• Polycistas astrocotyma bref 600 mutációval.

        Legfrissebb cikkek a témában
         

        Kedves doktornő.Nekem a kislányomról lenne szó.2019ben mütötték először kisagy daganattal.Akkor nem tudták kivenni az egészet,és elkezdet növekedni egy éven belül..Így 2020 februárban újra mütötték.Szövettan vizsgálata után kiderült hogy ez egy Recevid pilocystas astrocytoma BRAF V600E mutációval.Sajnos a műtétnek következménye is lett.Ataxiás lett.Közben a papírjai elkerültek egy onkológushoz,aki azt mondta van egy gyógyszer ami megállitja a növekedését.Meg is kaptuk a Tafinlár nevű gyógyszert.Az első adag után allergiás reakció alakult ki.Be vörösödöt az arca éget és fájt neki és tele lett apró holyagokkal.És be is dagadt.Így abba hagytuk a szedését.Most szerdán jún 10 én voltunk a mütét utáni kontrolon és MR vizsgálaton.3hónap telt el a műtét óta.És a mostani MR felvételen látta az orvos hogy nincs daganat sikerült ki szedni az egészet.Most az lenne a kérdésem,hogy ön szerint kellene szednie a kislányomnak a Tafilárt?Az onkológus azt mondta menjünk hozzá,mert így is hogy nincs tumor megkell beszélnünk a továbbiakat.Szeretném ha válaszolna a doktornő.Nagyon fontos lenne számomra az ön véleménye is.Előre is köszönöm.Egy aggódo anyuka!

        Dr. Kerekes Éva válasza a astrocytoma témában

        Tisztelt szülő, levele nagyon elkeserített. Nem csak azért, hogy kislányával ennyi bajon mentek át, hanem azért, mert egy ilyen életbevágóan fontos, nagyon speciális kérdést itt az interneten tesz fel egy Ön számára ismeretlen orvosnak, nem bízva azokban, akik a lánya életét próbálják megmenteni úgy, hogy közben minőségi teljes életet éljen.. Természetesn megértem, hogy a kétségbeesés sarkalta ilyen kérdésre, és azt is, hogy talán az orvosok hibája, hogy nem tájékoztatták úgy, hogy kialakuljon Önben a bizalom irányukban. Pedig csakis bennük bízhat... A pilocytas astrocytoma általában totálisan eltávolítható, nem recidivál, és jó a prognózisa.Jellemző tünete az ataxia, tehát ez nem a műtét következménye, hanem a daganat által előidézett agyvíz cirkulációs zavarának a jellemző tünete. A BRAF V600E mutació, amennyire az általam átnézett szakirodalomban olvastam, nem emeli bizonyítottan a daganat malignitását ("rosszindulatúságát"). De hogy milyen kezelés szükséges személyre szabottan az Ön kislányának, azt az idegsebész és az onkológus, valamint radiológus KÖZÖSEN kellene hogy endöntsék.Ezt neveznénk konzilliumnak. Nem tudom, hogy hol kezelik a kislányt. A debreceni Idegsebészeten minden kedden délután van úgynevezett neuroonkológiai bizottség. Itt az agydaganatban szenvedő betegeket kezelő mindegyik szakember(idegsebész, onkológus, sugárkezelést végző radiológus) hozza a saját betege MR felvételeit és közösen megbeszélik, ki mennyit tud tenni az adott betegért -mennyi haszna lehet a műtétnek, kemoterápiának, sugárkezelésnek és milyen életet tud majd élni a beteg az adott beavatkozás után. KÖZÖSEN döntenek, és őSZINTÉN MEGBESZÉLIK a közösen hozott döntésüket a beteggel és/vagy hozzátartozóval, feltárva a veszélyeket, következményeket, és a bizottság döntését írásban kapja meg a beteg. És nem a beteg hozzátartozója kérdezget ismeretleneket az interneten. Ha Ön fogja meghozni a döntés, ki lesz a felelős a kislány életéért? Az agyadaganat elsősorban idegsebészeti betegeség. Vissza kell menni az onkológushoz ésaz ő írásos véleményét be kell mutatni a gyermeket műtő idegsebésznek. Az idegsebész ÍRÁSBAN ADOTT véleményét a további kezelésről, ha egyszer ők nem beszélik meg egymás közt, be kell mutatni az onkológusnak, aki ennek alapján dönt. Ha ÖN nem bízik a kislány onkológusában, kérdezze meg az idegsebészüket, hogy melyik onkológust javasolja. De az interneten ne kérdezzen ilyen nagyon speciális szaktudást igénylő kérdésekben ismeretleneket, akik semmilyen felelősséggel nem tartoznak azért, amit leírnak. Őszintén kívánok teljes gyógyulást a kislányának- nekem is van évtizedek óta recidivamentes, már orvosnak tanuló ilyen páciensem!

        Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.

        Kérdés: 2020. június 12., 18:28; Megválaszolva: 2020. június 20., 16:37

      • Kérdések és válaszok a témakörben:
        1-2 honapja eletem legstresszesebb idoszaka utan kezremeges illetve testszerte jelentkezo izomrangasaim vannak. Ettol nagyon elkezdtem szorongni ALS vagy SM betegsegtol felek. magnesolvot szedtem a kezremeges teljesen megszunt viszont az izomrangasok max...
        Kedves Doktornő ! Kb 1 éve tapasztalom és egyre sűrűbben , hogy hosszabb vezetés után / 30 -40 perc/ a jobb combom alsó részén fájdalom lép fel ha a combom felfekszik az ülésen.Ha pl bekapcsolom a tempomatot és a lábam magam alá húzom a...
        2 éve volt egy enyhe sztrókom. A féléves kontrollon azt mondták, a nootropil elhagyható. De szedtem tovább. Sztrók után fél évvel arra ébredtem hajnalban oldalfekvéskor, hogy mindjárt elájulok..valami húzott a mélybe. Nem tudtam kikelni az...
        Tisztelt Doktornő! Testvérem több évtizeden át ülőmunkát végzett, intenzív számítógép használat mellett, ami a nyakán „banyapúpot” eredményezett, sűrűn előforduló migrénes fejfájással. Már több mint egy éve, hogy felső...
        Szèp Napot Doktornő! Olyan problèmàval fordulok Önhöz,hogy 8 èves fiam pár hónapja nem folyamatosan ,de gyakran làbujjhegyezve jàr! Ami még ijeszt olvastam a little korról,hogy ez az egyik tünete! Kèrdèsem az lenne,hogy ez a kór màr...
        Tisztelt Címzett! Kb 3hónapja kezdődő tünetek: éjszakai végtagzsibbadás(zokni/kesztyű rész). Kb 1,5hónapja: felsővégtagi gyengeség, könyök, nyak, vállöv fájdalom. Majd izomgyengeség testszerte, testszerte izomrángások, és kézfejeken,...
        Fülzúgás miatt MR vizsgálatra került sor. A leletem kiértékelése csak később történik, addig is szeretném tudni, hogy esetemben lesz-e szükség vagy lehetőség neurológiai vagy más, (nem fül-orr-gégészeti) kezelésre, illetve a jelzett...
        Tisztelt webbeteg szakértő! Kb. Másfél hónapja tapasztalok magamon testszerte izomrángásokat. Gyakorlatilag a testem minden részén. Ezek nem folyamatosak, van hogy órákig semmi, aztán valahol beráng. Emellett néha fájnak az izmaim, combomban,...
        Kedves Doktornő˛/Úr! Másfél hónapja elkezdődött zsibbadni az arcom,de akkor még csak néha néha zsibbadt. Pár napja már egész nap folyamatosan zsibbadt az arcom. Mintha fogorvos érzéstelenítő injekciót adott volna. De nem a fogaim...
        Tisztelt Doktor úr. 34 éves férfi vagyok. Úgy féléve nagyon rosszul alszom, úgy érzem nem tudok mély alvásba lépni. Mikor leteszem a fejem, furcsa szédülés és elájulás közeli érzés jön rá. Mintha nem kapna a fejem elég vért, ahhoz...

      • Hirdetések
      • Partnereink hírei
        Hirdetések
        Hüvelygomba és fogamzásgátló
        Sok nő küzd visszatérő hüvelyfertőzéssel, melyek között gyakori a gombás eredetű.
        Online konzultáció
        Milyen az online konzultáció megítélése itthon? Bíznak benne az emberek?
        Allergiás?
        Nem az orrunk az egyetlen testrész, amely allergia esetén érintett lehet.