Gyógyíthatatlan betegek szerető menedéke: a hospice ház

A menthetetlen daganatos betegek testi és lelki szenvedését egyre több helyen igyekeznek méltó és szakszerű ápolással enyhíteni hazánk hospice házaiban. A szenvedőknek és a családtagoknak fájdalmas és tragikus érzés az elmúlással farkasszemet nézni. A kegyelmi időben a magyar emberek kétharmada otthonában, a családja, szerettei mellett vágyódik élete utolsó szakaszát eltölteni. Nem mindenki tudja azonban vállalni, hogy a nap huszonnégy órájában, szakértelemmel a szeretett személy mellett marad. A hospice házak szakemberei gondoskodással veszik körül betegeiket és a családtagokat.

A súlyos betegségek megélése és elviselése épp annyiféle lehet, mint amennyi ember él a Földön. Nincs két egyforma haldoklás és elmúlás.

Sajnos a tudatlanság, a makacsság, a félelem vagy a betegséggel együtt járó kínok elrejtése miatt vannak, akik semmilyen külső segítségre nem tartanak igényt. Egy szomorúan tragikus esetről K.Z., nyíregyházi férfi számolt be. A férfi felelősnek és intelligensnek nem nevezhető mostohája, a haldokló férjének a közelébe sem engedte annak két felnőtt gyermekét, így K.Z-t sem. A haldokló apa második felsége nem bízott az orvosokban és a férje gyermekeiben sem. A patikákban kapható, vénynélküli fájdalomcsillapítóval „gyógyította” a 70 éves férfi hasnyálmirigy daganatát, amit három hónappal előtte szakorvos diagnosztizált, és a kemoterápiás kezelések ideje is ki volt jelölve.

A nő párja sűrűn jelentkező hányingerére, majd a szűnni nem akaró hányásra vitamint adott a haldoklónak, elutasítva ezzel minden lehetséges kórházi, családi segítséget. Mindaddig amíg a menthetetlen állapot küszöbén, a férfi halála előtti hajnalban a feleség félelmében telefonon hívta férje gyermekeit, mivel a szenvedő fulladásos köhögése, majd hányása nem szűnt. A mentők egy csontsovány, szinte felismerhetetlen beteget vittek a helyi kórház belgyógyászati osztályára. Az orvosok elvégezték az életmentő, legegyszerűbb beavatkozást, majd lélegeztetőgépre tették a férfit. Soha többé nem nyitotta ki a szemét, és elköszönni sem tudtak tőle a gyermekei.

Azért is érthetetlen e szomorú történet, mert Magyarországon a menthetetlen daganatos betegek testi, lelki szenvedését több helyen tudják enyhíteni a hospice házakban, melyek ráadásul ingyenesek. Sokan nem tudnak róla, mások azt gondolják, hogy ezeket az otthonokat a halál sötét fájdalma, rémsége lengi be, mint az elfekvők sok-sok haldoklóval. Ez szerencsére nem így van.

A hospice nem kórház, gyógyítás ezeken a helyeken nem történik

Az ellátás fő célja a betegek fájdalmának enyhítése (ezt hívják palliatív ellátásnak), tehát a bent fekvők életminőségének javítása. Ezt az is segíti, hogy a hozzátartozó a szeretett személy mellett lehet – tudatta Hajdú Klára, a Hospice Egyesület tagja.

A hospice házakban nem hagyják magukra a beteget. Életének utolsó szakaszát próbálják elviselhetővé, tartalmassá, szeretetben gazdaggá tenni. Mindent mértékkel, épp olyan módon téve, ahogyan az a beteg igényének megfelelő. A hospice házakban természetesen vannak orvosok, szakképzett ápolók, gyógytornászok, pszichológusok, pszichiáterek és dietetikusok, lelkészek, szociális munkások, valamint önkéntesek.

Abban az esetben, amikor bizonyossá válik a szomorú tény, hogy a daganatos beteg élete menthetetlen, akkor kérhető, illetve igényelhető a háziorvosnál, a kezelőorvosi diagnózissal az ingyenes hospice ellátás. Utóbbi folyamat történhet hospice otthonban, kijelölt hospice kórházi osztályon vagy a beteg saját, megszokott környezetében.

A családorvostól igényelhető a házi beteggondozás is a hospice szolgálat munkatársainak részvételével. Ezt főként akkor veszik igénybe a családtagok, ha dolgoznak, de a betegük nem igényel 24 órás ellátást, orvosi készenlétet. Nem mindenkinek kell tehát a speciális otthonokban élniük életük utolsó szakaszában, hiszen a hospice házak ápolói, napi rendszerességgel a házi gondozásban is segítséget tudnak nyújtani. Ezek sorába tartozik: az infúzió bekötése, a sebellátás, a felfekvés kezelése, a beteggel történő meghitt, türelmes beszélgetés. A szakképzett ápolók, szociális gondozók emellett a családtagokat is megtanítják az otthoni ellátásra. Az ellátáshoz nem csupán hozzáértésre van szükség, hanem végtelen türelemre és szeretetre is.

A lakóhely szerinti illetékes önkormányzattól pedig kérhető az egész napos felügyeletet nyújtó, otthoni szakápolás is. Ma már egyre nagyobb számban hoznak létre hospice osztályokat a kórházakban, egyházi- és szociális intézményekben. Ezeken a helyeken hónapokat is eltölthetnek a betegek, nem elfekvő osztályra emlékeztető körülmények között. A kettőnek ráadásul semmi köze egymáshoz. Ide főként azokat a menthetetlen betegeket fogadják, akiknek orvosaik hat hónapnál hosszabb életet nem tudnak megállapítani betegségük súlyossága miatt.

Nem utolsó sorban, de létezik a palliatív ellátás is, ahol odafigyeléssel állítják be a beteg kínzó, elviselhetetlen fájdalmának speciális csillapítását és lelki megerősítést nyújtanak számára.

Mit tudhatunk a hospice házak életre hívásáról?

A hospice jelentése: menedék. Magyarországon 1991-ben Polcz Alaine pszichológus, író, thanatológus (halállal foglalkozó pszichológus) vezetésével alakult meg a hospice szemléletű Magyar Hospice Ház. A közreműködésben jelentős támogató volt Göncz Árpád köztársasági elnök, valamint dr. Echardt Sándor, az Országos Onkológiai Intézet igazgatója és dr. Muszbek Katalin, aki az idén 25 esztendős Magyar Hospice Alapítvány elnöke, szíve-lelke. 1995-ben jött létre a hospice szervezeteket összefogó Magyar Hospice-Palliatív Egyesület. Polcz Alaine maga is gyógyíthatatlan betegségben szenvedett, és imádott férjét, Mészöly Miklós írót, a halálos kór minden szakaszában méltósággal, türelemmel, szeretettel ápolta otthonukban.

Kezdetben önkéntesek végeztek otthonápolást, majd sorra alakultak a hazai hospice gondozás különféle ellátási formái. Kialakították az otthonápolást, a palliatív kórházi osztályokat, illetve a kettőt egymás mellett is. Elindultak a hospice-palliatív ellátást igénylő képzések az orvosok és az egészségügy más dolgozói részére. Napjainkra mintegy kétezer szakember és háromszáz önkéntes tevékenykedik az ország összes hospice ápolási szervezeteiben.

Ma már az orvostudományi egyetemeken is oktatják a hallgatóknak a hospice szemléletű daganatos betegek testi- lelki kezelését. Nem csak a végstádiumú szenvedőkre fókuszálnak, hanem már jóval az élettől való távolodás előtt kapcsolatba kerül a hospice team a gyógyíthatatlan betegekkel. A Debreceni Egyetemen például az ötödéves orvostanhallgatóknak indítottak szabadon választható palliatív terápiás képzést. A hospice pedig a rezidensképzésben 40 órában kötelezően jelen van.

• 2014-ben 15 bent fekvő részleg 205 ággyal
• 72 hospice otthoni ellátást végző szolgálat
• 3 hospice mobil team (kórházi támogató csoport)
• 5 palliatív járóbeteg rendelés (az életminőségért tevő tüneti kezelések gyűjtő neve)

A jelmondat máig nem változott: Az élet az utolsó percig értékes!

A Hospice-Palliatív Ellátás Világnapja az 1984-ben alapított Help the Hospices nemzetközi szervezet kezdeményezésére jött létre. Ezzel kívánták a hospice mozgalom szellemi és anyagi támogatásának hátterét szélesíteni, világszerte felhívva a figyelmet az „emberséges elmúlás” körülményeinek megteremtésére. A halál pedig az élet természetes velejárója. Sem siettetni, sem elodázni nem lehet. Akkor is, ha a haldokló tudatosan vagy tudattalanul búcsúzik. Ebben a folyamatban segít a méltóságterápia, ami a beteget arra ösztönzi, hogy az élet értelmét összegezni tudja, és megnyugtató befejezett egészként lássa azt. Sokan a haldoklásuk idején sem magukkal foglalkoznak, hanem azokért aggódnak, akiket itt hagynak. Többen aggódnak, hogy a környezetük terhére vannak. Mások a kínzó fájdalomtól, a kiszolgáltatottságtól rettegnek, míg sokan a környezetük sajnálkozásától tartanak.

Az ország számos megyeszékhelyén, településein működik hospice ház. Hajdú-Biharban például idén novemberre tervezik az átadást – tudtuk meg Porkoláb Gyöngyitől, a Debreceni Nárcisz Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnökétől, aki fontosnak tartja a tíz évvel ezelőtt létrehozott Méltóság Mezeje szervezet munkáját, melynek keretében nyitott párbeszédet folytatnak már az általános iskolásokkal a betegségről, az elmúlásról, a haldoklók segítéséről. A gyerekek így időben találkoznak azzal a fájdalmas ténnyel, hogy a születés, az élet a halállal végződik. Jelenleg 17 debreceni oktatási intézmény mindennapjaihoz kapcsolódik a szervezet. Beszélgetések, aktuális programsorozatok, nárciszültetések, nárcisz futóversenyek adnak alkalmat arra, hogy a szülők, a gyerekek, a tanárok, a szakemberek őszintén beszélgethessenek az elmúlással járó veszteségekről.

A magányosan haldoklók sokkal hamarabb feladják a küzdelmet

Szemben azokkal, akiket figyelem, szeretet, gondoskodás vesz körül otthonukban vagy a hospice házak családias légkörében. Dr. Kiss Hajnalka, pszichiáter főorvos úgy véli: annál rosszabb és lelketlenebb helyzet nem létezik, mint amikor a beteg egyedül várja a „megváltó” halált, miközben életösztöne, a szeretet utáni vágya él a lelkében. A magányosan szenvedők egy idő után nem is képesek ellátni magukat.

- Nagy felelősség hárul a családorvosokra, a rokonokra, a szomszédokra, olyan tekintetben, hogy ha ilyen kínok közt élő embert ismernek, és tudható, hogy nincs mellette segítő, akkor sürgőséggel kérjenek segítséget számára. Egyébként a magára hagyott, gyógyíthatatlan beteg, ha nem is kéri, de reméli, hogy valaki érdeklődik iránta, felé fordul, beszél hozzá, megfogja a kezét, méltóságot ad élete utolsó heteinek, napjainak - mondja a pszichiáter.

Sokat számít, hogy az erőn felüli igyekezetet miként fogadja a család

- A tükör, amit a gondozók, a családtagok tartanak a beteg elé, alapjaiban befolyásolja, hogy ki meddig küzd az életben maradásért. Ha azt tapasztalják, hogy a rokon ennek a pozitív változásnak nem örül, mert teher számára a haldokló látogatása, érzékeny „vevőkészülékükkel” ezt egy tekintetből is megérzik. Napok alatt feladják ilyenkor az élni akarást.

Miként lehet enyhíteni a haldokló félelmét?

A pszichiáter főorvosnő szerint egyetlen jó módszer létezik erre: a beszélgetés. A szép élmények felelevenítése, kibeszélése kincset ér. Mindezt fontos, hogy a beteg igénye, ereje és tempója szerint tegyük meg. Ne féljünk megfogni a kezét, mellette maradni, ha közben elalszik. Ha ébredés után is maga mellett látja a szerettét, megnyugszik, biztonságban érzi magát. Nem a halál gondolata foglalkoztatja.

Hogyan kell ebben a nehéz helyzetben az orvosnak viselkednie?

- Egy emberséges orvos nem mondja azt a gyógyíthatatlan betegnek, hogy semmi pánik, pár hónap és újra mehet a piacra, sétálni vagy épp dolgozni. A közvetlen hozzátartozók elől nem is lehet elhallgatni a valós diagnózist. Régebben nagy ködösítések zajlottak. A kilencvenes évek elején a pácienseknek csak a harmadát tájékoztatták arról, hogy menthetetlen beteg. Akkor ugyanis ezt még nem szabályozta, illetve nem írta elő semmilyen paragrafus. Szerencsére 1997 óta igen: mára a betegek kétharmadát tájékoztatják arról, hogy gyógyíthatatlan beteg, igaz, őket sem mindig kellő és empatikus közlésmóddal. Ezt egyébként csakis az orvos teheti meg, senki más, és személyesen, szemtől szembe! Nem mindegy, hogy milyen az orvos személyisége, érzékenysége. Az egyetemen tanítják az orvosi kommunikációt a beteggel, a hozzátartozókkal, ami egy ilyen helyzetben kétségtelenül nehéz feladat.

Mi a helyzet akkor, ha a beteg nincs felkészülve erre, vagy a család előtt titkolni szeretné a betegségét?

- Mindent együtt kell mérlegelni. Az orvosnak fel kell magában mérnie, hogy mennyit szeretne tudni a beteg a pontos diagnózisról abban a pillanatban. A férfiak inkább magukba fojtják a tragédia tényét, mert ugye úgy nevelték őket, hogy erősnek kell lenni és nem szabad sírni. Ez butaság. Bárki sírhat, csöppet sem férfiatlan, ha valaki összeomlik, kiborul, zokog, amikor közlik vele, hogy menthetetlen beteg. A család előtt nem tanácsos titkolózni.

Vajon hogyan kellene viszonyulnunk a halálhoz? Sok családban ez még mindig tabu téma.

- Mindenképpen őszintén, és már gyermekkorban érdemes arról beszélgetni, hogy mit jelent az öregség, a betegség. Arról, hogy aki megszületett, egyszer örökre eltávozik. Ennél is nehezebb azt végigkísérni, ha a család szeretett tagja gyógyíthatatlan betegség miatt akár évekig szenved, küzd, kezeléseken esik át.

Segít-e a halál méltó elfogadásában, ha valaki vallásos?

- Többnyire igen, ez kapaszkodót, mentsvárat jelent a haldoklónak is és a családnak is. Lényeges, hogy a haldokló higgyen abban, hogy az élete bármilyen rövid vagy épp hosszú, de boldogságokkal és bánatokkal együtt is szép, és értékes volt, ami egyszeri és megismételhetetlen. Az élet.

Forrás: WEBBeteg
Balogh Mária, újságíró
Szakértők: Dr. Kiss Hajnalka, pszichiáter főorvos, dr. Nagy Andrea, onkológus főorvos, Porkoláb Gyöngyi, a Debreceni Nárcisz Hospice Ház Alapítvány kuratóriumi elnöke, Hajdú Klára, a Hospice Egyesület tagja