Mukoviszcidózis

Mukoviszcidózis 2011. 02. 08.-án született gyermekem ebben a betegségben szenved. /bizonyítottan/. A lényeg amit kérdezni szeretnék, hogy a lent felsorolt gyógymódokon kívül mit tehetünk még a babánk állapotának szinten tartásáért. Jelenleg alkalmazott terápiák: - Kreon 1000E napi 3X -Ursofalk 10mg napi 2X -Fluimucil 50mg napi 3X -Salvus vízzel inhalálás napi 3X 5perc -Konakion Heti 1X -E vitamin Heti 1X -A vitamin Napi 1X 1csepp -Vigantol csepp Napi 1X 2csepp Babánk időre 3100g-al született. 18 órás korában megoperálták meconium ürítés hiánya, béldugó miatt. Stoma-t alakítottak ki nála, amivel azóta sincs gond. hétig feküdt újszlött intenzív centrumban. 2900 g-al hoztuk haza, és 2 hét alatt 600g-ot gyarapodott. Gyakran köhécsel, de még nem vészesen. Néha /2-3 naponta/ előfordulnak bukások is. Étvágya jó. Székletet is rendesen ürít pelusba, és zacskóba is. /zacskóba minimálisat. Puffad, kap rá napi 12 csepp Espumisan cseppet. A cikkben olvastam a túlélési esélyeket. Ez mennyire reális? Köszönettel: Pestovics Péter

Dr. Molnár Anna válasza cisztás fibrózis témában

Kedves Kérdező!

Cisztás fibrózis betegségért egy igen nagyméretű gén meghibásodása felelős. A gén nagy méretéből adódik, hogy számos pontján keletkezhet "hiba", ami befolyásolja a betegség súlyosságának, kifejeződésének mértékét. Az életminőséget az is befolyásolja, hogy elsősorban melyik szervrendszert érintő tünetek dominálnak (tüdő, gyomor-bél rendszer, stb.) . Rendszeres kontroll vizsgálatokon való részvétel, valamint az egyre kecsegtetőbb gyógymodok bevezetésével a cisztás fibrózisban szenvedő betegeknek egyre nagyobb az esélye arra, hogy teljes értékű életet élhessenek!

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2011. március 15., 15:01; Megválaszolva: 2011. március 17., 14:35
Kérdések és válaszok: Gyermekgyógyászati betegségek
Van e teendő?
Tisztelt Doktornő Azzal a kérdéssel fordulok Önhöz,hogy van e teendő a következő esetünkben. Kisfiam 6 éves, átlagos méretű és fejlettségű....
Laborértékek
Kedves Doktor nő! Egy 8 éves kislány labor eredményeire szeretnék magyarázatokat és tanácsokat kapni! Vizek vizsgálat: WBC 8/ látótér....
Szem bevérzés
Jó napot kívánok! A 3 éves kisfiam tegnap úgy jött haza az oviból hogy a bal szeme sarkában van egy pici bevérzés! Olyan mintha megbökte volna...
Szérum P laborleleten magas
Nagyfiam 12 éves múlt. Találtunk egy dudort a lábában, ezért kivizsgálták (röntgen és vérkép) . A röntgen szerint nincs baj (?) a vélemény...
Lágyéksérv gyerekkorban
Tisztelt Doktornő! Lányomnak pár mm-es köldöksérve és néha látszódó, kitüremkedő, néha nem látható lágyéksérve van. A háziorvos adott...