Parkinson-kór: kontrollálatlan tünetek, pszichés problémák

A Parkinson-kór krónikus idegrendszeri betegség, amely Európa-szerte 1,9 millió embert érint a becslések szerint. Tíz javaslat a komfortosabb életminőségért.

A Parkinson-kórral élők kezelésének javítását szolgáló tíz javaslatot dolgozott ki egy európai munkacsoport, amelynek egészségügyi szakemberek és a betegség által érintett civil kezdeményezők voltak a tagjai.

Ajánlásaik alapja az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) „Valódi élet, valódi Parkinson-kór” felmérése volt, amely a betegség kevéssé ismert aspektusait vizsgálta.

Az Európa 31 országának közel 3000 Parkinson-kóros betegével végzett online vizsgálat eredményeinek összegzése és a javaslatok hozzáférhetők a www.epda.eu.com honlapon.

Tíz megfontolandó javaslat

• Mit kell tudni a Parkinson-kórról?

  A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtt történt első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye, jelenleg utóbbiak szerepe tűnik nagyobbnak. Bővebben a Parkinson-kór tüneteiről és kialakulásának okairól

  A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.
• Az egészségügyi munkacsoportok egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.
• A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.
• Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.
• A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.
• A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.
• A betegség kezeléséhez több szakterületet érintő megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.
• Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.
• Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.
• A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.

A vizsgálat további eredményei

Az online vizsgálat eredményeiből kiderült, hogy a válaszadók több, mint kétharmada úgy találta, hogy tüneteit nem sikerült a nap 24 órájára kiterjedően kontrollálni.

A felmérés szerint a napi életvitel gyógyszerbevételhez igazítása, az alvási nehézségek és a hangulatváltozások jelentik a legfőbb problémát a betegek számára, ezek pedig jelentősen meghatározzák az életminőséget.

A Parkinson betegek tüneteinek kontrollálhatósága

A tünetek konrollálatlansága megnehezíti a mindennapokat

• A válaszadók 78 százaléka nyilatkozta, hogy betegségük reggelente és napközben is gátolja őket a megszokott életvitelben.
• Egyensúlyzavarról 60 százalékuk számolt be.
• Több mint 50 százalékuknak vannak problémáik a tisztálkodással, fürdéssel, öltözködéssel.
• Több mint felüknél jelentkezett memóriazavar a Parkinson-kór miatt.
• Közel felük számolt be önellátással és beszéddel kapcsolatos problémákról
• Több mint egyharmaduk jelzett evési és ivási nehézségeket.

Alvási gondok, pszichés problémák

A felmérés résztvevőinek közel háromnegyede jelezte, hogy nehézségei vannak az elalvással, és e betegek 70%-a legalább egyszer felébred éjszakánként betegsége miatt. A válaszadók közel egynegyede minősítette alvását gyengének vagy nagyon gyengének.

A Parkinson-kór miatt gyakran alakulnak ki lelki problémák, a három leggyakoribb tünet az szorongás, a frusztráltság és az aggodalom.

A félelem- és a szégyenérzet, a düh és a zavarodottság szintén gyakran szerepel az átélt hangulati tünetek között. A válaszolók 42 százaléka nyilatkozta, hogy hangulati életének ezek a változásai kedvezőtlenül befolyásolták baráti, munkatársi és családon belüli kapcsolatait.

Az online vizsgálat tanulságai

A felmérés kimutatta, hogy a Parkinson-kór leggyakrabban említett tünetein – így a mozgás lelassulásán (bradykynesián), a remegésen (tremoron) és a merevségen (rigiditáson) – túl a betegség kiszámíthatatlansága és a összetett gyógyszerelési protokollhoz való alkalmazkodás is befolyásolja a betegek megfelelő nappali aktivitását és megnehezíti mindennapi életvitelüket.

Mindez kedvezőtlenül hat emocionális jóllétükre és családtagjaikkal, barátaikkal fenntartott kapcsolataikra.

Nyilvánvaló szükség van a Parkinson-kór néhány jóval kevésbé hangsúlyos aspektusának előtérbe helyezésére, amellett hogy jobb nappali és éjszakai tünetkontrollt lehessen biztosítani a betegségben szenvedők számára.

(WEBBeteg - Forrás: EPDA)