Betegségek történetei

Elmúltak már azok az idők, amikor több évre el kellett búcsúzni a családtól, ha az ember egy Mestertől szeretett volna tanulni. Most már nem kell Himalájai barlangok mélyére, szent remeték társaságába költözni, ha a spiritualitás gyökeréig szeretnénk hatolni, ha az élet mélyebb tanulságait szeretné az ember felfedezni. Hogyan értük ezt el, és mi is ennek az ára? Erről szól ez a mostani cikk.

Változnak az idők. Benne, mi emberek is. Az életstílusunk, a környezetünk, a problémáink, és a spiritualitáshoz való viszonyunk is. Sok minden történt velünk az elmúlt évtizedekben. A világ nemcsak hogy felgyorsult, de szinte minden egy karnyújtásnyira került tőlünk. A tér, az idő, mintha összement volna, az információ áramlás pedig olyan sebességre gyorsult fel, hogy alig győzzük követni. Ezeknek a folyamatoknak természetesen bőven van előnye és hátránya is. Hogyan kapcsolódnak mindehez a bölcs hegyi guruk tanításai?

A megváltozott világ könyörtelen stressze és elvárásai, szinte kikényszerítették egyre több emberből azt, hogy a felszínesség helyett, most már mélyebbre nézzen, a káoszból a béke felé forduljon. Elindult egy erős vágy, egy kollektív keresés az emberekben. Miért is vagyunk mi itt? Kik is vagyunk mi egyáltalán? Ennyi lenne csupán az élet, hogy örökösen, őrült módjára tekerünk egy mókuskerékben? Miért csak zenélő, csillogó-villogó netes, Power Pointos Bemutatóban örül az emberek nagy többsége, egy cseresznyefa virágzásának? Megéri egy életen át hajszolni magunkat kissebb-nagyobb technikai vívmányokért, és különböző divatos trendvezérek elképzeléseihez való alkalmazkodásért? Hol siklottunk ki, és hogyan találhatnánk vissza a belső békénkhez és harmóniánkhoz?

Az elmúlt évtizedekben bizony egyre többen, fogalmazhatnék úgy is, hogy már a "kritikus tömeg" szintjére jutott az, hogy az emberek egyre inkább megálljt parancsolnak az életükben! Ennek az egyre nagyobb "tömegnek" a vágya volt az, ami idevonzotta hozzánk a nyugati világba, a keleti, úgymond "bölcs hegyi guruk" tanításait. Azt a tudást, ami által igazán magunkra találhatunk, békére, meditációra, és egy tudatosabb létformára lelhetünk.

Régi korokban a megvilágosodott mesterek, csupán egy-két tanítványnak adták át a tudásukat a hosszú évek alatt. Sok-sok lemondással teli év a tanítvány részéről, távol a világi dolgoktól. Ez ma már másképp van. Az a keleti, meditatív tudás, aminek már a szele is ha csak megcsapja az embert, sokkal békésebb, tudatosabb és kiegyensúlyozottabb emberré válhat, az már nemcsak néhány kiválasztott, szerencsés tanítvány élménye és lehetősége, hanem a modern, 21. század embere is hozzájuthat! Ő előtte is nyitva állnak a kapuk!

Nincs kétség afelől, hogy sok a szélhámos és a kókler is ezen a területen, de ha a meditáció tanulmányozása mellett, az olvasónak helyén marad az esze, és nem vakon követ irányzatokat, akkor bizony megóvhatja önmagát, és a pénztárcáját is a felesleges kalandoktól. Ezek után pedig már csak rajta áll, hogy milyen mélységekig kívánja az élete részévé tenni, a "bölcs hegyi guruk" meditatív tanításait! Mennyit kíván belőle meríteni, és mennyit kíván alkalmazni a munkával, stresszel, és sok-sok fáradtsággal teli hétköznapokban!

Bízom benne, hogy ez a békességre és meditációra éhes "kritikus tömeg" egyre nagyobbá válik, és egyre többet merít a meditatív mesterek tudásából. Elsajátítja és alkalmazza azokat a technikákat, amelyekkel a legszürkébb hétköznapjainkba is örömöt, vidámságot, harmóniát, a Himalája bölcsességét és nyugalmát csempészhetjük. Álljunk meg picit néha, lassítsunk, és fedezzük fel együtt, hogy micsoda békesség és szépség is van a világban, ami mellett az örökösen rohanók, vakon szaladnak el.

Tanuljunk, meditáljunk, gyönyörködjünk együtt, és tiszteljük a Himalája végtelen tudását. Ha igazán éber vagy, és nyitott szemmel jársz, még ha a villamos ablakán is tekintesz ki, vagy ha egy toronyház mögé látsz, felfedezheted a távolban, a Himalája vonulatát. Hagyd hogy megérintsen a táj. Aztán, mintha mi sem történt volna tán, haladj tovább, most már békében és bölcsebben, vidáman az életed útján...

A Kolostor Őre

Az ENSZ Egészségügyi Világszervezete, a WHO október 2-át a sztómások világnapjává nyilvánította. De kik is ezek a személyek? Hogyan válik (válhat) valaki sztómássá? Mekkora csoportról van szó, hány sztómás él Magyarországon, és a világban? Mit tud a társadalom a sztómásokról? Milyen körülmények között élnek, dolgoznak?

Megannyi kérdés - és még sorolhatnánk a kérdéseket - de ki válaszol rá? És megismételve: minden év október elején ünnepli a világ a sztómásokat. Ünnepeljük őket, de igazából nem tudunk róluk semmit.

Aki most tudományos értekezést vár tőlem, téved. Jelen sorok írója is érintett, 2000 november óta sztómás. Írásomban saját tapasztalataimat szeretném összefoglalni. Előre elnézést kérek mindazoktól akik viszolyognak attól, hogy a dolgokat nevükön nevezzenek, sajnos sok esetben nem tudok eltekinteni a naturista megnevezésektől.

Nézzük meg mit írnak a sztómáról, az Akadémiai Kiadó szerkesztésében 1962-ben kiadott „Új Magyar Lexikon” 6. számú kötetének 327. oldalán, szó szerint idézem: „sztóma :gázcserenyilás” És ma ez olvasható a „Wikipédia” oldalain, idézem: „A sztóma görög eredetű szó, szájadékot jelent, melyet a sebészek a vékonybélen (ileostoma), a vastagbélen (colostoma), vagy a vizeletelvezető rendszeren (urostoma) ürülő tartalom elvezetése érdekében a hasfalon készítenek. Ideiglenes sztómáról akkor beszélünk, ha kialakítása csak egy átmeneti (általában néhány hónapos) időtartamra történik. Végleges sztóma akkor válik szükségessé, amikor az adott betegség megoldására már egy később megváltoztathatatlan állapot jön létre.”

Előzmények, tünetek

Általában a béldaganatok egy ideig tünetmentesek. Nem fájnak. Akkor gondolja a beteg, hogy baj van, ha megváltozik a székelési szokása. Hasmenés, több napig nincs széklet, véres széklet, ceruza széklet: ezek lehetnek az intő jelek. Aranyérre gyanakszik, felkeresi a háziorvost, általában gastroentrológus vagy/és sebész szakorvoshoz irányítják, akik colonoszkóp vizsgálat, - a bélrendszer kamerával történő átvizsgálása során - megállapítják, daganat van a bélfalon, bemérik helyét és a nagyságát.

A béldaganatok - legyen szó vékony,- vastag,- vagy végbéldaganatról - műtéti beavatkozása során - ha másképp nem menthető meg a beteg élete- a sebészorvos a hasfalra vezeti ki a beteg bélnyílását. Ez a kivezetés a sztóma. Lehet ideiglenes - ebben az esetben, egy későbbi időpontban visszahelyezést végez a sebész -, és lehet végleges kialakítású. Az orvosi személyzet még a műtét előtt tájékoztatja a beteget, mi vár rá.

A beteg meghallgatja, de esetek többségében fel sem fogja, élete gyökeres fordulatot vált. Ettől a perctől kezdve, a beteg mássá válik, nem úgy végzi a széklet ürítését, mint tette ezt eddig. És szembesül egy csomó problémával, amit csak saját tapasztalatai könnyítenek meg számára.

Az egészséges végbél rendelkezik záróizomzattal, működését akaratunkkal tudjuk befolyásolni. A sztóma önálló életet él, a sztómaviselő általában semmilyen hatással nincs rá. (A kivételekre később visszatérek.) A bélgázok és a széklet jelei a legváratlanabb időben, helyen és szituációban jelennek meg. A sztómás semmit nem tud tenni ellene. Ö maga is csak az utolsó utáni pillanatban érzi meg, megtörtént a baj. És találkozik a környezete, családja, munkahelye megszégyenítő megvetésével.

Mit lehet tenni, hogyan lehet védekezni a kényes szituációk ellen?

A sztóma körüli bőrfelületre egy ún. sztómazsákot kell ragasztani. Ez a zsák arra hivatott, hogy felfogja a beteg akaratától függetlenül meginduló székletet. Ezek a zsákok – hála a segédeszközgyártók fejlesztéseinek - ez idő szerint elég biztonságosnak tekinthetők. Általában stabilan ragadnak a bőrre, a zsákban felhalmozódó széklet súlya alatt nem válnak le a bőrről. De nincs olyan „zsákhordó” személy, akivel nem fordult volna elő, a számára a legkellemetlenebb helyen és időben ez a leválásos „baleset”.

Gondolom, mindenki átérzi e helyzet megszégyenítő hatását. Már egy kisgyermek is szégyelli, ha „bekakil”, de gondoljunk csak bele, milyen érzés ezt a megalázó helyzetet felnőttként megélni. Senkinek nem kívánom. A műtétet követően a sztómaterápiás nővér betanítja (megpróbálja betanítani) a zsák használatát. Sajnos nincs annyi ideje, hogy minden részletre kiterjedő tájékoztatást adjon. A beteg hazamegy, és akkor döbben meg amikor egyedül kell végrehajtania az első zsákcserét. Általában az emberek viszolyognak a széklet látványától, „illatától”.

Fogalmuk sincs, most mit kell csinálni? A kísérletezéshez idő kell, és ezen idő alatt teljesen elkeseredik. A család nem tud segíteni (nincs tapasztalatuk), orvos, nővér nincs kéznél, nincs aki, segíteni tudna. Jön a depresszió, a kilátástalanság, az öngyilkosság gondolata. Ha a család nem segít türelemmel, biztatással, elő is fordulhat az öngyilkosság. A beteg arra gondol: miért pont velem kellett ennek megtörténnie? Nem is gondol arra, hogy mások is járnak hasonló cipőben.

Hogy milyen sokan vannak, csak becsülni tudjuk. Nincs pontos adat a számukat illetően, egyes adatok szerint 8-10 ezer, más adatok szerint 10-15 ezerre tehető a számuk. A közeljövőben kezdődő népszámláláson pontos adatot lehetne kapni, ha szerepelne a kérdőíven a kérdés.

Betegszervezetek

Az orvosi személyzet túlterheltnek tekinthető. Itt jönnek elő a betegszervezetek. A sztómások önsegítő betegszervezeteit Ilco csoportoknak (Klubnak, Egyesületnek) hívják. Ezeknek a szervezeteknek lenne feladatuk segíteni a sztómával élő személyeknek, a társadalomban való beilleszkedésükben.

Magyarországon - információm szerint - 38 Ilco szervezet végzi ezt a munkát. Az Ilco szervezetek hozták létre a Magyar Ilco Szövetséget. Nem tisztem értékelni érdekvédelmi tevékenységüket, de azt le szeretném szögezni: elévülhetetlen érdemeket szereztek a sztómások érdekében.

Társadalmi ismertség

Ha megfigyeljük, melyik betegségcsoport rendelkezik társadalmi ismertséggel, láthatjuk: azok, akik valamelyik ismert, lehetőleg médiában sokat szereplő személy támogatását bírják. Gondoljunk csak arra, a mellrákos nők mellé milyen sok személy állt ki a nagy nyilvánosság elé, vállalva érintettségét.

A társadalom ismeri és elismeri tevékenységüket, nagy, országosnak tekinthető reklámokkal, rendezvényekkel hívják fel az egészséges társadalom tagjainak figyelmét a megelőzésre. Sajnos egyetlen sztómás ismert személy sem állt még ki a nagy nyilvánosság elé: emberek lássátok én is, érintett személy vagyok, élek, dolgozom, végzem a tevékenységemet, és lám lehet élni ezzel a stigmával is teljes életet. Úgy vélem, amíg nem lesz ilyen ismert személy, aki felvállalja a nyilvánosságot, addig nem lesz széleskörű társadalmi ismertsége ennek a betegcsoportnak.

Munka, szórakozás

Amikor az ember sztómássá válik és még munkaképes korú, nem is tudja milyen nehézségei lesznek a munkába állással. Először is, titkolja, szégyelli állapotát. Ha beavatja munkatársait állapotába, fél, hogy nem értik meg, kiközösítik, lehet, hogy vissza sem veszik dolgozni. Ha nem mond el semmit, retteg, hogy nehogy „megszólaljon” a sztómája. Állandó stresszben él, elkülönül munkatársaitól, rosszul van a tudattól, hogy dolgozni kell mennie. Már nem csak a sztómás állapota gyötri, lelki problémák sorozata vár rá.

Az előbbiek igazak a szórakozásra is. Mert mi van akkor, amikor a színházban a legnagyobb drámai csendben hangosan „elszellenti” magát. Inkább nem megy sehova, magányosan ül otthon és mereng róla: miért pont én?

Család

Ha van megértő szerető férj/feleség nem olyan nagy a baj. A műtét során az egész kismedence „megbolygatásra” került. Olyan szervek, szövetek kerültek „kés” alá, melyek esetleges megsértése döntően kihatnak a további nemi életre is. Egy „összeszabdalt” test sem egy szívderítő látvány, de az esetek többségében a férfiaknál fellépő, ideiglenesnek, részlegesnek tekinthető, sok esetben visszafordítható impotencia sem a családi élet erősítését jelenti. Szeretet, megértés híján nagyon nehézzé válik a családi élet. A gyerekek, unokák nem értik, hogy apu/anyu/nagypapa/nagymama miért nem a WC-t használja, miért „szellentenek” a terített asztal mellett a családi vacsora ideje alatt.

A sztómások előbb-utóbb „leszoknak arról”, hogy a családdal együtt étkezzenek, magányosan visszavonulnak szobájukba, ha van egyáltalán hova visszahúzódni. Úgy érzik, terhükre vannak az egész családnak. És újra felmerül az öngyilkosság gondolata.

Életmód

Mint már említettem, sztómás személy az esetek többségében nem tudja szabályozni székelését. De van egy-két megoldás amit érdemes megtanulni. Az étkezések során kerülni kell a nem megfelelő ételek fogyasztását. Ez egyéni dolog, minden ember más és más, mindenkire érvényes receptet adni nem lehet. Itt sokat segít a saját tapasztalat, megfigyelés. Mindenki azt az ételt fogyassza ami nem okoz számára problémát, kellemetlenséget.

És egy másik, lényegesebb megoldás. Az irrigálás: ez nem más mint: beöntés. Ezt a sztómás saját maga adja saját magának, bizonyos időközönként, ami szintén egyéni dolog. Van aki naponta, kétnaponta, esetleg háromnaponta. Rövid idő után kialakul a szervezetben egy reflex, a továbbiakban nem lesz spontán székelés, a beöntés indítja a széklet ürítést, tehát csak akkor amikor a sztómás akarja. Ez minőségi változás a sztómás életében, és általában a műtét után fél évvel lehet elkezdeni. Sajnos nem mindenki alkalmazhatja, orvosi javaslatra és ellenőrzése mellett lehet elkezdeni.

Az irrigálás helyigényes tevékenység. Időtartalma egy-egy alkalommal egy órát vesz igénybe. Ez idő alatt a sztómás elfoglalja a mellékhelyiséget, kirekeszti a család többi tagját annak használatából. Nagyon jó lenne, ha olyan lakáskörülmények között élnének, hogy a lakásuk dupla komfortos lenne. Alsó és felsőruházat tisztántartása, egyáltalán a tisztálkodás, mosakodás, fürdés fokozott odafigyelést, törődést igényel. Mosás, vasalás, fertőtlenítés, mind sok idővel és költséggel jár együtt. Sajnos támogatásra semmi remény.

Segédeszközök

Hála a segédeszköz-gyártóknak, számtalan gyártmány és termék közül lehet választani. De ki tudja, melyik a legalkalmasabb termék? A gyártók célja: minél több saját termék kerüljön eladásra. A beteg célja: megtalálni a neki legjobban megfelelő terméket. Az egészségbiztosító célja: megtalálni és finanszírozni a legolcsóbb terméket. És ez a három cél sokszor nem találkozik egymással. A gyártók nem reklámozhatják termékeiket az érintett személyek előtt, az Ilco Klubok rendezvényein - ahol a a sztómások vannak jelen - nem tarthatnak termékbemutatót. Így nagyon nehezen találja meg a termék a felhasználóját.

Én kimondom, még ha nem is fog tetszeni sok személynek, azok a gyártók vannak előnyös helyzetben, akik rá bírják venni a termékek felíróját, hogy az ő terméküket ajánlják és írják fel az érintettek részére. Hallottam már olyan esetet, amikor a felíró kifejezetten megtagadta a betegnek a kérését, és csak az általa favorizált terméket volt hajlandó felírni, annak ellenére, hogy a beteg nyomatékosan közölte, neki az a termék a használat során nem vált be.

Sajnos a termékek ára tetemes kiadást jelen az egészségügy részére. A napokban bevezetett szabályozás szerint, a betegnek is kell fizetni hozzájárulást a részére biztosított termékek után, és megváltozott a felírás jogosultsága is. Ez nagyon sok betegnek plusz utánjárással jár, ugyanis eddig a háziorvos is - akihez adott esetben más betegség miatt is jár - felírhatta a segédeszközt, most csak szakorvosnak van joga megtenni.

Gyógyulás

A beteg felébred a műtétet követően az intenzív szobában. Első megállapítása: élek. Az előző bekezdésekben részletezett tortúra vár rá. Az állapotától függően szükség lehet sugár és/vagy kemoterápiás kezelésre. Ha a kezdeti nehézségeket leküzdi, optimális esetben megkezdődhet a gyógyulás folyamata.

Negyedévente kontroll, vérvétel, hasi ultrahang vizsgálat, mellkas átvilágítás. Megtanulja az együttélést a sztómájával, a család is elfogadja az állapotát. Az irrigálás alkalmazásával életminősége döntően megváltozik, kezdi elfogadni állapotát.

Felkeresi az Ilco Klubot, találkozik sorstársaival, akikkel meg tudja beszélni gondjait, örömeit, bánatát. Közös programokat szerveznek, kirándulásokon, színházlátogatáson vesznek részt. Mindezt az Ilco Klub keretén belül. A család is felfedezi: a mama/papa otthon van, ráér elmenni az unokáért az bölcsibe/oviba/iskolába. Jöhet a szerelő, nem kell szabadságot kivenni: majd a mama/papa felügyel a munkálatokra. És még sorolhatnánk, ez örömmel tölti el a sztómást, nem felesleges a jelenléte a családban. Hasznosnak tekinti magát, programja van, elfelejti problémáit, csak a szépre gondol, van értelme az életének.

MEGGYÓGYULT!? Igen, orvosi szempontból gyógyultnak tekinthető. De „sztó-mássága” élete hátralévő idejére elkiséri.

Végül egy versidézet: „Nem elég a jóra vágyni: A jót akarni kell! És nem elég akarni: De tenni, tenni kell! A jószándék kevés!” (Váci Mihály: Még nem elég)

Fentieket lejegyezte: Németh Károly

Az én problémám egy festékes anyajeggyel kezdődött, ami születésemtől kezdődően a jobb mellemen volt. Emlékszem, többször mondták, hogy erre vigyáznom és figyelnem kell, de nem értettem miért.

Sokáig tényleg semmilyen problémám nem volt vele, aztán egyszer csak viszketni kezdett. Majd azt vettem észre, hogy zuhanyzásnál, ha erősebben megdörzsölöm, vagy egy idő után már akkor is, amikor vetkőzésnél levettem a melltartómat, lejött vele a bőröm. Mintha csak hámlanék, de csak ott, az anyajegy helyén.

Megijedtem és egyből onkológushoz fordultam. Mint kiderült, jól tettem. Az orvos ugyanis első ránézésre megállapította, hogy egy ún. Paget-kór nevű betegségem van. Azonnali műtétet javasolt.

Sajnos az első operáció nagyon rosszul sikerült. Nem távolították el a teljes anyajegyet. De ez csak később derült ki. Ugyanis évekkel az első műtét után ez a probléma kiújult. Újra viszketni kezdett, és ugyanúgy lejött a bőr. Minden úgy történt, mint az első alkalommal? újra megoperáltak, de most egy sokkal nagyobb részt távolítottak el a mellemből, és a másik mellemet hozzá igazították. Én akkor már kértem az orvost, hogy inkább vegye le az egészet, ne vagdossanak össze-vissza, ne kelljen többször kés alá feküdnöm, de nem hallgatott rám. Azt mondta, egyelőre nem indokolt a teljes mell eltávolítása?

Ráadásul ismét nem volt egy jól sikerült műtét? az operáció után ugyanis teljesen bevarrták a sebet és a váladék nem tudott távozni. Elfelejtettek csövet tenni bele? Iszonyúan fájt, feszített, begyulladt. Mire pár nappal a műtét után vissza kellett mennem kontrollra, már 39 fokos lázam volt. Az orvos meg csodálkozva nézett rám, hogy ebbe miért nem került cső? ott helyben újra felnyitotta és átöblítette a sebeket, majd belerakta a korábban kimaradt csövet.

2 hónapon át minden nap a poklok poklát éltem át. Minden nap vissza kellett járnom, hogy fertőtlenítse a sebet és eltávolítsa az elhalt szöveteket. Iszonyúan fájt minden beavatkozás és maga a seb is. Ráadásul az orvost sem nevezném empatikusnak? nem sokat törődött az én fájdalmaimmal. A varrat, amit beleraktak, többször kiszakadt. Végül már széles ragtapaszokkal csavartak körbe a vállamtól a mellem vonaláig, hogy ne nyíljon szét a seb. Kínomban már múmia macskának csúfoltam magam.

A család végig mögöttem volt, bár a férjemnek is megvolt a maga baja a cukorbetegsége, meg annak minden szövődménye miatt. De azért próbáltak kímélni, nem engedtek cipekedni, nem hagyták, hogy elhagyjam magam.

Kontrollra nem járok, csak a mammográfiára, bár már a mellemnek csak a negyede van meg. Ráadásul az elmúlt időszakban vettem észre, hogy újra apró anyajegyek jelennek meg ezen a területen, amik megint viszketnek? már előre félek, mi lesz belőle.

De a fizikai fájdalom csak egy része volt a sok szenvedésnek. Borzasztó kisebbségi érzésem volt évekig. Nekem, aki odaálltam több száz ember elé korábban és beszéltem. Most nem mertem elmenni otthonról. Nem mertem találkozni a régi munkatársakkal sem. Elhíztam, borzasztó kisebbségi érzésem volt.

Aztán egy idő után kezdtem arra kényszeríteni magam, hogy ne foglalkozzak azzal, hogy más mit gondol. Kezdtem elhitetni magammal, hogy senki nem figyel engem, senkit nem érdekel, hogy nézek ki. Így sikerült túltenni magam rajta. Sikerült magamnak megmagyarázni, hogy az nem élet, hogy elbújok az egérlyukba.

Ekkortól újra elkezdtünk rendesen eljárni otthonról. Elkezdtem újra nem nyakig érő ruhákban járni nyáron, mert rájöttem, hogy nem szabad azzal foglalkoznom, hogy más mit gondol, azt csinálom, ami jól esik.

Egy jó elfoglaltságot is találtunk magunknak. A Robin Hoodban vagyunk statiszták vénségünkre. Itt így ismertek meg, így fogadnak el. Jó csinálni. Leköt, élvezem. Időnként azért még most is felüti a fejét a kisebbségi érzés, de már nagyon ritkán.

Igazából csak arra tudok bíztatni mindenkit, aki beteg, - és valójában mindegy, hogy Paget kórról vagy valami egész más szörnyűségről van szó - hogy találja meg azt a módot, ami lendületet ad és elűzi a betegségtudatot! Bármit, ami leköti, ami elvonja a figyelmét az adott problémáról!

És még egy fontos dolog: Ne szenvedjen senki fölöslegesen! Ha valami nem stimmel, orvost kell váltani, nem szabad benne maradni egy ilyen helyzetben, mert ez tényleg kínzás volt. Nekem sem időm, sem erőm nem volt ilyesmin gondolkodni. Kívülről illetve utólag már mindig okosabban döntene az ember. De aki teheti, tanuljon az én hibámból, ne a maga kárán!

D. I.

Kapcsolódó cikkek:

A csontok Paget-kórja

Rákelőző állapot a bőrön: a Paget-kór

Egy egyszerű anyajeggyel indult a combomon. Tény, korábban nem volt ott az a folt, tehát nem egy olyan anyajegyről volt szó, amit születésemtől kezdve ismerek. Ez apró barna folt volt, ami viszketett. Nyilván ennek köszönhető az is, hogy egyáltalán észrevettem, mert másként nemigen tűnt volna fel.

Figyelni kezdtem, és azt vettem észre, hogy azon túl, hogy viszket, növekszik is. Kezdetben egy rózsaszín "udvar" vette körül a barna foltot, ami aztán bebarnult. Így a kerülete egyre nőtt. Ráadásul egyszer, amikor kíváncsiságból nagyítóval is megvizsgáltam, azt láttam, hogy apró lábai vannak. De ekkor még nem tudtam, mi is ez?

?aztán utána olvastam? akkor derült ki számomra, hogy itt valószínűleg nagy a baj. De ekkora már fél év telt el. És én csak ekkor fordultam orvoshoz. Az orvos megerősítette a rossz érzésemet. Egyből sebészhez küldött, és ki is vágták.

Szövettani eredményt viszont csak 3-4 hét múlva kaptam. Ez volt a legrosszabb időszak, mert nem lehetett tudni semmit. Nagyon lassan telt az idő. Egyszer fent, egyszer lent. Néha azt gondoltam, nem verhet így a sors. Máskor meg azt, hogy ha áttétem van, arról én tehetek, mert későn mentem orvoshoz.

És mikor végül kezembe kaptam a papírt, amin feketén - fehéren az állt, hogy melanoma, nagyon megijedtem. Akkor már tudtam, hogy az a legvadabb bőrrák, ami állítólag fél éven belül áttétet képez, és legkönnyebben az agyban. Ez nagyon ijesztő volt!

Abban bíztam, hogy ha tényleg lenne áttét, annak már érezném a tüneteit, lennének más egyéb jelei is, de én valójában jól voltam. És igazam volt! Hál Istennek sehol nem találtak áttétet. Semmi más dolgom nem maradt, mint figyelni magamra és kontrollra járni. Még csak utókezelésekre sem volt szükség.

Mindenkinek azt tanácsolom, hogy figyeljen a bőrelváltozásokra. Ha egy anyajegy növekedni kezd, vagy viszket, esetleg ha megváltozik az alakja, az gyakran utal a háttérben zajló rosszindulatú folyamatra! Nem szabad megvárni, hogy nagyra nőjön, vagy kifekélyesedjen és vérezni kezdjen! Mielőbb fontos orvoshoz fordulni, így időben felismerhető a baj.

D. I.

Cikkek a témában:
Az agresszív melanoma
A bőr rosszindulatú elváltozásai
A leégés veszélyei 

A betegségem történetét egy fontos üzenettel kezdeném: bármi, a normálistól eltérőt tapasztalsz a saját testeden, ne várj sokáig! Mielőbb fordulj orvoshoz! A történetemből kiderül, miért mondom ezt?

Az én esetemben az első jel a havi vérzések sűrűbbé válása volt? bár még fiatal voltam, 34 éves, de már nem a szokott időben, havonta menstruáltam, hanem gyakorlatilag 2-3 nap kivételével állandóan véreztem. Persze valószínű, hogy ez a vérzés már nem is menstruáció volt, hanem az előrehaladott rák egyértelmű jele.

Bár a nővéremnél is hasonlóan kezdődött a méhnyakrák, mégis sokáig halogattam az orvoshoz fordulást. Csak akkor mentem el rendelésre, amikor már tényleg nagyon erős vérzésem volt.

Az orvos először egy egészségügyi kaparást javasolt, amit el is végeztek. Kaptam egy papírt az eredményéről, semmi aggasztót nem tartalmazott. Teljesen negatív volt. Illetve egy enyhe méhnyálkahártya gyulladást írtak le rajta.

A beavatkozás után egy héttel ismét elöntött a vér. Én akkor már nagyon rosszat sejtettem, egyből az Uzsoki Kórház onkológiájára mentem, ahol egy idősebb főorvosnő vizsgált meg. A vizsgálat után a hasamra tette ökölbe szorított kezét és ezt mondta: ' Kislányom, ezt az öklömnyi daganatot mióta hordozza.' Az az igazság, hogy más tudni és más hallani. Nem tudom megmagyarázni, hogy miért, de akkor ott hallani valami kegyetlen volt.

Szövetmintát vettek, aminek nagyon hamar meglett az eredménye, de nem volt egyértelmű, ismételni kellett a vizsgálatot. A következő szövettani mintából már egyértelműen kimutatták a daganatot? azonnal operálni kellett. A főorvosnő nagyon határozottan nyomta kezembe a másnap reggelre szóló beutalót. Hiába tiltakoztam, hogy nekem még rengeteg az elintéznivalóm, nem engedett. Ráadásul aznap a férjem sem volt velem. Annyira sokkolt a hír, hogy nem találtam haza? csak bolyongtam az utcákon. Végül taxit kellett hívnom, hogy hazavigyen.

A legelső vizsgálat és a műtét napja között nagyjából 2 hónap telt el. Az orvos, aki műtött, dr. Osváth Miklós egy tündér volt. Mindent világosan elmagyarázott. Arra is felkészített, hogy bár fiatal vagyok, de ha operáció közben úgy látja jónak, mindent el fog távolítani. Ezt úgy értette, hogy nem csak a méhnyak egy részét, hanem a méhet és a petefészkeket is. Így is történt.

A műtétből semmit nem éreztem, hiszen elaltattak, de az ébredés az szörnyű volt. A sok infúziós palack, meg a tudat, hogy mi történt velem. De az orvosom ebben az időszakban is nagyon sokat segített. Nem telt el úgy nap, hogy be ne nézett volna hozzám és ne ült volna le az ágyam szélére pár percre. Ez nagyon sokat számított nekem.

Ugyanez a tündér orvos a műtét után nem sokkal azt mondta, hogy jól jegyezzem meg: 'Ugyanolyan értékű ember vagyok, mint a beavatkozás előtt.'. És felejtsem el azt, hogy kisebbségi érzés és felejtsem el azt, hogy én most mindenki elől elzárkózom. Hogy el kell felejteni azt, amit korábban mondtak, hogy 'Á, az már nem nő, kipakolták?' Én ugyanolyan értékű ember vagyok, mint a műtét előtt. Ez a beavatkozás az életem ára!

Később hozzá jártam vissza kontrollra is. Sőt, mivel szülész-nőgyógyász volt, hozzá vittem a kislányomat is, amikor már babát várt és nála szült.

Ami nagyon nehéz volt, hogy a családom egy része eltávolodott tőlem. A férjem és a lányom végig mellettem volt, de nővéreim és az anyám valami miatt nem. Mai napig nem tudom, mi lehetett a viselkedésük oka.

Valójában nagyon sok évnek kell eltelnie ahhoz, hogy az ember ilyen higgadtan tudjon beszélni róla? most 65 éves vagyok, tehát már több mint 40 éve operáltak, mégis, minden év végén még mindig görcsbe rándul a gyomrom? vajon a következő évben megélem-e még az ünnepeket...

A műtét után a kontrollokon túl más teendő nem maradt. Hála az orvosom körültekintésének nem kellett semmilyen utókezelésre járnom és azóta sincs ezzel semmilyen problémám. Kezdetben havonta, majd 3, később 6 havonta kellett megjelennem a vizsgálatokon. Utána már csak az éves kontrollok maradtak, amikről egy idő után - megmondom őszintén - gyakran elfeledkeztem. Visszaálltam dolgozni, panaszom nem volt, így feleslegesnek tartottam már a kontrollt.

Ami az egészből visszamaradt, az most már csak egy apró kellemetlenség, ami azért eleinte még nagyon sok gondot és fájdalmat okozott. Sokkal gyakrabban kell mosdóba járnom, mint korábban. Erre felkészítettek a műtét előtt, mégis kellemetlen. Ráadásul kezdetben ahogy megtelt a hólyag, az borzasztó fájdalommal is járt. Mára már inkább csak a gyakori vizelés maradt, de ez fájdalommal csak ritkán jár.

Informálódni egyébként ma már mindenki tud. Én az Interneten mindenre választ kaptam, ami érdekelt. Hasznosnak találtam a fórumokat is. Ezekbe én is rendszeresen írok be. Szerintem a sorstársak igen sokat tudnak segíteni egymásnak. Fontos látni, hogy mások hogyan élték meg ezt a betegséget, és a leghitelesebb, legéletszerűbb tanácsokat is más betegektől kapja az ember.

Egyébként nekem az unokám is nagyon sokat segített a gyógyulásban. Nem sokkal a műtét után született, és mivel úgyis otthon voltam, sokat vigyáztam rá. Segített elterelni a rossz gondolatokat, ami nagyon megkönnyítette ezt az időszakot.

Összességében, amit én mindenképpen tanácsolni tudok, hogy mielőbb forduljon orvoshoz, ha bármi szokatlant érez. Ha teheti, olyan orvost válasszon, akiben maximálisan megbízik! És bár ezt tanácsolni nem tudom, csak remélem, hogy senki nem marad egyedül a bajban! Nekem nagyon sokat jelentett a férjem és a lányom támogatása, illetve a kis unokám születése.

D. I.

Cikkek a betegségről:

Méhnyakrák - Kis figyelemmel megelőzhető 

Méhnyakrák: hogyan pusztít a HPV? 

A 10 leggyakoribb nőgyógyászati tévhit

A leggyakoribb daganatok első tünetei

2008 januárjában kezdődött a kálváriám. Egy egyszerű influenzával indult, ami magas lázzal járt. Ez azt hiszem, szokványosnak mondható, nem gondoltam semmi igazán rosszra, bár volt egy furcsa tünetem. A hasamon megjelent egy nagyobbacska dudor? Mivel magas lázam is volt, kihívtam a körzeti orvost és kértem, ne csak a torkomat vizsgálja, nézze meg a hasamat is. Ő, miután alaposan megnyomkodott, azt kérte, mindenképpen menjek el egy alaposabb hasi kivizsgálásra.

Még mindig nem ijedtem meg igazán, bár eszembe jutott, hogy az évenkénti munkahelyi szűrővizsgálatok eredménye már jó pár éve mutat valamiféle vírusos betegséget a májamon, és a háziorvos is azt mondta a vizsgálat után, hogy ott lesz a baj, de mivel kérdéseimre a szűrést végző orvos mindig azt mondta, hogy ne foglalkozzak vele, hát nem gondoltam, hogy most ebből lesz a nagyobb probléma? pedig ebből lett?

És ha azt nézem, még szerencsés is vagyok, hiszen ha a hasi dudort nem épp az influenzával egy időben veszem észre, csak emiatt biztosan nem megyek orvoshoz? És a háziorvosomnak is sokat köszönhetek! Minden orvos, akivel azóta találkoztam, azt mondta, legyek hálás neki, hogy ilyen alapos és lelkiismeretes, és hogy azonnal tudta, hogy nem szabad halogatni a további vizsgálatokat. Ő egy olyan orvos, aki nem kuruzsol, hanem kimondja, amire gondol és szakorvoshoz küld! Nem csinál presztízskérdést abból, hogy más véleményét is meghallgassa!

Elkezdődtek a kivizsgálások. De még a dolog ebben a fázisában is szerencsésnek mondhattam magam, mert egy az egészségügyben dolgozó közeli rokonnak köszönhetően egy héten belül minden vizsgálaton túl voltam. Először persze laborvizsgálatot csináltak, de abból semmi nem derült ki. A magas koleszterinszinten túl semmi kórosat nem jelzett. Aztán jöttek a mindenféle bélvizsgálatok, az UH, mellkasröntgen és a CT. Ezeken már látszott, hogy a májon van egy hatalmas tumor, de bíztattak! Azt mondták, minden jel arra mutat, hogy ez egy jóindulatú betegség lesz. Biopsziát nem csináltak, mert azt mondták, hogy a daganatot a méretéből, elhelyezkedéséből adódóan mindenképpen műteni kell. Később aztán, az operáció után megérkezett a szövettan eredménye, amin feketén-fehéren látszott, hogy ez bizony egy rosszindulatú folyamat.

Mikor megtudtuk, hogy műtétre lesz szükség, ismerősök javaslatára a Baross utcai transzplantációs Klinikára mentem. Azt mondták, ott a legjobb kezekben leszek. És valóban így volt. Rögtön egy nagyon emberséges orvoshoz kerültem, aki érthetően elmagyarázott mindent. Még le is rajzolta, hogy fog zajlani az operáció.

Hamar be is fektettek a kórházba és már másnap túl is voltam az operáción. Minden nagyon hamar történt. Tulajdonképpen a háziorvosi vizsgálattól az operációig alig egy hónap telt el összesen.

Az orvosok hozzáállása végig nagyon sokat segített. Nem mondom, hogy korábban csak jó tapasztalataim voltak az egészségügyben, de ezúttal tényleg mindenkiről csak jót mondhatok. Segítőkészségüknek és megfelelő kommunikációjuknak köszönhetően nem ébresztettek felesleges félelmet bennem. Egyébként a műtét során az epehólyagomat is eltávolították, mert úgy tűnt, az epevezetékben is van valami. Ezt csak a műtét után mondta el az orvos.

Az operáció után a sebész egy onkológushoz irányított, aki szintén nagyon segítőkész volt. Elmondta, hogy az eredmények áttétet egyelőre sehol nem jeleznek, de azért részletesen végigbeszéltük, hogy hol lehet számítani metasztázis kialakulására, és hogy mire kell számítani az egyes esetekben.

A metasztázis lehetséges tüneteit nem vettük végig részletesen, de ezt nem is bánom, mert ha tudnám, mire lehet számítani, biztos bebeszélném magamnak. 3 havonta, félévente, így is-úgyis járnom kell kontrolra, ha valami van, nyilván időben kiderül. Meg azért egy ilyen eset után óvatosabb az ember. Bármi gyanúsat tapasztalok, biztosan orvoshoz megyek.

További kezelést nem javasoltak. A műtét jól sikerült, áttét pedig - egyelőre legalábbis úgy tűnik - hogy nincs. Tehát marad a rendszeres kontroll.

Összességében azt kell mondjam, az egész dolog alatt nem hagytam el magam. De valószínűleg a családi problémám olyan, ami miatt úgy éreztem, nem szabad ezzel túlzottan foglalkoznom. Ugyanis a lányom 25 évesen megszülte az unokámat 2006 novemberében és decemberben sclerosis multiplexes lett. Most már visszament dolgozni két év után, de állandó félelemben van a család, nehogy valami történjen - sose tudni ennél a betegségnél, hogy mikor vált ki valami olyat, ami után nem tud többet lábra állni. Tehát nekem erősnek kell lennem, őt is támogatnom kell. Talán ezért nem éltem meg a saját bajomat olyan tragikusan, mint ahogyan ezt meg lehetett volna.

Nem mondom, hogy elsőre nem érintett meg a dolog. Amikor legelőször azt mondták, hogy daganatom van és meg kell műteni, akkor egy napig nagyon le voltam roskadva és haldokoltam magamban. Azt hiszem, ez az a pont, amikor az embernek el kell döntenie, hogy belehergeli magát, vagy átlép rajta. Biztos mindenkinek van ilyen és vagy erre billen, vagy arra. Én zokogtam és becsuktam az ajtót, hogy mindenki hagyjon békén és aztán eldöntöttem, hogy ha az van megírva, akkor úgyis megyek, tök mindegy.

De az a tudat, hogy a gyermekem beteg - tudom, nagyon furcsán hangzik - de most átsegített a mélyponton. Hiszen erőt adott az, hogy tudtam, segítenem kell neki. Ő nem aggódhat, nem idegeskedhet miattam.

Apró dolgokat megváltoztatott az életemben. Pl. a műtét miatt nem emelhetek. Erre tudatosan figyelnem kell, mert az embernek vannak ösztönös mozdulatai. A diagnózis óta betegállományban vagyok. Bankban dolgoztam, ahol a váltópénzt emelgetni nem lenne most egyszerű. Állandó másoktól segítséget kérni meg kellemetlen lenne számomra. A kollegáim szívesen segítenének, ez nem is kérdés nekem, de én nem szeretem, ha másokra szorulok.

E mellett az epehólyag eltávolítása miatt valamelyest diétáznom kell. Ez azt jelenti, hogy csokiból és káposztából csak keveset ehetek. : Meg persze van még néhány egyéb betartanivaló dolog, de nem vészes. Ha nem figyelek eléggé, teltségérzés és puffadás jelentkezik, ami kellemetlen, úgyhogy igyekszem azért ügyelni arra, hogy mit eszek.

Hogy utána olvastam-e a betegségemnek? Kezdetben igen. De hamar feladtam. Akkor ugye még úgy nézett ki, hogy az én betegségem jóindulatú, a Neten meg csak a rosszindulatú daganatokról írtak. Ráadásul csupa rosszat. Arról nem akartam hallani. Sokkal hasznosabb lenne, ha pozitívabban közelítenék meg az ilyen problémákat. Inkább a kezelési lehetőségekről kellene írni, nem arról, hogy nincs remény.

Azóta már utánanéztem pár dolognak, de az orvosok is őszinte választ adnak minden kérdésemre, úgyhogy igazából nincsenek bennem kételyek. A betegtársaktól is sokat tanul az ember. Mi öten voltunk egy szobában, sokat beszélgettünk. Mondták, hogy ha nincs áttéte a ráknak, akkor az ember alkalmas lehet transzplantációra is. És találkoztam is ott valakivel, aki 5 éve esett át egy átültetésen és nagyon jól van. Erőt ad, ha ilyet lát az ember.

Persze az ember legtöbbet a saját kárán tanul? A mai eszemmel és tapasztalatommal már nem hallgatnék erre a "nincs jelentősége" mondatra, amit a vírusfertőzéssel kapcsolatban évekig mondtak? Most már tudom, hogy bármi nyugtalanító van, annak utána kell járni alaposan.

Hát ennyi röviden az én történetem. Talán már kiderült, hogy alapvetően egy optimista ember vagyok. Szeretem rózsaszínben látni a világot. Felmértem a dolog jelentőségét, de nem akarok túlzottan sokat foglalkozni azzal, hogy mi lesz ezután. És nagyon vigyázok arra, hogy ne hagyjam el magam, mert ha valaki egyszer padlóra kerül, onnan nehéz felállni?

D. L.

További információk a betegségről:

A májrák

Diétás tanácsok májbetegeknek

Gyógyszerszedési szabályok májbetegség esetén