Pillangó

Szerző: Pizsipanni

A BLOG LEÍRÁSA

Kórházból jelentem...

Látogatás: 82724 alkalommal

A blogban írottak nem képezik a WEBBeteg orvosi tartalmának részét, azok igazság-, és valóságtartalmáért portálunk felelősséget nem vállal.

Állatkert

2011.01.24.


Lassan már csak félévente írok... Ez legalább azt jelenti, rendbe jönnek a dolgok idővel.:-)



Utolsó éjszakám lesz a klinikán, egy hete bent fekszem, rájöttem egyre nehezebben bírom az ittléteket:)



Az utóbbi hónapokban csak beugrottam egy-egy vérvételre, minden rendben volt. Az új gyógyszer csodaszer a számomra, a teljesnél is teljesebb életet élek:-)



A jó magyar állam azonban úgy gondolta, túl drága vagyok neki, ezért egy év után megvonta tőlem a támogatást. Természetesen havonta képtelen vagyok 100 ezer Ft-ot kiadni erre a gyógyszerre. Ki tudnék, de akkor meg éhen halok... A végeredmény ugyanaz:-)



Hihetetlen, hogy csak asztalcsapkodással lehet ebben az országban bármit is elérni.



500 km-re innen, az EU(!)-ban úgy hajigálnák utánam, nemhogy még háromhavonta, háromfelé kuncsorogjak, hogy ne dögöljek már bele ebbe az egészbe.

A szteroid és a ciklo elvettek az életemből másfél évet, az önbecsülésemet pedig a végtelenségig csupálták...

Az új szerrel pedig itt vagyok egy éve TÖKÉLETES fizikai állapotban, vezető beosztásban helytállok egy multinál. Másfél éve kopasz voltam, most a "csodás, dús" hajamat irigylik, ami már a vállamig ér...



Új szert igényeltek meg nekem, hasonló, mint az előző, de arra is várni kell. Talán addig kitart a mostani.... Vagy nem...

Ott fent, a sok nagyfejűt nem érdekli, a lényeg, hogy a zsebük ki legyen tömve. Remélem, nekik is gyógyszerre kell majd költeni az összeset... És remélem tőlük is megvonják:-)

27.

2010.08.17.

Ma van a szülinapom-pom-pom....:-)

Ezt a számot kaptam ma szülinapomra Tesómtól (Alma együttes), nagyon örültem neki! :-)
Visszaolvastam pár napja, mi volt egy éve ekkor az előző szülinapomon. Hihetetlen, mennyi minden változott!

Mindent elértem, amiért küzdöttem másfél évig.

A betegségem passzív, tökéletesen vagyok, csodálatosan dús hajam van, csodálatos Szerelmem, és egy szuper melóm! Apránként mindent elértem, legutoljára jött az új munkahely, több mint egy évig nem dolgozhattam. Csoportvezető lettem egy cégnél, nem függök senkitől, magam ura vagyok, elköltöztem otthonról, ismét egész minden :-)

Egy éve ilyenkor ezek közül egyik sem volt még, csak ábrándoztam, reménykedtem, és küzdöttem, ÉS MEGÉRTE!!! Mindig megéri.

Egyszóval tényleg boldogboldog szülinapot nekem:-D

Ismét...

2010.05.20.

Elég rég nem voltam itt... :-)

És persze legtöbbször akkor írok, ha valami rosszat akarok kiírni magamból. Vagy valami nagyon jót. :-)

Hihetetlen, hogy majdnem egy évig szinte minden nap írtam, 3 hónapja meg ide sem toltam a képem. Igazából sokminden nem változott, az új gyógyszer nagyon jól bevált, rohamosan javult az állapotom, bár most kicsit romlott a szteroid csökkentése miatt, de még így is rendben van.

Sikerült is híznom pár kilót, formálódok végre. :-)

Meló még mindig nincs, de szerelem annál inkább!!!!!!:-))))

Mindent összevetve boldog vagyok, de most ismét jött valami, amivel meg kell kűzdenem, illetve le kell gyűrnöm valahogy.
Ki tudja, hogy a gyógyszer mellékhatás miatt, vagy hogy az elmúlt évek eseményei most jönnek ki rajtam, hihetetlen hangulatváltozásaim vannak.
És sajnos nem a  jókedv a jellemző. Olyan hirtelen jön rám a rosszkedv, és ennek hatására a sírógörcs, hogy hihetetlen... Annyira fel tudom spanolni az agyam minden apróságon, hogy képtelen vagyok abbahagyni a hisztit és sírást.
Ha magamnak okoznék ezzel rosszat, akkor nem érdeklene, de sajnos már a környezetemet is kikészítem, főleg a Páromat. Bár még a legdurvább hisztijeimet is hősiesen viseli. De ez akkor sem mehet így, mert elmarok magam mellől mindenkit.
Ezért döntöttem úgy, hogy segítséget kérek, hogy egy idegennek beszéljek ki mindent, hátha az segít... Bár nem vagyok ennek a módszernek a híve, és amikor a legrosszabb állapotomban voltam, akkor is elutasítottam a  segítséget, és végig tudtam csinálni.

Létezhet az, hogy az elmúlt egy év negatívumai, feszültségei és megpróbáltatásai most jönnek ki rajtam? Hogy amikor igazán erősnek kellett lennem, akkor sikerült, de most megadta magát az idegrendszerem?

Csak Anyuval és a Párommal beszéltünk erről, és mindketten azt mondták, nem vesztek semmit, ha megpróbálom... És persze mindenben mellettem állnak!

Sokmindenen túl vagyok már, ez aztán tényleg nem foghat ki rajtam!

Új gyógyszer, régi-új élet:-)

2010.02.18.

Végre megjött az OEP-től a támogatás és egyben a recept az új gyógyszeremre! Így havi 100 ezer helyett csak 6 ezer lett.:-) Külön meg kellett rendelnem, mert patikában nem tartják, febr. 23-án fekszem be ismét, és akkor kezdhetem el szedni.

Nagyon kiváncsi vagyok, milyen hatása lesz. Így a tizedik ciklo egyben az utolsó is volt. Elvileg az új gyógyszer annyira nem vágja taccsra a szervezetemet, és sokkal kevesebb a mellékhatása is.

Azóta voltam persze ellenőrzésen is, és az eredményeim továbbra is tökéletesek.:-)
Az aggaszt kicsit, hogy továbbra is fogyok, összesen eddig 11 kilót (67-ről 56-ra).

Rég voltam ilyen boldog! Majdnem egy éve, hogy először bekerültem kórházba, hihetetlen! Fél éve teljesen reményvesztett voltam, akkor nem hittem, hogy valaha ismét teljes életet élhetek.
Egyedül a munka hiányzik az életemből, de lassan az is rendeződik.:-)

Azon kívül semmi, de semmi nem hiányzik!:-) Pont ma 6 hónapja, hogy megismertem Őt! Velem volt végig, a legszarabb időszakomban is. Ezt soha nem győzöm hansúlyozni. Sokat segített, segít, és sokat tanulok tőle. Neki köszönhetem, hogy ismét embernek, és legfőképpen NŐNEK érzem magam!
Jó érzés ismét szeretni és szeretve lenni!

Ciklo 10 és happiness :-)

2010.02.02.

Múlt héten megkaptam a következő ciklot. Semmi extra, bementem, lefolyt, jöhettem haza:-)
Minden eredményem szuper, az anaemián kívül, de az is most csak nagyon lassan romlik.

Az edzés is megy szerencsére, súlyzózgatok itthon, és már van látszatja is.:-) Főleg a karomon, szépen formálódik. Bár a problémás rész a pocim, amit nyárra bikinisre kell gyúrni, ugyanis a Párommal megyünk nyaralni! :-DD

Igen, a PÁROMMAL! :-) Aki mellettem volt a legrosszabb időszakomban is, és a mai napig mindenben. Aki elfogadott az elején is, amikor mégcsak nem is hasonlítottam önmagamra, akivel ismét boldog lehetek, akinek köszönhetem, hogy ilyen hamar rendbe jöttem, és akit... .nagyon szeretek. :-)

Ciklo 9

2010.01.13.

Múlt héten megvolt a következő kezelés, semmi extra:-) Eredményeim elfogadhatóak, nem hánytam, hajam pedig rohamosan nő:-) Mondta is a doki, úgy látszik, nem ad elég ciklot, mert már nagyon nagy a hajam. He-he-he:-)
Viszont lehet hogy ez volt az utolsó, mert az új gyógyszerre megkaptam az OGYI-tól az engedélyt, már csak a támogatásra várom a választ.

Semmi bajom nem volt, mikor bementem a kórházba és megfázva jöttem haza. Remek:-) Még köhögök és folyik az orrom, de már annyira nem vészes. Persze bagózni sem kellene... Mert ugye megint cigizek...

Étvágyam továbbra sincs, 3 hét alatt ismét két kiló minusz. Így összesen már 9. Mondjuk annyira nem bánom, mert amikor meg fogyni szeretnék, akkor meg nem megy.:-) Holnaptól pedig aerobic, hogy valami izomszerűség is legyen rajtam.:-)

Gyúrok nyárra, évek óta nem voltam nyaralni, és azt szeretném, hogy az legyen a legnagyobb problémám, hogy melyik bikinit vegyem meg!!:-)))

Csók

2009.12.29.

A világon az egyik legcsodálatosabb dolog az ELSŐ CSÓK!

No comment:-)

Ciklo 8

2009.12.17.

Hétfőn feküdtem be ismét, a nyolcadik kezelésemre.

Minden eredményem tökéletes, ismét elvettek egy gyógyszert.:-)
Megjött a válasz az intézettől is, engedélyezik az új gyógyszert, már csak az OEP-től kell engedély, hogy méltányosságból kedvezményt kaphassák rá, mert alap esetben havi 100 ezerbe kerülne kb.
Ha azt is megkapom, akkor többet nem kell kezelést sem kapnom, és a szteroidot is el lehet hagyni. Megy ez mint a karikacsapás.:-)))

Tegnap kaptam meg a kezelést, és most nem volt semmilyen mellékhatása, se hányás, még csak hányinger sem.:-) A dokik és a nővérek is vagy négyszer rákérdeztek, mert alig akarták elhinni.:-)
Lassan már sok lesz a jóból!!:-))))

A hajamat is mindenki dicsérte, nekem is egyre jobban tetszik, dús és bodros vagyok mint egy birka:-DDD

Új haj

2009.12.08.

Sokmindent nem fűzök hozzá, úgy döntöttem, felteszem az új hajamról a képet.:-)

Komolyan, soha nem volt rövid hajam, de ez nekem annyira tetszik!!!:-)


Egyébként, ahogy én is sejtettem, a fodrász is mondta, hogy az eddigi szögegyenes hajam helyett durván göndör kezd nőni. Alig tudta beszárítani, és egy rakás waxot tett rá, hogy ne kunkorodjon be.:-)

Ismét az a haj...

2009.11.30.

Azt hiszem, bátran kijelenthetem, hogy fizikailag és lelkileg is nagyon sokat javultam, remekül érzem magam!

Írtam már, hogy még az egyetlen dolog, amitől jobban érezném magam, és amitől teljesen helyreállna az önbizalmam, az a hajam...

Ma voltam a fodrász csajnál, hogy megbeszéljük, a héten mikor tudná megcsinálni. De nem vállalja... Annyira ritka és gyenge még a hajam, hogy azt mondta, most még nem szívesen csinálná meg. Ami hajam van, nagyon gyenge ahhoz, hogy az új haj súlyát elbírná, az újonnan nőtt hajacskáimnak pedig rosszat tenne a növésben, fejlődésben, ha még plusz súlyt helyezne rá.
Tulajdonképpen rendes volt, hogy ilyen őszintén elmondta ezt, merthát simán megtehette volna, hogy felrakja a hajat, és utána ki tudja, mikor jött voltam rendbe a saját hajam...

Pedig azt hittem, a pénz lesz a legnagyobb gond ezzel kapcsolatban, arra nem is számítottam, hogy nem fogja vállani. De végülis igaza van...
Csakhát ez most eléggé elkeserített.

Mindig is a hajam volt az egyik legfontosabb számomra a külsőmben, soha nem volt rövid hajam. Amúgy is oroszlán vagyok, akik pedig a sörényükkel hódítanak, nem?:-)

Tudom, persze, a legfontosabb, hogy élek, és hogy ennyire jól vagyok ismét, de én mindig többet akarok!:-)

Ciklo 7

2009.11.24.

Megkaptam a hetediket, fél adagot.

Úgy volt, ahogy megbeszéltük, bementem, lefolyt, hazajöttem. :-)

Előtte még beszéltem a Dokimmal. Már intéződik nekem az új gyógyszer, meg lett írva a kérvény, remélem még idén lesz rá válasz.
Ismét rámhozta az én drága Dokim a frászt, de nagyon bírom a humorát.:-)
Faarccal nézegette a múlt heti véreredményemet. Nézi a monitort, majd engem...a monitort, megint engem.. Mire  végre megszólal: "ez tutira nem a maga vére volt! Velem nem tudja elhitetni! Kinek a vérét adta le?":-DDDD

Olyan jók az eredményeim, mint egy teljesen egészséges embernek.:-)

A kórházban ma sokan meg is jegyezték, milyen látványosan megváltoztam, eddig is sokat mosolyogtam, de most csak úgy ragyogok...:-) Valóban, hihetetlen jól érzem magam! Fizikailag és lelkileg is.
Elkezdtem biciklizni, jövő héttől pedig megyek úszni és lovagolni! És persze dolgozni:-)

Egyedül, amivel még nem vagyok kibékülve, az a hajam... Mármint ami megmaradt belőle. Igaz, hogy már kb. 5-6 cm az új haj, de nagyon zavar! Persze erre is van megoldás, hajhosszabbítással lehet dúsítani, ami (nekem) rohadt drága, de kis családom Karácsonyra "meglep" vele:-)

Végül...
Lehet, hogy nem illik ilyet leírni...:-) De kb. 9 hónapja nem szexeltem, és ezen is változtatni kellene már.:-)))

Fel, fel és fel!!!

2009.11.19.

2-3 hónapja még kilátástalannak tűnt minden. Nem azt mondom, hogy fel akartam adni, de közel voltam hozzá. Mégis jött valaki, aki azóta is ápolgatja a lelkemet, és egyre közelebb kerülünk egymáshoz. Ennek már 3 hónapja. És egyre jobban érzem magam!

Az, hogy lelkileg ennyire rendbe jöttem annak is köszönhető, hogy igyekeztem pozitívan gondolkodni. Mindenki mondta, bár tudtam is, hogy nagy részt ezen múlik a gyógyulásom. A hit és a bizakodás.

Amikor minden veszni látszik, és úgy érzed, nincs értelme az életednek, akkor ezeket a szavakat és tanácsokat nehéz elhinni és megfogadni. Nagyon nagy lelki erő kell hozzá!

De az eredménye megvan.:)

7 hónapig ki sem mozdultam otthonról!
- DE 2 hete le sem lehet lőni.:-) Állandóan megyek, nem tudok nyugton ülni.

2 hónapja még utáltam tükörbe nézni, nemhogy nőnek, embernek sem éreztem magam.
- DE azóta sokminden változott, összeszedtem magam, és ennek is meg lett az eredménye.:-) Csinosnak tartanak, így ismét NŐNEK érzem magam!

Március óta, mióta beteg lettem, nem tudtam dolgozni, érthető is, hogy nincs olyan "hülye", aki így felvenne. Mert még kell járnom kezelésre, ellenőrzésre, stb. Azonban ezt egy munkahelyen sem tolerálják.
- DE mától ismét van munkám!:-) Igaz, csak 4 órában, de aránylag jól fizet, nem gond, ha időnként nem tudok menni, és végre el tudom foglalni magam!:-)

És Ő... Tényleg egyre közelebb kerülünk egymáshoz, elmondhatom, hogy ilyen jó BARÁTOM még soha nem volt. Neki mindent elmondok és mindent el is mondhatok. Egyre többet találkozunk, és ugyanúgy midnen nap beszélünk. Nem beszélve arról, hogy vonzódom is hozzá...:-) De nagyon.
Neki is vannak időnként olyan megjegyzései, amit nem lehet félreérteni, én pedig csak úszom a bókokban:-)

Ja, és a betegség... De milyen betegség?:-) Csak akkor jut eszembe, amikor kell mennem vérvételre, amúgy az eredményeim tökéletesek:-) Hétfőn kapom a hetedik kezelést, de utána egyből jöhetek haza, és szerdán irány az új munkahely!:-)))))

Drazsé

2009.11.06.

Talátam egy kiskutyát:-)

A kocsiból vettem észre, hogy két falu között kóválygott szegényem, nagyon pici volt, és látszott, hogy nem tudja, hol van, vagy hogy merre menjen.
Először nem álltam meg, csak visszafele. Ahogy kiszálltam a kocsiból, szaladt felém, és majdnem hogy az ölembe ugrott:-) Szó szerint sírt, hogy vigyem magammal.
Így is történt, egyszerűen képtelen voltam otthagyni a semmi közepén.
Anyu vezetett, én az ölembe fogtam. Szinte azonnal megnyugodott, és elaludt. Annyira picike:-)
Kislány, tacsi keverék lehet, és Drazsénak neveztem el.

Gondoltuk, hogy megtartjuk, de már van egy kutyánk, bár az nagytestű, és jó lett volna egy kis szobakutya:-)
Imádom az állatokat, kutyabuzi vagyok, és nem ez az első kutyus, amit befogadtam, de a többinek szerencsére meglett a gazdája.

De nem tartottuk meg, a pécsi menhelyhez közel lakom, oda vittük be. Ott mondták, hogy max fél éves lehet, és tuti, hogy kidobták (hogy rohadjon meg, aki ezt tette!!!!!!!!!), mert nagyon tiszta és ápolt.

Biztos hamar lesz gazdája az én édes kis Drazsémnak:-)

 

 

Kemény mag

2009.11.02.

Elmentek... Itt hagytak...

Az egy hét alatt összekovácsolódott csapat széthullott:-) A szobában én maradtam egyedül, szobatársaim hazamehettek.:-(
Ismét szerencsém volt, nagyon jófej mamikat kaptam ki, de ma jött két új, savanyú boszorkányok.

De nembaj, ugyanis HOLNAP MEHETEK HAZAAAAA!!:-))))

Ma megkaptam a ciklot, de csak a felét, mert mostantól 3 hetente kell majd bejárnom, és nem kell befeküdnöm. Megkapom az infúziót, és mehetek haza!

Hétvégén kaptam ismét 4 egység vért, ezért most tökéletes a vérképem! Ráadásul a vesefunkcióm is rengeteget javult, majdnem elérte a normális értéket:-)

Hétvégén bent volt nálam ŐŐŐŐŐ:-)
Azt hittem (én, kis pesszimista), hogy udvariasságból bejön, itt lesz egy picit, eldumálgatunk, aztán megy... Gondoltam, szombat délután-este van jobb elfoglaltsága is, mint egy kórházban ücsörögni.
De nem... Itt ült velem 3 órán keresztül:-))))))

Ááááá, tiszta zizi lettem:-))

Ga-liba

2009.10.31.

Sehogy sincs ez már jól!

Persze,  örülhettem neki, hogy javultak az eredményeim, de vissza adják a szteroidot. Totál megzuhantam, mikor megtudtam.
A Doki mondta, hogy most ez lehet a legkisebb gondom, hiszen, ha megint ennyit romlanak az eredményeim, nem biztos, hogy meg lehet menteni a vesémet.

Viszont ott a másik oldal. Megint hónapokig úgy nézzek ki, ne mozduljak ki az utcára, most, hogy hosszú idő után ismét NŐNEK érzem magam.

Kb. 2 hónapig kellene szednem ismét a nagyobb adagot, addigra szerzik be  az új gyógyszert, és kapom meg rá a támogatást. Ha megkapom a támogatást!
Ugyanis egy havi adag alapesetben 34.000 Ft lenne.

Ezt csak szervátültetettek kaphatják, és külön kérvényezni kell, hogy nekem is felírhassák. Ez kb. egy hónap. Majd még egy hónap, mire eldöntik, megkapom-e a támogatást.

Ő ma bejön hozzám. Tényleg, ha nem lenne, nem itt tartanék, hanem valahol nagyon mélyen. Akármennyire legyek befordulva, ha beszélünk, mindig eléri, hogy minden rosszat elfelejtsek és csak nevessek.
Nem tudom, hogy csinálja. És hogy miért.
Nem sok igazi barátom volt az életemben, Ő az első, aki valóban ennyire törődik velem, aggódik, és mellettem van.

Egyelőre barátság, és lehet nem is lesz belőle több, de talán most erre nagyobb szükségem is van.

Kedvencke

2009.10.29.

Mégis megtrafóznak. Annyira súlyosbodott a vérszegénységem, hogy holnap már el is indítják a vérkeresést, ismét négy egységet kapok.

A jó hír, hogy a vesefunkcióm nagyon sokat javult, használt az infúzió, és elvettek még két gyógyszert! Már alig kell szednem valamit:-)
Ha így megy tovább, még a végén nem lesz miről írnom:-) Na jó, ez csak vicc volt... Bár csak úgy lenne!

Most már jobb a kedvem. Délelőtt mindenen elbőgtem magam, nem tudom, mi volt velem...
Itt vígasztaltak a Nővérek és az egyik Dokinő, annyira aranyosak!
Olyan jól esett, azt mondták, én vagyok a kedvenc betegük, és nagyon szeretnek engem.:-)
Hát hogy lehetnék így szomorú?:-)

Szar van a kakiban!

2009.10.27.

Nagyon sokat romlott a vesefunkcióm, ezért most kapok 2 infúziót, átmossák, hogy ne álljon le.
Szóval jó nagy kakiban vagyok ismét, de majd holnap döntik el, mi legyen velem.

A Dokimat imádom, nagyon jó fej és jó szakember! Egyszer már kihúzott egy mély gödörből, most sem lesz másképp!:-)

A rossz hírek ellenére most nem vagyok elkeseredve, valamiért úgy érzem, minden rendben lesz.:-)

Ciklo 6

2009.10.26.

Megérkeztem a következő infúzióra.

Szokásos vizsgálatok, vettek vért, pisit, stb...
Ahogy  beértem, már kellett mennem, megint vizsgáztak rajtam tanulók.

Nem vagyok túl jól, ismét fogy a vérem, fáradékony vagyok, három napja szédülök, a szívem majd kiugrik a helyéről, úgy ver...

Mondtam, hogy szeretnék vért kapni, de mondták, hogy bizonyos értékek felett nem adnak. Most először kívánom, hogy ne legyen jó az az egy eredményem. Transzfúzió után tök jól érzem magam!
Aztán két hónap alatt felzabálja a szervezetem a véremet. És ezzel nem is tudnak mit csinálni.

A hab a tortán a következő ciklo. De az már gyalog-galopp. :-)

Az viszont sokat javított a lelkiállapotomon, hogy a nővérek és a dokik is dícsérnek, milyen jól nézek ki, szép lett az arcom, fogytam 4 kilót.:-)
Az új hajam is már kb. 2 cm, olyan kis gyapjas. :-)

Szemem fénye

2009.10.15.

Harmadik hete járok szemészetre. Már négy fajta szemcseppet, illetve szemgélt kaptam, de még mindig nem jött teljesen rendbe. Főleg a jobb szememmel vannak gondok. Már abba is szteroidot kell csepegtetnem.
A dokinő észrevette, hogy a jobb szememben alul el van záródva a könnycsatornám. Valószínűleg ettől könnyezik állandóan.

Azt mondja nekem: - Hát ezt bizony fel kell nyitni!
Mi van?? Felnyitni? Már ott kezdtem rosszul  lenni...
Majd elővett egy injekciós tű-szerűséget, és azt szuszakolta bele az én pici kis könnycsatornámba, közben antibiotikumot fecskendezett bele.
Tényleg nem fájt, nem is éreztem, csak az antibiotikum volt hideg, de a tudattól rosszul lettem. Falfehérre változott a színem, és nem sok kellett, hogy elájuljak...
Vérvételnél sem az a bajom, hogy fáj, hanem a tudat, hogy egy fémmel turkálnak a bőröm alatt...

Mindegy, túléltem. Viszont még párszor hetente egyszer meg kell ismételni ezt a műveletet.

Úgy, ahogy vagyok...(?)

2009.10.08.

Elmentem szemészetre, mert hónapok óta folyamatosan könnyezik a szemem. Pontosan, mióta cukorbeteg vagyok, és a látásom is romlott.
Ez főleg vezetés közben elég zavaró.
Ismét herpesz van a szememen, ismét kenegethetem kenőccsel. Vagyis már nem azzal kell kenegetnem, mert most még arra is szteroidot kaptam. Szemüveg is kelleni fog.
Viszont a cukorbetegségem már teljesen "visszahúzódott", alig kell inzulinoznom magam. Nem mintha ennék, vagy lenne étvágyam...

A vérem is kezd fogyni ismét, érzem, hogy fáradékonyabb vagyok, hevesebben ver a szívem (mondjuk mástól is:)). Nembaj, jövő héten fekszem be újra, majd helyreráznak megint.

Ma is találkoztunk. Tök érdekes, mert hihetetlen lassan haladunk. Legalábbis az eddig megszokottakhoz képest:-) Hasonló dolgokon mentünk keresztül, és úgy vagyunk vele, hogy felesleges egyből fejest ugrani ismét.. Imádok Vele beszélgetni!
Nagyon fura, de így jobban izgat az egész:-)
Bár rettegtem az első találkozásnál, remegtem mint a kocsonya, de semmi... Mármint nem ijesztettem el:-)
És a legfontosabb, hogy úgy fogad el, ahogy vagyok. AHOGY VAGYOK!
(Tiszta bridzsit dzsónsz:-))

Döbbenet

2009.10.02.

Barátság.

Nagyon törékeny dolog, és igaz barátból nagyon kevés van, főleg az utóbbi időben tapasztalhattam ezt meg. Volt, aki elmaradt, volt, aki IGAZ barátként viselkedik a mai napig is, és szerencsére még új is van.

Múlt héten jelentkezett egy "barátnőm", 4 éve nem találkoztunk, csak néha beszéltünk MSN-en. Írta, hogy találkozzunk, ezer éve nem beszéltünk! Nagyon megörültem neki, mert régen nagyon jóban voltunk, minden hétvégén buli, stb...
A hét folyamán két időpontot is lemondott, holott ő ajánlotta fel mindegyiket. Nemrég hívott, hogy akkor legyen jövő hét, beír a naptárba csütörtök 10 órára, ide és ide menjek, ezt és ezt keressem!
Baszki, akkor döbbentem rá, hogy ismét valami hitvány üzleti baromságba akarnak belerángatni. Ráadásul ezeknél már voltam egyszer, és nem nekem való az ilyen munka!
A legrosszabb az, hogy ilyen módon próbál beszervezni. Utálom, ha valaki nem egyenes, köntörfalaz és mellébeszél. Gusztustalan.
Számítottam egy jó kis csajos pletyizésre, erre valami karótnyelt ürgével kellene találkoznom, és a "barátnőm" ott sem lesz. Fasza.

Ez volt az egész napban a legszarabb, pedig ráadásul az eredményeim sokat romlottak, úgy néz ki, előbb be kell feküdnöm ismét kórházba.

Valahogy mégsem tud érdekelni, mert azok a fránya kis pillangók repkednek a gyomromban:-)

Ismét beleléptem...

2009.09.23.

...abba a csapdába, mibe már annyiszor. Nem tanulok.
Bár még semmi rossz nem történt, de egyre jobban félek. Mert annyira vágyom a boldogságra, SZERELEMRE, hogy szinte fáj.

Több mint egy hónapja beszélünk, nem találkoztunk még. Eddig...
Ma elmentem hozzá, nem bírtam tovább. Figyelmeztettem, hogy mi a helyzet velem, de biztos azért így is nagy "meglepetés" voltam. Megértem, de a tekintet nem csal. És ismét látnom kellett azt a tekintetet, ami már fél éve megkeseríti az életemet.
Mégsem bántam meg, mert nem egyhamar fog javulni a helyzet, és végre fel kell vállanom, hogy ez vagyok én, ez lett belőlem, és lassan minden visszaáll a régibe. Ez a baj, hogy LASSAN.

Pedig nem panaszkodhatom, rohamosan javul a fizikai állapotom. A lábam már szinte teljesen visszanyerte régi formáját és erejét. Minden nap edzek, vagy otthon, vagy konditerem.
Az új hajam már fél cm:-) Nagyon gyorsan nő.
Az arcom is apránként apad le, ugyebár ez a legfeltűnőbb változás, és ez is zavar a legjobban. De legalább már nem bámulnak meg az utcán, a tökéletestől azonban még messze van.
Találtam egy áprilisi képet, amin a legdurvább állapotomban voltam. Hihetetlen... Brutálisan néztem ki! De örülök, hogy csináltam róla képet, hamarosan már nevetni fogok az egészen.

 

Ciklo 5 után újra itthon

2009.09.11.

Ennyire szarul még nem voltam ciklo kezelés után!

Éjszaka egyszer rosszul lettem, mert nem vacsoráztam, de beadtam magamnak az inzulint, és leesett a cukrom. Alig bírtam felkelni, remegtem, zsibbadt a szám, még a nyelvem is!

Hajnalban vettek vért tőlem, és egyből kértem hányinger elleni injekciót is. De nem használt semmit, kétszer is rókáztam! Vagyis rókáztam volna, ha lett volna valami a gyomromban, de így csak tehetetlen öklendezés volt..
Borzalmas!!!!
Kértem mégegy szurit, az már használt. Éhes is lettem, tudtam is enni. De azóta is feszítő érzés van a gyomromban, és nagyon gyengének érzem magam megint.

Ennek ellenére szerencsére hazaengedtek, megebédeltem, és egész délután aludtam!!

Fagyival gyógyítgattam magam testileg-lelkileg:-)

Ciklo 5

2009.09.10.

Negyedik napja tengődök itt a kórházban.
Ma kaptam meg az ötödik ciklo kezelésemet, eddig minden oké. És azt jelenti, már csak egy van vissza:-)))

A vérképem aránylag jó. Híztam 4 kg-ot, de az leginkább a lábamra jött vissza. Voltam gyógytornán is minden nap, ma nem tudtam menni a ciklo miatt. Jó jel, hogy már hiányzik a mozgás. Jövő héttől mehetek ismét a konditerembe:-))

Reggelre várható egy kis rosszullét, de holnap akkor is mehetek haza:-)
Igaz, arra számítottam, a hétvégét megint itt töltöm, ahogy lenni szokott...

Ezen kívül kaptam még két szteroid infúziót a biztonság kedvéért.
Mindeki azt mondja itt bent, hogy sokat javult a kinézetem, szépül a pofim. A hajam pedig rohamosan nő:-)))

Ma jutott eszembe az is, hogy hetek óta nem remeg a kezem:-))

Nagy levegő!

2009.09.06.

Összecsomagoltam, testileg-lelkileg felkészülve várom a holnapot.

Ötödik kezelés, utolsó előtti. Annyira közel a vége:-)

Ma Tesóm mondta, külsőleg is mennyit javultam, formálódok vissza:-)

Lezártam magamban önmagam ámítását egy új "kapcsolatról", bár álmodozni jó, igyekszem reálisan gondolkodni. Főleg, ha az illető több vasat tart a tűzben:-) Így könnyebb elfogadni, lemondani róla..

Igen, könnyű lenne, ha nem jönne más.. De itt van, lassan két hete, aki szintén mindent tud rólam. Nem akarok senkit hitegetni, bár leginkább magamat nem kellene:-)
Viszont jólesik a törődés. Szükségem van rá. És vele teljesen más a helyzet, ezt már okosan csinálom:-)

Arra is gondoltam, ennek is véget vetek, és csak akkor vágok bele egy újba, ha már fizikailag is készen állok. De képtelen vagyok rá:-)
Lesz, ami lesz alapon csinálom tovább, hisz annyira jó...

Haj-jaj

2009.09.03.

Nő a hajam:-)))
Eddig összesen kb. a 70%-a hullott ki, leginkább elöl és a fejem tetején, hátul elég sok van, így hajpánttal tökéletesen el tudom takarni a kényes részeket.

Kb. egy hónapja kenegetem Varga cseppel, bár az utóbbi időben kissé elhanyagoltam... Eleinte naponta figyeltem, hátha egy új kis szálacska megjelenik, aztán meguntam.

Ma valamiért ismét kurkásztam a fejem, és észrevettem az új kis sörtéket:-)
Elég sok van belőlük, és feketék:-)))) Az én eredeti hajszínem nagyon világos szőkés-barna, de hallottam már olyat, hogy az új haj más színű szokott lenni. Mindegy milyen, csak nőjjön gyorsan:-)

Egy hete elkezdtem konditerembe járni. Itt van egy utcával lejjebb, és minden másnap megyek. Már sokat hízott és erősödött a lábam is, végre van fenekem:-)
Muszáj volt elkezdenem edzeni, mert nem szeretném, ha háj nőne vissza, bár mostanában nem nagyon van étvágyam.

A pofim változatlan, bár mintha kicsit apadt volna.. De csak egy icipicit:-)

Jövő héten jön az ötödik ciklo!

Tíz körömmel...

2009.08.24.

... kapaszkodunk függőségünk tárgyába, hogy megéljük a holnapot.

Próbálok az egésznek véget vetni, de nem megy. Amikor már úgy érzem, hogy én irányítok, fordul a kocka, és megint vesztésre állok. Elvesztem a hitem és minden reményt.
Már rég fel kellett volna fognom, és beletörődnöm a történtekbe. De még mindig képtelen vagyok rá. Minden egyes nap reménykedem, hogy úgy ébredek fel, mintha misem történt volna. Mindent folytathatnék a betegségem előtti időtől.

Már nem elégítenek ki a beszélgetések, emberi, fizikai kapcsolatra vágyom! Álmodom, álmodozom erről folyton-folyvást.
Azt is tudom, nemsokára eljön ennek is az ideje, de megint kezdek elgyengülni, feladni az egészet. Annyiszor becsapottnak, elhagyatottnak, MAGÁNYOSNAK érzem magam.

Mindig tudom, hogy ki és mikor hazudik nekem... Mégis hagyom sodródni a történéseket, mert jobb elhinni a hazugságot, mint szembenézni a valósággal. És ez működik is így, csak amikor kicsúszik a kezemből az irányítás, veszni látok mindent. Minden értelmetlenné válik.

Ha belenézek a tükörbe, még mindig egy idegent látok...

Napi apró örömök

2009.08.18.

A "huszonhat" szerencsés évnek indul. Persze nem akarok semmit elkiabálni, de az első két nap nagyon jól telt:-)

Elsősorban tegnap olyan sokan megköszöntöttek, amennyire még álmomban sem gondoltam volna! Alkalmam is volt pár régi ismerőssel felújítani a kapcsolatot.. Úgy néz ki, lassan visszatérek a "valós" életbe...

Ma voltam ismét ellenőrzésen, igaz, hogy kaptam egy új gyógyszert, de ezen kívül MINDEN eredményem jó lett. Még az is, amire a doki azt mondta, hogy biztos nem fog rendbe jönni!!!
Ráadásul a lábam (comb, vádli, fenék) körfogata nőtt 2 cm-t! Anyu hívta fel a figyelmemet, hogy mintha kerekedne ismét a popsim. És igaza lett! Végre kezdi visszanyerni régi formáját. Ja, és a lépcsőzés is már egyre könnyebben megy, ma egy lendületből felmentem a 3. emeletre:-)

Ő pedig ápolgatja a lelkemet, egyszerűen mindig tudja, mikor és mit kell mondani. Már nem rágódom rajta, hogy ez meddig tarthat még, vagy hogy valóban igaz-e mindez...? Csak élevezem a pillanatot.

Huszonhat

2009.08.17.

Ma lettem 26 éves!

Tegnap ünnepeltük, és rettegtem ettől a naptól, csak tehernek éreztem. De nagyon jól sikerült! Itt voltak Tesómék, Nagynénémék, szép ajándékokat kaptam, és az egész nap szuper volt!
Sógornőmmel "csajos" délutánt tartottunk, szemöldökszedés, körömlakkozás, stb...:-)

Ma pedig rengetegen köszöntettek fel, ennyire nem is számítottam! Voltak olyanok is, akikkel évek óta nem beszéltem, nagyon jól esett mindenkitől:-)))

Nagyon hosszú idő óta ez egy igazán szép nap volt!

Boldog szülinap?

2009.08.14.

Hétfőn, augusztus 17-én leszek 26 éves.
Ez az első szülinap, amit egyáltalán nem várok.
Pedig vasárnap jönnek vendégek, akik engem akarnak ünnepelni, felköszönteni. Semmi kedvem hozzá...

Ez a nap csak a HIÁNY-ra fog emlékeztetni. Nem tudom, máshogy megfogalmazni.
Mert folyamatosan hiányérzetem van, és ez a nap csak felerősíti bennem mindezt.
Szerelem, munka, pénz, barátok, család, egészség. Mindaz, aminek értelme van az életben, az nekem nincs meg. Egyik napról a másikra minden elveszett.És életemben sokadik alkalommal mindent újra kell építenem.
Tudom, hogy sikerülni fog, de ha megint bekövetkezik, ismét képes leszek rá?
Fogytán az erőm, és a hitem... Ezért arra kell törekednem, hogy mindez soha többet ne fordulhasson elő!

Függőség

2009.08.14.

Olyan könnyen válik függővé az ember... Ez főleg a gyenge emberekre vonatkozik. Van, aki képes felülkerekedni rajta, és van, akinek segítség nélkül egyáltalán nem megy. Vagy még úgy sem...

És én gyenge vagyok. De vajon mennyire?

Dohányoztam, nagyon korán kezdtem, és csak pár hónapja hagytam abba. Amióta beteg vagyok. Kell mindig, ami motiváljon, hogy sikerüljön...
Szerettem cigizni, soha nem hittem volna, hogy valaha is le tudok szokni, és nem is akartam.

Most is több "függőségem" van, ami kell a mindennapjaimhoz. A túléléshez kellenek. Talán, hogy legyen valami, amibe kapaszkodhatok, ami miatt tudom, hogy van értelme felkelnem reggel.

Az egyik a koffein. Naponta megiszom 3-4 kávét, és ugyanennyi energiaitalt. Soknak számít? Majd ha felrobban a szívem, kiderül..

A másik az alkohol. Pontosabban a bor. Ezt azért nem viszem túlzásba, de szokásommá vált, hogy minden este egy pohár vörösbort megiszom. Talán még egészséges is... Legalábbis szeretném ezt hinni.

A harmadikról pedig nem is akarok leszokni! Persze, hogy Róla van szó! Iszom a szavait, folyamatosan várom, hogy írjon, hívjon. Most is csak azért vagyok fent,mert Őt várom.
Pedig annyira nem akartam ezt az egészet az elején! De jó volt beszélgetni, egyre inkább azt éreztem, hogy kell nekem!
Saját csapdámba estem. Mint mindig.
Képtelen vagyok kimászni belőle, és talán nem is akarok.

Kell nekem a túléléshez!

 

Magány

2009.08.10.

Egyre nehezebben viselem a bezártságot. Igaz, hogy ez önkéntes "szobafogság". De akkor is kibírhatatlan.
Annyira vágyom már a normális emberi társaságra, kapcsolatokra. A barátok elmaradnak lassan, időnként érdeklődnek, de ennyi... Talán akikkel neten tudom tartani a kapcsolatot, ők megvannak még, rájuk lehet számítani. Pedig annyian hívnak, hogy mozduljak ki, találkozzam,velük, ha csak egy rövid ideig is...
A családomból is csak egy szúk körrel vagyok hajlandó személyesen is találkozni. Van, aki megsértődik ezen, többek között ilyenek voltak a volt párom családja is... Sokan nem értik meg, milyen érzés, hogy a tükörbe nézek, és egy teljesen más ember néz vissza rám.

Gyötröm magam, hogy a régebbi képeimet nézegetem saját magamról, és képtelen vagyok elképzelni, hogy valaha is ugyanúgy fogok kinézni.

A "nagy szakításon" túltettem magam, de annyira társfüggő vagyok, hogy belemegyek a plátói viszonyokba. És persze folyamatosan csalódok...
Nem én kerestem, Ő talált meg... Először csak MSN, majd pár telefon. Egyre többet beszélünk, egyre többet adok ki magamból. Maximálisan őszinte vagyok, nem akarom átvágni. Elmondom, hogy mi a helyzet velem, nem kertelek, tudja, hogy egyelőre nem találkozhatunk. Nem kérem, hogy várjon rám, de fogadkozik, hogy akkor is várni fog. Mert fontos vagyok, és hiszek neki. Mert hinni akarok! Mégis félek... Nem merek bízni már semmiben és senkiben. Attól félek, nagyot fogok csalódni ismét.

Le akartam ma zárni az egészet. De képtelen vagyok rá. Annyira szükségem van valakire, elsősorban Őrá. Függök a hangjától, amit ír és mond nekem.

Annyiszor elképzelem az első találkozást. Vagy hogy mennyire másképp alakulna, ha már nem így néznék ki... Ismét boldog lehetnék. Mert most egyáltalán nem vagyok az. Kell valaki, aki ilyenkor is mellettem van. Fizikailag is!
És csak szenvedek, és sírok, és sírok...

All inclusive

2009.08.04.

Egyszerűen annyira vendégszeretőek ebben a kórházban, hogy marasztalnak még péntekig...
És hogy addig se unatkozzak, a mostani vér után még a biztonság kedvéért kapok egy kisebb adag ciklot.
A teljes ellátás adott, mit akarok még?

Ezalatt csöpög a vérecske folyamatosan, és közben az Alkonyat-ot olvasom (gyk.: vámpír-történet).

Trafo

2009.08.03.

Na, mégsem úsztam meg a vérátömlesztést, a vérképem egy kalap [email protected], így lőttek a holnapi hazamenetelnek.
Igaz, hogy sokkal jobban érzem magam, de a véreredményeim nem ezt mutatják. Alig van vérem.

Holnap és holnapután kapok 2-2 egységet, így max. csütörtökon engedhetnek haza.
Én annyira nem bánom, mert mindig sokkal jobban érzem magam utána, de a dokik aggódnak, hogy ne legyen semmi káros következménye (mert sajnos lehet).


De nem lesz!!!

Egy lépés előre, kettő vissza

2009.08.02.

Valóban bejött a "tppjük", túl sok vérnyomáscsökkentőt szedek. Egyik reggel már meg sem tudták mérni a vérnyomásomat, annyira alacsony volt. Így 4-ből 3 gyógyszert elvettek. Aznap még úgy éreztem, menten elhagy minden erőm, és teljesen ki fogok merülni. Egész nap aludtam és bőgtem, nem volt energiám, és kedvem semmihez. A szobatársaim és a nővérek is megjegyezték, hogy ez nem én vagyok, nem az a "mosolygósandi" vagyok, aki szoktam lenni.

Tegnap, mintha kicseréltek volna!!! Valamivel nőtt a vérnyomásom, sokkal élettelibbnek éreztem magam, a kinézetem sem volt már zombi, és ami a legfontosabb, nem remegtem!!! Elmúlt az az idegesítő, állandó remegés, ami miatt egy teli poharat sem tudtam stabilan tartani a kezemben.
Ugyanez van ma is. Nagyon jól éreztem magam, és ezt is észrevették. Még az orvosok is megjegyezték, milyen jó ismét látni a mosolyomat.

Az is hozzájárult, hogy egy korombeli betegtársam, aki már túl van ezen a szteroid-mizérián, rettentően meg tudott nyugtatni. Ő is átesett ezeken a mellékhatásokon, ugyanúgy szenvedett, mint én. A szteroid csökkentésével pedig ugyanúgy visszanyerte régi formáját, az arcát és a lábát is beleértve. Hatalmas kő esett le a szívemről, hiszen a saját szememmel láthattam, hogy tényleg SEMMI nem látszik rajta.
Holnap ráadásul hoz nekem egy olyan hajszeszt, amitől gyorsan visszanő a haj, merthogy neki meg foltokban hullik ki, de amióta ezzel keni, jönnek elő a kis babahajak:-)

De hogy ne legyen azért olyan tökéletes minden, sajnos a többi eredményem nem valami fényes. Ezért tegnap és ma kaptam egy-egy adag szteroid-löketet infúzió formájában, hogy kicsit helyrerázzanak. Illetve két ciklo-kezelés között fogok kapni egy másik gyógyszert, ami ugyanaz, mint a ciklo, csak tabletta formájában.
Hurrá.

Ciklo után

2009.07.30.

Most folyt le a negyedik adag. "Túléltem", egyelőre nincs hányinger, az csak később szokott kijönni. A biztonság kedvéért hoztak egy vesetálat.

Viszont a vérátömlesztés elmaradt, mert javultak az eredményeim, és így nem kellett kapnom vért. Most arra gyanakodnak, hogy túl sok vérnyomáscsökkentőt szedek, nagyon alacsony a vérnyomásom, és ezért lehet magas a pulzusom, és ezért vagyok olyan fáradékony és kimerült.
Ezért a vérnyomáscsökkentőt is megfelezték!
Remélem, ez lesz a megoldás, mert tényleg fogytán az erőm:-)

Az viszont aggaszt, hogy naponta fél kilót fogyok. Ez még nem is lenne gond, mert még van miből, csak éppen nem onnan megy le, ahonnan kellene:-)

Ciklo 4

2009.07.29.

Megérkeztem a következő kezelésre. Ez lesz a negyedik, és ezen kívül már "csak" kettő lesz. Több mint a felén túl vagyok, és szteroidot is már csak alig szedek. Persze a mellékhatások változatlanul megvannak. Talán a cukorbetegségem az, amim folyamatosan helyreáll.
A hajam még változatlanul megvan, bár már nem sok, és olyan kis bubi frizurám van most. A kendőről áttértem a hajpántra, a szélesebb változatra, az még jól is áll, és a kényes részeket takarja. Olyan színűeket vettem, amilyen színű ruháim vannak. Még a kórházi ruhámhoz is külön vettem.:-)

Kis irónia: Nyertem egy ajándékcsomagot a Garnier nyereményjátékon. És mit küldtek? Hajápoló termékeket.
Szó szerint a hajamra kenhetem:-)

"Amelyik kutya ugat, az nem harap!"

2009.07.29.

Ismét elkövettem azt a hibát, hogy túl hamar kiadtam magam, és túl hamar beleéltem, belementem olyan dologba, amiből valószínűleg már semmi nem lesz. Egyoldalúvá vált az egész. Kicsit fáj, főleg a bizonytalanság miatt, vagyis hogy bizonytalanságban hagynak... Tudom, hogy az újdonság varázsa hamar elmúlik. És most ez következett be.


Nem sajnálom, hogy vége lett, hanem örülök neki, hogy megtörtént.

"A legjobb a kopaszságban, hogy az ember hallja a hópelyheket"

2009.07.16.

Ma levágtam a hajam.
Még nem teljesen, csak annyira, hogy ne lógjon ki a kendő alól. Mától hivatalosan is csak azt hordok.
Azt hittem, könnyedén fogom venni, de akinek eddig beszéltem róla, mindig elsírtam magam. Az a baj, hogy az utóbbi időben megint túl sokat sírok. Ennek azonnal véget kell vetni!

Itt van ennyi ember körülöttem, akik próbálják bennem tartani a lelket! Nem sokunknak adatik ez meg, de ők mindig tudják, mikor mit kell mondani:-)

Egyébként, ahogy így nézegetem magam, nem is áll olyan rosszul. Nincs mese, hozzá kell szoknom az elkövetkezendő hetekben.

Tolerancia

2009.07.15.

Ma először szembesültem azzal, hogy miként reagálnak ismerőseim, akik betegségem kezdete óta nem láttak. Eddig én rettegtem, hogy mit fogok tenni, és érezni, ha találkozok valakivel.

És nem én voltam zavarban! Teljesen természetesen tudtam viselkedni, és szinte élveztem, ahogy én hozom zavarba őket! Rájöttem, ők nem tudják kezelni ezt az egész dolgot, úgyhogy nekem nincs is félnivalóm.

Azt hiszem, ennek a találkozásnak köszönhetően nem "félek" már a többi embertől.


A másik mai sztori, hogy rászántam magam, beújítok pár kendőt. Hamarosan kelleni fog. Szép színeseket. Tesóm elkísért, és vett is nekem kettőt. Egy rózsaszínt (mi mást?:-)) és egy zöldet. Azt hittem, hülyén fognak állni a pufifánk arcom miatt, de annyira nem is rossz.

Az eladónő vágta a dolgot, amikor próbálgattam, és egyből ajánlotta a természetes anyagból készülteket, amik nem irritálják majd a fejbőrt. Jófej volt, bírom az ilyet.

Mondta Tesóm, ha akarok, választhatok még valamit, csak ha lehet, ne hajcsatot:-)


Hazaérve, felpróbáltam Anyunak is az új szerzeményeimet. Sírt.


Ma levágjuk rövidre a hajam:

Teljesen majd csak akkor, amikor már mindegy, hogy három szál van vagy egy sem.

Egy kis matek

2009.07.14.

Megkezdtem a visszaszámlálást, már ami a hajam mennyiségét illeti. Még a legnagyobb jóindulattal sem lehetne mondani, hogy nem észrvehető a ritkulás. Most már csomókban hullik.

Napi kihullott haj mértékegysége: két marék.

Összesen kihullott haj aránya: 60%

Most már akármit csinálok vele, mindenhogy látszik a kopaszságom. Ideje lesz beújítanom kendőket, sapikat. Rájöttem, hogy ez a kopaszság-dolog zavar a legkevésbé, talán mert tudom, hogy majd visszanő, és még szebb lesz mint volt.
Szívesen elcserélném a hörcsög-képemmel a kopaszságot, kár hogy nem lehet alkudozni. Így marad mind a kettő.

Ma voltam megint vérvételen, de az eredményt még nem tudom.

Lehet, hogy agorafóbiám is van. Rájöttem, hogy tudatosan kerülöm az embereket, illetve az olyan helyeket, ahol sok emberrel találkozhatok. Kivéve a kórházat. Oda szívesen megyek, mindenki ismer, mindenki ÍGY ismert meg, és nagyon kedvesek.
Komolyan, már várom, hogy ismét befeküdjek. Nem normális dolog.

 

Céltalanul

2009.07.11.

Ötödik hónapja vagyok itthon, ötödik hónapja nem dolgozom, ötödik hónapja nem csinálok SEMMIT! Egyszerűen semmit!

És magányos vagyok. Elviselhetetlenül. Persze, Anyuék itt vannak körülöttem, körbeugrálnak, tényleg nagyon odafigyelnek rám. De néha ez nagyon sok, és egyedül akarok lenni. Ha meg egyedül vagyok, társaságra vágyom. Csak az a baj, hogy olyan társaságra, ami egyelőre elérhetetlen számomra.
Sokszor csak állok a tükör előtt, nézem magam, és kérdezgetem, hogy miért én, és mikor lesz már vége? Jobb napjaimon pedig csak nevetek magamon, hogy miért kell nyavalyognom ennyit. Az csak ront a helyzeten, hogy tényleg csak türelemjáték az egész, én pedig türelmetlen vagyok. Pedig már csak a fele mennyiséget szedem a gyógyszereknek, a mellékhatások még nem múlnak.

Viszont a rossz napok sírással, gyötrődéssel telnek, de igyekszem leplezni, bárkivel is találkozom, vagy beszélek. Nem akarom, hogy sajnáljanak, de mégis hiányzik valaki, aki itt van mellettem ilyenkor...

Ezt is mind bőgve írom.

Próbálok valami célt találni, hogy lefoglaljam magam. Minden nap edzek, hogy erősebb legyek, nekiálltam ismét angolt tanulni, de ez még mindig kevés. Jövő héten lekvárt főzök. Aztán egyedül leszek egy teljes hétig. Fogalmam sincs, mit fogok kezdeni magammal. Majd fogyasztom a benzint, azt is csak céltalanul.

Tükörkép

2009.07.07.

Előszedtem az utóbbi hetekben, a betegségem előtti képeket.
Nagyon sokat nézegettem, és most értékelném igazán csak az akkori állapotomat. Mindig is hiú voltam, igyekeztem odafigyelni magamra, és mivel én is nőből vagyok, sokmindennel elégedetlen voltam.
Ma pedig még a tükörbe is gyűlölök belenézni. Mintha nem is én lennék.
Örülnék, ha csak feleannyira hasonlítanék most korábbi önmagamra. Eljön az az idő is, de rettentően türelmetlen vagyok. Rossz tulajdonságaim egyike.
Minél közelebb ennek az egész rémálomnak a vége, annál lassabban telik az idő.

Vannak itt fontosabb dolgok is persze, mint maga az egészségem, hogy csoda, hogy életben vagyok.
A privát kis Védőangyalomat eddigi életem során jócskán megdolgoztattam. Biztos nem számított erre, amikor annak idején kirendelték mellém. Már születésemkor mélyvízbe dobtam, és azóta még négy alkalommal volt jó helyen, jó időben. Két autóbaleset, két betegség.
A mostani alkalommal már tuti vért izzad, és sokszor miatta csuklok.

Itthon már lassan becsavarodok, egyszerűen nem tudom elfoglalni magam. Mostani legjobb, leghűségesebb barátaim: a laptopom és az internet iránt is kezdem elveszíteni az érdeklődésemet.
Vezetek. Imádok vezetni. Csak úgy, céltalanul is. Összehasonlíthatatlan az a szabadságérzet. Ott csak én vagyok, nem is érdekel senki és semmi más. Felelőtlen nem vagyok, de a sebesség gyógyír a felejtésre.
 Ha csak arra a kis időre is.

Még a mai napig is kérdezik, hogy lehetek ilyen erős, ennyi mindent kibírni, és mindezt mosolyogva végigcsinálni. Pedig ez idő alatt kétszer mondtam ki, hogy vége, feladom, nem tudom tovább csinálni. Akkor nagyon is komolyan gondoltam.
És hogy fogok én mosolyogni két hónap múlva!!! Mint még soha az életben.

Most két dologtól érzem magam szabadnak és boldognak: a vezetéstől, és Tőle...

Ciklo 3

2009.06.20.

Hazaengedtek hétvégére!

3 napot bent voltam, de találtak valami bacit, és csak hétfőn kapom meg a harmadik ciklot.
A szteroidot elkezdték csökkenteni:-) Most tuti minden nap azt fogom nézni a tükörben, hogy apad le az arcom. Többen mondják, hogy már eddig is apadt, de én nem így látom. Szerintem már megszoktak így.
Fokozatosan csökkentik a gyógyszert, és kiszámoltam, hogy augusztus elejére éri el a minimális szintet, amit adni akarnak. Remélem, ugyanolyan ütemben nyerem vissza régi formámat. Szenvedés ez így.

Már úgy mennék társaságba, annyian hívnak hogy találkozzunk, beszélgessünk, és mindig mindenkit visszautasítok, és halogatom. Egyszerűen szégyellem magam. Annyira rossz mindig magyarázkodni.
Csak otthon vagyok, a kórházban, és néha bevásárolni megyek olyan helyre, ahol tuti nem találkozok ismerőssel.

A csontvelőbiopszia eredménye is megvan, rákos sejtet nem találtak (hálistennek), viszont nagyon kevés a sejtem, ami a vérképzéshez kellene. Ezért jövő héten megint lesz egy vérátömlesztés.

Már nem foglalkozom vele, mit kapok, mert mióta azt mondják a dokik, hogy 2-3 hónap múlva már csak rossz emlék lesz az egész, azóta csak arra koncentrálok.

Elköltözem. Végleg. Ma még utánam hozta a mardék cuccaimat. És ennyi. Jobban szenved mint én. De ő akarta.

Nekem most könnyebb. Van aki segít benne.

És nem tudom mi lesz még belőle, de érzem, hogy kell... Nagyon.

Valamit valamiért

2009.06.14.

Ha történik valami jó mostanában, akkor jön mellé valami rossz is. Vagy inkább fordítva kellene felfognom?
Ha jönnek a rossz dolgok, valami jónak is kell történnie...

A lényeg ugyanaz.

Kopaszodom.

Nem az a gond, hogy hullik a hajam, mert nem hullik jobban, mint az átlag. Csak éppen nem nő vissza. Annyira még nem észrevehető, mert "szerencsére" nem foltokban hullik, hanem egyenletesen. De én látom, tudom, és ez elég...

A szteroid és ciklo dolgozik. Két nap múlva kapom a harmadik kezelést.

Persze nekiálltam kűzdeni a hajnövesztéssel: ricinusolaj, sörélesztő, dúsító sampon-balzsam-hajhab.
Szélmalomharc, de azért próbálkozom.

Kínlódás

2009.06.09.

Ezt csinálom mostanában.

Kínlódok. Milyen hülye szó.

Most is kórházban vagyok (hol máshol?), cukorbeteg lettem a szteroidtól, és most éppen a diabetológián fekszem egy hete.
A cukrom 30 körül mozgott folyamatosan, amikor bekerültem múlt héten, de most már alakul, 14-nél ma már nem ment feljebb. Inzulinoznom kell magam mostantól. A hír az az, hogy ha csökkentik a szteroidot, akkor ez is elmúlik.

A kóros vérszegénység miatt még májusban kaptam ismét vért. Akkor döntötték el a dokik, hogy meg kell csinálni mégis a csontvelőbiopsziát.
Rettenetesen be voltam szarva, tudtam mi vár rám, már kétszer túlestem ezen, és egyik sem volt jó élmény. Rohadtul fáj, bár nem tart sokáig.
Egy hete, szerda reggel kellett bemennem a haematológiára, ahol elvégezték ezt a kis "vizsgálatot"
Előre leszögeztem, hogy a legbivalyerősebb nyugtatót kérem, amit csak tudnak adni. Kaptam is egy infúziót, amitől állítólag totál ki kellett volna feküdnöm, de akkor úgy éreztem, nem hat semmit, utólag meg alig emlékszem valamire... Érdekes érzés.
Szinte jobban fájt az érzéstelenítő injekció, mint ahogy fúrták ki a csontomat. Mire elkezdtem volna szenvedni, már vége is volt. Ez a doktornő érdeme is persze, mert gyors volt, mint az olajozott villám.Fél órát még feküdtem ott, aztán irány a másik kórház, ahol most is vagyok.
Így most már Pécs minden kórházát bejártam.

Hogy ne legyen annyira egyszerű, és még véletlenül se érezzem jól magam, ahogy innen kijutottam, tárt karokkal várnak az immunológián, ahol a következő ciklo kezelést élvezhetem.

Na jó, most minden sötéten látok a közelmúlt eseményei miatt, de most kezdik majd csökkenteni a szteroidot, illetve a véreredményeim egyre jobbak. A szteroiddal együtt búcsút mondhatok a mellékhatásoknak is.

Brühühü, ne nyavalyogj már!

Pofon ököllel

2009.06.04.

Bekövetkezett, amitől a legjobban rettegtem.

Bár mindenki mondta, felesleges attól félnem, hogy a betegségem miatt a párom eltávolodna tőlem, vagy elhagyna, hiszen mindenki tudja, látja, mennyire szeret...

Valamiért mégis bennem volt ez a félsz, hiszen külsőleg is megváltoztam, és sajnos sok depressziós napom volt idáig. Ennek ellenére mindig mondta, bíztatott, hogy át fogunk mindent vészelni, egyszer vége lesz ennek, és minden olyan lesz mint régen. Azonban depresszióm nem nagyon múlott, voltak sírógörcseim, nem is kevés, de apránként próbáltam összeszedni magam.
Főleg, hogy egyre több jó hírt kaptam, javultak az eredményeim, bár közbejött pár új dolog, pl. cukorbeteg is lettem...

Azonban, ami pár napja történt, azt legvadabb álmaimban sem gondoltam volna!

Az én párom (legyen csak P.) drága édesanyja felkereste az én Anyukámat a hátam-hátunk mögött. Közölte vele, hogy megbeszélték a kicsi fiacskájával, hogy nem tudnak engem tovább ápolni, ez Anyám dolga lenne, és hogy el kell költöznöm a házából. Felhozott még olyan pitiáner dolgokat velem szemben, aminek semmi értelme nem volt! Tény, hogy az "új külsőmmel" nem szívesen találkoztam még a saját családtagjaimmal sem, ezt is neheztelte, képtelen volt megérteni, felfogni, mennyire zavar ez engem, stb....

Totál padlót fogtam. ENGEM NEM KELL ÁPOLNI, AZ ÉG SZERELMÉRE! Nem vagyok magatehetlen!!!

A legjobban azt nem tudtam elhinni, hogy P. keze is benne van a dologban, képtelenségnek tartottam, hogy kijátszon engem a hátam mögött az anyjával!
Mikor szembesítettem azzal, ami történt, kiderült, tényleg nem tudott erről, és az anyja kavar a hátunk mögött.

Megígérte, hogy hazamegy, és igenis számon kéri az anyján mindezt, bár azért mégis voltak bennem kétségek effelől...

Nekem valahogy az lett volna természetes fordított helyzetben, hogy igenis számon kérem az anyámon, és faképnél hagyom, kiállok a párom mellett, essen pofára az a sunyi, kétszínű alak!!!
Senkinek nincs joga ezt tenni! Ilyen szinten beleavatkozni más életébe.

És mégsem ez történt...
Ezalatt én Anyuéknál voltam. Csak másnap hívott fel.
Igen, beszélt az anyjával, és valóban CSÚNYA dolog volt tőle, de nem igazán úgy gondolt mindent, bla-bla-bla...
Megbénultam, nem hittem a fülemnek...
Ennyi? Csúnya dolog volt? Hát kijátszott ellene!!!
P. közölte, lehet, hogy ő sem nagyon akarja, hogy maradjak... Durr, még egy pofon. Megsemmisültem.

Képtelen szembe szállni azzal a kígyóval. Olyan szinten uralkodik ANYUCIKICSIFIACSKÁJÁN, hogy még egy agymosás sem segítene rajta.

3 év után kellett erre rájönnöm? És így? Beteg lettem, kiraknak az életükből, mint egy befogadott, majd megunt állatot? Hát így érzem magam.

Az ember, akinek menyasszonya voltam, akit szerettem, és a mai napig szeretek, ennyire akaratgyenge, önállótlan, GYÁVA alak.

Még volt képe bejelenteni, hogy gondolkodási időre van szüksége, mert attól még, hogy már nem élünk együtt, még folytathatnánk talán...
HÁT NEM!!! Lezártam, véget vetettem az egésznek, engem nem fog tovább kínozni. Szenvedek így is. Még én várjak megint????????
Na, erre viszont nem számított... Azt hitte, majd várok arra, hogy mit dönt.

Persze megint kórházban fekszem...

Tombol bennem a düh és a fájdalom.

Zakó

2009.05.11.

A pécsi SLE egyesület tagja vagyok többek között, és a május 10-ei SLE világnap alkamából, május 9-én, szombaton elmentünk színházba. Egy szponzor támogatta a jegyeket a tagoknak, és egy szuper operettet nézhettünk meg.
A sógornőmet vittem magammal.

Kicsíptük magunkat, ahogy illik, csini ruha, magas sarkú :-)

Az idejét nem tudom, mikor volt utoljára rajtam tűsarkú cipő, a lábaim amúgy is nagyon gyengén muzsikálnak a sok szteroid miatt, de azért tudtam benne járni.

Vége lett a műsornak, nagyon szuper volt, battyogtunk az autóhoz... És a pécsi főtéren, egy sereg ember szeme láttára zakóztam egy hatalmasat. Úgy kiment a bokám, hogy térdre estem.

Ezzel nem is lett volna baj, mert felpattanok, leporolom magam, és megyek tovább:-)
Sajnos nem volt ennyire egyszerű a helyzet. Valóban annyira gyengék a lábizmaim, hogy nem tudtam felállni! A Sógornőm próbált felhúzni, de sikertelenül... Akkora égés volt! Csak ott térdeltem.
Majd két fiatal srác odajött, és felhúztak, egyből azt kérdezték, hogy ennyire sokat ittunk? Persze nagyon rendesek voltak, kérdezgették, biztos jól vagyok-e, de szégyenemben azt se tudtam, hova nézzek...

Mindebből két tanulság:

1. Még többet, és keményebben kell edzenem!
2. Nem húzok tűsarkút!

Egyre nehezebb...

2009.05.06.

Sok idő telt el, mióta hazakerültem közel egy hónapos "bezártságom" után. És sok dolog is történt.

Azóta voltam bent megint egy hetet, megkaptam a második ciklo kezelésemet. Szerencsére minden rendben volt, másnap volt egy kis hányingerem, de semmi több mellékhatás.
Azonban a rengeteg szteroidtól teljesen lesoványodtak, elgyengültem a lábaim, combtól lefelé, ezért gyógytornára kell járnom, illetve otthon tornáznom.
Nagyon aranyosak a gyógytornászok, kaptam még torna DVD-t is tőlük! És nagyon jót tesz a mindennapi mozgás. Már az is hatalmas sikerélmény, hogy a WC-ről fel tudok állni kapaszkodás nélkül. Bár a lépcsőzés nagyon nehezen megy, főleg ha van súly is a kezemben.

A másik szteroid mellékhatás, ami a legjobban megvisel, az a lufifejem. Olyan vagyok mint egy kisdisznó. Elég gnóm a kinézetem, hogy a fejem akkora, mintha 100 kilós lennék, de amúgy nem híztam semmit, a lábaim meg mint a ropik.
Iszonyatosan kikészít!
Utálok kimozdulni otthonról, rettegek, hogy ismerőssel találkozom, és amúgy is megnéznek sokan...

Persze, mindenki bíztat (és egyre inkább igyekszem elfogadni), hogy ez csak egy állapot, és ahogy csökkentik a gyógyszereket, minden visszaáll a helyére (főleg az arcom), de nehéz belegondolni, hogy még hónapokig így fogok kinézni.
Pedig ez lehetne a legkisebb gondom a többi mellett, de aki nincs benne, nem tudja elképzelni...

Ha a család az ember mellett áll, sokkal könnyebb mindent elviselni. Támogatnak, lelket öntenek belém, segítenek lelkileg túlélni. Ez lenne a normális...


A párommal azonban folyamatosan romlik meg minden, amit eddig felépítettünk. Eddig is voltak kisebb-nagyobb problémák, de azok most mind kiéleződtek. Én is türelmetlenebb, érzékenyebb vagyok, több odafigyelésre lenne szükségem, Ő pedig nem tudja kezelni ezt a helyzetet.
Azt mondja, semmi baja nincs azzal, hogy a betegségem miatt máshogy alakul a helyzetünk, teljesen mellettem áll, és próbál támogatni, de látom, érzem, hogy nem tud mit kezdeni az egésszel.

Időközben egyszer el is költöztem egy időre, hátha könnyebb lesz neki átgondolni mindent, de ez sem segített. Tudni kell, hogy a korábbi problémák főleg a kedves Anyukájával voltak kapcsolatosak, amelyek a mai napig csak fokozódnak. Együtt lakunk hárman immáron két éve, és egyre szarabb a helyzet.
Teljesen ránktelepszik, a fiából mimózát csinált, Ő pedig nem képes önállóan, határozottan cselekedni és dönteni. Erre így 3 év után elég megrázó volt rájönni...

Rengeteget agyalok, sírógörcsök között.
Nem sokáig bírom, rövid időn belül elköltözöm... Ő pedig nem fog velem jönni.

 

Végre!!!!!!!

2009.04.02.

El sem hiszem, de itthon vagyok!

Tegnap végre hazajöhettem!

Először is köszönöm a kommenteket, tudom, hogy MINDENBEN igazatok van, és én is így látom (most már) a dolgokat, de néha tényleg nagyon kétségbe tudtam esni a sok bizonytalanság miatt!

Tisztában vagyok azzal, hogy mi vár még rám, és állok elébe!
Most, hogy itthon vagyok, sokkal többet tudok tenni azért, hogy a jövőmet úgy alakítsam, hogy a betegségem, ez az állapot a lehető legjobban átvészelhető legyen.

Odabentről mindezt máshogy láttam, hiszen "be voltam zárva", tehetetlennek éreztem magam.

Most megyek tovább élvezni az életet!:-)

Hajrá Nektek:-)

Mea Culpa

2009.03.30.

Igen, tudom, csakis az felelősségem és hibám, hogy idáig jutottam.

Felelőtlen voltam a betegségemmel kapcsolatban, nem vettem komolyan, nem volt betegség-tudatom, hát most tessék...

Bűnhődök is eleget miatta, rendszeresen kapom a megjegyzéseket mindenfelől, nem elég nekem, hogy a saját lelkiismeretemmel meg kell bírkóznom.

Hétfő van, 25. napja vagyok kórházban. Úgy volt, már múlt szombaton hazamehetek, de ma még bejelentették, hogy talán majd szerdán.
Pénteken már egy hónapja lesz, hogy itt vagyok! EGY HÓNAP!!!

Szombaton azt mondták, majd hétfőn elengednek, csak be kell állítaniuk a vérhigítómat.
Túladagolták.
Nem engednek haza, nehogy elvérezzek. Nem mindegy, hogy otthon vérzek el, vagy itt?

Úgy vélték, vashiány miatt vagyok vérszegény. Belém nyomtak 3 vasinfúziót, még a vérvizsgálat eredménye előtt, és kiderült: 
" A vasa tökéletesen rendben volt, tök feleslegesen adtuk az infúziókat."

A munkahelyemen várnak vissza. De...azért felvettek valaki mást.

Kezdem megint elveszíteni a hitem.

6/3-as beteg.

2009.03.27.

Ez vagyok én.

Hatos szoba, hármas ágy. 6/3.

Egyik reggel a büfében az egyik betegszállító fiú mondta, hogy azt az ágyat már rólam fogják elnevezni, ma harmadik hete birtoklom. Bárkivel összefutok a folyosón, itt dolgozóval, vagy beteggel: "Ja, te vagy itt olyan régóta".:-)

És sajnos úgy alakult, hogy még hétfőig itt leszek. Ma volt egy óriás labor kontrol, felemás eredményekkel. A vesém folyamatosan javul, de a vérképem romlott. A vérszegénységemen nem tudtak még javítani, és az az igazság, hogy nem is értik, miért van ez ennyi gyógyszer mellett.
Egész életemben anemiás voltam, soha nem kezdtek vele semmit, elvoltam így is. Ráadásul nemrég kaptam a 3 zacsi vért is, de a csontvelőm, vagy nem tudom mi, felzabálja a sejtjeimet. Ez mondjuk az SLE-ből adódik.

Őszintén bevallom, előre láttam magam, ahogy szombaton hazaérve megrohamoznak a kutyáim, jól megdögönyözöm őket, a nap többi részében pedig csak élvezem az otthont, édes otthont!

Igen, le vagyok törve most egy kicsit...

Jön egy újabb unalmas hétvége, bár most kaptam egy jó könyvet és 3 jó filmet, majd beosztom:-)

A Nővérkék egyszerűen imádnivalóak!
Az első perctől kezdve annyira kedvesek, aranyosak, figyelmesek, hogy elképesztő! Ma már mondogatták, hogy hétfőtől már látni sem akarnak, sok volt belőlem:-) 
De meg is dícsértek, mert jó betegnek számítok, bár az elején nehéz eset voltam. Volt aki mondta, hogy hiányozni fogok, fura lesz, hogy kilépnek a kezelőből és nem engem látnak:-)

"Megnyugtatás" képpen azért megjegyeztem, hogy kb. 3 hét múlva visszatérek:-)

Régi én

2009.03.25.

A mai napom egyszerűen szuper!

Annyi jó hírt kaptam, hogy egy napra kezd is sok lenni:-)
Reggel volt vérvétel, amiből kiderült, hogy sokat javult minden eredményem, lassan csökkentik a szteroidot, szombaton már csak bogyót kapok infúzió helyett. Fura lesz branül nélkül, már úgy megszoktam:-)

Ha minden rendben lesz, jól viselkedek, és a vesém is jól viselkedik, akkor szombaton elképzelhető, hogy hazamehetek, de hétfőn legkésőbb!
Most életemben először örülök, hogy szombat munkanap:-)

Mivel már sokkal kevesebb szteroidot is kapok, a fejem már nem lufi, visszanyerte nagyjából régi formáját. A súlyom is csökkent, és már kevesebbet mutat a mérleg, mint amennyivel bejöttem.
Igaz, hogy két diétát is össze kell hangolnom, de ez jobban motivál, mint egy sima fogyókúra:-)
Sógornőm egyben dietetikusom is, úgyhogy egy szavam sem lehet!

Most beállítanak egy vérhigító kúrát, így már nem kell alkalmazniuk a hasi szurikat. Mióta bent vagyok, minden nap kaptam a hasamba vérhigítós szurit, eddig pontosan 20-at.
Egész szép lila a helye, két dió nagyságú folt.

De ennek is vége:-)

Anyuci!

2009.03.24.

25 éves vagyok.

Mióta az eszemet tudom, az életemben a legfontosabb ember az Anyukám. Neki köszönhetem most is, hogy itt vagyok és írhatok. Nélküle nem tudnám végigcsinálni.

Naponta 2-3x bejön hozzám, gondoskodik rólam, ahogy egész életében tette velem és az Öcsémmel. És mindezt egyedül csinálta-csinálja!

Még soha nem láttam ennyire erős embert, főleg egy nőt! Annyi mindent el kell és kellett viselnie, hogy eddig csodálkoztam, hogy bírja ép ésszel.
Mindemellett olyan jól tartja magát, hogy a mai napig a testvéremnek nézik:-) Büszke vagyok rá!

Azonban tegnap nagyon megijesztett!

Délelőtt hozzám jött be szokás szerint, hozta a tiszta ruháimat, pizsiket, törölközőt, stb.., ahogy minden nap.
Egy picit ki kellett ülnie a folyosóra, mert jött a vizit. De utána nem jött vissza...
Ültem az ágyamon, vártam, hogy belép, de csak egy doktornő hangját hallottam: "Azonnal át kell vinni az ambulanciára!"

Kirohantam mezítláb és az én erős Anyukám ott ült halál sápadtan, könnybe lábadt szemekkel, kezével a mellkasát szorítva.

Egyből azt mondták, szívinfarktus.
Átmentek (Nagynénémmel) az ambulanciára, megvizsgálták, és még ott az ekg mutatta a bajt.

Szerencse a szerencsétlenségben, nem infarktus volt! Idegi alapon jött elő valami kétoldali kamrai zűrzavar (nem értek hozzá!), és a kontroll ekg-n már minden rendben volt.

Megijedtem, és lelkiismeret furdalásom van. Többek között miattam is lehet olyan idegállapotban, amilyen...
Persze, tudom, nem hibáztathatom magamat, de mégis...

Ma csak délelőtt jött be, mondtam, maradjon otthon pihenni.

Fáradt.

Nagyon féltem!

Szerencse vagy sors kegyeltje?

2009.03.24.

 Mielőtt elalszom, mindig rámjön a filozofálhatnék, és tegnap éjjel ez a kérdés merült fel bennem. Szerencsés vagyok vagy ez a sors keze? Vajon meg van írva előre minden....?

Furán hangozhat, hogy szerencsésnek rézem magam. De akármilyen helyzetben vagyok is most, egy pillanatra sem jut eszembe, hogy pl. miért pont velem történik ez? Csak az lebeg előttem, hogy miként fogok szép lassan meggyógyulni, ismét talpra állni, és folytatni az életemet tovább úgy, ahogy eddig.
De már semmi nem lesz úgy, mint eddig!

Úgy látszik, ekkora bajnak kell történnie ahhoz, hogy az ember átértékelje az életét. Ezért is tartom "szerencsésnek", hogy ez történt velem, mert így visszagondolva elég rossz úton haladtam. Most már azonban kezd helyreállni az értékrendem, más dolgok lettek fontosabbak, amik valóban értékek!
A szeretet, a boldogság, az emberi kapcsolatok, és nem utolsó sorban a pozitív gondolkodás.
Eddig mindig azzal foglalkoztam, hogy mások kedvében járjak, még véletlenül se bántsam meg a másikat, miközben engem a földbe tiportak.
Most más a helyzet. Akit nem tartok "értékesnek", vagy számomra fontosnak, főleg, ha még negatív hatással is van rám, egyszerűen kiiktatom.

És mindennel ezt kell tenni. Ami nem jó nekünk, egy pillanatra se erőltessük, ne pazaroljunk rá se időt, se energiát! Felesleges!

Önzőnek kell lenni a boldogsághoz.

2:1 ide!

2009.03.24.

2009. március 18.

Ma reggel viccelődtünk kicsit Anyuval, mert csak úgy megkérdezte: "Na, mi lesz a holnapi eredmény?" Mire én: "Hát 2:1 ide:-)"
Mintha valami focimeccsről beszélnénk.

És mondhatnám, bejött a tippem:-))

Tegnap és ma délelőtt még arról is szó volt, hogy a pajzsmirigyemmel is gond lehet. Egyszerűen már nem akartam elhinni, bújtam a netet, hogy mindent megtudjak a tünetekről, gyógymódról, stb... Furcsálták is, hogy eddig nem voltak erre vonatkozó vizsgálatok. És jött egy fél nap idegeskedés megint, várva az eredményekre.

Hogy miért 2:1 ide?:-)

  1:   Tökéletesen működik a pajzsmirigyem
+1: Nem lesz csontvelőbiopszia!

-1: Még egy hétig tuti itt leszek.:-(

Ennyi idő után már megérdemeltem:-)

Első másodszor

2009.03.24.

2009. március 18.

Tegnap negkaptam a ciklo második felét is. Bár napközben ijesztgettek az eredményekkel, mert nem voltak jók, így kilátásba helyezték, hogy meg sem kapom a második felet.

Szinte örültem, mikor bekötötték, mert ez azt jelentette, hogy minden rendben van:-)
Úgy vagyok vele, hogy odafigyelve minden apró lépésre, apránként haladva, minden sikerélményként elkönyvelve el fogok jutni a gyógyulásig, legalábbis ami az én állapotomban a maximális gyógyulás lehet!

Tegnap ismét mondtak olyanokat, amitől elkeseredhetnék, de nem tettem! Nem tehetem!
Romlik tovább a vesefunkcióm, és ez nagyon nem jó jel. Kilátásba helyeztek egy újabb csontvelőbiopsziát, amit már kétszer végig csináltam. Csak egy pár pillanatig keseredtem el, és a következő pillanatban elhesegettem minden rossz gondolatot!
Ha ezen át kell esni, akkor át kell esni. Ha ez segít, hogy közelebb jussak a gyógyuláshoz, akkor hajrá!

Éjjel úgy próbáltam álomba ringatni magam, hogy már jó előre tervezgettem az életemet-életünket...
Nem csak nagy vonalakban, hanem elég részletesen végiggondoltam mindent:-) Álmodozni amúgy is nagyon szeretek, és ahogy kattogott az agyam, egyre lelkesebb lettem. Egyszerűen úgy érzem, semmi sem lehetetlen!

A Szerelmem és a Családom mindenben támogat, velem vannak, elviselik időszakos hisztijeimet, kétségbeesésemet, tudom, hogy sokszor nagyon nehéz eset vagyok.
De ezen is sikerül felül kell kerekednem, nem fogok sírni, elhagyni magam, mert ezzel nekik is erőt adok, amit utána visszakapok:-)))

Reggel

2009.03.24.

2009. március 17.

Nagyon hosszú volt az éjszaka!

Sikeresen átvészeltem bármi rosszullét-hányinger nélkül, de már a sorozatos nemalvástól ki vagyok merülve. 12 napja vagyok itt, és egy éjszaka sem aludtam 4 óránál többet. Azt is éber álomban, amikor tulajdonképpen alszol, de mindenről tudsz, ami körülötted történik. Biztos hozzájárul a csodálatos kórházi ágy "kényelme", ami deréktájon ki van feküdve, és egy nagy mélyedés van lefelé.
Ki is szúrtam saját magammal, mert az esti vízhajtómat, amit délután is bevehetnék, este vettem be, így minimum óránként rohangáltam WC-re.:-)

Este 7-re folyt le az első fél Endoxan. Utána lévő 12 órában kellett innom egyenletesen az 1 liter folyadékot.
Volt egy vérvétel éjfélkor, és reggel fél 6-kor. Az éjfélinél a nátriumom rendben volt, a káliumom kicsit magas, de azt majd elmondják, hogy mit is jelent.

Esküszöm, semmi másra nem vágyom jelen pillanatban, mint egy hatalmas durmolásra a saját ágyikómban:-)

Első

2009.03.24.

2009. március 16. 

Fél kézzel pötyögök, csöpög az első Endoxan (ciklofoszfamid) adagom. Az első adag felét kapom, 500 mg-ot, s valószínűleg holnap a másodikat .Ez most kb. két órát fog folydogálni, és kaptam előtte hányingerelleni- és vesevédő injekciót.

Állítólag nem akkora ez az adag, hogy bármi baj legyen, de hányinger esetén azonnal kell szólnom. Alapban nem vagyok hasfájós-émelygős-hányós, nem tudom, mennyire számít ez...

Közvetlenül ezelőtt át kellett mennem az ambulanciára, ahol kb. 20-25 orvostanhallgató barkobázott:-))) Csak a tüneteimet, és gyógyszerek nevét mondhattam, és gondolom nekik azután kell feállítani a diagnózist. Kíváncsi vagyok, sikerül-e valakinek, nincs könyű dolguk:-)

 

... és ami csak ezután jött

2009.03.24.

2009. március 6-án kerültem ismét kórházba, és azóta is itt vagyok.
Először csak azért mentem el a háziorvosomhoz, mert pár napja dagadt a lábam. De miután kiderült, hogy vér is van a vizeletemben és a vérnyomásom 160/100, tudatában annak, hogy SLE-s vagyok, azonnal beküldött az ügyeletre. Ott persze nem tudtak mit kezdeni velem azon kívül, hogy a vérképemből megállapították, mennyire odavan a szervezetem. Másnap reggelre küldtek be az Immunológiára, ahol már bővebb vizsgálatokkal megállapították, hogy betegségem megtámadta a vesémet, súlyos vesebeteg vagyok!

Miután kezelőorvosom felvázolta a lehetőségeket, teljesen összeomlottam. Még jobban összezavarodtam, képtelenség volt számomra felfogni, hogy már csak a vesémért, illetve az életemért küzdenek.
Bármit tesznek, kockázatos.

Kiderült az is, hogy annyira vérszegény vagyok, hogy elkerülhetetlen a vérátömlesztés is. Szerencsére minden rendben volt, a szervezetem nagyon jól reagált, és a vérképemen jócskán javított. A vesém azonban ezzel még nem volt megmentve. Halvány reményt adott, hogy a vesefunkcióm működése már nem romlott, hanem stagnált.

Közben teletömtek szteroid infúzióval, folyamatos vérvételek, a karom már olyan mint egy szita és egy térkép... Amúgy is ócskák az ereim, és nagyon nehéz tőlem vért kicsikarni.

Mindemelett kapom marékszámra a vérnyomáscsökkentőt, vízhajtót, vérhigítót, és időként nyugtatót, mert idegileg labilis lettem. Bár körülöttem mindenki csodál, hogy mennyire erős tudok lenni. Kicsit örülök, hogy így látják, mert legalább nekik nem okozok akkora fájdalmat.

Úgy döntöttek, elkerülhetetlen a ciklofoszfamidos kezelés. Elmondták, hasonló, mint amilyet a rákos betegek kapnak, és hasonló tünetekkel, hatással, kockázatokkal jár.
Infúzión keresztül fogom kapni jövő hétfőtől (03.16.). Először csak az első adag felét kapom. Első alkalom, ezért nem lehet tudni, hogy fog reagálni a szervezetem! Ha minden rendben lesz (márpedig minden rendben lesz!!!!), akkor 5 hetente kell visszajárnom 3-4 napra. Egy évre tervezik ezt a kezelést, de ha annyira jól reagálok, akkor fél év után leállíthatják, és elég lesz csak "sima" gyógyszeres kezelés.
Miután felsorolták a mellékhatásokat is, kiborultam. Finoman fogalmazva.
A legkevesebb talán a hányinger, hányás, hajhullás, de elképzelhető, hogy nem fogok tudni szülni sem, nem beszélve más daganatok kialakulásáról...

Ahogy kezdődött...

2009.03.24.

2005. év elején kezdődött minden iszonyatos izületi fájdalommal, főleg a térdemben és a bokámban. Ezután sorozatosan jött a többi tünet: láz, súlyveszteség, gyengeség, kimerültség. Mindezt annak tudtam be, hogy hétköznap 12 órát dolgoztam naponta, hétvégén főiskola, és még hétvégi, éjszakai munkát is vállataltam, érthető, hogy kimerült voltam.

Több hónapig ment ez így, előjöttek a nyakamon már fekete foltok, volt hogy lábra sem tudtam állni a fájdalomtól, végül olyan szájfekélyem volt, hogy kizárólag csak vizet tudtam inni, mire kórházba kerültem.

2005. június 2-án lettem először úgy rosszul, hogy összeestem Anyu szeme láttára. Persze hozzáteszem, előtte való nap kezdtem egy új munkahelyen, szóval a legjobbkor jött..

Küldtek mindenfele, kaptam reumatikus gyógyszereket a lábamra, penicilin injekciókat a lázra, de mindig visszajöttek a tünetek, és csak rosszabbodtak. A szájfekélyem miatt kerültem a pécsi szájsebészetre, rengeteget vizsgáltak, és végül ott tanácsolták, hogy haematológushoz kellene fordulni, mert ez immunbetegségre utalhat.

2005. június 6-án már a pécsi II. Belgyógyászaton feküdtem (ekkor még Siklóson laktunk). Enni egyáltalán nem tudtam, csak víz és ice tea volt, amit befogadott a szám, minden mástól elképesztően fájt!

Egyből csontvelő biopsziát csináltak. Hihetetlen fájdalmas volt, végig ordítottam, káromkodtam az egészet, egyedül mozdulnom nem volt szabad! Csodálkozom még a mai napig is, hogy ekkora fájdalom mellett hogy voltam rá képes!!! Az eredményekből kiderült egyértelműen, hogy SLE (Lupus) betegségben szenvedek, egyből elkezdték a szteroidos kezelés, Medrol formájában.
A biztos diagnózis végett bőrklinikán is jártam, ahol bőrbiopsziát csináltak a nyakamon, természetesen ez is alátámasztotta az SLE-t.

Egy hét haematológia után egy hét immunológia következett. Ott kaptam Imurant is a szteroid mellé. Szerencsére az eredményeim folyamatosan javultak, és haza is engedtek. Több hónapba telt, mire fizikailag - és főleg lelkileg - összeszedtem magam. Ez idő alatt bezárkózva ültem csak a számítógépem előtt, és csak az internet kötött össze a külvilággal. Senki mással nem beszéltem, csak Anyuval és Öcsémmel.

A munkámat természetesen elvesztettem, egyelőre nem voltam képes dolgozni, se tanulni (éppen a jogsi szerzés közepén jártam).

Közben voltam jobban is, rosszabbul is... A leges-legnagyobb hibát ott követtem el, hogy nem szedtem rendszeresen a gyógyszereket, az Imurantól kihullott rengeteg hajam!!! Akkor persze még nem gondoltam, hogy jelen helyzetben ez a legkevesebb, amit el kellett volna viselnem.

Következett 4 év hullámvölgy, jól is voltam, meg nem is... Nem volt betegségtudatom, nem vigyáztam magamra eléggé. Egyszerűen nem voltam képes felfogni, megértetni magammal. hogy ezzel együtt kell élnem, és nagyon vigyázni kell!