• Sikertörténet: a Hepatitis C árnyékából a vírusmentességig

        Szerző: WEBBeteg - Homonnai Gabriella

        Az út a gyógyulás felé, mint minden betegnek, nekem, pontosabban nekünk is elég rögös volt. Azért beszélek többes számban, mert a fiam nevében is nyilatkozom, aki tőlem kapta el a Hepatitis C vírust. Elmesélem betegségünk és gyógyulásunk történetét. Homonnai Gabriella írása.

        Az egészségügyben dolgozom, mely kitölti a mindennapi életem a családom, barátaim mellett. Hiába szereztem meg e kórságot, nem tántorított el életem pályájától. Középiskolai gyakorlatom alatt szúrtam meg tűvel magam, de akkor még a C típusú hepatitist nem ismerték, nem szűrték. 1993-ban, az első véradásom kapcsán derült fény rá, hogy hordozom a vírust, és 2003-ban bizonyosodott be a nagyobb fiam fertőzöttsége. 2004-től kezdtük meg az interferon kezeléseket, a fiam összesen 3, én pedig 4 alkalommal részesültem benne, melyek eredménytelenek voltak. Minden kezelést pozitívan kezdtünk és a sikertelen eredmények sem törték meg életkedvünket. Persze nekünk is voltak nehéz napjaink. Akik már megcsináltak egy interferon kezelést, azok tudják, miről beszélünk.

        Időközben nagyon sok embert megismertünk, vannak, akik mai napig mellettünk állnak és bizony sokan megijedtek betegségünktől. Az igaz barátok kitartottak mellettünk és velünk együtt bíztak gyógyulásunkban.

        Hirdetés

        Több sikertelen interferon kezelésen túl

        2012-ben kérdezte meg kezelőorvosunk, hogy egy kísérleti fázisú gyógyszert kipróbálnánk-e. Olyan betegeket kerestek, akiknél eredménytelenek voltak az előző (interferon) kezelések, illetve voltak bizonyos feltételek, melyeknek meg kellett felelnünk: BMI-értékünknek, pszichés hátterünknek, életmódunknak és az akkori laboreredményeinknek nagy jelentősége volt az alkalmasságunkban. Ekkor a szervezetünkben élő vírusok száma ismét az egekben volt, több milliót számoltak, így hát azt gondoltuk, próba szerencse, segítsük az orvostudomány fejlődését! Amin elgondolkodtunk pár pillanatig: az interferonnál rosszabb nem lehet, a vírusszámunk remélhetőleg most is csökkenni fog, tehát ismét adunk egy pár év hosszabbítást a májunk életének.

        A vírus a máj szerkezetét öli meg, vagyis minél több a vírus, úgy halnak el a májsejtek. Nekünk minden egyes alkalommal korábban a 20-28. héten abba kellett hagyni a kezelést, mert a vírusok száma nem csökkent eléggé. Próbáltuk ezt is pozitívan felfogni, mondván: még maradtak, de már nem annyian.

        A legnagyobb kívánságom teljesült

        2012 szeptemberében el is kezdtük a tanulmányi terápiát, ami nagyon értékes volt számomra, örömmel töltött el, hogy részt vehetek benne, és a fiam is igent mondott - itt már nagykorúként a saját döntésén múlt, hogy elfogadja-e a felkínált lehetőséget.

        Ez egy belga kísérlet volt, ami 24 héten keresztül tartott a megfigyelési időszakkal együtt, amelynek köszönhetően pár nap alatt vírusmentessé váltunk, hihetetlen volt! A gyermekem 21 éves korára, születése óta először volt teljesen mentes a vírustól. Nekem, mint anyának a legnagyobb kívánságom teljesült.

        Lehet, hogy csak egyszer éltük meg ezt a nagy csodát, lehet, hogy nem fog évekig tartani. Az is lehet, hogy újabb gyógyszerek, mellékhatások sorozata fog majd következni, hiszen nem tudhatjuk, hogyan reagál a szervezetünk, de egy biztos: most Hepatitis C-mentessé váltunk!

        A mellékhatások (nekünk voltak minimálisak) elviselhetőek voltak, hiszen volt viszonyítási alapunk. Jelenleg is vírusmentesek vagyunk, a fiam májfunkciója emelkedettebb kisebb mértékben.

        Hogyan reagált a környezetünk?

        Volt, aki megkérdezte, hogy mi lesz, ha esetleg újra visszajönnek a vírusok. Kérdeztem, hogy miért? Hát, hogy nem csalódok akkor? Nem, nem csalódok, mert nem lehet csalódnom. Nehézségek? Igen azok voltak, de ahogy jöttek, el is mentek. Nem kell a nehézségeket tragikusan felfogni. Viszonyítani kell!

        Mindig példákat hoztam, hogy egyes betegségeknél mennyivel jobb a miénk! Milyen jó, hogy tudjuk, mi okozza a bajt, fel tudunk készülni bármire. Nem kell aggódni, ráadásul a tudomány is fejlődik: egyik percben még betegnek mondanak, másik percben akár már vírusmentessé is válhatsz.

        Bővebben A HCV terápia új lehetőségei

        A kapcsolatok, amik segítettek

        Betegségem idején a betegszervezetek közül a VIMOR csoportot ismertem meg közelebbről, egy előadáson is voltam náluk. Nem azért nem járok a rendezvényeikre, mert nem vagyok kíváncsi a munkájukra, hanem egyszerűen az időmmel nem tudom összeegyeztetni, hiszen 200 km-re van tőlem Budapest. Rátaláltam azonban egy blogra, ahol a Hepatis C-fertőzöttek beszélgetnek, és megosztják egymással tapasztalataikat.

        Bármikor kapok magánlevelet betegtársaimtól, próbálom eloszlatni kételyeiket a kezelésekkel kapcsolatban. El kell tudnunk fogadni a vírusokat a szervezetünkben, és meg kell tanulnunk velük együtt élni mindaddig, amíg nem sikerül végleg búcsút inteni nekik.

        A betegséget úgy kell elképzelni, mint egy vonatot az életünkben

        Megismerünk sok-sok embert az életünk során, akik felszállnak a mi vonatunkra. Együtt utazunk, van, akivel évtizedekig, de vannak emberek, akik az első megállóban már leszállnak (vagyis nem tart a kapcsolatunk tovább). Ilyenek a vírusok is. Az egyik megállónál felszállnak hozzánk a kupéba (itt fertőződünk meg), közben megismerjük a kezelőorvosunkat is (ő is felszáll  az éltünk vonatára), és együtt küzdünk a gyógyulásunkért. Megjelennek a barátok, ismerősök, kollégák és sorolhatnám a mindennapi életünk szereplőit.

        Bizony sokan lesznek, akik leszállnak a vonatról, mert megijednek, félnek, nem ismerik a betegség lényegét. Itt jegyzem meg, hogy sok olyan cikk van jelen az interneten, ahol olyan fertőzőnek írják le a Hepatitis C vírust, hogy még egy közös pohárhasználattól is fertőzötté válhatunk. Elszomorító, hogy valótlan dolgok így befolyásolják kapcsolatainkat, de ezt is el kell fogadni. Csak azok maradnak mellettünk, akikkel tényleg van közös dolgunk az életünk további részében.

        Sajnos munkahelyeken küldenek el embereket a félelem miatt, ha kiderül fertőzöttség, ami tudjuk, hogy nem jogos, de félünk a következményektől és nem harcolunk a munkánkért eleget.

        Szóval a vonaton vagy és utazol a vírusokkal. Megjelennek a vírusölő szerek és kipróbálod őket. Akkor és ott fog igazából segíteni, ha te is hiszel benne! Mint mindennek, ennek is meg van az értelme, hogy miért gyógyulsz épp most meg. Sokat tanulhatsz a betegséged alatt: megértést, türelmet, elfogadottságot, vagyis olyan dolgokat, amikkel csak több lehetsz! Nem véletlen lettél beteg, és ne azt kérdezd: miért pont én? Fogadd el önmagad olyannak, amilyen vagy, szeresd. Ekkor lépsz majd gyógyulók vonatára, amikor a vírusok kiszállnak az ismeretséged köréből.

        Tanulni és tanítani szeretnék, és segíteni másoknak

        Amióta tudom, hogy milyen kórságot hordozok, rájöttem, hogy sokkal többre van szükségem, mint, hogy dolgozzak, ez pedig a segítségnyújtás és a tanulás. Tanulni, hogy többet tudjak minden területről és még többet tudjak segíteni azoknak, akiknek szükségük van rám. Akár csak egy megálló erejéig azon a vonaton, de ha ez idő alatt is pozitívan látja a mindennapjait, már megérte felülni a vonatára.

        Meg kell tanulni mosolyogni, mindig, mindenkor, meg kell tanulni a rosszban a jót meglátni, és sorolhatnám a feladatainkat. Hiszen nekünk betegeknek feladatunk van: meg kell tanulnunk elfogadni magunkat, betegségünket, segíteni sorstársainkon és megmutatni a világnak, milyen értékeink is vannak.

        Sose szabad feladni, megtorpanni. Keresni kell a társainkat, hiszen sokan vagyunk, s mindig van egy ráérő ember, aki válaszol soraidra, kérdéseidre. Ne feledd, a társadalomnak szüksége van rád, a munkádra, a mindennapi tapasztalataidra.

        Lépj a lépcsőn fel és haladj az igazi csúcs felé, amit csak te saját magad érhetsz el, senki nem fogja helyetted meghódítani!

        Köszönet a családomnak, kezelőorvosomnak, barátaimnak, munkatársaimnak és minden ismerősnek, akik hozzásegítettek a vírusmentes időszak eléréséhez.

        Búcsúzóul egy idézet, melyet még a szakdolgozatomban is feltüntettem:

        "Tanulj meg mosolyogni...
        ...a mosolyban mágikus erő rejlik!
        Amíg az ember mosolyogni tud,
        addig képes a további harcra...
        ...és aki harcol, az győzhet is!"

        (Marcus Aurelius)

         WEBBetegForrás: WEBBeteg
        Homonnai Gabriella története

        Módosítva: 2016.09.27 13:11, Megjelenés: 2016.09.27 13:11
      • Nyomtatás
      • Cikkajánló

        Csecsemőgondozás

        Csecsemőgondozás

        B. M., szakfordító

        Mi a legjobb alvási testhelyzet kisbabáknak? Mire figyeljünk?

        Migrén

        Migrén

        Szponzorált tartalom

        A migrén megközelítőleg 1,2-1,4 millió magyart érint. A migrén nem csak neked fáj! (x)

        Influenza - érdemes most beadatni a védőoltást

        December végén, január elején érhet Magyarországra az influenzajárvány, ezért érdemes most beadatni a védőoltást - mondta az egészségügyi államtitkár.

        Influenza: jövő hét végén a patikákban lesz az oltóanyag

        Jövő hét végén már a patikákban lesz az influenza elleni oltóanyag, a rizikócsoportba tartozók és a 60 év felettiek számára az 1,3 millió adag ingyenes vakcina már elérhető - közölte az egészségügyért felelős államtitkár.

        Hepatitis C: új időszámítás kezdődött

        A hepatitis C korábban az egyik legkisebb eséllyel gyógyítható fertőzésnek számított, így az érintettek többsége a sikeres kezelés reménye nélkül, és családja, barátai, munkatársai reakciójától tartva még ma is inkább titkolja, bagatellizálja állapotát. Nemcsak környezete, hanem önmaga előtt is. A több éves, évtizedes szégyenérzet miatt sokan beletörődtek állapotukba, és még ma is elkerülik az orvost. A közelmúltban elérhetővé vált korszerű terápiák eredményeként azonban új lehetőségek nyíltak meg a - döntően önhibájukon kívül - megfertőződöttek számára, így a szégyen helyébe fokozatosan a gyógyulni akarás léphet.

        A hepatitis C fertőzés már egy nyálvizsgálattal is ellenőrizhető

        A hepatitis B és C vírusok akár 10-50 évig is lappanghatnak úgy a szervezetben, hogy közben gyakorlatilag semmilyen tünet nem érezhető, mégis a máj károsodását, májzsugort vagy májrákot okozhatnak. A hepatitis fertőzés veszélyeiről és a megelőzés, valamint a felismerés lehetőségeiről Dr. Makara Mihály belgyógyász-hepatológust, a Szent László Kórház főorvosát kérdeztük.

        Hepatitis C-vel fertőződtem - Perelhetek?

        2008 oktoberében kiderült,hogy hepatitis C virussal fertőződtem. A kezelő orvosom szerint akkor kaptam a fertőzést, amikor első gyerekem született császármetszéssel és vért kaptam a műtét alatt. Ez 29 éve volt. Ebben az esetben perelhető-e a magyar állam? 1985-ben született gyermekem fertőződhetett-e? - Válogatás a WEBBeteg Orvos válaszol rovatának kérdéseiből.

        Hepatitis C fertőzés - virulensebb, mint gondoltuk?

        Számos kórokozót ismerünk, amelyek terjedésének mechanizmusa jól meghatározott. Ugyanakkor nem egy esetben derült már ki, hogy az addig lehetségesnek tartott átvitelei mechanizmusokon kívül más módon is átadható a kór, és lappangva terjedhet a betegség.

        Át kell törni a hallgatás falát - kiút a hepatitis C-fertőzésből

        A hepatitis C-fertőzéssel élőknek a betegség mellett gyakran meg kell küzdeniük a társadalom részéről a kórképet övező alaptalan félelmekkel és megbélyegzéssel. Az orvosszakma és a hepatitises betegek érdekeit képviselő betegszervezetek munkájának köszönhetően mára sokat javult a helyzet. Egyre inkább sikerül áttörni a társadalmi kirekesztés falát, eloszlatni a félelmeket. A korszerű terápiás lehetőségeknek köszönhetően pedig egyre nagyobb valószínűséggel ki lehet gyógyulni a fertőzésből.

        A HCV-fertőzés nem csak az érintettnek teher

        A tudományos fejlődésnek köszönhetően a HCV-fertőzés gyógyítható. Azonban ahhoz, hogy sikeres legyen a vírusirtás, a legfontosabb lépéseket a betegnek kell megtennie. A szűrésen való részvétel, majd a betegség diagnosztizálása után a folyamatos együttműködés a hepatológus szakemberrel kulcsfontosságú.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.