Liberate Life: egy közösség, ahová tartozhat
megjelent:
Mindannyian különböző értékekkel, lehetőségekkel születünk. Nincs ez másképp akkor sem, ha épp egy velünk született betegségről van szó. A hemofíliát sokáig halálos betegségnek tartották, de manapság a teljes értékű élet is lehetséges. Főleg, ha ebben társakra is lelünk egy támogató honlapon. (x)
Mi a hemofília?
A hemofília egy ritka, veleszületett betegség, amely az X kromoszómához köthető. A betegség velejárója, hogy a véralvadási faktor a normális mennyiség csupán 1-5 százaléka, így az enyhébb sérüléseknél is súlyos vérzés léphet fel.
A betegség tünetei korán, már egy éves korban jelentkezhetnek – ekkor a járni tanuló gyermek könnyen csetlik-botlik, mely során megsérülhet. A betegség súlyossága is eltérő lehet, az enyhe hemofíliában nem mutatkoznak súlyos tünetek, de gyakran léphet fel orrvérzés, ínyvérzés vagy foghúzást követő hosszan tartó utóvérzés.
Hogyan kezelhető?
Míg a 20. századig halálos betegségként tartották számon, ma már adott a megfelelő kezelés a betegek számára. A modern készítmények és a megfelelő kezelés lehetővé teszi, hogy a betegek teljes életet élhessenek. A hemofília kezelésének alapja a faktorpótlás, amely az egészséges emberek véréből kivont nyolcas, illetve kilences faktorral történik. A kivont faktorokat hővel és kémiai módszerekkel kezelik, hogy elkerüljék a fertőzések átvitelét (pl. hepatitisz, HIV-vírus).
Nincs egyedül
A hemofília nem fertőző betegség, ám magányossá tehet. A kiváltó okok elkerülése ugyanis elszigetelheti a betegségben szenvedőket. A határaink kitalálása, a beilleszkedés, az öngondoskodás megtanulása és a kompromisszumok megteremtése ugyanis csak néhány tényező egy hemofíliával küzdő ember életében.
Azonban ennek nem kellene így lennie. Egy hazánkban nemrég elindult honlap, a Liberate Life segítségeket adhat a betegeknek, és lehetőséget, hogy beszélhessenek a betegségről, a mindennapokról azokkal, akik a legjobban értik azt.
A honlapon megismerhetik mások élettörténeteit, filozófiáját, illetve számos edukációs tartalom is a betegek rendelkezésére áll, ahonnan értesülhetnek a betegséggel kapcsolatos legújabb szakmai eredményekről, tudnivalókról. A honlap nemcsak a betegségben szenvedőknek szól, a családtagok, barátok is bátran mesélhetnek a tapasztalataikról, nehézségeikről vagy épp pozitív megerősítést is adhatnak másoknak.
A hemofília egy életen át tartó betegség, de nem kell, hogy lemondásokkal és kirekesztettséggel járjon. Kérdőjelezzük meg a status quo-t, és éljük a legteljesebb életet!
NP-15530
