• Parkinson-kór: kontrollálatlan tünetek, pszichés problémák

        Szerző: WEBBeteg - EPDA

        A Parkinson-kór krónikus idegrendszeri betegség, amely Európa-szerte 1,9 millió embert érint a becslések szerint. Tíz javaslat a komfortosabb életminőségért.

        A Parkinson-kórral élők kezelésének javítását szolgáló tíz javaslatot dolgozott ki egy európai munkacsoport, amelynek egészségügyi szakemberek és a betegség által érintett civil kezdeményezők voltak a tagjai.

        Hirdetés

        Ajánlásaik alapja az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) „Valódi élet, valódi Parkinson-kór” felmérése volt, amely a betegség  kevéssé ismert aspektusait vizsgálta.

        Az Európa 31 országának közel 3000 Parkinson-kóros betegével végzett online vizsgálat eredményeinek összegzése és a javaslatok hozzáférhetők a www.epda.eu.com honlapon.

        Tíz megfontolandó javaslat

        •  Mit kell tudni a Parkinson-kórról?


          A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtt történt első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye, jelenleg utóbbiak szerepe tűnik nagyobbnak. 
          Bővebben a Parkinson-kór tüneteiről és kialakulásának okairól>>
          A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.
        • Az egészségügyi munkacsoportok egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.
        • A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.
        • Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.
        • A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.
        • A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.
        • A betegség kezeléséhez több szakterületet érintő megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.
        • Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.
        • Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.
        • A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.

        A vizsgálat további eredményei

        Az online vizsgálat eredményeiből kiderült, hogy a válaszadók több, mint kétharmada úgy találta, hogy tüneteit nem sikerült a nap 24 órájára kiterjedően kontrollálni.

        A felmérés szerint a napi életvitel gyógyszerbevételhez igazítása, az alvási nehézségek és a hangulatváltozások jelentik a legfőbb problémát a betegek számára, ezek pedig jelentősen meghatározzák az életminőséget.

        A Parkinson betegek tüneteinek kontrollálhatósága

         A tünetek konrollálatlansága megnehezíti a mindennapokat

        • A válaszadók 78 százaléka nyilatkozta, hogy betegségük reggelente és napközben is gátolja őket a megszokott életvitelben.
        • Egyensúlyzavarról 60 százalékuk számolt be.
        • Több mint 50 százalékuknak vannak problémáik a tisztálkodással, fürdéssel, öltözködéssel.
        • Több mint felüknél jelentkezett memóriazavar a Parkinson-kór miatt.
        • Közel felük számolt be önellátással és beszéddel kapcsolatos problémákról
        • Több mint egyharmaduk jelzett evési és ivási nehézségeket. 

        Alvási gondok, pszichés problémák

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        A felmérés résztvevőinek közel háromnegyede jelezte, hogy nehézségei vannak az elalvással, és e betegek 70%-a legalább egyszer felébred éjszakánként betegsége miatt. A válaszadók közel egynegyede minősítette alvását gyengének vagy nagyon gyengének.

        A Parkinson-kór miatt gyakran alakulnak ki lelki problémák, a három leggyakoribb tünet az szorongás, a frusztráltság és az aggodalom.

        A félelem- és a szégyenérzet, a düh és a zavarodottság szintén gyakran szerepel az átélt hangulati tünetek között. A válaszolók 42 százaléka nyilatkozta, hogy hangulati életének ezek a változásai kedvezőtlenül befolyásolták baráti, munkatársi és családon belüli kapcsolatait. 

        Az online vizsgálat tanulságai

         „Valódi élet, valódi Parkinson-kór”


        A „Valódi élet, valódi Parkinson-kór felmérést a betegség területén dolgozó szakorvosokból álló irányító testület dolgozta ki és az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) irányította. A kidolgozást és lebonyolítást a GlaxoSmithKline támogatta. A vállalatról további információkat talál az alábbi honlapon: www.gsk.com.

        A felmérés kimutatta, hogy a Parkinson-kór leggyakrabban említett tünetein – így a mozgás lelassulásán (bradykynesián), a remegésen (tremoron) és a merevségen (rigiditáson) – túl a betegség kiszámíthatatlansága és a összetett gyógyszerelési protokollhoz való alkalmazkodás is befolyásolja a betegek megfelelő nappali aktivitását és megnehezíti mindennapi életvitelüket.

        Mindez kedvezőtlenül hat emocionális jóllétükre és családtagjaikkal, barátaikkal fenntartott kapcsolataikra.

        Nyilvánvaló szükség van a Parkinson-kór néhány jóval kevésbé hangsúlyos aspektusának előtérbe helyezésére, amellett hogy jobb nappali és éjszakai tünetkontrollt lehessen biztosítani a betegségben szenvedők számára.

        (WEBBeteg - Forrás: EPDA)

        Legutóbb frissült: 2013.09.01 02:11
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Depressziós a párom

        Depressziós a párom

        Dr. Veress Dóra, pszichiáter

        Hogyan lehet rábírni valakit, hogy akarata ellenére elfogadja a segítséget?

        Ízületi fájdalmak

        Ízületi fájdalmak

        B. M., szakfordító

        A reuma összefoglaló név, gyulladásos és degeneratív folyamatokat foglal magába.

        A szürke hályog

        A katarakta (szürke hályog, szemlencsehomály) gyógyszerrel nem kezelhető, szemtorna és optikai eszközök sem segítenek, az egyetlen hatásos kezelés a műtét.

        A Parkinson-kór diagnosztizálása és kezelési lehetőségei

        A Parkinson-kórban szenvedő betegek a kezelés kezdetén általában drámai javulást mutatnak. Később a gyógyszerek hatása csökken, amely csak egy ideig ellensúlyozható az adagok emelésével és új gyógyszerek bevezetésével - számos más módszert is segítségül kell hívni.

        A napszúrás tünetei, megelőzése és kezelése

        A napszúrást (insolatio) sokan csak apró kellemetlenségnek tartják, pedig komoly egészségügyi probléma lehet, akár az életet veszélyeztető állapot is kialakulhat.

        Az agykutatás új területe

        Az Alzheimer-kór kialakulásának megértésében is segíthet az a kutatás, amely az agy eddig ritkán vizsgált területével foglalkozik. A Debreceni Egyetemen országosan egyedülálló módszerrel vizsgálják az idegsejtek és a gliasejtek egymásra hatását.

        A Tourette-szindróma és tünetei

        A Tourette-szindróma tünetei legtöbbször a kívülálló számára is nyilvánvalóak: akaratlan mozgások és irányíthatatlan hangadások jellemzik a betegeket, melyeket tic-nek neveznek.

        Újdonságok a neurológiában

        A sclerosis multiplex és a Parkinson-kór diagnosztikájában, terápiájában alkalmazott legújabb eljárásokról tanácskoztak hazai és külföldi neurológusok Debrecenben. A konferencián szó volt a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinikáján folyó világszínvonalú stroke-ellátásról is.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.