Hemocromatozis kezelése
Tisztelt Doktornő 2013-ban, 58 évesen azonosították nálam a hemocromatosis betegséget. (Cys282Tyr: homozygota) A feriitin szintem ekkor 1500 fölött volt, rossz közérzettel, nagyon rossz máj funkciókkal. A közel fél éven át, hetente elvégzett lebocsátásokkal, 2014 szeptemberére a ferritin szint 116-ra csökkent. Ekkor rendszeres kontrol melletti véradásokra irányítottak. Az évente 3 alkalommal történt véradások mellett a ferritin szint 150 körül állt be. A közérzetem és a máj funkcióim javultak, a labor értékek a felső határértétékek közelébe, vagy azok alá kerültek. A 65 éves kor betöltését követően már nem adhattam vért, helyette évi 3 alkalommal lebocsátás történt 2024 év elejéig. 2013 és 2024 között két orvos kezelt, azonos elvek mentén. Ezekkel a beavatkozásokkal a ferritin szintem megmaradt a 150 közelében. A közérzetem és a máj funkciók is rendben voltak. 2024 elejétől új orvoshoz kerültem, aki az első kontrol vizsgálaton bejelentette, hogy 300 -as ferritin alatt nincs teendő, nem kíván beavatkozni. Ez a döntése engem nyugtalanít, mert nem értem, hogy miért kell egy több, mint 10 éven át bevált kezelésen változtatni. A lebocsátások nem okoztak problémát, a vérképem a szokásos volt. Az elmúlt évben kihagyott lebocsátások miatt a feriitin érték felszökött 270 fölé. Valószínűsítem, hogy a 3 hónap múlva esedékes újabb kontrolnál már 300 felett lesz. Ha jól gondolom akkor a 300 szint alatti tartáshoz újra folytatni kell a 3-4 havonkénti lebocsátásokat. A kérdésem az, hogy, jobb-e, ha igen, mennyivel jobb a szervezetemnek, a többek között az előzmények miatt amúgy is terhel májnak, hogy a ferritin szintet nem a korábban elért 150 hanem a 300 szint közelébe tartjuk. Ér-e ez annyit, hogy „megspóroltunk” 2-3 lebocsátást? Kérdéseimet, aggályaimat udvarias formában megpróbáltam megbeszélni a doktornővel, de nem lehetett. A feltett kérdésemre a doktornő felháborodva reagált, és azzal küldött el, hogy én ne kérdőjelezzem meg az ő szakmai hozzáértését. Nem azt várom öntől, hogy a doktornő munkáját minősítse, nem is fogom lobogtatni neki az ön véleményét. Ha Ön azzal ért egyet, hogy jobb lenne a ferritin értéket a korábban elért 150 körüli szinten tartani, keresek más megoldást a kezelésemre. Tisztelettel
Dr. Ujj Zsófia Ágnes válasza ferritin témában
Kedves Kérdező! Nincs meghatározott szabály arra, hogy mi a fix ferritin szint, melynél kell a csapolás, vagy milyen gyakran kell az. Nem mindig profitálnak az érintettek a gyakori csapolásból. Összességében nem hiba 300 körülig engedni a ferritin szintjét.
