Itp kezelése

Tisztelt Szakértő! A webbeteg.hu oldalon van egy cikk az itp betegséggel kapcsolatban. Abban szerepel a következő: Kipróbálás alatt álló szerek. Dapsone, eltrombopag: bár a pontos hatásmechanizmus nem ismert, de jó eredményeket értek el a vérlemezkeszám emelésében ezen szerek alkalmazásával. Kérdésem, hogy Magyarországon, melyik intézményekben van lehetőség, hogy gyermekem esetében kipróbálják ezeket a szereket. Lányom 4 hónapja itp-s, szteroidra nem reagál. Az orvos a lépkivételt javasolja., De mi előtte, ha van más terápia (Dapsone, eltrombopag) szeretnénk azt kipróbáni. Előre is köszönöm válaszát!

Dr. Szamosi Szilvia válasza ITP témában

Kedves Érdeklődő! Sajnos nem tudom Önnek megmondani, hogy Magyarországon folynak-e kísérletek az Ön által említett szerekkel. Ezeket az ún. klinikai kísérleteket ugyanis a gyógyszergyárak illetve közvetítő magáncégek szervezik, és mivel "üzleti titokként" tartják számon a tevékenységet, mi orvosok nem értesülünk róluk (kivéve persze a néhány résztvevőt), és az eredmények csak évekkel később látnak napvilágot. A Dapsone-t egyébként semmiképp nem javasolnám, mert eredetileg a lepra (!) kezelésére kifejlesztett gyógyszer, nagyon sok mellékhatása van, gyermekkorban semmiképp nem ajánlott. Ellenben az eltrombopag ígéretes készítménynek tűnik, és hasonló jó tapasztalatok vannak a romiplostimmal, melyet N-plate néven már törzskönyveztek hazánkban. Sajnos az N-plate adását csak akkor finanszírozza a társadalombiztosító, ha az ITP-s beteg már átesett a lépeltávolításon, teljes áron az átlagember számára megfizethetetlenül drága. Ha semmiképp nem szeretnék, hogy a gyermekük lépét eltávolítsák - illetve a műtét nem sürgető -, a következőket tudom javasolni: 1. Próbáljanak meg a társadalombiztosító felé ún. egyedi méltányossági kérelmet benyújtani az N-plate kezelés finanszírozására, a papírmunkában kérjék a gondozó hematológus segítségét!   vagy 2. Hívják fel telefonon az Országos Gyógyintézeti Központot (OGYI), valamint az eltrombopag-ot és az N-plate-t gyártó gyógyszercégek (Glaxo Smithklime illetve Amgen) hazai képviselőit, hogy hátha tudnának segíteni valamelyik "klinikai gyógyszerkipróbáláshoz" csatlakozni! Sajnos egyik út sem ígér gyors megoldást, így ha a gyermek vérlemezkeszáma tartósan nagyon alacsony, és nagy a vérzésveszély, nem marad más, csak a lépkivétel!

Itt kérdezhet