Stratégiai tervezet a ritka betegségek kezelésére

Szerző: MTI

Elkészült a ritka betegségekben szenvedők kezelésének megoldását célzó nemzeti stratégia tervezete - jelentette be Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke pénteken Budapesten sajtótájékoztatón.

A dokumentumot pénteken és szombaton az egészségügyi államtitkárság épületében megrendezett nemzeti Euroterv konferencián mutatják be. Pogány Gábor elmondta, a ritka betegségek kezelését úgy lehet megoldani, hogy koncentrálják az ellátást, szakértői központok alakulnak az országban, amelyek aztán kontinensszintű hálózatba szerveződve segítik a ritka betegek irányítását, szakszerű ellátáshoz jutását.

Kissné Horváth Ildikó, az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) egészségügyi államtitkárságának egészségpolitikai főosztályvezetője elmondta, hogy a ritka betegségek közé tartozik például a cisztás fibrózis, de olyan betegség is van, amely Magyarországon csak egyetlen embert érint. Ezért is fontos, hogy komoly előrelépések történtek a határon átnyúló egészségügyi ellátás tekintetében is - tette hozzá.

Csökkenteni kell a nemzetközi együttműködés akadályait

Sándor János, a Ritka Betegségek Európai Uniós Szakértői Bizottságának (EUCERD) az Emmi által delegált szakértője kiemelte, 2013 novemberéig két fontos változásnak kell megtörténnie.

Az egyik, hogy addigra az európai országoknak el készülniük a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatával, s ezzel egy időben a határon átnyúló egészségügyi ellátás bürokratikus nehézségeit is csökkenteni kell.

A konferencia sajtóanyagában az olvasható: a ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, melyek többsége gyógyíthatatlan.

Ritka betegségek

Magyarországon mintegy 600-800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, amely sok esetben halálos is lehet. Az Európai Unióban pedig több mint harmincmillió ilyen beteg van, így már az unió is prioritásként kezeli az ügyet. A nemzeti terv kidolgozását az Európa Tanács javasolta még 2009-ben. Eszerint az országoknak 2013 végéig ki meg kell alkotniuk a ritka betegségek területén megvalósítandó stratégiájukat. Ritka betegségek - Körülbelül nyolcezer ritka betegség.

(MTI)

Hozzászólások (0)

Cikkajánló

Aranyér Aranyér

Mi lehet a kiváltó ok? Hogyan előzze meg az aranyér kialakulását?

Átoltottság: még a 75% is...

Az Egyesült Államokban szakértők arra számítanak, hogy a veszélyesebb delta variáns terjedése már most ősszel súlyos helyzetet idézhet elő, ha az...

Kérje ingyenes cikkértesítőnket!
Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.