• Az én sztómám

        ostomate blogja

        Három évvel ezelőtt, február 28-án közölték velem a diagnózist, hogy rosszindulatú végbél daganatom van. Nem ünneplem az évfordulót, de mivel örökre megváltoztatta az életem, elfelejteni sem tudom.

        Olvastam egy cikket Rohánszky Magda onkopszichológussal, ez az idézet nekem sokat segített, hogy egy másfajta életre rendezkedjek be:

        "..biztosan azt az életet szeretnék visszakapni, amely fizikai és lelki megpróbáltatásaival a rákhoz vezetett? "

        Egy világ dőlt össze, amikor megkaptam a végleges kolosztómát. Megtanultam vele élni, könnyen tudom kezelni, nincsenek zsák leválások, bőrproblémák, nem alakult ki sérv, pedig már konditeremben is voltam, de igazából még most sem fogadtam el. Nagy segítséget jelentett nekem az a Facebook csoport, amire még a műtét előtt rátaláltam. Sok hasznos információt találtam a Sztómásoknak szóló oldalon.

        Az összes üríthető sztómazsákot kipróbáltam az eltelt időszak alatt, ami számomra elérhető volt. Volt szerencsém olyat zsákokat is kipróbálni, amit Magyarországon nem lehet felíratni receptre, mert a TB nem támogatja. Az én tapasztalatom szerint pedig nagyon jók. Néhány gyártó ügyfélszolgálatával sikerült is felvennem a kapcsolatot ezügyben, akik azt válaszolták, hogy dolgoznak rajta, de a NEAK nem fogadja be ezeket a termékeket, mert drága, majd, ha már nem számít „újdonságnak” és lejjebb megy az áruk, akkor nagyobb az esély a befogadásra. Egyik cégnek (zsáknak) sem szeretnék reklámot csinálni, de pl. amit a műtét után kaptam zsákot, arra szinte egy hónap alatt allergiás lett a bőröm, de ugyan ennek a gyártónak egy olyan zsákja, ami Magyarországon nem elérhető, tökéletes volt számomra és alatta teljesen rendeződött a bőrproblémám is (betekintő ablakos, üríthető, a ragasztó anyaga nagyon bőrbarát és elasztikus, a zsák anyaga semleges színű és nem zörög).

        Próbáltam keresni lehetőségeket, hogy magánemberként mit tehetnék, hogy itthon is elérhetőek legyenek, a kb. 12-15 ezerre becsült sztómás részére ezek a zsákok, de nem találtam meg a módját. Nem beszélve arról, hogy az itthoni kínálatban nem is találhatók olyan zsákok, amik speciális problémákra (sérv a sztóma körül, besüllyedt, gödörben lévő sztóma, stb.) a elviselhetőbbé tennék a sztómás létet pl. konkáv zsák, vagy kényelmes konvex zsák. A környező országokban tudomásom szerint elérhetőek ezek, sőt ott a sztómás élet egyéb vonzatait (sztómás kiegészítő termékek, mosás és közlekedési plusz költségek, stb.) is támogatja a TB.

        A műtét után szembesültem vele, hogy az öltözködés is nehezebb zsákosan. Előzetesen minden internetes oldalon azt olvastam, hogy hordhatjuk tovább az addigi ruháinkat. Ház ez egyáltalán nem igaz! A régi nadrágjaim dereka pont a sztómára ér, így azokat mind dobhattam is félre. Kizárólag magas, gumis derekú nadrágokat tudok hordani. A testhez simuló felsőktől is búcsút vettem. Egy „vagyonba” került a ruhatáram átalakítása. Sztómás bugyiból csak egyfajta kapható itthon, ezeket külföldi oldalakról rendeltem, olyanokat, amik segítenek a sérv megelőzésben is, és egyben a testhez simítják, a zsákot, hogy ne annyira domborodjanak ki, észrevétlenek maradjanak (ezek sem voltak olcsók!). A kemo- és sugárterápia örökre megmaradó károsodásokat okozott, de legalább megjelenésemben szeretném magam továbbra is nőnek érezni. A szabadidő nadrág nagyon kényelmes, de az otthoni viselet.

        Fogalmam sincs, hogy csinálják azok, akik nem engedhetik meg maguknak, hogy külföldről rendeljenek alsóneműt, kiegészítőket, hogyan oldják meg. Arról nem beszélve, hogy nagyon sokan nem tudnak visszamenni dolgozni műtét után, táppénzből, nyugdíjból pedig nem is lehet.

        Várom az esettörténeteket, hogy ki hogy oldotta meg, milyen javaslataik vannak, illetve, hogy magánemberként mit tehetnénk, hogy a sztómásoknak fontos eszközök, kiegészítők magyarországi kínálata európai színvonalúra bővüljön.

        2020.02.14.


        2 évvel ezelőtt jött a fordulat az életemben.

        Amikor egy év hasmenés után,  nem tudtam ülni és itthon maradtam betegállományban, még csak azt gondoltam, hogy aranyerem lett a sok hasmenéstől, amit pedig a stressznek tudtam be, nem gondoltam semmi komoly betegségre.

        Egyedül élek, nehéz volt így végigcsinálni a vizsgálatokat és a kezeléseket, szinte mindenhová egyedül mentem, mert a lányom dolgozik, ha elkísért egyszer-egyszer, akkor le kellett dolgoznia, vagy szabadságot kellett kivennie. Leginkább akkor vettem igénybe, amikor képtelen lettem volna önállóan eljutni az orvoshoz (ilyen pl. az endoszkópia, amikor az előkészítéstől (hashajtás) teljesen legyengültem, vagy amikor a sugárkezelés és kemoterápia végén majdnem kiszáradtam, vagy a műtét utáni állapot).

        Rögtön az elején jött, váratlanul és durván a diagnózis, végbél rosszindulatú daganata. Kíméletlenül, minden együttérzés, tapintat nélkül közölték és ez a későbbiekben sem változott, végig ezt a hozzáállást tapasztaltam az egészségügyben.

        A diagnózis után a sebészeten azt mondták, hogy azért küldenek rádiokemo-terápiára, mert vannak még csodák. Ezért én végig abban a hitben voltam, hogy ha a kezelések segítenek, akkor elkerülhető lesz a sztóma.

        A neoadjuváns (műtét előtti) kezelések mellékhatásának enyhítésére, a hányinger csillapítón kívül sem automatikusan, sem kérésre nem kaptam semmit. Magamnak kellett megkeresnem a lehetőségeket, amivel enyhíteni tudtam ezeket (Pl. a sugár okozta égési sebek, súlyosbodó hasmenés, szájnyálkahártya-gyulladás, stb.) MAYO protokoll szerint kaptam a kezeléseket, a kezelés elején 5 napon át együtt a sugár és a kemo, utána csak sugár (összesen 28-at kaptam), majd a sugárkezelés végén az utolsó ötnél, megint 5 napig kemoval együtt. Közben volt egyszer egy hét kihagyás, mert infúziót kellett kapnom a kiszáradás miatt, de a kezelések befejeztével még egy hétig jártam infúziós kezelésre, mert majdnem kiszáradtam.

        A kezelések vége felé kezdtem el sebészt keresni. A végbelem sebes volt a sugárkezelés miatt, így volt, ahol azt mondtam, hogy nem szeretném, ha megvizsgálna az orvos, volt, ahol a sebész döntött úgy, hogy nem lehetséges a vizsgálat, a papirjaim alapján mindenhol azt mondták, hogy elkerülhetetlen a sztóma. Volt olyan orvos, aki azt is mondta, hogy még akkor is elkerülhetetlen a sztóma, ha a kezelések hatására esetleg teljesen el is múlt a daganat. Teljesen összetörtem. A műtétről és a sztómáséletről soha, sehol nem kaptam tájékoztatást.

        Az összes helyen kifogásolható, hiányos volt a  tájékoztatás, felkészítés, nem mondták el hogy mi fog történni, mi várható. Igazság szerint, sokszor a több órás várakozás után, mire bekerült az ember az orvoshoz, már ereje sem volt "kierőszakolni" a válaszokat a felmerült kérdésekre. Jó példa erre, hogy a műtétem el lett halasztva két nappal, mert a műtéti beleegyező nyilatkozat aláriásakor a sebész a kérdéseim hallatán úgy döntött, hogy nem vagyok kellőképpen informált és így nem végezheti el a műtétet.

        A műtét után is nagyon elveszettnek érzetem magam, nem csak a sztómazsák okozta problémák miatt, hanem a fenekem lévő műtéti seb hosszan tartó váladékozása és fájdalma miatt is. (A váladékozás kb. 5-6 hétig tartott.) Ezek miatt 3-4 alkalommal is visszamentem az ambulanciára, pedig akkor az orvoshoz jutás is nehezen volt megoldható. Nagyon jó lett volna a kezdeti időszakban, legalább az első néhány hétben, ha heti 1-2 alkalommal jött volna hozzám sztómásnővér, aki segített volna a gondozási problémáimban, akitől lehetett volna kérdezni.

        De azt is el tudtam volna képzelni, hogy valamiféle szanatóriumba küldenének műtét után (mint pl. szívinfaktus utáni betegeket), hogy ott megtanuljuk a sztómazsák cserét, a gondozást, étkezési tanácsok, stb. Bátrabban próbáltam volna új ételeket, ha tudom, hogy hogy helyben van segítség, ha baj van, a beteg rehabilitáció keretében gyógytornász és pszichológiai segítség is jól jött volna. Arról nem beszélve, hogy ezeket helyben, egy helyen kaphatná az ember, hiszen ilyenkor nehéz eljutni bárhová is és az elindulást a félelem is neheziti.

        Augusztusban leszek két éves sztómás, egy éve nyugdijas vagyok.. A fenekem sokat javult, de még kemény széken (padon) most sem tudok sokat ülni. Balesetek, zsák-leválások már alig fordulnak elő. Az éjszakai zsák-leválások csak a műtét utáni első néhány hónapban fordultak elő. Valószinűleg megtanultam ezidő alatt, hogy még álmomban sem fordulok hasra. Jó lett volna, ha valaki elmondja nekem az elején ezeket, sokkal türelmesebb lettem volna.

        Az első év elteltével bátorodtam fel, és egyre több ételt próbálok ki, kis mennyiségben, mivel kolosztómám van elvileg mindent ehetnék, amit műtét előtt, de hát féltem, hogy nem legyen se, hasmenés, se dugulás. Eddig azok az ételek sem okoztak semmi problémát, amiktől a legjobban tartottam, pl. székelykáposzta, gombás ételek, stb.

        Zsákcserével semmi gondom nincsen. De lelkileg még vannak gondjaim. Nem tudom valaha el fogom-e fogadni, hogy végleges sztómám lett.

        Még strandon nem voltam sztómásként, azt az idén nyáron tervezem. Sportolni nem nagyon merek, hogy ne legyen sérvem. Igazából egy szakember segitségével szívesen sportolnék. Naponta sétálok, hogy azért a fizikai erőnlétem ne gyengüljön le teljesen.

        Tőlem nagyon távol áll, hogy kijelenthessem, hogy teljes életet élek sztómával.

        Teljes történetem itt olvasható.

        2019.08.17.



      • Blog leírása

        Hogyan, miért lettem sztómás? Ebben a blogban leírom eddigi tapasztalataimat a sztómás életről
        Látogatás: 1727 alkalommal

        A blogban írottak nem képezik a WEBBeteg orvosi tartalmának részét, azok igazság-, és valóságtartalmáért portálunk felelősséget nem vállal.

      • Hirdetések
      • Saját oldal

      • Hirdetés