Ehler-danlos

Születésem óta ehler-danlos szindrómám van.36 éves vagyok és úgy érzem az utóbbi évben rohamosan romlik az állapotom. Mozgásszervi problémáim vannak: nyak, gerinc, derék, ujjak főként.Sajnos segíteni sehol nem tudtak.Reuma, röntgen stb, mindet körbejártam.Nagyon örülnék, ha valaki ezzel a betegséggel kapcsolatban bármit is tudna nekem írni, mert egyre jobban félek. Meddig tudok így dolgozni és teljes életet élni? Kérem segítsenek!

Legfrissebb cikkek a témában

Dr. Bogdán Aurél válasza Ehlers-Danlos betegség témában

Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttes a kötőszövet ritka betegsége, mely szokatlanul hajlékony ízületeket, nagyon nyúlékony és sérülékeny bőrt és szakadékony szöveteket eredményez.

A tünetegyüttest a kötőszövet termelését irányító egyik gén rendellenessége okozza. Több változata van (nagyon eltérő súlyossággal) , mindegyik különböző gént érint, és némileg különböző elváltozásokat idéz elő. Ennek eredménye kórosan szakadékony kötőszövet, ami problémákat okoz az ízületekben és a csontokban, valamint gyengítheti a belső szerveket. A fentiek miatt nem lehet megjósolni, hogy meddig tudja munkáját ellátni. A betegsége súlyosságának fokát esetleges genetikai vizsgálattal lehet meghatározni.

Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttest sem gyógyítani, sem a kötőszöveti rendellenességeket helyreállítani nem lehet. A sérülések kezelhetők, de nehéz lehet a sebeket összevarrni, mert a varratok kitépődhetnek a szakadékony szövetekből, ha mégis jól tartanak a varratok, akkor pedig csúnya, vastag heggel gyógyulhat a seb, ami ha ízület közelében van, korlátozhatja annak mozgását. Általában speciális steril ragasztószalaggal vagy orvosi bőrragasztóval könnyebben zárhatók a vágások, és így kevesebb heget is hagynak.

Fontos odafigyelni a balesetek megelőzésére, védő ruha és sisak alkalmazása sportolás közben (kerékpározás) ajánlott. Ha mégis sérülés, ne adj Isten csonttörés következik be, fontos tájékoztatni az ellátó orvost az alapbetegségről, mert a műtét különösen nagy odafigyelést igényel és már a kisebb beavatkozásokhoz is vérbiztosítás szükséges.

A különféle szövődmények ellenére az Ehlers- Danlos-szindrómában szenvedő betegek várható élettartama nem tér el az átlagtól. Viszont a tünetegyüttes egy bizonyos típusában szenvedő személyek szövődményei (többnyire vérzések) olykor halálosak. Panaszaival ortopédiai szakrendelést célszerű felkeresni, ahol esetleges segédeszközök révén tudnak abban segíteni, hogy könnyebb legyen a mindennapi élete.

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2012. május 24., 07:49; Megválaszolva: 2012. május 25., 10:09
Kérdések és válaszok: Genetikai és anyagcsere-betegségek
Laktóz intolerancia adókedvezmény
Tisztelt Doktor úr! Zsákai Dezső vagyok. Laktóz intolerancia vizsgálatom volt 2019 Novemberében, és pozitív lett. Ezt a vizsgálatot, már régebben...
triglicerid szintem 12. 4 lett. hova...
Magas lett a triglicerid szintem 12.4 de oktoberben 6volt mar....mit tudok tenni hogy csokkenjen es mennyire magas ez a szint? gyogyszeres kezelestol mentesen...
Teherbeesés?
Tisztelt Doktor Úr! Az a helyzet, hogy ma miután orálisan kielégítettem a párom, 4-5 óra után óvszer nélkül szeretkeztünk, úgy, hogy nemiszerve...
Apaság ellenörzés
Tisztelt Drnő én arra szeretnék választ kapni hogy 0RH+- os vércsoportal lehetek e két A+ os szülő gyermeke! köszönöm
Gyermekvállalás unokatestvérek...
Az én részemről az apukám testvérének a fiával élünk együtt már rég és szeretném tudni ha gyermeket szeretnék akkor lehet e neki valami...