Polycistas astrocotyma bref 600 mutációval.

Kedves doktornő.Nekem a kislányomról lenne szó.2019ben mütötték először kisagy daganattal.Akkor nem tudták kivenni az egészet,és elkezdet növekedni egy éven belül..Így 2020 februárban újra mütötték.Szövettan vizsgálata után kiderült hogy ez egy Recevid pilocystas astrocytoma BRAF V600E mutációval.Sajnos a műtétnek következménye is lett.Ataxiás lett.Közben a papírjai elkerültek egy onkológushoz,aki azt mondta van egy gyógyszer ami megállitja a növekedését.Meg is kaptuk a Tafinlár nevű gyógyszert.Az első adag után allergiás reakció alakult ki.Be vörösödöt az arca éget és fájt neki és tele lett apró holyagokkal.És be is dagadt.Így abba hagytuk a szedését.Most szerdán jún 10 én voltunk a mütét utáni kontrolon és MR vizsgálaton.3hónap telt el a műtét óta.És a mostani MR felvételen látta az orvos hogy nincs daganat sikerült ki szedni az egészet.Most az lenne a kérdésem,hogy ön szerint kellene szednie a kislányomnak a Tafilárt?Az onkológus azt mondta menjünk hozzá,mert így is hogy nincs tumor megkell beszélnünk a továbbiakat.Szeretném ha válaszolna a doktornő.Nagyon fontos lenne számomra az ön véleménye is.Előre is köszönöm.Egy aggódo anyuka!

Legfrissebb cikkek a témában

Dr. Kerekes Éva válasza a astrocytoma témában

Tisztelt szülő, levele nagyon elkeserített. Nem csak azért, hogy kislányával ennyi bajon mentek át, hanem azért, mert egy ilyen életbevágóan fontos, nagyon speciális kérdést itt az interneten tesz fel egy Ön számára ismeretlen orvosnak, nem bízva azokban, akik a lánya életét próbálják megmenteni úgy, hogy közben minőségi teljes életet éljen.. Természetesn megértem, hogy a kétségbeesés sarkalta ilyen kérdésre, és azt is, hogy talán az orvosok hibája, hogy nem tájékoztatták úgy, hogy kialakuljon Önben a bizalom irányukban. Pedig csakis bennük bízhat... A pilocytas astrocytoma általában totálisan eltávolítható, nem recidivál, és jó a prognózisa.Jellemző tünete az ataxia, tehát ez nem a műtét következménye, hanem a daganat által előidézett agyvíz cirkulációs zavarának a jellemző tünete. A BRAF V600E mutació, amennyire az általam átnézett szakirodalomban olvastam, nem emeli bizonyítottan a daganat malignitását ("rosszindulatúságát"). De hogy milyen kezelés szükséges személyre szabottan az Ön kislányának, azt az idegsebész és az onkológus, valamint radiológus KÖZÖSEN kellene hogy endöntsék.Ezt neveznénk konzilliumnak. Nem tudom, hogy hol kezelik a kislányt. A debreceni Idegsebészeten minden kedden délután van úgynevezett neuroonkológiai bizottség. Itt az agydaganatban szenvedő betegeket kezelő mindegyik szakember(idegsebész, onkológus, sugárkezelést végző radiológus) hozza a saját betege MR felvételeit és közösen megbeszélik, ki mennyit tud tenni az adott betegért -mennyi haszna lehet a műtétnek, kemoterápiának, sugárkezelésnek és milyen életet tud majd élni a beteg az adott beavatkozás után. KÖZÖSEN döntenek, és őSZINTÉN MEGBESZÉLIK a közösen hozott döntésüket a beteggel és/vagy hozzátartozóval, feltárva a veszélyeket, következményeket, és a bizottság döntését írásban kapja meg a beteg. És nem a beteg hozzátartozója kérdezget ismeretleneket az interneten. Ha Ön fogja meghozni a döntés, ki lesz a felelős a kislány életéért? Az agyadaganat elsősorban idegsebészeti betegeség. Vissza kell menni az onkológushoz ésaz ő írásos véleményét be kell mutatni a gyermeket műtő idegsebésznek. Az idegsebész ÍRÁSBAN ADOTT véleményét a további kezelésről, ha egyszer ők nem beszélik meg egymás közt, be kell mutatni az onkológusnak, aki ennek alapján dönt. Ha ÖN nem bízik a kislány onkológusában, kérdezze meg az idegsebészüket, hogy melyik onkológust javasolja. De az interneten ne kérdezzen ilyen nagyon speciális szaktudást igénylő kérdésekben ismeretleneket, akik semmilyen felelősséggel nem tartoznak azért, amit leírnak. Őszintén kívánok teljes gyógyulást a kislányának- nekem is van évtizedek óta recidivamentes, már orvosnak tanuló ilyen páciensem!

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2020. június 12., 18:28; Megválaszolva: 2020. június 20., 16:37
Kérdések és válaszok: Neurológiai betegségek
Szklerózis?
Kedves Doktornő! Multheten egyik napra a masikra az amugyis rossz szemem rosszabb lett mint amugy volt, szemtengelyferdulesem is van de mostmar teljesen...
Gyűrűs és kisujj szüntelen...
Tisztelt Doktor Úr/Nő ! Lassan 2 hete szüntelenül zsibbad a gyűrűs és a kisujjam a bal kezemen, sajnos nem tudom mitől lehet, már arra is gondoltam...
MR lelet értelmezése
Üdvözlöm, a következő leletet kaptam ma reggel, a segítséget szeretném kérni, hogy aggódnom kell e valamiért? A térszűkítő hatású liquor és a...
Évek óta tartó szédülés
Tisztelt Doktor Úr! Évek óta tartó szédüléssel küszködöm. Nem forgó jellegű, inkább egyensúlyproblémák, bizonytalan járás a jellemző....