• A diagnózis: Down-szindróma - Hogyan dolgozhatják fel a szülők?

        Szerző: WEBBeteg - Cs. K. fordító, Lektorálta: Dr. Pálvölgyi Rita, pszichiáter

        Szinte elképzelni is nehéz, milyen vegyes érzelmekkel szembesülnek azok a szülők, akiknek gyermeke Down-szindrómával születik. Ilyenkor talán még fontosabb egymás támogatása, mint máskor, azonban sokszor az apa és az anya reakciói teljesen eltérnek egymástól, és az ebből adódó nézeteltérések egyáltalán nem segítenek.

        Míg az egyik szülő erősnek és a hírrel szemben közömbösnek tűnhet, a másik kétségbeesett és aggodalommal teli. Sokszor hónapokba telhet, míg a szülők megértik egymás reakcióját, és még így is időbe telik, hogy felismerjék, mindketten a tőlük telhető legjobb módon próbálják feldolgozni az érzéseiket. 

        A Down-szindróma diagnózisa általában váratlanul, nehezen emészthető sokként éri a szülőket. Ilyenkor fontos, hogy a szülők feltétel nélkül, ítélkezés nélkül támogassák egymást.

        Hogyan lehet feldolgozni?

        Fontos, hogy a szülők beszéljenek egymással, szembenézzenek az érzéseikkel, és tudatosítsák, hogy ugyan ez nem egy ideális vagy tervezett helyzet, de együtt dolgozva rajta és tanulva róla le tudják győzni a félelmeiket és aggodalmaikat.

        Hirdetés

        A diagnózisra adott kezdeti reakciók nagyban meghatározzák a jövőt és a gyermek iránti érzelmeket. Ezért fontos, hogy ezek az érzések ne csapjanak át állandó vádaskodásba vagy egymás hibáztatásába! Teljesen normális, ha olyan módon reagál, amit sosem várt vagy gondolt volna magáról, vagy amit később talán sosem lesz képes megérteni. Az elfogadás ezért is nagyon fontos mindkét oldalról.

        Mindkét szülő egyformán fontos, és nem tisztességes, ha bármelyikük támogatás nélkül marad, vagy kizártnak érzi magát. Sokszor az egyik szülő akar teljes felelősséget vállalni a gyermekért és ebben nem fogad el segítséget. Előfordul, hogy az egyik szülő valami módon megpróbál kihátrálni a helyzetből, úgy gondolva, hogy nem áll készen a feladatra, vagy nem tudja, hogyan kezelje azt. Mindkét véglet negatív! Fontos megtalálni az egyensúlyt, és mindig emlékezni rá, hogy a gyermeknek mindkét szülő támogatására szüksége van.

        Ne szégyelljenek segítséget kérni vagy elfogadni azt a barátoktól, rokonoktól! Azzal, hogy próbálják bizonyítani a külvilág felé, hogy elég erősek és mennyire szeretik a gyermeküket, sok pár elszigeteli magát, és nem hajlandó segítséget elfogadni másoktól. Egy újszülött ellátása nem egyszerű feladat, és még nehezebb lehet, ha a gyermeknek különleges igényei vannak. A diagnózis érzelmileg kimerítő, megviseli az újdonsült szülőket, ezért különösen fontos, hogy érezzék mások szeretetét, támogatását. A segítség elutasítása, az elszigetelődés kimeríti a szülőket és felőrölheti a kapcsolatot.

        Beszéljenek meg minden szükséges lépést, ügyeljenek arra, hogy minden helyzetet családként, együtt kezeljenek! Szükségük lehet segítségre és támogatásra, de adjanak maguknak időt arra, hogy párként, együtt hozzák meg a gyermekükkel kapcsolatos döntéseket! Ne hagyják, hogy mások szóljanak bele, mikor osztják meg a hírt, hogyan teszik azt, vagy, hogy mások tegyék meg azt Önök helyett. Az Önök életéről, speciális helyzetéről és gyermekéről van szó, senkit nem kell bevonni a folyamat intimitásába, ha nem akarják.

        Ez a cikk is érdekelheti Hogyan mondja el idősebb gyermekének, hogy a kistestvére Down-szindrómás?

        Válasszák ki együtt a legjobb szakembereket gyermekük számára! Próbáljanak objektívek maradni. Ez akárcsak más, újdonsült szülők esetében, mindkettőjük számára egy tanulási folyamat, és a gyermekük, valamint a családjuk számára is fontos, hogy ezekben a kérdésekben is együtt tudjanak működni!

        Ne feledjék, az, hogy hogyan reagálnak a kihívásokra, a gyermek fejlődésének állomásaira, kihat őrá is, hiszen mindkét szülő viselkedési mintáit beépíti, reflektálja, és mindketten egyformán fontosak a számára! A legfontosabb lecke pedig az, hogy akárcsak gyermeküknek, nekünk, szülőknek is egyedi képességeket kell kifejleszteni, és azokat beteljesíteni.

        Portré Dr. Gruiz Katalin: az értelmi fogyatékos emberektől elleshetjük, hogyan lehet boldog, teljes életet élni

        Forrás: WEBBeteg
        Cs. K., fordító, verywell.com
        Lektorálta: Dr. Pálvölgyi Rita pszichiáter, pszichoterapeuta

        Módosítva: 2018.05.28 20:09, Megjelenés: 2018.06.30 09:07
      • Cikkajánló

        Cukorbetegség

        Cukorbetegség

        Dr. Bene Orsoly

        Milyen hosszú távú következményei lehetnek, ha nem kezelik megfelelően?

        Lézeres szemműtét

        Lézeres szemműtét

        Szponzorált tartalom

        Miért választják egyre többen? Utánajártunk a legfontosabb tudnivalóknak. (x)

        SMA: élet egy genetikai betegséggel

        Erdős Ákos 2017.08.24-én született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, melynek neve izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA). Ákos anyukájával beszélgettünk.

        Segítsünk együtt Ákosnak!

        Erdős Ákos 2017.08.24. napján született, majd 15 hónapos korában egy genetikai betegséggel diagnosztizálták, melynek neve izomatrófia vagy gerinceredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA).

        Hogyan szűrhető ki a Down-szindróma?

        Sok gond, probléma merülhet fel egy terhesség során. Legtöbbször nem is gondolunk arra, hogy sajnos nem minden magzat egészséges. A Down-szindróma a leggyakrabban előforduló kromoszómarendellenesség.

        A Down-szindróma

        A Down-szindróma súlyos fejlődési rendellenességgel járó betegség, melynek hátterében hibás sejtosztódás áll. A várandósság ideje alatt van lehetőség a betegség szűrésére.

        Hogyan mondja el idősebb gyermekének, hogy a kistestvére Down-szindrómás?

        Az újszülött Down-szindrómával való diagnosztizálásának sokkoló híre után azokra a szülőkre, akiknek nagyobb gyermekük is van, még egy fontos, nehéz feladat vár. Elmagyarázni idősebb gyermeküknek, hogy a kistestvére Down-szindrómával fog együtt élni.

        Dr. Gruiz Katalin: az értelmi fogyatékos emberektől elleshetjük, hogyan lehet boldog, teljes életet élni

        Dr. Gruiz Katalinnal, a Down Alapítvány elnökével beszélgettünk arról, hogy hogyan látja a Down-szindrómás emberek helyzetét ma Magyarországon. Immár 27 éve tölti be tisztségét az alapítványnál, így arra is választ kaptunk, hogy mennyi sikert és nehézséget élt át ez idő alatt.

        Biztonságos Down-kór tesztet fejlesztettek ki

        Egy vérvizsgálat elegendő lehet a jövőben ahhoz, hogy kiderüljön, Down-szindrómában szenved-e a magzat. Amerikai kutatók új - sem az anyát, sem az anyaméhben lévő magzatot nem veszélyeztető - vizsgálati módszert fejlesztettek ki. Eddig a magzatvíz vizsgálata elengedhetetlen volt.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.