• Hogyan mondja el idősebb gyermekének, hogy a kistestvére Down-szindrómás?

        Szerző: WEBBeteg - Cs. K. fordító, Lektorálta: Dr. Pálvölgyi Rita, pszichiáter

        Az újszülött Down-szindrómával való diagnosztizálásának sokkoló híre után azokra a szülőkre, akiknek nagyobb gyermekük is van, még egy fontos, nehéz feladat vár. Elmagyarázni idősebb gyermeküknek, hogy a kistestvére Down-szindrómával fog együtt élni.

        A gyermek életkorától és személyiségétől függően az új információt különbözőképp dolgozza fel. A nagyobb gyerekek valószínűleg már hallottak a Down-ról vagy találkoztak már érintett gyerekkel a játszótéren, iskolában. A 10 évnél idősebbeknek saját elképzelésük is lehet a betegségről.

        Bővebben A Down-szindrómáról

        Hirdetés

        Készüljön fel az alábbiakra

        • Hallgassa végig figyelmesen, ítélkezés nélkül gyermeke véleményét!
        • Számítson váratlan reakcióra: meglepetésre, szomorúságra vagy közönyre. Előfordulhat az is, hogy saját gyermeke adja a leglenyűgözőbb életleckét elfogadásból és inspirációból.
        • Legyen türelmes és ne hibáztassa gyermekét azért, ha őszintén beszél az aggodalmairól! A helyzet számára is teljesen új világot jelent, akárcsak Önnek.
        • Lépésről lépésre haladjanak! Ne várja el gyermekétől, hogy egyetlen beszélgetés során az összes információt befogadja! Beszéljen vele nyíltan és őszintén, valamint később is szakítsanak rá időt, hogy megbeszélhessék a félelmeit, és válaszolhasson a felmerülő kérdéseire.
        • Emlékeztesse gyermekét arra, hogy a betegsége ellenére a kicsinek, mint a család teljesjogú tagjának lesznek jogai és feladatai is, viszont a személyes képességeinek és fejlődésének függvényében. Hangsúlyozza, hogy elsődleges céljuk nem az, hogy mindentől megkíméljék a betegsége miatt, hanem, hogy megmutassák majd neki, mi mindenre képes a család szeretete és támogatása által.
        • Minél idősebb a gyermek, annál valószínűbb, hogy összezavarják a vegyes érzések, melyeket a helyzettel kapcsolatban érez. Sokszor nem akarnak nagyobb terhet róni a szülőkre, így elrejtik az érzéseiket. Az érzelmi támogatás akár a barátok, az iskola, a rokonok vagy egy egyházi közösség által sokat segíthet.
        • A kamaszok életében a barátok nagyon fontos szerepet játszanak. Kérdezze meg gyermekét, szeretné-e valakivel megosztani a hírt, illetve kér-e ebben segítséget.
        • Magyarázza el gyermekének, hogy a kezdeti időszak valószínűleg nehezebb lesz mindenki számára, de idővel mindenki hozzászokik majd az új rutinhoz. Senkitől nem várják el, hogy tökéletesen viselkedjen ez idő alatt, de szeretné, ha türelmesek lennének egymással és tiszteletben tartanák egymás érzéseit.

        Teljesen normális, ha nem tud gyermeke minden kérdésére azonnal válaszolni

        Ha bármikor előfordul, hogy nem tudja, mit mondjon, magyarázza el gyermekének, hogy mindannyian most tanulják az új élethelyzetet, melyben sok kérdésre menet közben adódik a válasz.

        Fontos, hogy szülőként, családként tudják, hogy rengeteg tévhit, mítosz és előítélet létezik a Down-szindrómával szemben. Ne vegye a megjegyzéseket és reakciókat személyes támadásnak!

        Minden újszülött rengeteg figyelmet, törődést és szeretetet igényel az élet első hónapjaiban, különösen, ha Down-szindrómával vagy más egészségügyi komplikációval születik. Beszéljen erről is gyermekével, de ne várja el tőle, hogy mindig ennek megfelelően, éretten viselkedjen! A kezdet sosem egyszerű, ezért próbáljon meg előre olyan különleges alkalmakat tervezni, mikor csak a nagyobb gyermekével foglalkozik, hogy ne érezze úgy, hogy ő vagy az igényei már kevésbé fontosak! Minden gyermeknek vannak különleges igényei, s mindegyikük igényli a teljes odafigyelést, elismerést.

        Forrás: WEBBeteg
        Cs. K., fordító; verywell.com
        Lektorálta: Dr. Pálvölgyi Rita pszichiáter, pszichoterapeuta

        Módosítva: 2018.09.07 05:21, Megjelenés: 2018.06.30 08:57
      • Cikkajánló

        Férfi meddőség

        Férfi meddőség

        Lőrincz-Erdélyi Krisztina

        Egy férfit is bánthat, ha a nemzőképességével probléma van.

        Rheumatoid arthritis

        Rheumatoid arthritis

        Dr. Zsuga Judit

        A rheumatoid arthritis a mozgásszervi betegségek egyik legsúlyosabb formája.

        SMA: élet egy genetikai betegséggel

        Erdős Ákos 2017.08.24-én született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, melynek neve izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA). Ákos anyukájával beszélgettünk.

        Segítsünk együtt Ákosnak!

        Erdős Ákos 2017.08.24. napján született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, melynek neve izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA).

        Hogyan szűrhető ki a Down-szindróma?

        Sok gond, probléma merülhet fel egy terhesség során. Legtöbbször nem is gondolunk arra, hogy sajnos nem minden magzat egészséges. A Down-szindróma a leggyakrabban előforduló kromoszómarendellenesség.

        A Down-szindróma

        A Down-szindróma súlyos fejlődési rendellenességgel járó betegség, melynek hátterében hibás sejtosztódás áll. A várandósság ideje alatt van lehetőség a betegség szűrésére.

        A diagnózis: Down-szindróma - Hogyan dolgozhatják fel a szülők?

        Szinte elképzelni is nehéz, milyen vegyes érzelmekkel szembesülnek azok a szülők, akiknek gyermeke Down-szindrómával születik. Ilyenkor talán még fontosabb egymás támogatása, mint máskor, azonban sokszor az apa és az anya reakciói teljesen eltérnek egymástól, és az ebből adódó nézeteltérések egyáltalán nem segítenek.

        Dr. Gruiz Katalin: az értelmi fogyatékos emberektől elleshetjük, hogyan lehet boldog, teljes életet élni

        Dr. Gruiz Katalinnal, a Down Alapítvány elnökével beszélgettünk arról, hogy hogyan látja a Down-szindrómás emberek helyzetét ma Magyarországon. Immár 27 éve tölti be tisztségét az alapítványnál, így arra is választ kaptunk, hogy mennyi sikert és nehézséget élt át ez idő alatt.

        Biztonságos Down-kór tesztet fejlesztettek ki

        Egy vérvizsgálat elegendő lehet a jövőben ahhoz, hogy kiderüljön, Down-szindrómában szenved-e a magzat. Amerikai kutatók új - sem az anyát, sem az anyaméhben lévő magzatot nem veszélyeztető - vizsgálati módszert fejlesztettek ki. Eddig a magzatvíz vizsgálata elengedhetetlen volt.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.