• Vérzékenység: nekik nincs „katonadolog”

        Szerző:
        WEBBeteg

        Nagyon ritka betegségnek számít, itthon mindössze ötszázan szenvednek tőle. A hemofília, vagyis vérzékenység ráadásul gyógyíthatatlan, ám gyógyszeres kezeléssel csökkenthető a fájdalom.

        A vérzékenyeknek most azonban nem csak ízületi problémáik és egyéb fájdalmaik miatt kell aggódniuk, hanem a kormány azon döntése miatt is, hogy a hírek szerint jövőre az OEP 30 százalékkal csökkentené a gyógyszerkasszát. A hemofíliások most attól félnek, nem kapnak majd elegendő gyógyszert fájdalmaik csökkentésére.

        Hirdetések

        A hemofília ritka, örökletes és veleszületett, egész életen át tartó, gyógyíthatatlan betegség. A beteg szervezetéből hiányzik egy olyan faktor, amely szükséges véralvadás folyamatához. A közhiedelemmel ellentétben a vérzékeny betegekre nem a konyhakés jelenti a legnagyobb veszélyt, azaz nem arról van szó, hogy ha megvágják az ujjukat, azonnal elvéreznek.

        A legnagyobb kockázattal a belső vérzések járnak, amik akár egy lépcsőzéstől is kialakulhatnak. A hemofíliára elsősorban az ízületekben történő vérzés jellemző, ami hatalmas fájdalommal járó feszítő érzést okoz. Az ismétlődő bevérzések pedig az ízületek krónikus gyulladását okozzák. A vérzékenyek között ezért nem ritka, aki bottal jár, megfelelő kezelés nélkül azonban a tolószék a végső állapot, ami ezekre a betegekre várhat.

          Hemofília


        A nők maguk nem szenvedhetnek hemofíliában, csak a betegség hordozói lehetnek. Az esetek körülbelül 30 százalékában nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei.
        Hemofília>>

        – A folyamat kizárólag a gyerekkorban elkezdett, megelőző kezelésként adott rendszeres faktorpótlással (profilaxissal) előzhető meg! – hangsúlyozta dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke, aki több hemofíliás beteggel együtt sajtótájékoztatót tartott, hogy saját példájukon keresztül mutassák be, mit okozhat esetükben a gyógyszerkassza csökkentése. Az elnök elmondta, az idősebb hemofíliások mára szinte kivétel nélkül mozgáskorlátozottakká váltak. Ugyanis annak ellenére, hogy a vérzékenység már az ókorban is ismert betegség volt, sokáig még kezelni sem tudták. Az 1950-es években aztán teljes vért próbáltak adni a gyerekeknek, hogy pótolják a véralvadási faktort, ám ehhez sokszor hetekig kellett kórházban feküdni.

        Így emlékszik a megterhelő procedúrára egy vérzékeny férfi: – Minden vérzés vagy vérzés gyanúja esetén kórházba kellett szaladni, hogy megkaphassuk a gyógyszert, ami csökkenthette a súlyos szövődményeket és enyhíthette a fájdalmat – mesélt a most 58 éves Radnóti Balázs fiatal éveiről. A férfi betegsége miatt nem járt iskolába, s az egyetemről is le kellett mondania. – Építész szerettem volna lenni, de a hetvenes években még a sok ácsorgás is rengeteg veszéllyel járt volna.

        A hetvenes évek elején aztán megjelentek vérplazma készítmények, amelyeknek már magasabb volt a faktor, vagyis a hatóanyag tartalma. – Ekkor már nem kellett heteket kórházban tölteni. Egy hétig folyt a plazma, aztán hazamehettünk – folytatta a férfi, akinek azonban óvatos élete ellenére sem sikerült elkerülnie a betegség fájdalmas és maradandó következményeit: a belső vérzések tönkretették ízületeit, könyökeit, térdeit, évek óta bottal is nagyon nehezen tud járni.

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        – A mai fiataloknak azonban nem kellene belerokkanniuk ebbe a betegségbe. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően – a hiányzó véralvadási faktort pótló, de rendkívül drága gyógyszerek birtokában – a vérzékeny betegek fiatalabb generációi ma már szinte teljes életet élhetnek, dolgozhatnak, utazhatnak, sportolhatnak. A hemofília kezelése az alvadási faktor pótlásával történik, amit emberi vérből állítanak elő. Az injekció megelőző kezelésként is adható, s a beteg magának is be tudja adni, ha úgy érzi, valahol belső vérzés alakult ki – vette át a szót dr. Varga Gábor, aki hozzátette: régen a betegeknek azonnal kórházba kellett rohanniuk, ha érzeték a bevérzést, ma már otthonukban tárolhatják a biztonságos gyógyszereiket. A megelőző kezelés, vagyis a profilaxis révén pedig a betegek ízületei nem mennek tönkre, csak rendkívül ritkán alakulnak ki ízületi vérzések.

        A hemofíliások jelenleg 100 százalékos állami támogatással, vagyis ingyen kapják gyógyszereiket. – Enélkül a betegek „leépülnek”, és a társadalom „terhévé válhatnak. Ezért is figyeljük aggódva azokat a híreket, hogy jövőre drasztikusan csökkenteni akarják hemofília kezelésére szánt gyógyszerkeretet – mondta Varga Gábor. A jelenleg mintegy ötszáz hemofíliás beteg kezelésére egyébként évente nagyjából 10 milliárd forintot költ az állam.

        (WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Kiégés szindróma

        Dr. Balogh Katalin

        Azokat sújtja, akik munkájuk során társadalmi segítő funkciót látnak el.

        Mi az a divertikulózis?

        Dr. Mármarosi István

        Mi utalhat a vastagbél falán kitüremkedő képletek jelenlétére?

        Vérzékenység - Erős fogyókúra is kiválthatja

        Vérzékenység köznapi vélekedés szerint csak férfiakat érinthet, és genetikai okai vannak. Ezzel szemben számos esetben tapasztalunk fokozott vérzést, erős menstruációs vérzést, sérülés esetén nehezebb vérzéscsillapítást, melynek halálos formája lehet a gyomorból, bélrendszerből eredő elállíthatatlan vérzés. Sokszor olyan banális dolog áll a háttérben, mint a fogyókúra.

        Williams-szindróma - Ami a csillagszemek mögött van

        Magyarországon ma 800 ezer ember érintett valamilyen ritka betegséggel. A Williams-szindróma csak egy a 6000-8000 ilyen rendellenességből. Ritka, mert előfordulási valószínűsége kevesebb, mint 1:2000-hez és beletartozik abba a 80 százalékba, ami örökletes, azaz valamilyen genetikai hiba áll hátterében.

        Sok betegségnél lehet segítség a plazmaadás

        A vérplazmaadás olyan gyógyszerek előállítását teszi lehetővé, amik a vérzékenységben szenvedő vagy az immunhiánnyal született betegek életét segítik. A plazmaadás során a vér alakos elemeit visszaadják a donornak, és a saját plazmát 72 óra alatt pótolja a szervezet.

        Vérzékenységre utalhat, ha valaki vérszegény

        A vérszegénység elég gyakori a lakosság körében, ám a vashiányos vérszegénység egyik figyelmeztető tünete lehet a vérzékenységnek. Hogy pontosan mit kell tudni a betegségről, és hogy milyen veszélyei vannak, arról dr. Szélessy Zsuzsanna, hematológus főorvost kérdeztük.

        A hemofília tünetei és kezelése

        A hemofília ritka, veleszületett, X kromoszómához kötött megbetegedés. Az esetek körülbelül 30 százalékában azonban nem mutatható ki családi előfordulás, ezek új mutáció következményei.

        Génterápiával gyógyították meg a vérzékenységet amerikai orvosok

        Génterápiával gyógyították meg két kutya vérzékenységét amerikai orvosok. A kísérleti kezelés után két évvel az állatok még mindig tünetmentesek.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.