• Ritka betegségek, gyakori gondok a járvány idején

        Szerző: VM.komm kommunikációs Tanácsadó Iroda

        Egy járvány során sokszor az olyan, egyébként is sérülékeny betegcsoportok kerülhetnek még rosszabb helyzetbe, mint a ritka betegséggel élők. A RIROSZ segített, ahol tudott, igyekezett felhívni a problémára a figyelmet, végül pedig felmérte a tapasztalatokat. Az Európai Ritka Barométer felmérés előzetes magyar adatai alapján az érintettek elsöprő többsége találkozott egyes kezelések, vizsgálatok elmaradásával vagy elhalasztásával.

        A COVID-19 járvány soha nem látott hatást gyakorolt az emberekre és az egészségügyi rendszerekre. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az elsők között hívta fel a társadalom és a döntéshozók figyelmét a járvány kezelésének nehézségeire és buktatóira, és később több ernyőszervezettel közösen is adtak ki állásfoglalást a meggyengült egészségi állapotú, gyenge immunrendszerű, krónikus betegek és az idősek érdekében.

        A szervezet létrehozta a COVID-19 információs hálózatot a ritka betegséggel érintettek számára, hogy a felmerülő speciális igényeket és a kielégítésükre található önkéntes megoldásokat összehozzák, és részt vettek az EURORDIS összeurópai COVID-19 felmérésében is. A még mindig folyó összeurópai felmérésben eddig 8500 válaszadó vett részt, azonban vannak már részleges magyar eredmények.

        Az Európai Ritka Barométer felmérés eredményei egyértelműen azt mutatják, hogy a tervezett ellátások valamilyen módon félbeszakadtak: 10 ritka betegséggel élő ember közül 9 tapasztalta a betegségével kapcsolatos ellátás megszakadását.

        Hirdetés

        Voltak a változásoknak pozitív oldalai is

        A magyarországi ritka betegek szerint leginkább a rehabilitációs kezelések (ergoterápia, beszéd, fizikális terápia, masszázs stb.) maradtak el, a válaszadók majd kétharmada (63%) jelezte, hogy ez teljesen megszűnt, a különféle diagnosztikai vizsgálatok (laboratóriumi vizsgálatok, mint pl. vérvizsgálatok, bakteriológiai vizsgálat, vizeletvizsgálat, orvosi képalkotás, kardiológiai és pulmonológiai vizsgálatok stb.) teljes elmaradását pedig a közel minden második válaszadó (43%) mondta. Mindkét esetben csak a magyar megkérdezettek kevesebb mint 20%-a mondta azt, hogy nem találkozott sem a tervezett egészségügyi beavatkozás elmaradásával, sem az elhalasztásával.

        Az egészségügyi ellátások mellett, a szociális munkások, pszichológusok, vagy támogató intézmények által nyújtott szociális ellátások is megszakadtak (ritkultak vagy teljesen leálltak) a válaszadók fele szerint. Márpedig az összes ritka betegség 72%-a genetikai, melyek 70%-a gyermekkorban kezdődik, ezért a támogató szolgáltatások döntő szerepet játszanak a családok életében. Figyelembe kell venni azt is, hogy a tapasztalatok szerint 10 gondozó közül háromnak kellett a munkáját abbahagynia, vagy a munkaóráit jelentősen csökkentenie a járvány kezdete óta.

        Természtesen voltak a változásoknak pozitív oldalai is, a ritka betegséggel élők fokozottan kezdték használni a telemedicinát (többnyire telekonzultáció formájában). Ez alapvetőnek bizonyult a szükséges gondoskodás fenntartásában, és felmérést kitöltők 90%-a jelezte e tapasztalat hasznos voltát. Az e-receptek felírása és bizonyos könnyítések a GYSE területen szintén nagyon hasznosnak bizonyultak. A válaszadók kétharmadának (65%) írtak e-receptet a járvány során – közülük minden negyedik betegnek most először! – és mindenki (100%) hasznosnak jelölte ezt a lehetőséget.

        Most, hogy a korlátozó intézkedések lassan megszűnnek alapvető fontosságú, hogy minden országban, régióban vagy településen figyelem jusson a veszélyeztetett populációk, beleértve a ritka betegséggel élők sajátos szükségleteire! A már meglévő egyenlőtlenségek súlyosbodásának kockázata nagyon valóságos, ami mindenki számára rosszabb egészségi következményeket eredményez, nem csak a leginkább veszélyeztetetteknek. Ezért döntő most cselekedni, hogy korlátozzuk a járulékos károkat! Az ehhez szükséges segítő intézkedések listáját a RIROSZ eljuttatta az Egészségügyi Államtitkárságra.

        A COVID-19 járvány soránjelentős fejlődés, figyelemre méltó intézkedések, erőfeszítések és odaadás volt tapasztalható az egészségügyi/szociális ellátás szakemberei és a lakosság részéről, akik folytatták a munkát a nehéz és bizonytalan helyzetekben. Jelentős szolidaritás volt tapasztalható a családok és a teljes ritka beteg közösség részéről. Az Európai, nemzeti és regionális szintű politikai döntéshozók megfelelő szerepet játszottak eddig a tényeken alapuló döntések gyors végrehajtásával. Továbbra is számítunk rájuk!

        A RIROSZ-ról

        A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat: http://mentoov.rirosz.hu

        További információ: http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/bemutatkozas

        (VM.komm kommunikációs Tanácsadó Iroda)

        Módosítva: 2020.06.29 13:12, Megjelenés: 2020.06.29 13:12
      • Cikkajánló

        Koronavírus-járvány

        Koronavírus-járvány

        koronavirus.gov.hu

        Aki légúti tüneteket tapasztal, az ne menjen közösségbe!

        Hemokromatózis

        Hemokromatózis

        Dr. Tomonkó Magdolna

        Milyen típusai vannak ennek a betegségnek, és mik lehetnek ezek tünetei?

        Koronavírus kisokos - A legfontosabb tudnivalók és tanácsok

        Minden egészségügyi tudnivaló, amit ismernie kell és érdemes a COVID-19-járványról a WEBBeteg.hu összeállításában. A legfontosabb jelenleg is: aki teheti, maradjon otthon!

        Koronavírus - Újraindul a telefonos információs vonal Debrecenben

        A koronavírus-járvány miatt, a lakosság és a segítségre szorulók támogatása érdekében szerdától újraindítja telefonos információs vonalát a debreceni polgármesteri hivatal - tájékoztatta a városháza kedden az MTI-t.

        Koronavírus - Újabb amerikai gyógyszergyártó függesztette fel kísérleti kezelésének tesztelését

        Újabb amerikai gyógyszergyártó, az Eli Lilly függesztette fel kedden a koronavírus okozta COVID-19 kísérleti kezelésének klinikai tesztelését.

        Megfáztam vagy koronavírusos vagyok? A COVID-19 első tünetei

        A különböző eredetű légúti fertőzések tünetei nagyon hasonlóak, így biztosat továbbra is csak laboratóriumi teszt tud mondani. Az egyes tünetek gyakoriságában azonban megfigyelhetőek kisebb-nagyobb eltérések, amely alapján diagnosztizálni nem, de valószínűsíteni lehet a betegséget.

        Meddig tart a COVID-19 elleni immunitás? Ne aggódjon!

        Az antitestek számának esése nem feltétlenül arra utal, hogy immunrendszerünk gyengébbé vált a koronavírussal szemben, de azt sem jelenti, hogy nem lehet hatékony vakcinát kifejleszteni - üzenik szakértők az elbizonytalanodó lakosságnak.

        Az egészséges fiatalnál is hetekbe telhet kigyógyulni a COVID-19-ből

        A 35 év alatti páciensek ötöde arról számolt be, hogy a pozitív teszteredményt követően akár 21 napba is telt, míg újra a korábbi egészségi állapotában érezte magát, olvasható az amerikai Betegségmegelőzési és Járványvédelmi Központ (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) adatai között.

        A COVID-19 esetében az enyhe csak ritkán jelent könnyedén elmúlót

        A többség úgy gondolja, ha egy betegséget enyhének mondanak, nincs miért aggódni. A WHO jelentései, mikor azt közlik: a COVID-19 esetek akár 80 százaléka tünetmentes vagy enyhe lefolyású, szintén nyugtatóként hatnak. Mégis, jobb, ha ilyenkor se legyintünk. Mégiscsak a COVID-19-ről van szó...

        A vérplazma-terápia kiemelt jelentősége koronavírus-fertőzés okozta megbetegedésben

        A SARS-CoV-2 által okozott világjárvány leküzdésére folyamatosan történnek az erőfeszítések. Kutatók párhuzamosan próbálják fejleszteni a megelőzés eszközeit (védőoltások) és a sikeres kezelés terápiáit (pl. antivirális gyógyszerek). Ezek közül az egyik kiemelkedő, a gyógyult betegek vérplazmájának felhasználása (rekonvaleszcensplazma-terápia).

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.