A betegek végre méltóbb életet élhetnek otthon - Interjú Gulyás Izabellával

A visszatérő hasi, illetve mellkasi folyadékgyülem nem tartozik a széles körben ismert egészségügyi problémák közé, ám azoknak, akik kénytelenek megküzdeni vele, rendkívüli módon megnehezítheti az életét.

Tünetként, szövődményként daganatos betegségek, szervi elégtelenségek talaján alakul ki, és folyamatos termelődése miatt akár beavatkozás útján történő kezelésére is szükség lehet. Magyarországon néhány évvel ezelőtt megjelent egy innovatív eszköz, a tartós katéter, melynek beültetésével, illetve a hozzá tartozó steril fogyóeszközök segítségével a visszatérő folyadékgyülemek otthon is kontrollálhatóak, szükségtelenné téve a további kórházi kezeléseket ezzel a tünettel kapcsolatban. A terápia magyarországi meghonosításáról beszélgettünk Gulyás Izabellával, az Ewimed Hungary Kft. ügyvezetőjével az összegzés apropóján: néhány évvel ezelőtt ugyanis ő volt a kezdeményezője e kezelésmód állami finanszírozásba történő befogadásának, ez a folyamat pedig épp a közelmúltban ért sikerrel véget.

A visszatérő folyadékgyülemek tartós katéterrel történő kezelése korábban ismeretlen módszernek számított Magyarországon. Milyen mérföldkövek fémjelzik az eszköz eddigi hazai történetét?

A történet éppen 10 évvel ezelőtt kezdődött. Mellkassebészektől indult a kezdeményezés, akik Ausztriából, Bécsből már ismerték ezt a terápiát, ott megtapasztalhatták nemcsak a betegek életminőségére gyakorolt pozitív hatását, de azt is, hogy az ellátórendszer leterheltségén is sokat javít, ha ezzel az eljárással kezelik őket. A következő mérföldkő a 2018 decemberében elkészült beadvány, mellyel elindítottam az eljárást a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél (NEAK), hogy a terápia a finanszírozott egészségügyi ellátások sorába bekerülhessen.

Amíg az eljárásunk a NEAK-nál folyamatban volt, magánrendelés keretén belül tettük elérhetővé a terápiát azon betegek számára, akik önerőből tudták finanszírozni azt.

A pandémia ugyan okozott némi elakadást az eljárásban, de 2022 májusában meghozta döntését a NEAK, mely szerint a terápiát egészségbiztosítási finanszírozásba történő előzetes befogadásra alkalmasnak ítélte. Számomra ezután érkezett el a folyamat legidegőrlőbb része, amikor az ügy átkerült az illetékes minisztérium asztalára. Ettől a ponttól ugyanis nagyon nehezen jutottam nagyon kevés információhoz a további fejleményekről. Végül 2025 decemberében érkezett az örömteli hír a NEAK-on keresztül, hogy 2026 január elsejétől az eljárás bekerült az Egészségbiztosítási Alap terhére finanszírozható járóbeteg szakellátási tevékenységek közé.

Mindemellett az érintett betegeknek továbbra is van lehetőségük magánrendelőnkhöz folyamodni visszatérő folyadékgyülem kezelésével kapcsolatban, ahol az évek során megszerzett tapasztalatok alapján nyújtunk nekik segítséget.

Említette, hogy az ellátórendszer leterheltségén sokat javít az új terápia. Mi okozza a nehézséget a visszatérő folyadékgyülem esetén?

Akár hasi, akár mellkasi folyadékgyülemről beszélünk, a tünet ismétlődő megjelenése nehezíti a beteg életét és okozza az ellátórendszer leterheltségét. A hasűri folyadékgyülem súlyosságának mértéke szerint változó az eddig alkalmazott terápia, de nagy mennyiségű ascitest ezidáig ismételt hascsapolásokkal kezeltek. Gyors visszatermelődés esetén tehát a beteg kénytelen gyakran – akár hetente többször – igénybe venni a kórházi ellátást. Ez megterhelő, a beteg akár fél napokat vagy napokat is eltölt a kórházban, mire ellátják, nem beszélve arról, hogy a hascsapolás minimálisan invazív beavatkozás, ezért minden alkalommal fertőzési kockázattal jár. Volt még korábban egy másik – hazánkban is finanszírozott – eljárás, amikor egy peritoneovenousus shunt (egy szilikon orvostechnikai eszköz) alkalmazásával kezelték a makacs (refrakter) hasvízkórt (ascitest), a hasüregi folyadékot a vénás keringésbe (felső üres vénába) juttatva. Ennek az eszköznek a gyártása megszűnt, világszinten nem volt kereslet iránta.

Mellkasi folyadékgyülem esetén a válasz sokkal árnyaltabb. Röviden összefoglalva, anélkül, hogy a témában túl mélyre merülnénk: több lehetőség áll a kezelőorvosok rendelkezésére a mellűri folyadékgyülem kezelésére az alapbetegségtől, a tüdő és a beteg általános állapotától függően (olyanok is, melyek akár eredményezhetik a folyadéktermelődés megszűnését), de itt is felmerülnek gyakran az ismételt mellkascsapolások, ezek a fent említett rendszeres invazív beavatkozásokkal, rendszeres kórházi megjelenésekkel járnak.

A tartós katéter finanszírozásával azonban az érintett daganatos betegek egy komoly, életminőséget nagyban javító terápiában részesülhetnek a jövőben.

Milyen volt eddig a terápia hazai fogadtatása?

A betegek, akik maguk találtak rá erre a lehetőségre, tűpontosan fogalmazták meg nemcsak ezzel az eljárással, hanem az egész beteg-orvos kapcsolattal összefüggésben azt, amit ellátásuk során sokszor hiányolnak, vagy ami nagyban hozzá tudna járulni ahhoz, hogy a betegségük idején jobban, nagyobb biztonságban érezhessék magukat. Elmesélték, mennyire megdöbbentek, amikor internetes kereséssel megtalálták ezt a terápiát, amiről addig nem volt tudomásuk. Úgy fogalmaztak, hogy „nem értem, miért nem tájékoztattak erről korábban”, vagy „nem adtak lehetőséget arra, hogy én dönthessek róla”. A betegek jogosan érzik úgy, hogy rá vannak utalva a kezelőorvosukra, bíznak annak szaktudásában, ezért is kiemelkedően fontos, hogy az orvosok tájékozódjanak, és tudomást szerezzenek minden új terápiás lehetőségről. Orvosi oldalról pedig azok, akik már ismerték a folyadékgyülemek tartós katéter történő kezelését, fájlalták az elmúlt évek során azt, hogy még nem finanszírozott a kezelés.

Említene néhány konkrét kérdést, mely a hazai orvosszakma részéről felmerült a terápiával kapcsolatban?

Az érintett szakmák képviselőinek gyakran visszatérő kérdése, hogy meddig maradhat bent a beteg has-, illetve mellüregében a katéter. Rácsodálkoznak a válaszra, hogy ezt a katétert nem kell cserélni: hónapokig, évekig a beteg szervezetében maradhat, akár alapbetegséget érintő kezelések során is, hiszen fertőzési aránya nagyon alacsony.

Tudna a hosszas használatra magyarországi példát mondani?

Magyarországon a leghosszabb ideig egy petefészek-daganatos beteg élt a katéterrel, ő négy évig használta. A beültetésre az Országos Onkológiai Intézetben került sor. Akkoriban sokszor meglátogattam ezt a beteget, sokat mesélt kálváriájáról. Elmondta, hogy a katéter beültetése előtt heti rendszerességgel járt csapolásra Vácról az Onkológiai Intézetbe. A katéternek köszönhetően teljesen megváltozott az élete, ugyanúgy, ahogy azóta rengeteg más betegnek.

Szavaiból érezhető, hogy ez meghatározó élmény lehetett Ön számára...

Minden egyes beteg története meghatározó élmény. Rendelőnkben közel kétszáz beteg részesült ebben a kezelésben, a megszerzett tapasztalataink talaján pedig elhatároztuk, hogy megszólaltatjuk őket: hadd meséljék el ők maguk, milyen nehézségeket okozott folyadékgyülemük, hogyan jutottak el hozzánk, és egyáltalán mit nyújt számukra ez a palliatív terápia. E beszélgetések eredménye megdöbbentő: sok katéterbeültetésen átesett beteg számolt be arról, hogy egy-egy ilyen interjút elolvasva saját történetét ismerte fel, ez könnyítette meg számára a döntést, hogy elinduljon ezen az úton. Tehát nincs más, a betegtörténetek megosztásához foghatóan hatékony módszer, amivel bemutathatnánk az eljárás életminőségre gyakorolt pozitív hatását.

Maradjunk még az előbbi, példaként említett betegnél, az ő esetében évekkel ezelőtt kórházban történt a katéter beültetése. Ezen kívül előfordult még kórházi implantáció 2026 elejéig, az állami finanszírozás elindulásáig?

Volt erre példa, igen. Egyetlen kórház volt az országban, amely elkezdte még a finanszírozási eljárás lezárulása előtt a katéterbeültetéseket. A kaposvári Kaposi Mór Oktató Kórház rendkívül innovatív hozzáállással belátta, hogy a környező betegeknek segít azzal, ha a közelükben teremt lehetőséget katétert beültetésére. Ezen kívül még néhány beteg egyedi méltányossági kérelem pozitív elbírálása révén kaphatott katétert állami kórházban.

A terápia állami befogadása során hogyan alakult a közös munkája az érintett hivatalokkal, melyek voltak a benyomásai, tapasztalatai?

Nagyon izgalmas személyes élmény volt részt vennem a NEAK-eljárás során az Egészségügyi Technológia Értékelő Bizottság ülésein. Azt tapasztaltam, hogy a finanszírozó kezdettől fogva törekedett az eljárás előnyeinek megértésére mind a betegek, mind az ellátórendszer oldaláról. Ez a felismerés nagyban hozzájárult ahhoz, hogy az elhúzódó eljárás során ne veszítsem el a lelkesedésem, kitartásom. A folyamatban segítségemre voltak a Szakmai Kollégiumok is: a Tüdőgyógyász, a Mellkassebészeti és az Onkológiai Tagozat delegáltjai minden ülésen szakmai érveikkel támasztották alá az eljárás szükségességét.

2026 márciusában beszélgetünk, a döntés több, mint két hónapja érvényben van. Melyek a következő lépések, kihívások ebben az új kontextusban?

Nagyon izgalmas időszak kezdődött el számunkra idén. Legfontosabb feladatunk az, hogy elvigyük a finanszírozás hírét az érintett szakmáknak, ha még nem értesültek volna róla. Egyben biztosítani is szeretnénk őket afelől, hogy tapasztalatainkkal a továbbiakban is mellettük állunk a betegek lehető legjobb – a terápia egész folyamatát érintő – ellátása érdekében.

Sok a feladat: még mindig sok orvos nem ismeri az eljárást, még mindig sok a téves információ. Úgy látom, ez a terület pontosan olyan, mint bármely másik a világon: időre van szükség, hogy az újdonság elterjedjen, még akkor is, ha a lehető leghasznosabb újdonságról beszélünk.

Mindeddig a betegekre és az ellátórendszerre fókuszáltunk, de felmerül az a kérdés is, hogy honnan érkeznek a terápiához szükséges eszközök...

Az általam hazánkban képviselt, németországi központú cégcsoport Európa 11 országában van jelen, az orvostechnológiai iparág meghatározó szereplője világviszonylatban a visszatérő folyadékgyülemek kezelése tekintetében. Tőlünk nyugatabbra olyan rendszerben működik az érintett betegek ellátása, melyben a cég komoly szerepet vállal. Csak Németországban 300 fős ápolóhálózattal rendelkezünk, viszonyításképpen mondom: ott évente 15000 beteget kezelnek ezzel az eljárással. Szakápolóink feladata az, hogy minden egyes beteget betanítsanak a katéter otthoni használatára, és segítséget nyújtsanak nekik, ha szükségük van rá. Az a célom, hogy a tudásunkat, tapasztalatunkat felhasználva egy olyan rendszer épülhessen ki hazánkban is, amelyben az itthoni betegek is érezhetik: kezüket nem engedjük el, számíthatnak ránk, legyen szó oktatásról, vagy lelki támogatásról.

Ez a mondata egybecseng korábbi szavaival: „Minden egyes beteg története meghatározó élmény”. Honnan meríti az erőt ehhez a sokrétű tevékenységhez?

Tíz évvel ezelőtt, amikor belevágtam ebbe a feladatba, nem volt elképzelésem arról, hogy pontosan mi is vár rám. Habár régóta az orvostechnológiai iparágban dolgozom, ilyen eljárásban még korábban nem volt tapasztalatom. Kezdetben meglepődtem, mert laikusként (okleveles közgazdász vagyok) azt feltételeztem, hogy az orvosi szakmában az információk áramlása általában gördülékenyebb, ha úgy tetszik, nemzetközibb. Ehhez képest meglepve tapasztaltam, hogy ha egy eljárás nemzetközi viszonylatban bevett, széles körben alkalmazott, nagy múlttal rendelkezik, ez nem jelenti feltétlenül azt, hogy a magyarországi szakemberek hallottak róla. Megtapasztaltam, hogy – mint minden más területen – ebben a szakmában is végig kell járni a megismertetés és meghonosítás rögös útját.

Számtalanszor feltették nekem a kérdést, hogy nem nagy teher-e számomra napi kapcsolatban lennem súlyos beteg emberekkel. Erre a válaszom kristálytisztán a következő: nem, épp ellenkezőleg. Közelről látom, mit jelent a betegeknek ez a palliatív terápia – ez adta a megerősítést, erőt ahhoz, hogy ne csüggedjek azokban a pillanatokban, amikor az eljárás nehezebben mozdult előre, illetve ez adja most is, hiszen tudom, hogy a finanszírozás elindulásával az állami ellátórendszerben is láthatóvá, érzékelhetővé válik a terhek csökkenése, a betegek jobb életminősége.