Dr. Mikos Borbála: Nagyon szép hivatást gyakorolhatok nap mint nap

Csecsemő- és gyermekgyógyász, aneszteziológia és intenzív terápiás, csecsemő- és gyermekgyógyászati intenzív terápiás szakorvos, címzetes egyetemi docens, a Bethesda Gyermekkórház orvosigazgatója, vezető főorvos. A génterápiában, az SMA kezelésében szakmai mérföldkövek fűződnek a nevéhez, ez a téma különösen szívügye.

- Magyarlak, Debrecen, Miskolc, Budapest. Fontos helyszínek az életében, pályafutásában...

- Magyarlak az osztrák határ melletti település az Alpokalján, itt töltöttem a gyermekéveimet, egy nagyon idilli környezetben. Debrecen pedig a kőszegi gimnázium után következett, mivel a nővérem ott tanult a Kossuth Egyetemen magyar–német szakon, és oda felvételiztem az orvosi egyetemre. Nehézséget jelentett elválni a szülőktől, távol lenni a falunktól, a családi háztól, a nővérem közelsége pedig sokat segített nekem.

Megfogott a debreceni egyetem diákközpontúsága, ez is döntő szempont volt. Később is évtizedeken át visszajártam a városba, részt vehettem az orvostanhallgatók és szakorvosjelöltek oktatásában, vizsgáztatásában, rendszeresen meghívtak tudományos rendezvényekre előadónak és üléselnöknek. Nemcsak szakmai, hanem baráti kapcsolatokat is ápolok a városban.

- Mikor és hol tudatosult önben az, hogy csecsemő-és gyermekgyógyász lesz?

- Mindig is az volt a jövőképem, hogy gyermekeket fogok gyógyítani. Már Debrecenben megfogalmazódott bennem, hogy gyermekellátásban szeretnék tevékenykedni majd orvosként. Sokszor elképzeltem, hogy olyan afrikai településekre megyek el önkéntesnek, ahol nagyon nehezen hozzáférhetőek az egészségügyi ellátások, ezért nagy szükség lehet rám.

A debreceni évek után pedig 27 éven át Miskolc volt a meghatározó helyszín az életében. Kalandos időszak lehetett...

Nagyon boldog voltam, amikor kezdő orvosként felvételt nyertem a miskolci Gyermek Egészségügyi Központba, ahol modern sebészet, egyedülálló szemlélet működött, gyakorlatilag az összes gyermekgyógyászati szakmai profilt felölelte az intézmény. Olyan betegségekkel is megismerkedhettem, amilyenekkel biztosan nem találkoztam volna éveken át egy kisebb kórházban. Végigjártam az összes speciális osztályt, megszereztem a csecsemő- és gyermekgyógyász, valamint az aneszteziológiai és az intenzív-terápiás szakképesítést. Nagyon sok lehetőséget kaptam, nagyon sokat köszönhettem az ottani kollégáknak.

Amikor nyugdíjba vonult az Intenzív Osztály vezetője, engem bíztak meg a vezetői feladatokkal. Számos olyan új gyógyszeres terápiát indítottunk el az osztályon, amelyek hatékonyak voltak a súlyos, akár életveszélyes állapotú beteg gyermekek kezelésében. Megteremtettük az otthoni lélegeztetés lehetőségét egy gyógyíthatatlan, lélegeztetőgéphez kötött kisgyermek számára, ezzel 400 kórházi nap után hazamehetett a családjához. Ez egy nagy élmény volt szakmailag és érzelmileg is. Hatalmas társadalmi összefogás indult el a cél érdekében.

Szintén Miskolcon gyermekaneszteziológiai ambulanciát nyitottunk, ezzel lehetőség volt előzetes kivizsgálással csökkenteni a műtéti kockázatokat. Elindult a sürgősségi ellátás, melynek szervezésében és szakmai protokolljának kidolgozásában vehettem részt. Kollégáimmal külön gyermekmentő orvosi kocsit is szerveztünk a Gyermek Egészségügyi Központban, budapesti mintára, a Szent Márton Gyermekmentő Alapítvány szakmai támogatásával. A súlyos és sürgős állapotban lévő beteg gyermekekhez gyorsabb idő alatt kiérnek ezzel az orvosi autóval, és megkezdődhet az ellátás, amíg odaér a mentőegység.

- Ön is ült ebben az autóban?

Igen, az indulás után magam is részt vettem az orvosi feladatok ellátásában egy ideig, és a Mentőszolgálat rohamkocsiján is évekig teljesítettem szolgálatot. Megtisztelő volt, amikor felkért az akkori mentőállomás vezetője, hogy csatlakozzak a csapathoz, mint orvos. Később, néhány évig a Szent Márton Gyermekmentő Alapítványnál is hasonló feladatot láttam el a budapesti gyermekrohamkocsin. Megragadott az ottani munka, a bajtársiasság, sokat fejlődtem döntéshozatalban és felelősségvállalásban.

- Miért éppen a Bethesda?

- Dr. Velkey György főigazgatóval már korábban dolgoztunk együtt a Magyar Gyermekaneszteziológiai és Intenzív Terápiás Társaságban, ő hívott az intézménybe. Több más személyes tényezőt is figyelembe véve 2009. január elsején kezdtem el az ottani munkámat az Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Osztály vezetőjeként, emellett 2015-től tudományos igazgatóhelyettesi és minőségügyi vezetői, 2018 óta orvosigazgatói megbízást is kaptam.

Egy teljesen új kultúrába, közösségbe csöppentem, idő kellett az átálláshoz, de a munkatársaim szeretettel és türelemmel fogadtak be. A gyógyítás, a mindennapi kihívások, és a betegek közelsége éltet, hálás vagyok, hogy ezt a tevékenységet a mai napig sem kellett feladnom.

- Mire a legbüszkébb?

- Személyes életem legnagyobb büszkesége a fiam. Szakmai pályafutásom terén inkább megtiszteltetést és hálát érzek sok mindenért, és köszönetet az elismerésekért, amelyek nem egyéni érdemeim. Tagja lehettem a Magyar Református Szeretetszolgálat orvoscsoportjának, amely ott volt a 2010-es haiti földrengés mentési munkálatainál, valamint kárpátaljai gyermekotthonban végeztünk egészségügyi szolgálatot.

Itthon is vállaltam önkéntes feladatokat az árvízi munkálatoknál vagy a cigány misszióban, de ott lehetettem a daganatos betegek táboroztatásában. Meghatározó élményem volt a ráckeresztúri drogprevenciós központban végzett munkám. Nem egészségügyi feladatokat láttam el, hanem szakácskodtam a csendes heteken, ahol 50-60 személynek főztem. Megváltoztatta az életszemléletemet az önkéntes időszak, megtanított az emberek szeretetére, tiszteletére, az empátiára, valamint a saját sorsom elfogadására és a hálaadásra.

- Új kihívásokkal is találkozott a Bethesda Gyermekkórházban, ahol jelenleg a ritka, de súlyos gerincvelői izomsorvadás (SMA) kezelésével foglalkozik, mint az SMA Génterápiás Munkacsoport vezető főorvosa.

A gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) egy ritka, genetikai eredetű, és sajnos gyakran kezelhetetlen és halálos betegség, amely 6-10 ezer gyermekből 1 babát érint hazánkban.

2016-ban hatalmas fordulópont érkezett el nemzetközi szinten, ekkor került forgalomba az első gyógyszer, amely magának a betegségnek a kezelését teszi lehetővé, ugyanis addig csak a vele járó panaszokat (pl. légzési nehézség, légúti fertőzések) tudtuk enyhíteni.

Az SMA sajátossága, hogy mindaddig, amíg nem ismerjük fel a betegséget, nem tudjuk elkezdeni a gyógyszeres kezelést, és telik az idő, folyamatosan pusztulnak a mozgató idegsejtek, romlik a kis beteg állapota. Lényeges tehát, hogy időben elkezdődjön a gyógyszeres terápia.

Közben újabb készítmények kerültek a klinikumba, köztük az úgynevezett génpótló gyógyszeres terápia, amit hazánkban először a Bethesda Gyermekkórház alkalmazott 2019-ben. Mivel még nem rendelkeztünk kellő tapasztalattal, kutatások, szakmai fórumok, hatósági engedélyezések, egyeztetések előzték meg magát a kezelést, amely végül 2019. október 26-án megvalósult, hatalmas társadalmi összefogás eredményeként, ugyanis akkor még nem nem támogatta az állam a kezelést (2021 óta történtek változások ebben is, választható és támogatott lett ez a gyógyszeres kezelés is).

Ezután sorra érkeztek a megkeresések, a környező országokból, sőt, még Hollandiából is. Azóta 30 SMA-ban szenvedő kisgyermek részesülhetett génpótló terápiában kórházunkban.

Felismertük, hogy akkor várható el a legjobb eredmény a gyógyszerektől, ha időben elkezdődik a terápia, ehhez pedig az kell, hogy időben kiszűrjük a betegséget. Az újszülöttkori SMA-szűrés egy kutatási mintaprogram keretében indulhatott el hazánkban tavaly a Semmelweis Egyetem és a Szegedi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinikáinak Anyagcsereszűrő Központjai részvételével, a Bethesda Gyermekkórház koordinálásával. Egyetlen vérvétellel történik a szűrés, amelyet egyébként is levesznek a kötelező újszülöttkori szűrővizsgálatokra, így nem jelent újabb terhet a csecsemőre nézve.

Az SMA-szűrés jelenleg egy próbaidőszak, és önkéntesen kérhető, melyhez a szülőknek alá kell írniuk egy beleegyező nyilatkozatot. Az indulás óta eltelt 7 hónapban közel 40 000 újszülöttnél történt ilyen szűrés, melyekből az 5 pozitív eredmény után végzett megerősítő genetikai vizsgálat igazolta az SMA-betegséget. Négy újszülött azóta gyógyszeres kezelésben részesült, nagyon jól fejlődnek, életkoruknak megfelelő mozgáskészségük van, az ötödik gyermeknél folynak a kezelés előkészületei.

- Mi ad erőt önnek, mi kapcsolja ki?

- Szeretek sütni, kikapcsol a festés és az írás, az olvasás, kocogás, a jóga és a barangolás a természetben. Erőt a támogató és biztató visszajelzésekből, és az elfogadó szeretetkapcsolatokból tudok meríteni.

Szerző: WEBBeteg
Tóth András, újságíró