• Parkinson-kór: kontrollálatlan tünetek, pszichés problémák

        Szerző:
        WEBBeteg

        A Parkinson-kór krónikus idegrendszeri betegség, amely Európa-szerte 1,9 millió embert érint a becslések szerint. Tíz javaslat a komfortosabb életminőségért.

        A Parkinson-kórral élők kezelésének javítását szolgáló tíz javaslatot dolgozott ki egy európai munkacsoport, amelynek egészségügyi szakemberek és a betegség által érintett civil kezdeményezők voltak a tagjai.

        Hirdetések

        Ajánlásaik alapja az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) „Valódi élet, valódi Parkinson-kór” felmérése volt, amely a betegség  kevéssé ismert aspektusait vizsgálta.

        Az Európa 31 országának közel 3000 Parkinson-kóros betegével végzett online vizsgálat eredményeinek összegzése és a javaslatok hozzáférhetők a www.epda.eu.com honlapon.

        Tíz megfontolandó javaslat

        •  Mit kell tudni a Parkinson-kórról?


          A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtt történt első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye, jelenleg utóbbiak szerepe tűnik nagyobbnak. 
          Bővebben a Parkinson-kór tüneteiről és kialakulásának okairól>>
          A Parkinson-kór kezelésének lehetővé kell tennie a tünetek megbízhatóbb és kiszámíthatóbb kontrollálását, és könnyebben kell illeszkednie a betegek mindennapjaihoz.
        • Az egészségügyi munkacsoportok egymás közötti kommunikációját javítani kell, hogy egyértelmű legyen, mi fontos az adott betegnek.
        • A betegeket arra kell bíztatni, hogy határozottabban jelezzék igényeiket és elvárásaikat az egészségügyi szakembereknek.
        • Több párbeszédre van szükség a betegek családtagjaival, a velük élőkkel és ápolóikkal.
        • A Parkinson-kór összetett jellegére jobban fel kell hívni a betegek és az egész társadalom figyelmét annak érdekében, hogy jobban megértsék a betegséget.
        • A szakembereknek jobban meg kell ismerniük a Parkinson-kór nem motoros tüneteit.
        • A betegség kezeléséhez több szakterületet érintő megközelítésre van szükség, és a különféle területek szakembereit szorosan be kell vonni a beteg kezelési tervének kialakításába.
        • Az ápolóknak nagyobb szerepet kell kapniuk abban, hogy a betegeknek segítséget nyújtsanak egyéni igényeik feltárásában.
        • Minden beteg számára egyénre szabott kezelést kell biztosítani, nem csak a kezelési protokollok megfontolásakor, hanem az egyén által elvárt optimális életstílus és a Parkinson-kórral való együttélés kilátásainak megbeszélése kapcsán is.
        • A betegtámogató csoportoknak és szervezeteknek egyértelmű és hozzáférhető információkat kell biztosítaniuk a betegek és családtagjaik számára.

        A vizsgálat további eredményei

        Az online vizsgálat eredményeiből kiderült, hogy a válaszadók több, mint kétharmada úgy találta, hogy tüneteit nem sikerült a nap 24 órájára kiterjedően kontrollálni.

        A felmérés szerint a napi életvitel gyógyszerbevételhez igazítása, az alvási nehézségek és a hangulatváltozások jelentik a legfőbb problémát a betegek számára, ezek pedig jelentősen meghatározzák az életminőséget.

        A Parkinson betegek tüneteinek kontrollálhatósága

         A tünetek konrollálatlansága megnehezíti a mindennapokat

        • A válaszadók 78 százaléka nyilatkozta, hogy betegségük reggelente és napközben is gátolja őket a megszokott életvitelben.
        • Egyensúlyzavarról 60 százalékuk számolt be.
        • Több mint 50 százalékuknak vannak problémáik a tisztálkodással, fürdéssel, öltözködéssel.
        • Több mint felüknél jelentkezett memóriazavar a Parkinson-kór miatt.
        • Közel felük számolt be önellátással és beszéddel kapcsolatos problémákról
        • Több mint egyharmaduk jelzett evési és ivási nehézségeket. 

        Alvási gondok, pszichés problémák

        Ezek a cikkek is érdekelhetik Önt

        A felmérés résztvevőinek közel háromnegyede jelezte, hogy nehézségei vannak az elalvással, és e betegek 70%-a legalább egyszer felébred éjszakánként betegsége miatt. A válaszadók közel egynegyede minősítette alvását gyengének vagy nagyon gyengének.

        A Parkinson-kór miatt gyakran alakulnak ki lelki problémák, a három leggyakoribb tünet az szorongás, a frusztráltság és az aggodalom.

        A félelem- és a szégyenérzet, a düh és a zavarodottság szintén gyakran szerepel az átélt hangulati tünetek között. A válaszolók 42 százaléka nyilatkozta, hogy hangulati életének ezek a változásai kedvezőtlenül befolyásolták baráti, munkatársi és családon belüli kapcsolatait. 

        Az online vizsgálat tanulságai

         „Valódi élet, valódi Parkinson-kór”


        A „Valódi élet, valódi Parkinson-kór felmérést a betegség területén dolgozó szakorvosokból álló irányító testület dolgozta ki és az EPDA (European Parkinson’s Disease Association) irányította. A kidolgozást és lebonyolítást a GlaxoSmithKline támogatta. A vállalatról további információkat talál az alábbi honlapon: www.gsk.com.

        A felmérés kimutatta, hogy a Parkinson-kór leggyakrabban említett tünetein – így a mozgás lelassulásán (bradykynesián), a remegésen (tremoron) és a merevségen (rigiditáson) – túl a betegség kiszámíthatatlansága és a összetett gyógyszerelési protokollhoz való alkalmazkodás is befolyásolja a betegek megfelelő nappali aktivitását és megnehezíti mindennapi életvitelüket.

        Mindez kedvezőtlenül hat emocionális jóllétükre és családtagjaikkal, barátaikkal fenntartott kapcsolataikra.

        Nyilvánvaló szükség van a Parkinson-kór néhány jóval kevésbé hangsúlyos aspektusának előtérbe helyezésére, amellett hogy jobb nappali és éjszakai tünetkontrollt lehessen biztosítani a betegségben szenvedők számára.

        (WEBBeteg - Forrás: EPDA)

        Legutóbb frissült:
        • WEBBeteg.hu
      • Cikkajánló

        Demencia

        Dr. Veress Dóra

        Nyelési nehézség, félrenyelés. Megoldások táplálkozási nehézségek esetére.

        Kiurgó pulzus

        Kardioközpont

        Mindenképpen utána kell járni, milyen oka lehet a jelenségnek, majd kezelni.

        Újdonságok a neurológiában

        A sclerosis multiplex és a Parkinson-kór diagnosztikájában, terápiájában alkalmazott legújabb eljárásokról tanácskoztak hazai és külföldi neurológusok Debrecenben. A konferencián szó volt a Debreceni Egyetem Neurológiai Klinikáján folyó világszínvonalú stroke-ellátásról is.

        Először végeztek Magyarországon agyműtétet robot segítségével

        A Parkinson-kór tüneteit enyhítő elektródákat ültettek be egy beteg agyába a ROSA nevű csúcskategóriás idegsebészeti robot segítségével az Országos Klinikai Idegtudományi Intézetben. Korábban Magyarországon, de az egész kelet-közép-európai régióban sem került sor ehhez hasonló beavatkozásra, amely a Nemzeti Agykutatási Program újabb jelentős eredménye.

        Ezeket a tüneteket nem szabad félvállról venni

        Fiatalabb korban az egészségügyi ismeretek és panaszok csak nagyon kevéssé foglalkoztatnak bárkit is. Pedig rengeteg ok van arra, hogy ne csak az idősebbek figyeljenek jobban egészségükre - következzenek azok a tünetek, amik mellett nem szabad szó nélkül elmenni.

        Parkinson-kóros demencia és Lewy-testes demencia - Miben különböznek?

        A Parkinson-kóros demencia és a Lewy-testes betegség okozta demencia tünetei meglepően hasonlóak, melynek oka, hogy mindkét betegség a primer degeneratív demenciákhoz sorolható.

        A syringomyelia tünetei és kezelése

        A syringomyelia kóros üregképződést jelent a gerincvelőben, esetleg a nyúltvelőben. Leggyakrabban a gerincvelő nyaki szakaszán jelentkezik. Előfordulása nem gyakori. A betegség tünetei általában lassan alakulnak ki, de ritkán hirtelen kezdet is előfordulhat.

        Mi a Parkinson-kór?

        A Parkinson-kór közel 200 évvel ezelőtti első leírása óta a kutatók mára felderítették a hátterében álló rendellenességek legtöbbjét. A betegség genetikai és környezeti tényezők kombinációjának eredménye, jelenleg utóbbiak szerepe tűnik nagyobbnak.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.