Varga Ágnes főnővér: "A kórházban váltam felnőtté"

Gyermekkori neurológiai betegségek, baleset, fejlődési rendellenesség vagy tartós kórházi kezelést igénylő betegségek következtében kialakuló nehézségek miatt kerülnek a kis betegek a gyermekrehabilitációs osztályra. Hosszú időre, akár hónapokra beköltöznek ide szüleikkel, hogy javuljon az állapotuk, életminőségük. Minden nap egy új remény, egy csoda. Varga Ágnes főnővérrel beszélgettünk.

Varga Ágnes a Bethesda Gyermekkórház Gyermekrehabilitációs Osztályának főnővére, továbbá az intézmény ápolási igazgató-helyettese. Hívő, keresztény családból származik, presbiter az evangélikus közösségükben, hittel, szeretettel fordul hivatása felé. Szakterülete a gyermekgyógyászat, több mint 30 éves tapasztalattal rendelkezik. Tulajdonképpen a férjének köszönheti, hogy váltott és megtalálta a helyét.

Októberben hozzák nyilvánosságra a Dr. Audrey Evans Szakdolgozói Díj nyertesét, addig szavazhatnak a jelöltekre a kollégák, betegek, családtagok, barátok. A díjat olyan gyermekegészségügyi intézményben dolgozó egészségügyi szakdolgozónak adják át, aki a családközpontú betegellátás szemléletét kiemelkedően alkalmazza munkája során. Mit szólt a jelöléshez?

Meglepődtem, hogy jelöltek a díjra, de igazából nagyon jólesett, hogy a vezetőség rám is gondolt két másik főnővérünk mellett. Ha nem is én fogok nyerni, már maga a jelölés is elismerés a számomra, sokat jelent és hálás vagyok.

Milyen út vezetett a Bethesda Gyermekkórházig?

Hatéves korom óta tudom, hogy csecsemő-és kisgyermek gondozó leszek, ha nagy leszek. Első körben azt gondoltam, hogy majd bölcsődében vagy óvodában fogok tevékenykedni, de hamar megvilágosodtam, hogy az ápolás az én igazi utam. Ezután soha, semmi másban nem gondolkodtam.

Az általános iskola után egészségügyi szakközépiskolába mentem, az érettségit követően pedig a Heim Pál Gyermekkórházban helyezkedtem el. Fiatalon, alig 18 évesen kezdtem el ápolóként dolgozni, végigjártam a ranglétrát. Ott tanultam meg az ápoló szakmának a gyakorlati részét, ott szereztem tapasztalatot, élesben, a betegek között. Volt egy kolléganőm, aki nagyon jó mentorom, oktatóm volt, a tőle tanultakat a mai napig tudom használni a jelenlegi munkahelyemen is. 25 évig voltam a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézetben, különböző területeken, kezdetben a gasztroenterológián és a nefrológián, majd a gyermeknőgyógyászaton, végül a sürgősségi osztályon.

Született két fiunk, amíg velük voltam otthon, elvégeztem a Szegedi Tudományegyetemen a diplomás ápoló szakot. Tulajdonképpen dacból. Akkoriban változott a képzési rendszer, és nekem ugyan megvolt a gyermekápoló végzettségem, de újra kellett volna vizsgáznom, hogy OKJ-bizonyítványt szerezzek. Én pedig úgy gondoltam, hogy inkább egyetemre megyek.

Ezt követően visszamentem a Heim Pál Gyermekkórház sürgősségi osztályára, ahol főnővér-helyettes lettem, de egyre inkább azt gondoltam, hogy naponta 200 gyermek ellátása igen megterhelő a számomra minden szinten. Ahogy teltek az évek, a kiégés veszélye állt fent, ráadásul történt egy tragédia a családban, ami abban erősített meg, hogy ideje váltani. A férjem a Szent Márton Gyermekmentő Szolgálatnál dolgozik, mint ápoló, és sokszor mesélte, milyen jó érzés belépni a Bethesda Gyermekkórház épületébe, ahol mindig rátekint a bejárat feletti keresztre.

Éppen főnővért kerestek a gyermekrehabilitációs osztályra, így beadtam a pályázatomat és végül engem választottak. 2018. februárja óta dolgozom itt.

„A Bethesda megtestesíti mindazt a szellemiséget, hitet, amit magaménak vallok“

Hatalmas váltás volt? A sürgősségi ellátás után, ami az azonnali, gyors ellátásra fókuszál, jött a rehabilitáció...

Hatalmas váltás történt az életemben. A gyermekrehabilitációs osztályon hetekig, hónapokig bent tartózkodnak és még évekig vissza járnak a betegek, idő jut mindenre, mindenkire. Teljesen más légkör fogadott itt. Elfogadtam, hogy egy egészen más útra léptem, és nagyon megszerettem a rehabilitációs osztályt. Annyira szoros a kapcsolatunk a gyermekekkel és a szülőkkel, hiszen ide, mondhatni, beköltöznek egy hosszú időre, itt élnek. Ennek is köszönhető, hogy 3 év után rájöttem, még mindig nagyon keveset tudok a rehabilitációról, ezért elvégeztem a Debreceni Egyetem komplex rehabilitáció mesterképzését, immár 3 gyermekes anyaként.

Kik, milyen korosztály, milyen betegségekkel kerülnek önökhöz?

Nagyon vegyes a kép. Veleszületett rendellenesség esetén, ők mozgáskorlátozottak és/vagy kognitívan sérültek, illetve stroke, koponya, gerincvelő traumás és nem traumás sérülései, égési sérülések után foglalkozunk a gyerekekkel, továbbá az onkológiai kezelések után érkeznek hozzánk betegek. Sokszor hónapokig fekszik az intenzív osztályon egy-egy kis beteg, utána idekerül hozzánk és elindul egy többhónapos rehabilitáció.

Gyakori nálunk az úgynevezett ECMO kezelés utáni rehabilitáció is: a légzési nehézségekkel, alsó légúti fertőzéssel kórházban fekvő betegeknél előfordul, hogy olyan súlyos állapotba kerülnek, hogy műtüdő kezelésre lesz szükségük. Ez egy életmentő megoldás a számukra, az eljárás biztosítja a szervezet oxigénellátását úgy, hogy az ECMO készülék átveszi egy időre a tüdő munkáját. Ezek a kezelések hónapokig tartanak, közben mélyaltatásban vannak, erős szedatívumokat kapnak. Szerencsére nagyon sok beteg megmenthető, viszont leépül az izomzatuk, hypoxiás agyi károsodást szenvedhetnek, ezért folyamatos gyógytornára és egyéb terápiákra van szükségük. Az elsődleges cél többek között, hogy a betegség előtti funkciókat visszanyerje a gyermek, például meg tudjon fordulni vagy fel tudjon ülni az ágyban. A gyógypedagógusok a kognitív képességeket fejlesztik, és ha szükséges, foglalkozni kell az elvonási tünetekkel is a terápiák és az ápolás mellett.

Álljunk meg egy szóra! Fiatalkori stroke?

Sajnos minden korosztályt érint a stroke, az újszülöttől kezdve a kamaszig, a legfiatalabb ilyen betegünk csecsemő volt. A leggyakoribb az iszkémiás stroke, amikor a vérrög feloldása a legfontosabb feladat az elsődleges ellátás során, illetve előfordul a kicsiknél és nagyoknál egyaránt vérzéses stroke, amikor az agyi ér megrepedt és vérzés alakult ki. A koraszülöttek esetében igen gyakori az agyvérzés (CP-s gyerekek). A stroke után rehabilitáció és utánkövetés szükséges a funkciók helyreállítása miatt, továbbá fókuszálni kell a társbetegségek kezelésére is.

Lásd még Gyermekkori stroke

Önöknél bent maradhat a gyermek mellett a családtag, ami nagyon fontos a kezelések, a fejlesztés idején.

Az osztályunkon lehetőség van erre, és kiemelten fontos, hogy jelen legyen a szülő. A szobában együtt lehet a kis beteggel a családtagja is. Nálunk 10 ágyon elsőbbségi rehabilitációs ellátást kapnak a betegek baleset vagy súlyos betegség akut ellátását követően. Emellett 15 ágyon programozott rehabilitációs ellátást is biztosítunk 2 hetes intervallumokban a nálunk gondozott gyermeknek.

Ha belegondolunk, már az is csoda, hogy ide kerül a gyermek a sérülés, baleset, súlyos betegség után, hiszen túlélte, van lehetősége minden egyes nap változnia, javulnia. Az is egy hatalmas előrelépés, amikor arról számol be a terapeuta, hogy megmozdította az egyik ujját a beteg.

A kicsik családjának egy pillanat alatt megváltozik az élete egy baleset vagy súlyos betegség kapcsán. Ráadásul a kórházból hazakerült gyermeküknek további ellátást kell biztosítani, valakinek otthon kell vele lenni, ápolni kell, pótolni kell a kieső bevételt, gyógyszerekre, speciális igényekre van szüksége, fejlesztésre, szükség szerint kezelésekre kell járnia, meg kell oldani az iskoláztatást. Ezért is van szükség a pszichológus és a szociális munkás folyamatos segítségére, támogatására. Ez nem megy egyedül.

„A gyermekrehabilitáció nem működik a család nélkül“

Ma már több apuka jön be a gyermekéhez, mint jó pár évvel ezelőtt tapasztaltuk. Nagyon sok édesapa kiveszi a részét a feladatokból, megosztva jönnek a beteghez, egy hétig az egyik szülő van itt, majd a másik. Közben nem kell feladniuk a munkahelyet, az otthoni teendőket is el tudják látni, nem beszélve arról, hogy ha otthon maradt egy másik gyermek, őt is nevelni kell, hiszen az élet nem áll meg. Ez a kórházban lévő gyermeknek is ideális, mert nincs távol a szüleitől, mindenkivel tud találkozni, fontos az anyai és apai kapcsolódás is.

A szülőket rendszeresen tájékoztatjuk a gyermek aktuális állapotáról és a közép- illetve hosszútávú lehetőségekről. Az elvesztett funkciókat nem mindig tudjuk visszaadni a terápiákkal. A rehabilitáció célja, hogy segédeszközökkel vagy technológiai segítéssel, környezeti átalakításokkal, a meglévő készségekkel és képességekkel biztosítsuk a legmagasabb életminőséget és a társadalmi részvételt a gyermek és családja számára a saját lakókörnyezetében is (óvoda, iskolai oktatás, szabadidő). Ezért dolgozunk, és ez az egyik szépsége a munkámnak. Sikerek, apró csodák naponta érnek minket, ápolókat, orvosokat, segítő szakembereket.

Kik segítik a gyermekek fejlődését? Kikből áll a team?

A rehabilitáció nem csupán arról szól, hogy tornáztatjuk a gyerekeket. Összetett a munkánk, egy hatalmas team dolgozik azon, hogy minden lehetséges kezelést, fejlesztést megkapjanak a betegek: szakorvosok, szakápolók, továbbá gyógytornász, konduktor, szomatopedagógus, gyógypedagógus, logopédus, ergoterapeuta, pszichológus, szociális munkás, sőt iskolaszanatórium is működik nálunk külsős pedagógusokkal, hogy a bent lévő gyermekek ne maradjanak el az iskolai tananyagban. Nagyon szoros az együttműködés a társszakmákkal (pl. dietetika, fül-orr-gége, gasztroenterológia, nefrológia, neurológia).

Önöknek, szakdolgozóknak van-e segítségük, kapnak-e mentális támogatást, jut idő feltöltődésre?

Nagyon sok fiatal csatlakozott a csapathoz. Fontos, hogy mi is mentálisan felkészültek legyünk, ne forduljon elő a kiégés veszélye. Negyedévente tartunk egy esetmegbeszélést a kollégákkal, amely felfogható csapatépítőnek is. Amikor összeülünk, rangsoroljuk és megbeszéljük a problémákat, akár betegekkel vagy szülőkkel, akár kollégákkal van valamilyen probléma. Jó az együtt gondolkodás, és aztán sokszor kiderül, hogy az adott probléma nem is akkora probléma, könnyen kezelhető, illetve jó tudni, hogy nem vagyunk egyedül a nehézségeinkkel.

Kéthavonta szervezünk csapatépítő délutánt, voltunk már szabaduló szobában és vársétán, továbbá minden évben kétszer közösen elmegyünk osztálykirándulásra, külön az osztállyal és külön az ápolókkal, minden év szeptemberében nyárzáró pikniket rendezünk. A volt betegekkel és a családokkal közösen szervezünk családi napot, fontos, hogy tudjunk róluk. Jó érzés látni, miként változott az életük.

Évente kétszer visszük a gyerekeket a zánkai Erzsébet Táborba, hogy olyan élményekben legyen részük, amit esetleg a család nem tud megadni nekik. A farsangi mulatság nélkülözhetetlen program az osztály életében, ahol az osztályvezető főorvosnő dagasztja a fánkot, a jelmezes bemutató után pedig apró ajándékokkal lepjük meg a gyerekeket. Ez a sok közösen eltöltött vidám perc számunkra is feltöltődés, kikapcsolódás. Fontos megemlítenem, hogy ezekre a programokra rendszeresen kapunk támogatást a Bethesda Gyermekkórház Alapítványától.

Beszéljünk a végén arról is, hogy ön ápolási igazgató-helyettes is amellett, hogy a rehabilitációs osztályon dolgozik.

Az Ilka utcai részlegen három osztály (a Gyermekrehabilitációs Osztály, a Gyermekneurológia és az Epilepszia Centrum), a hozzájuk kapcsolódó, valamint több más profilú szakrendelés kapott helyett, ennek a bázisnak vagyok az ápolási vezetője, mint ápolási igazgató-helyettes.

Nagyon foglalkoztat a munkatársak, a szülők, továbbá a saját mentális egészségem, ezért szeptemberben elkezdtem a BGE munkahelyi mentálhigiéné szakirányú továbbképzését, hogy ez is segítse a munkámat.

Forrás: WEBBeteg
Szerző: Tóth András, újságíró
Kép forrása: Bethesda Gyermekkórház