Scleroderma Világnap

Szerző: Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

2015. június 29-e a Scleroderma Világnap, melyet a FESCA, az Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége szervez és támogat.

A Scleroderma Világnap célja, hogy felkeltse a figyelmet és növelje a sceroderma kötőszöveti autoimmun betegség megértését a társadalomban, az emberek között, politikusok felé. Mindezt azért, hogy megfelelően ismerté váljon a betegség és az egészségügyi dolgozókkal és orvosokkal, kutatókkal közös együttműködésben fejlődjön a szklerodermáról a tudás, kezelés, gyógymód és végül gyógyíthatóvá váljon a jelenleg gyógyíthatatlan ritka betegség. Ugyanakkor ezzel a betegséggel élők ne érezzék magukat a társadalomtól elkülönülten.

FESCA-val egyetértésben Egyesületünk is szilárdan hisz abban, hogy a szklerodermával élők (PSS, SSC, stb.) részére lehetőséget kell adni, hogy megfelelő hozzáférést kapjanak a sikeres kezelésekhez a teljesen tájékozott egészségügyi dolgozóktól.

A Scleroderma Világnap az alábbiakat kívánja üzenni:

  • A korai diagnosis szükségességét
  • A megfelelő kezeléshez való azonnali hozzáférés szükségességét
  • Szkleroderma kutatás szerepét és fontosságát
  • A magunkkal való bánásmód értékét
  • Betegségről való tájékoztatást
  • Pszihés hatásokat
  • Önértékelést
  • Igényt a jobb orvos-beteg kommunikációra
  • A betegség szociális és gazdasági hatásait
  • A betegszervezetek szerepét

Hazai rendezvények

A 10 éves Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület ebben az évben Pécsen rendezi meg a 4. Országos konferenciáját, melyre betegeket, hozzátartozókat, orvosokat, ápolókat várunk.

Helyszín és időpont:

  • 2015. június 5. (péntek) 10:30-tól16:00-ig
  • Pécs, Laterum Hotel (7633 Pécs, Hajnóczy u. 37-39.)

Részletesebb információt a www.szkleroderma.hu honlapon találhat.

Milyen betegség a scleroderma?

Szisztémás sclerosis (scleroderma) - A betegség és tünetei

Bár a betegségre elsősorban a jellegzetes bőrelváltozások utalnak, mégis a gyomor-bél rendszer, a tüdők, a szív, valamint a vesék érintettsége az, amely a beteg életét kezeletlen esetben fenyegetheti. Szisztémás sclerosis (scleroderma) - A betegség és tünetei

A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerozist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják.

A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert.

A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében.A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától.

A sokféle krónikus eltérés miatt a betegség nagymértékben befolyásolja az érintettek mindennapjait, életminőségét, ezen keresztül a családjukét, közvetlen környezetükét és közvetve a társadalomét - fizikailag, pénzügyileg és érzelmileg egyaránt, ezért az ilyen kórképekkel is foglalkoznia kell a társadalomnak.

A sclerodermának sok formája és számos különböző tünete van, melyek a betegség folyamata során különböző időszakokban önállóan vagy együttesen jelentkezhetnek. Néhány tünet viszonylag hirtelen alakul ki, míg más tünetek kifejlődése évekbe is telhet. Minden páciensnél más és más a tünetek kialakulásának időtartama és súlyossága. Jellemzően a betegség előrehaladása és súlyosbodása révén a tünetek is változhatnak.

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesületről

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005. májusában alakult közhasznú, non-profit betegszervezetként. Az Egyesület célja kettős: egyrészről összefogni a sclerodermával együtt élő embereket, javítani életminőségüket, tájékoztatni és megfelelő információval ellátni őket betegségükről, életmódbeli tanácsokkal szolgálni. Másrészről megfelelő érdekképviseletet ellátni és képviselni országunkat az európai szervezetben (FESCA), valamint figyelemfelkeltő kampányok révén elérni, hogy a társadalom, az egészségügyi döntéshozók, az orvosok és az egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.

(Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Diabétesz Diabétesz

A cukorbetegség bőrön megjelenő tünetei és következményei.

A bőrfelszínen kialakuló melanoma...

Az egyedfejlődés során az emberi szervezetben több helyen, lokalizációban fordulnak elő melanociták, azaz olyan sejtek, amelyek a legtöbb esetben...

Bőrgyógyászati szűrés...

A bőrrák gyógyítható, ha időben észlelik. A szűrésre többféle módszer áll rendelkezésünkre: a klasszikus dermatoszkópon túl manapság nagyon...

Szisztémás sclerosis (scleroderma) -...

Bár a betegségre elsősorban a jellegzetes bőrelváltozások utalnak, mégis a gyomor-bélrendszer, a tüdők, a szív, valamint a vesék érintettsége az...

Kérgesedő kötőszövet - a...

A test kötőszöveteit érinti, változtatja meg - az életszerű működést lehetetlenné tevő módon - a szisztémás szklerózis nevű krónikus...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.