Liberate Life: egy közösség, ahová tartozhat

Szerző: Szponzorált tartalom
Megjelent: 2021.07.16

Mindannyian különböző értékekkel, lehetőségekkel születünk. Nincs ez másképp akkor sem, ha épp egy velünk született betegségről van szó. A hemofíliát sokáig halálos betegségnek tartották, de manapság a teljes értékű élet is lehetséges. Főleg, ha ebben társakra is lelünk egy támogató honlapon. (x)

Mi a hemofília?

A hemofília egy ritka, veleszületett betegség, amely az X kromoszómához köthető. A betegség velejárója, hogy a véralvadási faktor a normális mennyiség csupán 1-5 százaléka, így az enyhébb sérüléseknél is súlyos vérzés léphet fel.

A betegség tünetei korán, már egy éves korban jelentkezhetnek – ekkor a járni tanuló gyermek könnyen csetlik-botlik, mely során megsérülhet. A betegség súlyossága is eltérő lehet, az enyhe hemofíliában nem mutatkoznak súlyos tünetek, de gyakran léphet fel orrvérzés, ínyvérzés vagy foghúzást követő hosszan tartó utóvérzés.

Hogyan kezelhető?

Míg a 20. századig halálos betegségként tartották számon, ma már adott a megfelelő kezelés a betegek számára. A modern készítmények és a megfelelő kezelés lehetővé teszi, hogy a betegek teljes életet élhessenek. A hemofília kezelésének alapja a faktorpótlás, amely az egészséges emberek véréből kivont nyolcas, illetve kilences faktorral történik. A kivont faktorokat hővel és kémiai módszerekkel kezelik, hogy elkerüljék a fertőzések átvitelét (pl. hepatitisz, HIV-vírus).

Nincs egyedül

Liberate Life

A hemofília nem fertőző betegség, ám magányossá tehet. A kiváltó okok elkerülése ugyanis elszigetelheti a betegségben szenvedőket. A határaink kitalálása, a beilleszkedés, az öngondoskodás megtanulása és a kompromisszumok megteremtése ugyanis csak néhány tényező egy hemofíliával küzdő ember életében.

Azonban ennek nem kellene így lennie. Egy hazánkban nemrég elindult honlap, a Liberate Life segítségeket adhat a betegeknek, és lehetőséget, hogy beszélhessenek a betegségről, a mindennapokról azokkal, akik a legjobban értik azt.

A honlapon megismerhetik mások élettörténeteit, filozófiáját, illetve számos edukációs tartalom is a betegek rendelkezésére áll, ahonnan értesülhetnek a betegséggel kapcsolatos legújabb szakmai eredményekről, tudnivalókról. A honlap nemcsak a betegségben szenvedőknek szól, a családtagok, barátok is bátran mesélhetnek a tapasztalataikról, nehézségeikről vagy épp pozitív megerősítést is adhatnak másoknak.

A hemofília egy életen át tartó betegség, de nem kell, hogy lemondásokkal és kirekesztettséggel járjon. Kérdőjelezzük meg a status quo-t, és éljük a legteljesebb életet!

NP-15530

Megjelenés: 2021.07.16 14:33
Címkék: Hemofília
Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Menopauza Menopauza

A női változókor tünetei hosszan tartó kezelést igényelnek. (x)

Irritábilis bél szindróma Irritábilis bél szindróma

Mit tegyünk, ha a vizsgálatok alapján IBS-t állapít meg az orvos?

Hogyan válasszunk kerekesszéket?

A kerekesszék egy olyan gyógyászati segédeszköz, mely lehetővé teszi a mozgásukban valamilyen oknál fogva korlátozott személyek...

Ilyen tünetekkel jár a csecsemőkori...

Az újszülöttek, csecsemők bőre nagyon érzékeny, akár az öblítő, a tusfürdő vagy bizonyos ételek miatt is kiütések jelentkezhetnek.

A mai modern kezeléseknek...

A veleszületett vérzékenységek a ritka betegségek közé tartoznak, amelyek közül az egyik leggyakoribb az A- és a B-típusú hemofília. Április 17...

Veleszületett faktorhiányos...

A veleszületett, öröklött faktorhiány okozta vérzékenység leggyakoribb oka a hemofília és a von Willebrand-szindróma. Emellett más, de ritkán...

Vérzékenység: nekik nincs...

Nagyon ritka betegségnek számít, itthon mindössze ötszázan szenvednek tőle. A hemofília, vagyis vérzékenység ráadásul gyógyíthatatlan, ám...

Véralvadási zavarok és...

A vér csodálatos képessége, hogy az ereken belül folyékony halmazállapotban kering, de amint kikerül a vérpályából (illetve egyéb tényezők...

A hemofília tünetei és kezelése

A hemofília ritka, veleszületett, X kromoszómához kötött megbetegedés. Az esetek körülbelül 30 százalékában azonban nem mutatható ki családi...

Vérzékenységre utalhat, ha valaki...

A vérszegénység elég gyakori a lakosság körében, ám a vashiányos vérszegénység egyik figyelmeztető tünete lehet a vérzékenységnek. Hogy...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.