A vak is látja, ki a jó orvos

Szerző: WEBBeteg - Fazekas Erzsébet, újságíró

Súlyos szembetegséggel született. A kongenitális irisz kolobóma nevű rendellenesség lényege, hogy a magzati fejlődés során a szem bizonyos belső képletei nem záródnak, így a pupillától a retináig – kinél mekkora – fekete hasadék van, amit szarus képződmény tölt ki. Zoli két szeme szivárványhártyáján ez az eltérés nem volt szimmetrikus.

Kancsalság, külső-belső szemtengelyferdeség, fényérzékenység, rövidlátás súlyosbította állapotát.

A szem alkalmazkodni próbál a belső struktúrák szabálytalan elhelyezkedéséhez, így kompenzációs állapot alakul ki, hallotta később orvosoktól. A kérdésre, vajon rendellenessége örökletes-e, először azt mondja, állapota egyedi. Majd javítja magát, anyjának is volt valami hasonló szembetegsége. Hogy pontosan milyen, azt nem tudja. Ahogyan életük, körülményeik sok részletét sem ismeri.

Fazekas Erzsébet munkáját Astellas-díjjal ismerték el

A „Média az orvosokért” pályázatra beérkezett munkák közül a szakmai zsűri Fazekas Erzsébetnek, a Webbeteg újságírójának "A vak is látja, ki a jó orvos" c. írásáért harmadik helyen, megosztott díjat ítélt oda. Az Év Orvosa 2011 pályázat díjazottjai

Nem tudja, miért nincs emlékképe gyerekkori kezelésekről. Vajon nem vitték orvoshoz? Erre utalhat, hogy nemrégiben hiába kereste régi egészségügyi kartonjait. Úgy véli, följelenthette volna szüleit, mert elhanyagolása egyenértékű a súlyos gyermekbántalmazással. De most inkább arról beszél, ő mindkét párjával elvitte szemészeti vizsgálatra a gyerekeket. Terhességi ultrahangot is csináltattak, bár azt hallotta, magzati korban csak a nagyobb hasadási rendellenesség (nyitott gerinc, koponya) szűrhető. Nem bízna a farkastorok, nyúlajak korai diagnosztizálásában sem, az írisz kolobóma felfedezéséről meg nem is hallott. Tudomásul veszi, hogy gyerekei a génhiba hordozói lehetnek.

A tudatlanság homályában

Szeme állapotáról, csecsemő-, majd kisgyerekkoráról keveset tud. Anyai nagyapjáról annyit hallott, testi fenyítéssel vette rá lányát, ne hagyja ott férjét a baba születése után. Csak sejti, anyja miért akart elmenekülni férje családjától. Talán mert mindig alázták, többszöri vetélését követő szülését is úgy fogadták, ők bezzeg megmondták, ez a beteges lány nem képes ép gyereket világra hozni.

Születésekor diagnosztizálták Zolinál a bajt – pupillája mintha az írisz alsó szélére folyt volna. A gyógykezelésére, vagy ennek szándékára utaló első halvány emlékei tízéves korából származnak. Úgy tudja, apja hallott egy moszkvai szemklinikáról, ahol vállalták a vizsgálatot, az ellátást. Mezőkövesdről mentek volna katonai gépen, állami költségen. Az utazás végül, nem tudja miért, elmaradt. Azt is csak sejti, körzeti orvosuk miért nem akarta határozottabban képviselni az ő érdekeit a hadseregben szolgáló apával szemben…

A kolobóma

Kongenitális írisz kolobóma alakul ki, ha a méhen belüli fejlődés korai szakában a szemben lévő két szerkezet közötti folytonossági hiány, nyílás (érhártya-hasadék) a megszületésig nem zárul tökéletesen. Ennek következménye – a hasadék méretétől, elhelyezkedésétől függően – lehet enyhe vagy súlyos. Ha csak az írisz (a szembe jutó fény mennyiségét szabályozó izomgyűrűt, a pupillát körülvevő színes szivárványhártya) kis része hiányzik, a látás normális lehet. Ha viszont a retina vagy a látóideg nagyobb része hiányzik, az egyén gyengén-látó lesz, vagy kiesik nála a látómező nagy része. Az alsó mező deficitje (görögül kolobóma) nehezíti a mozgást, a helyváltoztatást. Egyes esetekben a szem mérete lesz kisebb (mikroftalmia) illetve glaukoma, szemrezgés (nisztagmus), szigetszerű látótérkiesés (szkotóma) vagy kancsalság (strabizmus) alakul ki.

Így a vakok és gyengén-látók budapesti intézete helyett normál általánosba járt. Kínlódott – az első padból sem látta a táblát. Mivel csak folt volt számára minden, hallás alapján követte, mi zajlik az osztályban. Amit leírt a füzetbe, alig tudta kivenni a távcsőszerűen maga elé tartott szemüvegén át. Nehezen tanult meg írni, olvasni. A számolásban viszont jó volt.

Látása 14 éves kora körül tovább romlott. Nem segített a bal szeme nagy látótér kiesésére felírt újabb, ő így mondja, „alibi-szemüveg”. Mégis próbált úgy élni, mint a többi gyerek. Megtanult biciklizni, az sem riasztotta el, hogy egyszer autó alá került. Nem hősködött, nem volt bátor, csak nem volt más választása. A közeg, amely körülvette, nem tolerálta a fogyatékosságot. Úgy kellett tennie, mintha ép volna. Így is folyton azt hallotta a családban, nem lett volna szabad megszületnie.

Anyai nagymamája elvitte szakorvoshoz. A szemész operációt emlegetett, meg a vakok iskoláját. Ám műtét és intézet helyett kárpitos tanoncnak adták. Nem számított, hogy szívesen tanult és a helyi gimnáziumba szeretett volna járni. A rehabilitációs szakmunkásképzőben az öngyilkossági kísérletet túlélt, epilepsziás, sérült fiatalok sólyomszemnek gúnyolták. Kollégiumban lakott Miskolcon. Az asztalos ktsz-ben, ahová apja nyomására 16 évesen felvették, a hátuk közepére sem kívánták. Reggel 6-ra járt, túlórázott, súlyos tárgyakat emelt – csupa olyat csinált, ami számára tilos lett volna. Látása tovább romlott.

Egyedül a szakrajz tanárnál tapasztalt némi emberséget, aki, bár eleget alázta, rajzait elkészítette helyette. Nem akarta megbuktatni, ha már magyarból, történelemből ötös volt. Hivatalosan nem járhatott volna ide, orvosi javaslatra kefekötőnek, gyógy-masszőrnek küldték volna – ezt a miskolci kórházban hallotta, ahová 16 éves korában jégárpa műtétre ment.

A vak ló bátorságával

Sorsa alakítását 19 évesen vette kezébe. Nyíregyházi barátai befogadták albérletükbe. Egy ismerős ajánlatára Bajára ment kancsalságát megoperáltatni. Dr. Vas Zoltán avval a megjegyzéssel vállalta, hogy jó eredményt 10-15 évvel korábban lehetett volna elérni. Beálltak a szemizmok, ott volt egy régebben lezajlott gyulladás utáni heg – így a műtét után is megmaradt a 37 fokos konvergencia. Az orvos úgy összegzett, az alapbajjal: a hiányzó szemképlettel nincs mit tenni. A retinahiányt nem lehet pótolni. Látszatra hozott ugyan valamit a „plasztikai” beavatkozás, de látása nem javult. Akkoriban Zolit ez már annyira nem zavarta, mert volt egy jól látó barátnője. Igaz, kapcsolatuk nem tartott sokáig. A lány rosszul viselte, hogy amikor az utcán megállították, hová viszi tesóját, és ő bevallotta, a párjával sétál, nem egyszer így kérdeztek vissza: „avval a vakegérrel jársz?!” Aztán anyja se hagyta békén a lányt, folyton azt kérdezgette, mit akar kezdeni egy ilyen fiúval?

A stigmák ellenére

Húszéves kora körül mintha „helyére” került volna – a hajléktalan ellátásban kezdett dolgozni. Szociális munkással járt párban, majd szállón volt éjszakai ügyeletes. Utólag úgy gondolja, ha nagyon „kiteszi az ablakba”, hogy mennyire nem lát, ott sem alkalmazták volna, és egyetemi tanulmányait sem támogatták volna. Szociológiát tanult, hallás alapján. Annyi látása volt még akkoriban, hogy – evvel csalja magát Zoli ma is – leplezni tudta állapotát. Ugyanis nem úgy nevelték, hogy vállalja vakságát. Környezetében a fogyatékosság stigma, titkolni való volt. Megtanulta, melyik folt melyik testrész lehet, milyen mozdulat mire utalhat. Sportot űzött abból, hogy aki előtt sikerült, eltagadta a rosszul látást. A családsegítő szolgálatnál telefonos ügyintéző, ügyfelekkel beszélő asszisztens volt.

Végül rokkantnyugdíjas lett – státusza napjainkban változott, nem mintha veleszületett, gyógyíthatatlan szembaja meggyógyult, vagy javult volna… „Elvileg születésem pillanatától lehettem volna rokkantnyugdíjas”, mondja, de hogy miért nem lett, arra nem tér ki, csak legyint. A gyerekkorától tartó lassú, de folyamatos romlás nemrégiben állt meg.

Gyakorlatilag teljes sötétben él.

Káprázat után sötétség

14 éves lehetett, amikor mindkét szemnél a látótérben megjelent egy jobbról, balra haladó káprázó képződmény. A káprázás eleinte a látótér negyedét, majd harmadát, aztán felét töltötte be, végül a foltban megjelenő figurák helyét mára átvette a sötétség.

Tíz évvel ezelőtt szürke-hályog lett mindkét szemén, koraszülöttségére vezették vissza (a szakirodalom szerint ez a rendellenessége velejárója). A két fővárosi szemklinikán azt mondták, nincs mit tenni. Méregdrága „távcső” szemüveget írtak fel megint, amit Zoli már ki se váltott, mert rokkantnyugdíjából nem engedhette meg magának, de nem is bízott benne. Ha Pesten nem műtik, majd keres másik helyet, gondolta, elvégre ez a műtét rutin eljárás! Ismerősök tanácsára keresett fel egy orvost Tatabányán. Ám a beültetett lencse és a szemfelület elfertőződött, a gyulladás kezelésére adott készítmény nem használt, tán alkalmatlan is volt, hallotta később más orvosoktól. A gyakorlaton lévő rezidens az ő szemén tanulta, miként kell a kötőhártyába injektálni az antibiotikumot. Nem találta azt az 1-2 mm-es területet, ahol – Zoli tapasztalatból tudta –, egyáltalán nem fáj. Éjszakai ügyeletben bezzeg egy arab orvosnak mindig sikerült!

A sikertelennek bizonyult műtét következményeit ötször próbálták korrigálni. Gyulladásban volt a maradék érhártya, az egész szem, fenyegető volt, hogy az agy állományára húzódik a fertőzés. Többször végeztek – érzéstelenítés nélkül – csarnokvízöblítést, pokoli kínokat okozva. Fogadást kötöttek körülötte, kibírja-e üvöltés nélkül. Kibírta.

Ritka betegség

A kolobóma előfordulási gyakorisága kicsi: tízezer születésre 0,5-0,7 eset jut. Veleszületett (kongenitális), a PAX2 gén mutációjához köthető fogyatékosság. E defektus esetén az íriszben, vagy közelében fekete, kerek lyuk, máskor a pupilla szélén, alakját szabálytalanná tevő különféle mélységű bevágás, rovátka van. Olykor a pupillától az írisz széle felé húzódó nyílás, az orvosi irodalom klasszikus elnevezésével: régimódi kulcslyukra emlékeztető hasadék látszik.

Végül nem csak az volt a kérdés, el tudják-e távolítani a lencse-implantátumot, hanem az, hogy ki kell-e emelni az egész jobb szemet. A már súlyosan fertőzött maradék szaruhártyával együtt tépték le a lencsét, így érezte akkor Zoli. Újat helyeztek be, ám a gyulladás maradt. Magas lett a szemnyomás, folytonos fejfájás kínozta. A Mária utcai klinikán, meglátva bordó szemgolyóját, legorombították, miért hagyta így elszúrni a szemét!

Ilyen előzmények után kereste fel a Rókus kórházban dr. Vámosi Pétert avval a panasszal, hogy jobb szemén nincs lencse, hogy folyamatosan gyulladt, s bárhová fordul, azt a választ kapja, nem operálható. A debreceni klinikáról érkezett fiatal orvos végighallgatta, kikérdezte az előzményekről, majd alaposan megvizsgálta és elmondta, mit gondol lehetséges megoldásként. Vállalta a beavatkozást, és igent mondott Zoli kérésére, hogy a műtétnél jelen lehessen az őt ide beajánló orvos is. A tatabányai műtét dokumentációját még Vámosi doktornak is alig akarták kiadni. De a szerény, halk szavú, szelíd hanghordozással (Zoli szerint a tudományos diákköri dolgozatát ismertető negyedikes gimnazista stílusában) beszélő orvos nem ekkor emelte fel a hangját.

Hanem a műtőben, amikor hibás eszközt adtak a kezébe, majd amikor a nővér arra figyelmeztette, ehhez a műtéthez a biztosító csak 6 készletnyit finanszíroz. Ekkor dühbe gurult, felcsattant, hogy ez őt nem érdekli, ha a műtéthez 16 set kell, akkor 16 egységet nyittat ki. „Aztán a hibás mikro-szike nem a tálcán, hanem messzebb, talán a falon landolt” – következtetett Zoli a hangokból. „Műtét közben Vámosi doktort mintha kicserélték volna. Tigrisként küzdött. Arcunk pár centire volt egymástól. Amit mondott, nekem szánta. Akarta, hogy tudjam, éppen mit csinál. A kényes feladatra koncentrált. Megizzadhatott. A latin szavak, a fojtott hangú szitkozódás (mit csináltak evvel a szaruhártyával?) után, törlést kért a homlokán. Mintha kemény fizikai munkával tudta volna csak, fél óra alatt, helyére illeszteni a lencsét. Magyarázta is, a letépett implantátum helyén föl kell tárni a szaruhártyát, az elfolyt pupillát plasztikázni kell, a megsértett kávába kell illeszteni, ölteni az új lencsét.”

A műtőben a csendes, udvarias orvos határozott és kemény volt. Zolinak az is imponált, hogy betegeinek megadta mobilszámát, hogy azonnal elérjék, ha baj van. „Mivel műtét előtt és után is sokáig kezelt, sokszor volt módom hallani, hogyan fogadja betegei, kollégái hívását. Bár osztályvezető főorvosnak jött a Rókusba, valódi „anti-orvosként” viselkedett. Partnernek tartotta betegeit. Engem is beavatott mindenbe. Minden változásról azonnal tudni akart. Utasított, ha hajnali 2-kor érzem úgy, hogy kezd fájni a szemem, szóljak a nővérnek, ő értesíti és majd gondoskodik róla, hogy késlekedés nélkül megkapjam az injekciót.”

A kis kolobóma

A kis kolobóma (főleg, ha nem kapcsolódik a pupillához) homályos, kettős látást, szellem-képet hoz létre, a látásélesség csökken. A defekt egyik vagy mindkét szemben érintheti a retinát, az érhártyát, vagy a látóideget. Általában születéskor diagnosztizálják. Az örökletesség mellett előidézheti szemműtét, a szemet ért trauma. Leggyakrabban nincs ismert oka, az érintettek többségénél nem társul hozzá más eltérés. Ilyen esetekben akár normális lehet a látás, és a szem színét megváltoztató kontaktlencse használatával a probléma akár el is fedhető. A nagyobb pupilla miatt olykor nagyobb fokú a fényérzékenység. Ha a kolobóma a látóideget vagy a retina nagyobb területét érinti, ennek következménye az enyhétől a súlyosig fokozatú látáscsökkenés, illetve a vakság.

A szürke-hályog eltávolítása és a lencsebeültetés után – mert annyira bízott Vámosi doktorban – élt az illúzió Zoliban, majd lát valamennyit, a káprázás meg elmúlik. De nem múlt el, bár a műtét sikerült, az orvos elégedett volt. Okkal, hiszen, azóta sem kellett lencsét cserélni, bár érte azóta is trauma. „Amikor hazaengedtek a kórházból, a lelkemre kötötték, bármi panaszom van, nyugodtan jöjjek. Az osztály összes dolgozója fejből felmondja a kórlapomat, felhívják Vámosi doktort, bárhol van is, és beadják a szteroidos injekciót. Tartottak ugyanis a kilökődéstől.”

Három hónappal később levették a bal szemen lévő szürke-hályogot. Egy ellenőrző vizsgálat alkalmával Zoli azt mondta Vámosi doktornak, jobban lát. Örömöt akart okozni neki. Holott annyi volt igaz, az új lencsével védettebbnek érezte a szemét. Élesebb, precízebb volt az a kevés látásélménye, ami a fényviszonyoktól és kipihentségétől is függött. De látásmaradványa valójában a régi volt.

Zoli tudja, Vámosi doktor sejtette, hogy nem mond neki igazat. „Jó szakember, ő abból is fel tudta mérni a látásom, miként fogok meg egy tárgyat. De nem firtatta, miért akarom szépíteni az állapotom. Sokszor voltam nála kontrollon. Mentem, ha fájt. Kérdeztem, most mi legyen. Ő sosem vezetett félre, nem is fényezte magát, hogy tudja a választ. Mindig azt kérdezte: „hogy boldogul?” Ha megkérdeznek az utcán, segíthetnek-e, magam is azt mondom: boldogulok. Ez a legpontosabb kifejezés.

Vakon bízva

Legutóbb 2010-ben voltam nála, egy újabb romlási periódusban. Sötétedés után elestem az utcán Tatabányán. Vámosi doktor akkor már a Péterfyben dolgozott, ám szabadságon volt. Kolléganője vizsgált meg, hallottam a hangján, pánikba esett, mit csináljon most. Attól félt, hogy szétesik a szemem. Ultrahangra küldött. Ott úgy kezeltek, mint születésemtől kezdve mindig, mindenhol. Úgy beszélt rólam a két orvos, mintha ott se lennék. Alig vártam, hogy visszajöjjön Vámosi doktor. Amikor két héttel később meglátott, ő is megijedt, hiszen jól ismerte a szemem. Előfordult, hogy olykor azt mondta egy-egy panaszomra, ezt most hagyjuk figyelmen kívül, ne evvel foglalkozzunk. Igaza volt, az a gond egy nap alatt el is múlt akkor, a bal szememen. De most más volt a helyzet. Beismerte, a retinaleváláshoz nem ért, nem mer döntést hozni. Specialistához küldött, mondja meg ő, mi legyen. Evvel is nagyot nőtt a szememben!” – mondja morbid stílszerűséggel a nem látó Zoli.

2009 óta rendszeresen felkeresi Vámosi doktort. Ő az a szemész, akiben „vakon” megbízik. Ámde ma már, vakságában, az orvos nem sokat tehet érte. Rokkantsági nyugdíjhatározata, állapotának szakértői besorolása ügyében, másokra van utalva. Az orvos-szakértői vizsgálatokat Zolinál nem szemész végzi. Talán ezért fordulhat elő, hogy írisz kolobóma diagnózisával is gatyára vetkőztetik. Az talán meg a hozzáállást jellemzi, hogy nem neki, hanem kísérőjének szólnak, ha már felöltözhet. Zoli ma már felkészülten várja a „jól van?”, „van valami panasza?” kérdéseket, és azt válaszolja: „nem vagyok jól, mert nem látok, és most kifejezetten rosszul érzem magam, mert levetkőzve várakoztatnak”.

Zoli arra is felkészült, hogy rendellenessége lényegét el kell magyaráznia a bizottságnak, ne tartsanak minden alkalommal szünetet, hogy megnézzék, esete melyik BNO kód alá tartozik. A bizottság olykor segít magán, az egyszerűbb megoldást választva, a háziorvos (magyar) összefoglalóját veszik alapul. Az könnyebben érthető, mint a szemész szakvéleménye.

De dr. Vámosi Péter ezeken a felülvizsgálatokon már nem lehet jelen, hogy segítsen Zolinak. Különben viszont még ma is ő tartja benne a lelket…

(WEBBeteg - Fazekas Erzsébet, újságíró)

Hozzászólások (1)

Cikkajánló

Fogamzásgátlás Fogamzásgátlás

Milyen típusú fogamzásgátló tabletta való nekem? - Töltse ki tesztünket! (x)

A felfekvés fokozatai A felfekvés fokozatai

A kialakult felfekvést a stádiumának megfelelően kezelni kell.

Szembetegségek megjelenése...

Tapasztalták már, hogy homályos látás esetén, az orvosi vizsgálattal megállapított dioptriának megfelelően készült szemüveg viselése ellenére...

Időskori makuladegenerációban...

A makuladegeneráció korunk egyik legjelentősebb szemészeti megbetegedése, amely a fejlett világban a vezető vaksági okok közé tartozik. Szeretnénk...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.