Májbetegek

Hogy lehet ezzel együtt élni? Mit tanácsoltok?

A fórumban írottak nem képezik a WEBBeteg orvosi tartalmának részét, azok igazság- és valóságtartalmáért portálunk felelősséget nem vállal. Orvos szakértőinknek szánt kérdését ne itt, hanem az Orvos válaszol rovatban tegye fel!

még nem tudom,hogy PBC-m van-e

Hozzászóló: tk39, 2011-09-14 10:04
Válasz erre: tomari, 2011-09-16 21:39
Sziasztok! Nekem tegnap volt biopsziám,talán jövőhéten lesz eredmény is,mert már 1 éve vizsgálgatnak (nincs semmilyen tünetem,csak a laborom : gamma-gt:1839., foszfatáz: 1855., sülly.:74) találtak a májamon egy 85 mm-es gócot,ami mára 100-110mm. lett. A diagnózisban ez áll: az immunrendszert érintő egyéb rendellenességek., PBC.,a máj egyéb meghat.megbetegedései.,egyéb meghatározott lokalizációk jóindulatú daganata. Aggódom kicsit. Várom a véleményeteket !

elmaradás

Hozzászóló: Gica50, 2011-06-21 08:32
Válasz erre: Gica50, 2012-01-10 12:20
Húú most látom milyen rég voltam ezen az oldalon. Sajnálom, hogy nincs elég kitartásom hozzá, hogy megvárjam mikor írtok. Talán egyszerűbb lenne és közvetlenebb a " beszélgetés, " ha mailban tennénk mind ezt??? Kitudja. Elérkezett nálam az ízületi gyulladás. A csípő ízületeim ( mind két oldalon ) annyira fájnak, hogy minden lépésért a kínok kínját élem meg. A kezelő orvosom szerint ez várható volt, csak hát nem gondolták, hogy ilyen gyorsan fog jelentkezni a dolog Ez már 2 hónapja tart, és nem hogy jobb lenne, bizony rosszabbodik. A jobb térdem már kezd kipurcanni az erőltetéstől. A lakásban a küszöbök is akadályt jelentenek. Ha mindez nem lenne elég, jött hozzá a gerincem. 2 csigolyám össze van roppanva. Fáj ha ülök, fáj ha állok. Kérdezek minden PBC beteget, mi lesz a következő lépcső?? Mi fog még történni???? Nagyon sokat van eszembe, hogy meddig kell még elviselni ezt az állapotot?? .Ja és ráadásul a viszketésem sokat vissza - vissza tér, főleg éjszakánként, Szedem az Urzsofalkot !!. A nappalokat sokszor úgy töltöm mint egy zombi. Nem látok az álmosságtól. szinte vonszolom magam a fájdalomtól. Élet ez így??? Ha valaki tudja mire számíthatok még, az írjon nekem !!! Hálás lennék érte.

Ez még lemaradt!!

Hozzászóló: Gica50, 2011-03-25 13:55
Gica voltam akinek írtatok!! elnézést hogy nem írtam alá az üzimet!!! Várok minden sorstársat aki írt nekem MSN-re!! Gica!!!

Sallai EGER!! RÉSZÉRE és a többi PBC beteg nek akik írtak nekem!!

Hozzászóló: Gica50, 2011-03-25 13:53
Válasz erre: Gica50, 2011-03-25 13:55
Nagyon szépen köszönöm, hogy írtál ( írtatok )nekem ! Tudom nem jó hogy azt mondom örülök, hogy jelentkeztek PBC betegek, mert ez a betegség nagyon nem jó ! De be kell vallanom valahol legbelül örülök, mert úgy érzem nem vagyok egyedül ebben a bajban. Szedem az URSOFALK kapszulát, ami 2 hét fokozott viszketéssel járt, majd úgy éreztem valamivel jobb, de most elérkeztem oda, ahol elindultam, mert hiába szedem a gyógyszert a viszketésem vissza tért. Igaz nem annyira, mit előtte, de viszketek! Nem tudom Neked, (Nektek ) hogy használ, ez a gyógyszer. Ha van MSN - etek akkor nagyon szívesen beszélgetnék ott veletek, mert az valahogy közvetlenebb lenne. Izgatottan várom a jelentkezéseteket!! Mindenkinek kívánok nagyon szép napot!! És ne haragudjatok, hogy még csak most írok, de kezdtem feladni a reményt, hogy találok sorstársakat.

Sallai Eger

Hozzászóló: sallai, 2011-03-10 14:20
Válasz erre: Gica50, 2011-06-21 08:32
Szia Gica! Nekem tíz éve van biopsziával megállapított PBC-ém.Eredetileg autoimmun, SLE-s vagyok, és ebből lett a májbetegségem. Azért nem vállalják nyilvánosság előtt ezt a betegséget, mert a köztudatban ez az alkoholizmushoz kötődik, még az orvosok körében is. Pedig mi ezt csak úgy kaptuk! Kérdezz, mi érdekel konkrétan! Szívesen válaszolok.

PBC betegségben szenvedőket keresek

Hozzászóló: tomari, 2011-03-07 14:03
Szia Gica! Én is májbeteg vagyok, régóta próbálok betegtársakat keresni, de mivel ez a betegség nehezen felismerhető eddig nem találtam társra, vagy társakra.Beszélgessünk, osszuk meg tapasztalatainkat,örülök, hogy rád találtam.

PB C

Hozzászóló: zsuzska, 2011-01-28 19:16
Én is az vagyok. A félelem jogos. Tőlem rendszeresen elkérik a vírus negatív leletet, csak utána mernek hozzám nyúlni, de még akkor is sok ORVOS viszolyog. Ennyire nem ismerik. Beszélgethetünk. E-mailem: [email protected]

PBC betegségben szenvedőket keresek

Hozzászóló: Gica50, 2011-01-23 16:20
Válasz erre: zsuzska, 2011-01-28 19:16
Lehet, hogy reménytelenül keresgélek?? vagy talán nem mer senki írni??

PBC betegségben szenvedőket keresek

Hozzászóló: Gica50, 2011-01-20 15:10
Válasz erre: tk39, 2011-09-14 10:04
Kapcsolatot keresek olyan emberekkel, akiknek PBC betegséget diagnosztizáltak! Jó lenne megosztani azokat az érzéseket és a betegséggel kapcsolatos dolgokat. Ki, hogy viseli , milyenek a tapasztalatai. Milyen gyógyszert, vagy gyógyszereket kap, milyen tünetek és milyen súlyossággal jelentkeznek. Milyen stádiumban van épp, mikkel biztatja a kezelő orvosa? Na és hol kezelik?, Hol talált megfelelő májspecialistát? Ezekre a kérdésekre természetesen nem itt kell válaszolni, hanem majd adok egy mail címet és ott!! Ezek azért lennének számomra fontosak, mert én szintén PBC betegségben szenvedek, és még van más betegség is ez mellett. Ezért lenne számomra oly fontos hasonló sorstársat ( sorstársakat ) találni !!

autoimmun máj és nem vírusos nem italos címre

Hozzászóló: Gica50, 2011-01-19 14:34
Nekem PBC ( primer biliaris cirrhosist állapítottak meg. Ehhez tártust még overlap szindroma is . Így a két betegség átfedi egymást. A PBC betegség legrosszabb tünete az állandósulni látszó viszketés, szinte az egész testemen. Ráadásul csúnya foltok is vannak rajtam. Már szinte teljesen mindegy, hogy mit eszem, mert még egy szem alma vagy egy kis mandarin is viszkető rohamot okoz. Álmatlan éjszakáim vannak, olyan fáradékony lettem, hogy szinte vonszolom magam. Hogy mi jöhet még azt nem tudom. Most várok a máj biopsziára, mert ennek eredménye sok mindent elárul majd .