Nem vagy egyedül - A teljes élet lehetősége szkizofréniában

Európában 3,5 millióra becsülik a szkizofréniával élők számát, hazánkban 85 ezerre. Ezt a hatalmas humán veszteséget okozó, s az egyénnek, társadalomnak egyaránt súlyos anyagi terhet jelentő betegséget a világstatisztikákban azon 15 kór közé sorolják, amelyek legnagyobb számban felelnek a munkából való kiesésért, a leszázalékolttá (rokkanttá) válásért. Az érintettek élettartama 15-20 évvel rövidebb, mint az átlagnépességé.

A szkizofréniát, a betegség aktív periódusában a körülmények, események hibás értékelése, a valóságtesztelés (néha végletes) károsodása jellemzi, hangzott el a Lelki Egészség Világnapja egyik előadásán. A pszichiáterek ismertették a komplex megközelítésű, hosszú távon hatékony kezeléseket, és szóltak az érintettek elfogadásának, támogatásának fontosságáról is, amikor a saját világukba zártan, realitáskontrollt vesztve élők mindennapjainak nehézségeire irányították a közvélemény figyelmét.

E betegcsoport egyes tagjairól vagy általában a szkizofréniával élőkről néha negatív hírek jelennek meg a nyilvánosságban, amúgy az emberek többsége nem sokat tud e problémáról. Az érintett „áldozatnak” viszont sok kihívással kell szembesülnie, így például a betegsége kiújulásának terhével, a kísérő stigmával, a társas kapcsolatok, a közösségbe való visszatérés gondjaival, esetleg kudarcával. Helyzete mind a családjára, mind a környezetében élőkre, dolgozókra és áttételesen az egész társadalomra nehéz terhet rak. A létező általánosítások, sztereotípiák rontják a beteg felépülésének, társadalmi visszailleszkedésének lehetőségét – holott éppen ezen esély megteremtése az ellátás célja, emelte ki dr. Németh Attila (Nyírő Gyula Országos Pszichiátriai és Addiktológiai Intézet) az október 10-et kiemelt nappá tevő rendezvényen. A főigazgató szerint a sikeres ellátás feltétele a betegközpontúság, kulcsszavai pedig a hitelesség, az őszinteség, mert csak ilyen megközelítéssel nyerhető el a betegek bizalma.

A hazai lakosságnak akár negyede valamiféle mentális betegség (pl. depresszió, bipoláris zavar, pszichózis vagy éppen a szkizofrénia) érintettje, utóbbi csoportba durván a lakosság 1%-a tartozhat. Erről akár 80-90 százalékunknak lehet közvetlen személyes élménye, véli Németh főorvos. A példájában említett, tanulmányi versenyeket nyerő rokonfiú legnagyobb dilemmája az volt, hogy melyik kedvenc tárgya (kémia, fizika, filozófia) mellett kötelezze el magát. Az egyetemen is kiválóan teljesített, aztán váratlanul bekövetkezett a változás. Bár a tudomány, a könyvek közelében maradt nyugdíjazásáig, de könyvtári dolgozóként már nem volt képes önálló szellemi munkára. Valójában minden pszichiátriai betegség örökség – de környezeti, pszichológiai tényezők is erősen befolyásolják kialakulásukat. Sok még a kérdés, hogy mikor melyik agyi struktúra érintett, mi (hogyan) hat rá („kémiájára”), de napról-napra előrébb jár a tudomány.

A kórképre jellemző a hallucináció, érzékcsalódás, gondolkodási zavar, inkoherencia, bizarr, szokatlan ötletek, téveszmék. Az egyén azt hiszi, úgy ítéli meg, életerősítőnek szánt, a jövőre vonatkozó üzeneteket kap. Pszichózisban elvész a realitáskontroll, megváltozik a valóság megítélése, a világlátás, a magatartás (a beteg vagy nem beszél, vagy támadó, agresszív lesz, gondolkodása „fellazul”). Szakemberek tapasztalata szerint, a változás 15-20 éves kor táján indulhat. Korábban is lehetnek finom ráutaló (figyelemfelkeltő) jelzések, csak ezeket meg kellene érteni. Árulkodó tünet a változás! Ha az addig kissé apatikus fiatal hirtelen nagyon jól lesz. Olyasmi kezdi érdekelni, ami korábban soha. Vagy azt érzékeli, a hangok fölerősödtek. De ne menjünk el azon megjegyzése mellett se, hogy „nem vagyok beteg, nincs szükségem segítségre”. Az aprók (enyhe mozgás-, beilleszkedési zavarok) mellett lehetnek nem jellegzetes (aspecifikus) tünetek, mint például a bárkinél jelentkező konstans fáradtság. Nagy szakmai dilemma, elkezdjék-e már ekkor a kezelést, nem felesleges-e még a gyógyszer. Viszont, akit nem vesznek gondozásba, vagy nem adekvát módon (rosszul) kezelnek, annak állapota több szakaszra bomló módon romlik (megy előre, progrediál), végül ő maga alacsonyabb mentális szinten reked. A családban minden korábbi „rendet” felborítani képes beteget védeni kell magától, környezetét pedig tőle. Az előadó orvosok szerint az a mai felfogás, hogy már a korai fázisban célszerű „tartós” hatóanyagot adni. Gyógyszer hatására akár tünetmentessé lehet válni, ezt az állapotot akár „meggyógyulásnak” is föl lehet fogni! Sok érintettet évtizedeken át ambulánsan gondoznak. A közösségbe való visszajuttatás annál sikerülhet, akinél megmaradt a család-barát-munka triásza. A női betegek prognózisa az átlagosnál kissé jobb. Az ellátásban segítséget jelent az is, ha a szakma bevonja a gondozási munkába a háziorvost, a tanárt, s ha van ilyen, a gyóntatót is.

„Sok a teendőnk, a betegek várnak ránk”

A nagy bajra is van orvosság, állítja dr. Szekeres György (SE, Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika). A komplex terápia alapja az egyén számára leginkább megfelelő szer kiválasztása. A gyógyszeres kezelés (akár szájon át naponta szedendő tabletta, akár tartós hatású injekciós készítmény) célja egyensúlyban tartani a beteget, megvédeni a következő visszaeséstől. A megszakítás nélkül alkalmazott gyógyszeres terápia hatására a betegek 95%-a – hosszabb idő után is egyensúlyban maradva – lehetőséget kap a társadalomba történő visszailleszkedésre.

A betegség főként a fiatal felnőttkor elején jelentkezik. Az érintettek ötöde (22%) egy epizód után meggyógyul. 35%-nál akár több epizód után is csaknem teljes lehet a gyógyulás. Ám sokan (8%) nem ilyen szerencsések, náluk már az első shub után funkciókárosodás lép fel, ami fenn is marad. A többi beteg (35%) esetében az ismétlődő akut állapotok egyre fokozódóan károsítják az agy struktúráját. Az első epizód többnyire jóindulatú, kevesebb gyógyszer is elég, amire a szervezet jól reagál. A visszaesést gyakran a gyógyszer kihagyása okozza. A mindennapokra is hatást gyakorló tünetek (szétesett viselkedés, az érzékelés, a motiváció csökkenése, az érzelmi-akarati élet hanyatlása, funkciók károsodása, figyelem-, mozgászavar, depresszió) minden egyes visszaesés után a betegek újabb és újabb egyhatodánál meg is maradnak az akut állapot lezajlása után is. A szkizofréniában az akut epizód a betegek jó részénél károsítja az agyszövetet – cél tehát megelőzni a visszaesést (vagy a tünetek kiújulását). Épp úgy, ahogyan szívinfarktus esetén. Mivel az első infarktus károsította a szívizmot, a második már ezt a meggyengült szövetet éri – utalt vissza dr. Szekeres az OPAI főigazgatójától már hallott párhuzamra.

A szakmában régóta kulcsszó a funkciómegtartás, cél pedig a korai felismerés, és a második epizód megelőzése, ismételjük meg a figyelemfelkeltés céljából. Az adekvát kezelés középpontjában a gyógyszer áll, e köré építendő a pszicho-, a szocioterápia. Hangsúlyos az életmód szerepe, akárcsak a visszaesés megelőzésében az antipszichotikumoké. Az első, sok mellékhatással járó szer megjelenése idején (1952-ben) nagy elmeosztályok léteztek, s akkoriban a betegek rendszerint évekig, nem egyszer életük végéig benn is maradtak. A 90-es évektől jöttek a jobb hatásprofilú gyógyszerek, majd ezen új szerek tartós hatású injekciós formái. Ma nem tartós bennfekvésre, hanem rövid kórházi kezelésre, komplex gondozásra, társadalmi védőhálóra van szükség.

Cél a funkciómegtartás

A szkizofrénia betegre, környezetére, társadalomra egyaránt jelentős terhet ró – mutatja egy 155 beteggel nemrégiben végzett felmérés is. A felerészben (55%) 50 éves kor alatti válaszoló harmada már több mint ötször feküdt kórházban e betegség miatt. Többségük (57%) rokkantnyugdíjas, 8% nyugdíjas, 13% munkanélküli volt a kikérdezés idején. Közös elvárásuk a minőségi élet, a korábbi funkciók megtartásának esélye, mondja dr. Herold Róbert (Pécsi Tudományegyetem Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika), aki több szakemberrel együttműködve készített 2018-ban kutatást („Szubjektív betegút szkizofréniában”). A kezelés paradoxonának tartja, hogy az egész népességen belül e betegség kimenetele máig alig változott, holott sok új, hatékony szert állítottak elő az innovatív gyógyszergyártók. Ő is megerősíti, az esetek 80%-a az első epizód után rendeződik. Viszont, nem elhanyagolható adat, hogy a betegek harmada (32-40%-a) nem jelenik meg a rendszerben. Akikről tudunk, azoknak 30-35%-a nem bukkan fel az ellátásban. Sokan szubjektív benyomások alapján kerülik az orvost (mert „úgy nézett rám”, vagy „nagy volt a tömeg a váróban”). Ha mégis bekerültek a gyógyításba, akkor 50%-uk a kórházi elbocsátás után 1 évvel már nem működik együtt a gyógyítókkal. A további lemorzsolódás során a megmaradtak háromnegyede (75%) 2 év után hagy fel a terápiával – a betegségbelátásuk hiánya miatt. Apatikusak lesznek, egy részük a droghoz fordul. (Itt utalunk egy a kannabiszfogyasztás és a skizofrénia összefüggéseire vonatkozó, 1970-80-as évekbeli svéd kutatásra. A kötelező katonai behívásnál szerhasználatukról, dózisáról is kikérdezték a fiatalokat. A 20 évvel későbbi utánkövetés alapján tudjuk, hogy a szerhasználóknál kétszer nagyobb volt a szkizofrénia előfordulása. Az ellenkezőjére, vagyis hogy a betegség maga tenne függővé, nincs adat!)

Visszatérve a hazai felméréshez: a 155 beteg többsége nem tud a kezelési lehetőségekről, a kimenetelről, a relapszusok mellékhatásáról. Azt panaszolták (80%-nyian), hogy az újabb visszaesés elkerülésére a gyógyszer mellé, nem kaptak egyéb terápiát. Általában előnyben részesítik az egészségügyi dolgozóktól kapott infót, még ha nem is mindig tudják értelmezni. A lelki támogatást pedig a család, pszichiáter, szociális munkás, meg a művészeti önkifejezés lehetősége jelenti nekik (ez a sorrend). Saját állapotára vonatkozóan: 22% kimerült, 16% magányos, 14% érzelmi ingadozást, 13% kirekesztettséget él át. 28% vallotta, hogy számára a szülő nyújtja a segítséget (8%-nak a szociális munkás). 30%-uk párkapcsolatban, 20% magányosan él, 6%-nyi beteg számára pedig gyereke a támasz. Tehát 60%-uk esetében a család a természetes szövetséges a mindennapokban, így leszögezhető, a családra épülő pszicho-szociális intervenciótól várható a megoldás.

A betegek terápiás együttműködésének elnyeréséhez szükség van rá, hogy a szakemberek megismerjék igényeiket, szükségleteiket, tudják, leginkább mi okoz nekik gondot. Kiderült, 48% anyagi nehézségekkel küzd. 43% a mellékhatásoktól, 42% a megbélyegzettségtől fél, 39% a magánytól. A gyógyszeres kezeléstől zömmel (78%) azt várják, hogy folytatódhasson a megszokott élet. Minden második személy (52%) azt várja, jó legyen a közérzete, 44% azt, hogy ne essen vissza, 40% fogalmazott úgy, hogy a kezelés minél kevesebb mellékhatással járjon. 42% jelezte, lelki támogatásra volna szüksége. A betegek tizede jár pszichoterápiára, másik tizede csoportos foglalkozásra. Egy részük úgy véli, nem elég részletes, nem jól érthető a kapott tájékoztatás (38 csak részben, 9% egyáltalán nem értette). A betegség kapcsán a legnagyobb segítséget (75%) a hatékony gyógyszeres kezelés, 65%-ban a kezelőorvos, 40%-ban a gondozónővér jelentheti. Ami az alkalmazott kezelésre vonatkozó elégedettséget illeti: a naponta szedett gyógyszerrel 73%, a havonta kapott injekcióval 79%, a 3 havonkénti injekcióval 87 százalék elégedett. Ha nem is valamennyi betegnél, de jelentős hányaduknál megfelelő kezeléssel, támogatással a felépülés reális célkitűzés lehet.

Ami a 85 ezerre becsült hazai szkizofrén kezelésére vonatkozik, a rendelkezésre álló pénzügyi keretet kellene jól kezelni, jó helyre költeni – állítja dr. Németh Attila, elismerve, igen, kevés hazánkban a pszichiáter, de úgy véli, még van olyan erőforrás, amit nem tud(t)unk megfelelően kiaknázni. Nem kapcsoljuk ugyanis össze az egészségügyi és a szociális szférát. A betegutat jól körül kell határolni, teszi hozzá, ugyanis a szkizofrének 8%-a lesz öngyilkos. Fejlett, jó minőségű (komplex) ellátással – ha az egészségügyi és a szociális ellátás együtt (párhuzamosan) kezeli az érintettet, csökkenteni lehet ezt a halálkockázatot. Legyen közös terv, átfogó ellátás, ne várjuk meg az első shubot. Legyen az ország minden területén egyformán elérhető, azonos kezelés – fogalmazza meg szakmai követelményként az OPAI főigazgatója.

Ez a cikk is érdekelheti Öngyilkosság - Hogyan ismerjük fel az előjeleket?

„Soha ne add fel!”

A kezelés alappillére a gyógyszeres terápia. Az innovatív gyógyszergyártók az egészségügy összes szereplőjével együttműködve az új megoldások kifejlesztésén, elérhetővé tételén dolgoznak. De szögezzük le, a „teljes élet” elérése az érintett saját felelőssége, maga is sokat tehet érte. Ehhez azonban családjának, tágabb környezetének egyaránt több információra van szüksége – erre tekintettel támogatta az első hazai, betegeknek szóló pszichiátriai önsegítő könyv (Mentőöv) kiadását a Janssen-Cilag, ezért hoztak létre egy Facebook oldalt (MentalSerpa). A hiteles tájékoztatás támasz a betegnek, mondja Paksy Dániel (ügyvezető igazgató), segítség a „hosszú távú” készítmény mellé, ami a pszichiátriai szakmának 25 éve partnereként működő cég legátütőbb eredményei közé tartozik. De hatásosak a kommunikációs, betegedukációs képzések is. Jelenleg 20-nál több molekulát fejlesztenek. „Új, az eddigieknél is jobb módszereket dolgozunk ki a kórok megelőzésére, gyógyítására, az egészségügyi beavatkozásokra. Célkitűzés egy betegségek nélküli világban élhetni. A legtehetségesebb kutatók szellemi teljesítményét egyesítve mindenkivel együttműködünk, aki tehet az emberiség egészségéért” – hangzik ars poeticájuk.

A pszichiátriai betegek érdekérvényesítő ereje kicsi, szervezete gyenge, nem „harcias”, mint más, önmagukért eredményesen fellépő betegcsoportoké. A szkizofrénektől nem várható el, hogy a nyilvánosság elé álljanak. Az OPAI főigazgatója ezért tartja hősnek Oravetz Dánielt és feleségét Kulcsár Teodórát, és fontos missziónak a Mentőöv országjárását. A pár taktikája apró lépéseket tenni. Dani 2003-ban egy egyetem menedzserszakos eminens diákja volt, ma így mutatja be magát: „Nem vagyok őrült, csak szkizofrén”. Végigjárta a kórházi stációkat, majd 2011-ben terápiás rajztanfolyamon vehetett részt a veszprémi Horgony Alapítvány szervezésében. Később a pápai születésű Horváth Lajos lett a mestere a festészetben. 2012-ben teljes pályamódosítás történt nála. „A képek is dolgoznak rajtam, nem csak én rajtuk. Hidat tudok képezni belső világom és a külső közeg között” – fogalmazza meg, mit jelent számára a művészet, amiben megtapasztalta a gyógyító erőt. Első önálló kiállítása 2016-ban volt Veszprémben. Új feladata lett az életben: megtartani lelki egyensúlyát. Korábban a munka mindennél fontosabb volt. Ma más a prioritás. Dani már 2003-ban jegyzetelt, lelki társa, Dóri, 2005 óta leírja a terápiás javaslatokat. A kéziratok összefésüléséből született az a mű, aminek felhasználásával „anti-stigma küldetés”-be fogtak. „Az volt a legnagyobb stigma, amit én gondoltam magamról. Felszabadító érzés volt kiállni az újságírók elé” (2016-ban az MPT sajtótájékoztatóján). A könyv mankót, mentőmellényt, védőhálót jelent másoknak (is). 2017-ben Antistigma díjat kaptak (Ébredések Alapítvány), majd 2018-ban MPT elnöki különdíjat kaptak (Magyar Pszichiátriai Társaság) – az önfeltáró vallomás nagy segítség sokak számára, írják az olvasók.

Az akadály lebontásában a művészet is segít

A szkizofréniával élő kezében van a megoldás (talpraállás) kulcsa, de felépüléséért vele együtt sokat tehet hozzátartozója is, mondja Dani. A lelki egyensúlyát biztosító módszer pillérei: a gyógyszeres kezelés, a pszichoterápia, a családi gondoskodás, a tudatos élet, az emberi kapcsolatok, a rendszeres testmozgás, a természetben eltöltött minél több idő, a kreatív tevékenységek. Vallja, a munkával értéket is kell teremteni. Tíznél több helyszínen tartottak már előadást. „Aki egy életet megment, a világot menti meg. Ha egyetlen sorstárs élete jobb lesz, már megérte fellépnünk. A szeretet mindent legyőz” – vallja, és a Janssen csapata szervezi a sorstársakkal való találkozókat. Fölmerült, iskolában is tartanak majd érzékenyítő beszélgetéseket. Előadásuk országszerte vonzza a betegeket, a segítő hozzátartozókat. Példájuk annak bizonyítéka, hogy szkizofrénként is lehet tartósan teljes életet élni. Dani fő üzenetei számukra: „Nem vagy egyedül! Soha ne add fel!” – Ahhoz, hogy Danihoz hasonlóan a többi beteg is minél sikeresebben tudjon visszatalálni a mindennapi életbe, nagy szükség van a környezet támogatására. Ez a szinte magától értetődő felismerés hívta életre 20 éve az OPAI Művészetterápiás Műhelyét. Alapelvük, hogy a szkizofrénhez (a más mentális beteghez, a depresszióshoz, de bárkihez) elkötelezett szeretettel, figyelemmel kell fordulni – fogalmazza meg hozzáállását Bender Márta művészetterapeuta. Módszere: a határokat lebontva teret adni, hagyni a szabad kibontakozást. Hiszen az alkotás örömöt, felszabadulást ad. Mindenkinek segít, ha érzéseit, lelkiállapotát színek, formák segítségével kifejezheti. A közös munka kapcsolatot teremt és tart meg. A lelki beteg érzi, ha figyelnek rá, segítenek neki. Azt a helyet keresi a társadalomban mindenki, ahol elfogadják, tisztelik. A műhelyben ezt a szigetet létrehozva megtapasztalták, az alkotás nyomán hihetetlen fejlődés tud bekövetkezni. A hatóanyag, a kezelés mellett a harmadik gyógyító erő a környezet megértése. Érdekes kapcsolatban áll ez a betegség a művészi kreativitással, mondja Márta. Sokukban ott rejlik a művészi mondandó, de nem mindig tudják jól felszínre hozni, kiélni. Azonban több, átlagon felüli tehetséget mutató alkotó munkáit már számos helyen kiállították. Egy korábbi kezeltjük a Képzőművészeti Alap jól menő művésze. Márta így összegez: „Mindig keresni kell az utat, ami csak előre, a fejlődéshez visz – ez a művészetterápia lényege. Nem az a fontos, miként másszuk meg a hegyet, hanem az, hogy meglátjuk-e a mögötte lévő lényeget.”

Értelmezési kisokos...

„Végül is meg lehet-e gyógyulni szkizofréniából, s ha nem, miért igen mégis?” – töpreng az újságíró, hiszen nemrégiben olyan megfogalmazásokat hallott szakértőktől, amelyek látszólag ellent mondanak egymásnak. Az egyik állítás szerint ugyanis: „Gyógyszer hatására akár tünetmentesen fel lehet épülni, de meggyógyulásra nem szabad számítani, mert az nem lehetséges.” A másik állítás pedig így szólt: „Ha nem is valamennyi betegnél, de jelentős hányaduknál megfelelő kezeléssel, támogatással, reális célkitűzés lehet a felépülés.”

Dr. Szekeres György (SE, Pszichiátriai és Pszichoterápiás Klinika) segítségét kértük a két állítás együttes értelmezéséhez: „A tünetmentes felépülés maga a gyógyulás – magyarázza a pszichiáter. Sokan hiszik azt, hogy csak akkor beszélhetünk gyógyulásról, ha már nem kell gyógyszert se szedni – mint például egy lezajlott tüdőgyulladás után. Én viszont úgy értem, az a felépülés/gyógyulás, ha olyan a helyzet, mint egy jól beállított magas vérnyomásos vagy cukorbeteg esetében. Életvezetésére figyelnie kell, a beállított gyógyszerét szednie kell, és bizony, olykor – ennek ellenére is – akár megfájdulhat a feje. Viszont alapjában jól működik, és ez a lényeg! A szkizofrén betegek esetében nemzetközi konszenzus alakította ki a funkcionális felépülés kritériumait. Ezek azt tartalmazzák, hogy ’belefér’, ha megjelenik néhány tünet, amik súlyossága egy 7-pontos skálán maximum hármas (vagyis enyhe/mérsékelt) fokozatú, és eközben a beteg ’jól viszi az életét’. Ilyenformán tehát valójában nincs ellentmondás a két állítás között. Elvégre, mint a cikkben is olvasható, a betegek akár 20-25%-a az első epizód után meg is gyógyul: azaz nem esik vissza, pedig nem is szed gyógyszert. Na, ők azok, akiket nem látunk többet a gondozottak körében. Az említett tehát egy létező betegcsoport, amellyel később nincs dolga a pszichiátriának. Tény, azért az ő esetük a ritkább verzió.”

Tovább A skizofrénia kezelése

Forrás: WEBBeteg
Fazekas Erzsébet, újságíró