SMA téma

Összefogás az egyik legkülönlegesebb játszótérért

Bethesda Gyermekkórház Alapítvány - 2022-07-14 09:42
A főváros egyik legkülönlegesebb játszótere a Bethesda Gyerekkórházban található. Különleges, hiszen elsősorban a kórházi kezelés alatt álló gyerekek használják, akiknek maga a világ a játszótér, amikor – ha állapotuk engedi – a kezelések között, vizsgálatokra várva kiszabadulhatnak a kórtermekből, ahol „csigalassúsággal” telik az idő.

SMA: a kezelés elérhető a felnőtt betegek számára is

Szponzorált tartalom - 2021-06-23 14:03
Egyedi méltányossági kérelem keretében megindították a felnőtt betegek kezelését, ezért még fontosabbá válik pontosan ismerni, hogy milyen nehézségeket, kihívásokat éltek, élnek meg a felnőtt SMA betegek - hiszen a gyógyszeres kezelés a megfelelő kiegészítő, szupportív terápiával megtámogatva a leghatékonyabb. (x)
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő Lili, aki az intézmény II. számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kaphatta meg a több mint 700 millió forintos Zolgensma-készítményt vénás infúzióban. A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését.

Nemzetiközi sikerek a Bethesdában

Bethesda Gyermekkórház Alapítvány - 2021-03-11 13:39
A Bethesda Gyermekkórházban ezen a héten valósult meg a 10. génterápiás SMA kezelés egy Szerbiában élő vajdasági magyar kisfiúnál, Pál Gajódi Olivérnél. Az elmúlt másfél év során két magyar, négy szlovák, egy holland, egy erdélyi, egy török és immár egy Szerbiában élő magyar gyermeknél alkalmazta a kórház a génterápiás kezelést. Ezzel a Bethesda Gyermekkórház lett e gyógyszer alkalmazásában az egyik legtöbb tapasztalattal bíró intézmény Európában.

Zente egészségéért összefogott az egész ország

WEBBeteg - Balogh Mária, újságíró - 2019-10-31 09:36
Néhány hét alatt gyűlt össze az izomsorvadásban szenvedő 1,5 éves kisfiú részére a létfontosságú kezeléséhez szükséges 700 millió forint összegű adomány a gyógyulására nyitott bankszámlán.

SMA: élet egy genetikai betegséggel

WEBBeteg - Gorzsás Anita, újságíró - 2019-09-04 09:33
Erdős Ákos 2017. augusztus 24-én született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, amelynek neve spinális izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA). Ákos anyukájával beszélgettünk.

Segítsünk együtt Ákosnak!

Erdős Ákos Gyógyulásáért Alapítvány - 2019-08-14 16:03
Erdős Ákos 2017.08.24. napján született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, melynek neve izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA).