• SLE (szisztémás lupus erythematosus)



        Vannak, akiknél csak ritkán jelentkeznek enyhe tünetek, és vannak olyanok is, akiknél a folyamat felgyorsul, és néhány hét alatt akár az életet veszélyeztető állapot is kialakulhat.

        A fórumban írottak nem képezik a WEBBeteg orvosi tartalmának részét, azok igazság- és valóságtartalmáért portálunk felelősséget nem vállal. Orvos szakértőinknek szánt kérdését ne itt, hanem az Orvos válaszol rovatban tegye fel!

        LUPUS

        Hozzászóló:emma13, 2017-03-13 22:20
        Kedves Pizsipanni! Szívesen beszélgetnék az SLE-ről, sajnos én is érintett vagyok. Olvastam a blogogad is, kár, hogy már nem írod.

        kérdés

        Hozzászóló:tarnayk, 2016-06-26 15:37
        Szia Érdeklödnék milyen vitaminokat szedsz ? Olvastam Sle beteg vagy . Köszönöm az infot

        SLE - neurológus

        Hozzászóló:fra, 2016-02-09 13:58
        Sziasztok! SLE-s vagyok, lassan 25 éve. Orvosom nyugdíjba ment. Immunológusom van már, de neurológus nincs. Központi idegrendszer érintettséggel (bénulással járó) Nem tudom jó helyen járok-e. Tudtok valakit ajánlani? üdv.

        berenyiagnes

        Hozzászóló:denverke, 2015-12-02 12:42
        Írtam neked emailt,de még mindig nem válaszoltál! Várom jelentkezésed. üdvözlettel: SLE

        Lupusszal dolgozni

        Hozzászóló:beabari, 2015-11-25 11:32
        Sziasztok! 2013. óta diagnosztizált lupuszos vagyok, de 2006-ban kaptam az első trombózist. Központi idegrendszeri érintettségűt nyertem, középiskolai tanárként dolgozom - most már csak félállásban. Imurant és Medrolt szedtem, de amellett nem dolgozhattam iskolában, így az Imurant Trexanra cserélték. Azt fontolgatom, hogy meddig erőltessem a munkát - sajnos túlterhelődöm, és minden hónapban meg kell álljak 1-1 hétre, mert szédülni kezdek - és akkor nincs tovább. Nem igazán jó ez a helyzet, se nekem, se a diákoknak. A főnökeim hol türelmetlenek, ha elmondom, hogy akkor elmegyek, akkor azt nagyon nem akarják, mert ritka szakjaim vannak. Ti dolgoztok? Hagyják? Elviselik a hiányzásaitokat? Ha van jó gondolat, jöhet. Nem vagyok leszázalékolva, ha nem muszáj, abba a cipőbe nem is lépnék bele. Szép napot és nagyon köszi!

        szia

        Hozzászóló:agnes9995, 2015-11-17 17:00
        Válasz erre: denverke, 2015-12-02 12:42
        szia, keress meg a [email protected] email címen.. remélem tudok segíteni...üdv Ági

        SLE

        Hozzászóló:denverke, 2015-11-16 11:19
        Válasz erre: agnes9995, 2015-11-17 17:00
        Érdeklődni szeretnék, hogy mik a tüneteid és hogy a betegséged előtt kaptál-e valamilyen mri kontrasztanyagot. Én amióta kaptam 2014.12.23 azóta minden nap rosszul vagyok, emésztési zavarom lett, agyagos, zsíros széklet már fogytam 6 kg-ot. A számban kemény, heged dudorok lettek, fáj a mellkasom, a hátam, a vádlimban combban, izomrángás,izomfájdalom jelentkezett emellett nagyfokú hányinger időnként szédülés.A belgyógyász adott beutalót immunológiára főleg azután, hogy meglátta a fogorvosi leletet. Én Gadovist, mri kontrasztanyagot kaptam és azóta vagyok nagyon rosszul. Kaptál ilyet?Mik a tüneteid?Sokat segítenél a válaszoddal, amit előre is nagyon köszönök!

        Lupus -és amit tenni lehet (?)

        Hozzászóló:feke62, 2014-03-10 15:37
        Válasz erre: tarnayk, 2016-06-26 15:37
        Tisztel Sorstárs! 81' óta /94 től ismert /élek együtt ezzel a betegséggel.Nekem vér és reumatológiai problémákat okozott.2011 óta szedek nagy dózisú vitamint.Nem tudom.hogy leírhatom-e a nevét mert az orvosok nem szeretik. A lényeg,hogy csökkentettem majd 2012 közepén elhagytam a Medrolt természetesen kezelő orvosom hallgatólagos jóváhagyásával. Vérképem sokat javult,aktív vagyok és nem szedek semmit.Leletekkel is alá tudom támasztani.

        lupus

        Hozzászóló:enci86, 2013-02-28 23:07
        Válasz erre: denverke, 2015-11-16 11:19
        Sziasztok! 26 éves lány vagyok.3 éve diagnosztizálták nálam a lupuszt. Hálistennek eddig egész jól megúsztam, még az elején elkapták a betegséget. Évek óta szenvedtem az izületi fájdalmaktól, hideg volt kezem-lábam, fogytam, ment a hasam. A végén már nem tudtam fogni és alig tudtam járni...elötte 2 évvel voltam bőrgyógyásznál és már messziről mondta nekem, hogy maga autoimmun beteg. Én meg jól kiröhögtem...aztán eszembe jutott, amikor nem bírtam mozogni se. Immunológiára utaltak, megszületett a diagnózis. Medrolt és Imurant szedek, így egész jól elvagyok. Már megszoktam, hogy folytonos változásban van a betegség, hol jobb hol rosszabb, de hősiesen tűröm és nem engedem, hogy legyőzzön :)

        SLE

        Hozzászóló:Gyuszkó21, 2013-01-13 12:07
        Sziasztok! Látom, nagyon régen írtatok ide. 21 éves fiú vagyok, nálam nemrég derült ki a SLE. Nem volt egyszerű diagnosztizálni... Évek óta szenvedtem a jéghideg végtagokkal, ízületi fájdalmakkal, visszatérő tüdő- és mellhártyagyuszival, de egyik orvos sem mondott semmit. ...aztán tavaly idegösszeomlást kaptam és bekerültem a kórházba, ott végre feltűnt a kezelőorvosomnak, hogy milyen hidegek a végtagjaim és hogy színeződnek. Vizsgálatok következtek és kiderült a Raynaud-szindróma. Persze itt még nem volt vége, később mennem kellett immunológiára is emiatt. Közben romlott az állapotom, fogytam 10 kg-t, pedig ettem rendesen, állandóan gyenge voltam, aluszékony, aztán már tényleg nem ettem, ha ettem is, a falat állandóan megállt, vagy félrement, a hajam hullani kezdett, erős szívdobogások jöttek rám, stb. Az immunológiai vizsgálat tárta fel a SLE-t. Mostanában gyakran előjött a "pillangó", de nyáron mégszembetűnőbb szokott lenni. Régebben is látszott, de nem gondoltuk, hogy baj, csak rácsodálkoztunk mindig. Van, hogy jobban vagyok, olyankor alig van tünetem, de van, hogy iszonyatosan szenvedek. A legijesztőbb, mikor átmenetileg "lebénul" egyik-másik végtagom. Biztosan hagytam ki dolgokat, a memóriám sem túl jó, nem tudom, hogy ez is a betegséggel jár-e, de tény, hogy azóta romlott meg nagyon, mióta a tünetek erősebben jelentkeznek.