Mukoviszcidózis

Mukoviszcidózis 2011. 02. 08.-án született gyermekem ebben a betegségben szenved. /bizonyítottan/. A lényeg amit kérdezni szeretnék, hogy a lent felsorolt gyógymódokon kívül mit tehetünk még a babánk állapotának szinten tartásáért. Jelenleg alkalmazott terápiák: - Kreon 1000E napi 3X -Ursofalk 10mg napi 2X -Fluimucil 50mg napi 3X -Salvus vízzel inhalálás napi 3X 5perc -Konakion Heti 1X -E vitamin Heti 1X -A vitamin Napi 1X 1csepp -Vigantol csepp Napi 1X 2csepp Babánk időre 3100g-al született. 18 órás korában megoperálták meconium ürítés hiánya, béldugó miatt. Stoma-t alakítottak ki nála, amivel azóta sincs gond. hétig feküdt újszlött intenzív centrumban. 2900 g-al hoztuk haza, és 2 hét alatt 600g-ot gyarapodott. Gyakran köhécsel, de még nem vészesen. Néha /2-3 naponta/ előfordulnak bukások is. Étvágya jó. Székletet is rendesen ürít pelusba, és zacskóba is. /zacskóba minimálisat. Puffad, kap rá napi 12 csepp Espumisan cseppet. A cikkben olvastam a túlélési esélyeket. Ez mennyire reális? Köszönettel: Pestovics Péter

Dr. Molnár Anna válasza cisztás fibrózis témában

Kedves Kérdező!

Cisztás fibrózis betegségért egy igen nagyméretű gén meghibásodása felelős. A gén nagy méretéből adódik, hogy számos pontján keletkezhet "hiba", ami befolyásolja a betegség súlyosságának, kifejeződésének mértékét. Az életminőséget az is befolyásolja, hogy elsősorban melyik szervrendszert érintő tünetek dominálnak (tüdő, gyomor-bél rendszer, stb.) . Rendszeres kontroll vizsgálatokon való részvétel, valamint az egyre kecsegtetőbb gyógymodok bevezetésével a cisztás fibrózisban szenvedő betegeknek egyre nagyobb az esélye arra, hogy teljes értékű életet élhessenek!

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2011. március 15., 15:01 ;Megválaszolva: 2011. március 17., 14:35
Kérdések és válaszok: Gyermekgyógyászati betegségek
Vérkép értékelés
Kedves Doktornő! Kislányom laborjának értékelésében kérnék segítséget, illetve, hogy milyen további vizsgálatot javasol. A kislányom...
Gyereknek céklalé
Üdvözlöm Önöket! Kisfiamnak labor vizsgálat során enyhén alacsony volt a hemoglobin értéke. A gyermekorvos azt tanácsolta, hogy egyen sok sötét...
VUR miatti visszatérő húgyuti...
Tisztelt Szakértő! 3 hónapos kisfiunknak visszatérő húgyúti fertőzése van, a kettős üregrendszerű bal veséje alsó pólusában Grad 4, felső...
7 hónapos baba-remegés
Tisztelt Cím! *a kérdés gyermekneurologusuknak szól, csak nem találtam Dr.Kerekes Évát a listában* 7 hónapos kislányom az elmúlt napokban több...
Magas Immunglobulin A
Kedves Doktornő! Kedves Doktornő! Kislányom 9 éves, cöliákiás. A diétáját szigorúan tarjuk. Most voltunk kontrolon, ahol a vérvizsgálat során...