Tartósan beteg gyermekek ellátása

Egy tartósan beteg gyermek ellátása mindig nagy kihívás, mert az orvosi és ápolási feladatok mellett gondoskodni kell az életkorhoz és az állapothoz igazított oktatásról, a pszichés támogatásról is, mindezt a család, az egészségügyi ellátást végző szakemberek és az oktatási intézmények együttműködésében.

Míg az orvostudomány és -technológia fejlődése jelentős mértékben javította a krónikus betegségekkel élő gyermekek túlélési arányát és életminőségét is, addig a gyermekkori nem fertőző krónikus betegségek előfordulása továbbra is növekszik. A leginkább érintett korcsoport az 5-14 éves, vagyis elsősorban az óvodás, illetve iskolás korú gyermekeké.

A krónikus betegséggel élőknek nem csak az élet mindennapi követelményeihez kell alkalmazkodniuk, hanem a betegség által támasztott körülményekhez is. A krónikus betegséggel élő gyerekek számos olyan egészségügyi szükséglettel rendelkeznek, amelyek megváltoztathatják mindennapi rutinjukat és tevékenységeiket, miközben családjaiknak új életvitelt kell kialakítaniuk a betegség mindennapi kezelésével való megküzdés érdekében.

Ki minősül tartósan beteg gyermeknek?

Különbséget kell tenni tartósan beteg és krónikus beteg gyermek között.

A krónikusan beteg gyermekek csoportja rendkívül heterogén, éppúgy beleértendőek az asztmával vagy allergiákkal diagnosztizált, mint az anyagcserebetegségekkel vagy gyermekkori daganatokkal diagnosztizált gyermekek. Bármely krónikus állapotról is legyen szó, közös bennük, hogy tartós gondozást, kezelést igényelnek és az életminőség és az általános egészség alakulására is kihatnak – jelentősen változó mértékben.

Tartós gyógykezelés alatt álló gyermeknek a nemzeti köznevelésről szóló törvény (Nkt. 4. § 18. pont) értelmében azt a gyermeket tekintjük, aki szakorvosi vélemény alapján várhatóan több mint 36 napot tölt járó- vagy fekvőbeteg-szakellátásban egy nevelési vagy tanév során. A tartós gondozást és kezelést igénylő krónikus betegséggel élő gyermekek ellátása egyéni megoldásokat igényel, ami jellemzően túlmutat az általános egészségügyi gyakorlatokon.

Nem minden krónikusan beteg gyermek minősül tehát tartós gyógykezelés alatt álló gyermeknek, mivel sok esetben a krónikus betegség jól kontrollálható például otthoni gyógyszeres terápiával és bizonyos időközönként kontroll vizsgálatokkal. Az alábbiakban a krónikus, köztük a tartósan beteg gyermekek integrált ellátásának egyes elemeit tekintjük át.

Gyermek- és családközpontú ellátás

A tartós gyógykezelést igénylő gyermekek ellátásának speciális szempontjait az egészségügyi ellátásban elsősorban nem jogszabályok, hanem az orvosszakmai irányelvek, ajánlások részletezik. Különös jelentősége van az interdiszciplináris ellátásnak, amelyben több szakma képviselői dolgoznak együtt egy átfogó ellátási terv mentén, mivel az érintett gyermek egészségügyi szükségletei gyakran átnyúlnak több ellátási színtéren és hosszabb időn keresztül

Alapvető a gyermek- és családközpontú megközelítés, amely a gondozási prioritások tudatos feltérképezésére épül. A gyermekek számára kiemelten fontosak a megközelíthető, empatikus szakemberek és az egyszerű, őszinte kommunikáció, valamint már fiatal kortól igénylik az egészségi állapotukról szóló tájékoztatást. A tünetek és a fájdalom kezelése szintén központi szükséglet, különösen súlyos betegségek esetén. A gyermekközpontú ellátás lényege a gyermek aktív bevonása, önállóságának elismerése és a döntéshozatalban való részvétel biztosítása, ami csökkenti a kiszolgáltatottság érzését.

A családközpontú ellátás célja a kórházi kezeléshez és tartós gondozáshoz kapcsolódó stressz mérséklése, különösen a szülők esetében. A szülők gyakran jelentős terhelést élnek meg a kezelések, a kommunikációs nehézségek és a családi élet felborulása miatt, miközben a gyermek tényleges szükségletei eltérhetnek az elképzeléseiktől. Számukra kulcsfontosságú a közérthető, hiteles információ és a hazabocsátásra való alapos felkészítés. A családtagok pszichológiai támogatása elengedhetetlen, mivel a szülők mentális terhelése gyakran jelentős, és közvetlenül hat a gyermekre.

Az alapvető betegjogok tartósan beteg gyerekek esetében

A tartósan beteg gyermekek is rendelkeznek ugyanazokkal a betegjogokkal, mint a kiskorúak általában. Ezek biztosítása a gyakorlatban azonban sokszor külön eszközöket igényel. Különösen fontos ebben a helyzetben:

• Kapcsolattartás és kommunikáció a gyermekről és a családról minden érintettel, beleértve a többi kezelőorvost, az ápolókat, a rehabilitációs szakembereket és házi gyermekorvost, illetve ha releváns, a gyermek oktatásában résztvevőket is.
• Az információáramlás és a dokumentáció koordinálása, hogy minden szakember naprakész legyen a kezelési tervvel és a gyermek állapotával kapcsolatban.
• A családok egészségértésének támogatása annak érdekében, hogy megértsék a terápiás célokat, a vizsgálatokat és a gyógyszerek használatát, valamint az otthoni ellátási lépéseket.

Megfontolandó, hogy milyen telemedicina, illetve e-health eszközök támogathatják a kapcsolattartást és a megfelelő tájékoztatást, amennyiben ennek nincs szakmai akadálya vagy ellenjavallata. A videokonzultációk lehetővé teszik, hogy a gyermek és családja a saját otthonukból kapjon orvosi tanácsot, ellenőrzést vagy terápiás iránymutatást, csökkentve ezzel a személyes vizitek szükségességét és a kórházi utazások terhét. Fontos viszont, hogy az ilyen kiegészítő szolgáltatások kizárólag a hatályos egészségügyi és adatvédelmi szabályoknak (GDPR) megfelelően, az adott egészségügyi szolgáltató által biztosított keretek között alkalmazhatók.

Az oktatás biztosítása tartósan beteg gyermeknél

Minden tartósan kórházban tartózkodó vagy hosszabb otthoni rehabilitációra szoruló gyermeknek joga és szükséglete, hogy játszhasson és tanulhasson. Erre beteg gyermek esetén két fő út van: az egészségügyi/rehabilitációs intézményben folytatott tanulmányok ún. vendégtanulói jogviszonyban, vagy az ún. egyéni munkarend otthoni vagy kórházi környezetben.

Az ellátó intézményben zajló oktatás megszervezése a „vendégtanulók” számára az egészségügyi szolgáltató feladata, melyben a vonatkozó jogszabályok viszonylag nagy mozgásteret adnak: a feladat ellátásához szerződhet iskolával (a vendégtanulót „fogadó” iskola) vagy alkalmazhat saját kórházpedagógust is.

Tartósan beteg gyermekek esetében a szakorvosi kompetenciák körébe tartozik annak megítélése, hogy a gyermek képes-e rendszeresen iskolába járni. Ha a gyermek betegsége, egészségi állapota vagy az alkalmazott kezelés jellege indokolja az iskolán kívüli oktatást, erről szakorvosi vélemény állítandó ki, mely alapján a gyermek jogosulttá válik egyéni munkarend szerint folytatni tanulmányait. Ennek engedélyezése során nem szükséges a gyermekvédelmi rendszer és a gyámhatóság bevonása sem.

A köztudatban még gyakran magántanulói státuszként jelzett egyéni munkarend nem egyszerűen a szülők és az iskola közti megegyezésen alapul. A szülői kérelmeket ilyen esetben az Oktatási Hivatal bírálja el. Az Oktatási Hivatal bizonyos esetekben szakértői vagy szakorvosi dokumentáció alapján jár el, az elbírálás során pedig az iskola véleménye is releváns lehet, azonban nem feltétlenül döntő.

A szakorvosi véleményre és a szülői kérelemre engedélyezett egyéni munkarend közti nagy különbség, hogy míg előbbi esetben a gyermek felkészítéséről az iskola kötelessége gondoskodni, addig utóbbinál a felkészítés a szülő felelőssége. A kórházból hazakerülő gyermek otthoni tanulását a KórházSuli program is támogatja.

Szociális ellátások

A tartós gondozásra szoruló gyermekek családjának szociális támogatási formái segítséget nyújtanak a megélhetési költségekhez, az ápolási feladatokhoz és a speciális kiadásokhoz (például gyógyszer, közlekedés).

Ezek közé tartoznak:

• Emelt összegű családi pótlék, illetve iskoláztatási támogatás: Tartósan beteg gyermek után magasabb összeg jár, mint az egészséges gyermekeknél. Az ellátás a gyermek tanulmányainak befejezéséig (de legfeljebb 23 éves korig) jár.
• Gyermekek Otthongondozási Díja (GYOD): Azoknak a szülőknek jár, akik önellátásra képtelen, tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolják. Életkortól függetlenül folyósítható, összege a minimálbérhez kötött, a gondozó számára a nyugdíj-jogosultság szempontjából szolgálati időnek számít. Két érintett gyermek esetén az összeg másfélszeres.
• A GYES tartósan beteg gyermekek esetén a gyermek 10 éves koráig vehető igénybe. Mivel a GYOD összege magasabb és egyszerre nem vehető fel a két támogatási forma, GYOD-jogosultság esetén nem érdemes a GYES meghosszabbítását igényelni.
• Gyermekápolási táppénz tartósan beteg gyermek esetén 12 és 18 éves életkor között is igénybe vehető.
• Közgyógyellátás: Az emelt összegű családi pótlékra való jogosultság alapján a gyermek alanyi jogon jogosult rá. A megállapított gyógyszerkeretből vásárolhatóak bizonyos gyógyszerek, gyógyászati segédeszközök.
• Utazási kedvezmények: A tartósan beteg gyermek a Magyar Államkincstár által kiállított hatósági igazolvánnyal (MÁK-kártya) ingyen utazhat a helyközi járatokon (MÁV, Volánbusz), illetve egy fő kísérő is igényelhet díjmentességet. A helyi közlekedésben pedig az adott település önkormányzata szabályozza, hogy a kártyával rendelkezőknek milyen kedvezményt biztosít.
• Adókedvezmények: Személyi kedvezményt érvényesíthet a szülő, ha a gyermek betegsége a jogszabályban (335/2009. Korm. rendelet) meghatározott listán szerepel. A családi adókedvezmény szempontjából a tartósan beteg gyermek után emelt összegű adókedvezmény igényelhető.

A legtöbb kedvezmény igénybevételéhez a szakorvos által kiállított "Igazolás tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermekről" nyomtatvány szükséges.

Jelen cikk tájékoztató jellegű, és nem helyettesíti a hatályos jogszabályok, szakmai irányelvek és intézményi protokollok alkalmazását.

WEBBeteg