járógépben, bottal, nehezen járó szomszéd elpanaszolta, hogy a szemközt lakó milyen sértő, durva megjegyzéseket tett fizikai állapotára, külsejére! Szerencsére, ő elfelejtette, de nekem most is eszembe jut a sértés!) A társaságból régről ismert Anna most meséli el, hogy 1952-ben, 1 éves korában betegedett meg. Klári mondja, ő 5-6 évesen került a László Kórházba (1956-ban) kanyaróval, erre kapta ráadásnak ott a poliovírust. Hazatérte után jöttek ki tünetei, de addigra már kisöccse is megfertőződött. Klári is H-M-es fiúval házasodott össze.

        Tipikusan naiv, laikus, sőt tudatlan (esetleg sértő?) a kérdésem, hogy a párválasztásban mi szokott a motiváció lenni? Alternatívákat sorolok: ösztönösen kerülik a helyzetet, hogy egy egészséges partner lelki kiszolgáltatottjai legyenek, ezért a hasonlóhoz vonzódnak? Vagy ellenkezőleg, azt várják el a majdanitól, hogy legyen egy ép, egészséges is a családban, hogy tudjon segíteni, amikor csak kell. „Van, aki így gondolkodik, mosolyodik el Klári, ismerek ilyen nőt, aki csak egészségeshez akart hozzámenni. Sose felejtem el szavait: "mit kezdjek én egy bénával?". Addig keresgélt, várt, reménykedett, míg végül sikerült végleg magányosnak maradnia. Nálunk is az érzelmek, a szerelem a motiváció!” – e szavakat hallva már többen bólogatnak körülöttünk. „Az a kérdés, kivel találkozik az ember, kivel érzi jól magát, kivel hangolódnak egymásra. Azt a személyt választja majd párnak!” – magyarázzák, és körbemutatnak a teremben. Két házaspárt is látok, kerekesszékes felesége mellett lábain stabilan álló, szép szál férjet. Aki elkísérte ide is párját. Klári két gyereket szült, egyik lánya állatorvosnak tanult, de édesanyja betegsége miatt a humán gyógyászat területére is annyiszor kirándult át, hogy végül ő lektorált, sőt, inkább átírt egy poliomielitiszről írt szakkönyvet. Klári állapota a terhesség alatt sokat romlott. Akkoriban orvosai nem figyelmeztették, ő meg nem tudta, milyen speciális módon védhetné gerincét a növekvő magzat súlya miatt. Mára porckorongjai, csigolyái mutatják, mennyire megviselte őt a két terhessége. Most bottal mozog a teremben, de ha kilép a lakásból, már nem mond le a kerekesszék adta biztonságról, kényelemről. És bosszankodik a közlekedés nehézségein. Friss élménye az önkormányzati választás, ahol alig élhetett jogával, mert bár a meghívón az állt, hogy akadálymentesített a körzet, az iskolában nem működött a lift, és sehogy se tudott feljutni az emeletre. Az egyik egészséges férj itt kapcsolódik a beszélgetésbe. Hosszan részletezi civil küzdelmeit arról, miként száll vitába, olykor harcba minden lehetséges hatósági emberrel a városukban, az iskolájukban, hogy kérjék ki véleményét, felesége tapasztalatát arról, tud-e adott átkelőben, téren kellően mozogni egy kerekesszékes.

        Az esemény végén, az oldott hangulatban, az egyik érintett megismétli a hallott adatot, hogy a fertőzést kapottak 1%-a megbénult, majd társai körében derültséget keltve így élcelődik: „milyen oltári mázlista vagyok. Ennyire kicsi volt az esélyem, de sikerült bejutnom e nevezetes csapatba!” Vele nevet az addig is vidám informatikatanár, akiről csak akkor derül ki, hogy saját jogán jött a találkozóra, amikor búcsúzás után bicegve indul meg az ajtó felé.

        Végül ide kívánkozik egy bejegyzése, amit az esemény Facebook-oldalára írt Ungvári Mihályné Györgyi, a Mozgássérült Emberek Önálló Élet Egyesülete elnöke: „A Mosonmagyaróvárról vonattal, mopeden érkező sorstársunkat nem vette fel a BKV Zrt. Arriva alvállalkozójának egyik alacsony padlós autóbusza sem, így ő sajnos nem tudott eljutni a találkozóra.”

        Néhány adat a bénulások számáról és súlyosságáról

        Bénultak száma 1931-'44 között: 5401 (többségükben kezeletlenek, gondozatlanok)

        Bénultak száma 1945-'59 között: 10786

        A legsúlyosabb bénulásokat két periódusban: az 1957-ben és az 1959-ben lezajlott járványok alatt lehetett észlelni – mind számban, mind a bénulások súlyosságában.

        1957-ben 2334 beteg bénult meg:

        Ezekből súlyosan bénult: 45.5%

        Középsúlyos: 40.2%

        Enyhe: 14.3%

        1959-ben 1830 beteg bénult meg:

        Ezekből súlyosan bénult: 51.8%

        Középsúlyos: 35.9%

        Enyhe: 12.3%

        Maradandó bénulással járt az összes eset 85.7%-a, illetve 87.7%-a.

        Munkaképességüket tekintve, az előzetes vizsgálatok alapján:

        Csökkent munkaképességű lett az 1957-ben bénultak közül: 55.2%

        Gondozásra szorul: 1.5%

        Járóképtelen: 2.8%

        Csökkent munkaképességű lett az 1959-ben bénultak közül: 52%

        Gondozásra szorul: 3.5%

        Járóképtelen: 6.4%

        A fenti adatokat összeállította és azokért felel Dr. Lukács László – írta saját statisztikája alá az orvos, aki igen sok polióson sokféle műtétet végzett. – A páciensek tapasztalatai szerint ezek sok esetben hatásosnak bizonyultak, ám sokszor csak „kísérletezések” maradtak...

        Olvasson tovább! A védőoltások valódi biztonsága

        Forrás: WEBBeteg
        Fazekas Erzsébet, újságíró

        Módosítva: 2019.11.21 20:35, Megjelenés: 2019.11.21 20:35
      • Cikkajánló

        Füstmentes jövő?

        Füstmentes jövő?

        Szponzorált tartalom

        Az ártalomcsökkentés a társadalom, és így végső soron mindannyiunk érdeke. (x)

        Táplálkozás

        Táplálkozás

        Dr. Zsuga Judit

        Ételallergia vagy ételintolerancia? Ön tudja, hogy mi a különbség?

        AIDS, HIV és a pornót néző gyerekek

        Az AIDS-szel összefüggő okok miatt 2018-ban 770 ezer HIV-fertőzött halt meg a világon. Az ENSZ AIDS-ellenes programjának (UNAIDS) adatai szerint ez jó hír. A 2004-es tetőzés (1,7 millió áldozat) óta tartósan csökken az AIDS-hez kapcsolódó halálesetek száma, de a világ különböző tájain nem arányosan. Kelet-Európában egyre többeket érint a járvány.

        A Polio Világnap tanulsága, üzenete

        Járványos gyermekbénulás (poliomyelitis) vagy Heine-Medin-kór a neve annak a poliovírus (az enterovírusok közé tartozik) fertőzés okozta betegségnek, ami az 1940-50-es években világszerte, így Magyarországon is sok áldozatot követelt. A központi idegrendszert támadó vírus gyulladást okoz, minden századik betegnél pedig - a gerincvelőben lévő mozgató idegsejtek elhalása miatt - bénulást is. A ma is velünk élő betegek közül sokan kerekesszékben töltik napjaikat. Az érintettek évente, egy kiemelt napon (október 24.) találkozót tartanak.

        A spinális izomatrófia

        A spinális izomatrófia (spinális izomatrophia (SMA)) egy öröklődő súlyos betegségcsoport, sajnos elég gyakori, oka ismeretlen. A betegség a gerincvelőben elhelyezkedő mozgatósejtek pusztulásával jár. Magyarországon évente 10-15 új SMA-ban szenvedő gyermek születésére kell számítani.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.