Medrolt szedsz?

Sziasztok!Április 7-én megyek vissza az orvosomhoz,és most hálaistennek kb fél éve tünetmentes vagyok,kiváncsi leszek mit mond a babával kapcsolatban,mikor vághatok bele.Szurkoljatok majd nekem Köszönöm

Szia! Véletlenül akadtam rá erre a fórumra, és megdöbbenve láttam, hogy másnak is van ilyen betegsége. Pontosabban volt. Az én egyetlen fiam 5 évesen szenvedett ebben a betegségben, pontosabban szenvedett a Medrol mellékhatásaitól. Ma 17 éves, és bátran ki merem jelnteni -egészséges! Nála kb.1 évig tartott ez a borzalom, míg eljutottunk ahhoz a doktornőhöz, aki meggyógyította. Addig több orvosnál jártunk, és mindenki azt mondta, erre a betegségre csak ez az egy gyógyszer van. Ez nem igaz. Kérlek írd meg, neked mióta tart ez a betegség, hol laksz, hova jársz orvoshoz. Sajnos nekem már van ebben tapasztalatom, hátha rudok segíteni. Akár e-mailben is írhatsz. [email protected] Üdv.: Erika

Sziasztok!Én 22éves vagyok 2éve diagnosztizálták a betegségemet,és azóta folyamatosan szteroidokat szedek 80mg-al kezdtem máig eljutottam hogy már csak 10mg-ot szedek meg a methotraxátból 15mg-ot.Most azon vagyunk az orvosommal hogy elhagyjuk a gyógyszereket nagyon lassan ,mert szeretnék nagyon kisbabát.Gyógyteákat is iszok,mézzel,sok gyümölcsöt és zöldséget eszek,megpróbálok egészségesen táplálkozni,és egészséges életmódot élni.Nagyon szeretnék meggyógyulni,de legalább tünetmentes lenni,mint ahogy a többi betegtársam is ezt szeretné. Higgyétek el sikerülni fog csak az akaraterő ott legyen mindenkiben. Anélkül nem megy.Én már 2éve nagyon szeretnék kisbabát,és hiszem hogy lesz is hamarosan mert egy sle-s betegnek is lehet gyereke,csak vigyázni kell a terhesség alatt jobban mint egy egészséges anyának.De engem megnyugtatott az orvosom hogy lehet babám.Aki szeretne az ne adja fel !!!! Minden lehetséges. Még annyit hogy sok kitartást kívánok minden betegtársamnak,és bízzunk abban hogy hamarosan megtalálják az ellenszert erre a betegségre is. kitartás.....

Dekica:Április 2-án megyek kontrollra.Izgulok, remélem jó lesz a fehérjeürítésem, ha nem , akkor marad a 8mg!És valószínű marad is akkor "egy életre":(:(:(:(:(Örülök neki, hogy vannak olyan emberek, akik pozitívan tudnak gondolkodni, ilyen betegségek ellenére, én sajna nem vagyok ilyen, és lehet, hogy ezért is nem fogok soha jobban lenni teljesen!!Puszi nektek!Tök jó, hogy ennyien írtok:):)

Sziasztok!Hogy lehet feldolgozni a betegséget?Ha jobban vagy akkor könnyebben,ha rosszabbul,akkor nehezebben.Azt szokták mondani,hogy az ember egy idő után hozzászokik.Nekem közel 20 évem volt rá,de nem sikerült.A korlátaimat elfogadtam,de nehezen.Nagyon sokat számít,hogy mikor mennyire korlátoz az állapotod.Amikor a párom segített megfordulni az ágyban,én meg bőgtem közben,az nagyon rossz volt.Mikor jobban lettem,és elhagytam a mankót is azt mondtam:ennél rosszabb ne legyen!Kell egy nagy adag optimizmus,annélkül nem lehet.Zsanibaba:én is voltam most kontrollon,maradtam8mg-Medrolon.Nem vihetem lejjebb.Kontroll:Júnis.Addig még hízókúra.Sziasztok!Jobbulást mindenkinek!

Sziasztok! Én is medrolt szedek+cytoxant. Nekem mázlim volt a gyerekekkel, van két szép fiam. Igaz nem tudok velük úgy foglakozni mint szeretnék a betegségem miatt.polyarteritis nodosa a betegségem neve, gyógyitani nem lehet. Ti hogy tudjátok feldolgozni, hogy betegek vagytok?

Szia! A 24.születésnapomon voltam kontrollon(tíz éve)akkor közölte velem az orvos,hogy ne is reménykedjek abban,hogy valaha gyerekem lesz.Azt mondta,hogy nem tudom kihordani,de ha mégis sikerülne,biztosan nagyon betegen születne.Vagy mind a ketten meghalnánk.Nem baj,ha arról írsz,ami bánt,talán kapsz kis bíztatást is.Lassan fel lehet dolgozni a dolgot.Én 5 évre rá találkoztam a párommal,aki elfogadta a dolgot,és nagyon boldogok vagyunk.A vágy mélyen belül megmarad,de sokat segít,ha vannak a családban elérhető közelségben gyerekek. Bátoság!

Sziasztok! Sajnálatos dolog, hogy szednie kell bárkinek is a medrolt! Szedtem én is, 5,5 ÉVIG folyamatosan. 80mg-mal kezdtem.....Többen írjátok, hogy nem lehet róla leszokni. Lehet, csak nagyon nehezen. Pszichés dolog is bele játszik, de rengeteg a hosszú távú mellékhatása, és ha ezeket el szeretné valaki kerülni, le kell tenni, főleg ha az orvos is így látja. Autoimmun beteg vagyok én is. A szőrők, ha már nem szedjük, igaz nem azonnal, de elhullanak, amik közben jöttek elő, és a haj is visszanő, de lassan. Nem vagyok meggyógyulva, de tünetmentesnek mondhatom magam. Jobbulást mindenkinek! Zsu

A kozmetikus sokmindent nem tud, csak azt, hogy leszedi mindenhonnan a szőrt rólad ahol plusz van a steroidtól. Sajnos ez van, ezzel nem tudunk mit csinálni.Épp ma voltam a fődokimnál, és feltettem egy- két kérdést, pl. , hogy kitudok-e hordani egy gyereket??!!A válasz:.....ha nem tudom letenni a steroidot, akkor felejtsem is el, ha le is bírom rakni, akkoe sem tuti, hogy kibírom hordani....na ez...fantasztikus.Ezek most friss hírek, úgyhogy bocs ha ezzel traktállak.A betegségedről még soha nem hallottam, de utána fogok nézni, mert érdekelne.Azt szeretném még megkérdezni, hogy milyen az , amikor fekélyes egy testfelület, konkrétan nálad a nyelved???

Nekem Nem Differenciált Collagenozisom van(NDC)már lassan 20 éve.Előbb delagilt szedtem,de elkezdett lerakodni a szememben.Utána több mint egy évig csak nsaid gyulladáscsökkentőket és fájdalomcsillapítót+izomlazítót.Szépen fokozatosan kialakult egy olyan fokú izom-és ínszalag gyengeség,hogy csak mankóval tudtam járni,és azzal is csak rövid távokat,mert a kezem sem bírt el sokáig.Jelenleg,napi 8 mg-al úgy vagyok,hogy elviselhető,ennél rosszabb ne legyen.Azért kellett lecsökkenteni,mert teli lett a szám fekélyekkel,főleg a nyelvem. A nephrosis syndroma is autoimmun eredetű ha jól tudom.Mintha egyszer olvastam volna róla.Lassan minden betegségről kiderítik hogy autoimmun eredetű,és a saját szervezetünk tehet róla.Milyen eljárást talált ki a kozmetikusod?Nekem is szükségem lenne már valamire,mert a csipesz már nem megoldás.Szia.Jobbulást!