SLE (szisztémás lupus erythematosus)

Tisztel Sorstárs! 81' óta /94 től ismert /élek együtt ezzel a betegséggel.Nekem vér és reumatológiai problémákat okozott.2011 óta szedek nagy dózisú vitamint.Nem tudom.hogy leírhatom-e a nevét mert az orvosok nem szeretik. A lényeg,hogy csökkentettem majd 2012 közepén elhagytam a Medrolt természetesen kezelő orvosom hallgatólagos jóváhagyásával. Vérképem sokat javult,aktív vagyok és nem szedek semmit.Leletekkel is alá tudom támasztani.

Sziasztok! 26 éves lány vagyok.3 éve diagnosztizálták nálam a lupuszt. Hálistennek eddig egész jól megúsztam, még az elején elkapták a betegséget. Évek óta szenvedtem az izületi fájdalmaktól, hideg volt kezem-lábam, fogytam, ment a hasam. A végén már nem tudtam fogni és alig tudtam járni...elötte 2 évvel voltam bőrgyógyásznál és már messziről mondta nekem, hogy maga autoimmun beteg. Én meg jól kiröhögtem...aztán eszembe jutott, amikor nem bírtam mozogni se. Immunológiára utaltak, megszületett a diagnózis. Medrolt és Imurant szedek, így egész jól elvagyok. Már megszoktam, hogy folytonos változásban van a betegség, hol jobb hol rosszabb, de hősiesen tűröm és nem engedem, hogy legyőzzön :)

Sziasztok! Látom, nagyon régen írtatok ide. 21 éves fiú vagyok, nálam nemrég derült ki a SLE. Nem volt egyszerű diagnosztizálni... Évek óta szenvedtem a jéghideg végtagokkal, ízületi fájdalmakkal, visszatérő tüdő- és mellhártyagyuszival, de egyik orvos sem mondott semmit. ...aztán tavaly idegösszeomlást kaptam és bekerültem a kórházba, ott végre feltűnt a kezelőorvosomnak, hogy milyen hidegek a végtagjaim és hogy színeződnek. Vizsgálatok következtek és kiderült a Raynaud-szindróma. Persze itt még nem volt vége, később mennem kellett immunológiára is emiatt. Közben romlott az állapotom, fogytam 10 kg-t, pedig ettem rendesen, állandóan gyenge voltam, aluszékony, aztán már tényleg nem ettem, ha ettem is, a falat állandóan megállt, vagy félrement, a hajam hullani kezdett, erős szívdobogások jöttek rám, stb. Az immunológiai vizsgálat tárta fel a SLE-t. Mostanában gyakran előjött a "pillangó", de nyáron mégszembetűnőbb szokott lenni. Régebben is látszott, de nem gondoltuk, hogy baj, csak rácsodálkoztunk mindig. Van, hogy jobban vagyok, olyankor alig van tünetem, de van, hogy iszonyatosan szenvedek. A legijesztőbb, mikor átmenetileg "lebénul" egyik-másik végtagom. Biztosan hagytam ki dolgokat, a memóriám sem túl jó, nem tudom, hogy ez is a betegséggel jár-e, de tény, hogy azóta romlott meg nagyon, mióta a tünetek erősebben jelentkeznek.

Kedves Sorstársaim! Itt az ideje, hogy felélesszük ezt a fórumot. Én 25 éves vagyok, és 4 éve SLE-s. Írok blogot is itt a webbetegen, Pillangó címmel. Szívesen beszélgetek bárkivel erről a témáról, vagy bármi másról:-)

Kedves Mária! Én 21 éves lány vagyok, és 5 éve derült ki, hogy autoimun beteg vagyok.Májusig minden rendben volt szedtem, szedem a medrolt, de májusban jelentkeztek tünetek.Pl:mellkasfájdalom, hátfájás, gyomortályi panaszok.Kiderült, hogy nem mozog a rekeszizmom.Na, mindegy nem is ezért irok, kérdeznék...Nekem olyan problémám lenne, hogy párkapcsolatban élek, és szexulis életem is van.De viszont klönböző mellékhatások jelentkeznek rajtam és a páromon is.Az slénél nem lehet az hogy nekem van egy olyan nedvem, hogy amire érzékeny a partnerem???Kiütések jelentkeznek rajta, de nem gomba mert már voltunk ezzel orvosnál is.Felirtak neki gyógyszert, amitől jó lett.De a minap az aktus után feldagat neki,piros lett, és a vége olyan lett mint a lufinak a szája.Nem tudom mennyire tud nekem ebben tanácsot adni, de megköszönném.

Mária vagyok és-32.éve vagyok beteg de mostmár egyre türhetetleneb nagyon sokat szenvedek-és szenvedtem sok-sok informácioval amit átis éltem borzaszto az egész havalakit érdekel sokat mesélhetek Sziasztok Czeglédiné Mária jo pihenést és kellemes hétvégét

Sziasztok! Én is SLE-s beteg vagyok! Látom, nagyon régen irtak már hozzászolást a forumba. Ez hogy lehet?

Szia nálam a legszembetűnőbb dolog az volt, hogy az arcbőröm mindig piros volt és fényre sem nagyon tudtam menni, mert mindig piros lett a bőröm, ami még nem is annyira zavart, de begyulladtak az ízületeim is, ekkor fordultam orvoshoz és kiderült hogy az arcpíromat is a betegség idézi elő.

Szia köszönöm a válaszodat, megpróbálom így felfogni a helyzetemet és ennek segítségével túltenni magam ezen. Neked hogy kezdődött a betegséged?

Szia megértem a problémáidat, de szerintem az a fontos hogy egyensúlyba tartsd a betegségedet, mert ha nem szeded a gyógyszereidet, akkor felerősödhet az SLE, szerintem gondolj erre. Nekem az sokat segített, hogy attól féltem, hogyha nem szedem a gyógyszereket, akkor a szervezetem belülről mehet tönkre ami sokkal rosszabb lenne.