• Polycistas astrocotyma bref 600 mutációval.

        Legfrissebb cikkek a témában
         

        Kedves doktornő.Nekem a kislányomról lenne szó.2019ben mütötték először kisagy daganattal.Akkor nem tudták kivenni az egészet,és elkezdet növekedni egy éven belül..Így 2020 februárban újra mütötték.Szövettan vizsgálata után kiderült hogy ez egy Recevid pilocystas astrocytoma BRAF V600E mutációval.Sajnos a műtétnek következménye is lett.Ataxiás lett.Közben a papírjai elkerültek egy onkológushoz,aki azt mondta van egy gyógyszer ami megállitja a növekedését.Meg is kaptuk a Tafinlár nevű gyógyszert.Az első adag után allergiás reakció alakult ki.Be vörösödöt az arca éget és fájt neki és tele lett apró holyagokkal.És be is dagadt.Így abba hagytuk a szedését.Most szerdán jún 10 én voltunk a mütét utáni kontrolon és MR vizsgálaton.3hónap telt el a műtét óta.És a mostani MR felvételen látta az orvos hogy nincs daganat sikerült ki szedni az egészet.Most az lenne a kérdésem,hogy ön szerint kellene szednie a kislányomnak a Tafilárt?Az onkológus azt mondta menjünk hozzá,mert így is hogy nincs tumor megkell beszélnünk a továbbiakat.Szeretném ha válaszolna a doktornő.Nagyon fontos lenne számomra az ön véleménye is.Előre is köszönöm.Egy aggódo anyuka!

        Dr. Kerekes Éva válasza a astrocytoma témában

        Tisztelt szülő, levele nagyon elkeserített. Nem csak azért, hogy kislányával ennyi bajon mentek át, hanem azért, mert egy ilyen életbevágóan fontos, nagyon speciális kérdést itt az interneten tesz fel egy Ön számára ismeretlen orvosnak, nem bízva azokban, akik a lánya életét próbálják megmenteni úgy, hogy közben minőségi teljes életet éljen.. Természetesn megértem, hogy a kétségbeesés sarkalta ilyen kérdésre, és azt is, hogy talán az orvosok hibája, hogy nem tájékoztatták úgy, hogy kialakuljon Önben a bizalom irányukban. Pedig csakis bennük bízhat... A pilocytas astrocytoma általában totálisan eltávolítható, nem recidivál, és jó a prognózisa.Jellemző tünete az ataxia, tehát ez nem a műtét következménye, hanem a daganat által előidézett agyvíz cirkulációs zavarának a jellemző tünete. A BRAF V600E mutació, amennyire az általam átnézett szakirodalomban olvastam, nem emeli bizonyítottan a daganat malignitását ("rosszindulatúságát"). De hogy milyen kezelés szükséges személyre szabottan az Ön kislányának, azt az idegsebész és az onkológus, valamint radiológus KÖZÖSEN kellene hogy endöntsék.Ezt neveznénk konzilliumnak. Nem tudom, hogy hol kezelik a kislányt. A debreceni Idegsebészeten minden kedden délután van úgynevezett neuroonkológiai bizottség. Itt az agydaganatban szenvedő betegeket kezelő mindegyik szakember(idegsebész, onkológus, sugárkezelést végző radiológus) hozza a saját betege MR felvételeit és közösen megbeszélik, ki mennyit tud tenni az adott betegért -mennyi haszna lehet a műtétnek, kemoterápiának, sugárkezelésnek és milyen életet tud majd élni a beteg az adott beavatkozás után. KÖZÖSEN döntenek, és őSZINTÉN MEGBESZÉLIK a közösen hozott döntésüket a beteggel és/vagy hozzátartozóval, feltárva a veszélyeket, következményeket, és a bizottság döntését írásban kapja meg a beteg. És nem a beteg hozzátartozója kérdezget ismeretleneket az interneten. Ha Ön fogja meghozni a döntés, ki lesz a felelős a kislány életéért? Az agyadaganat elsősorban idegsebészeti betegeség. Vissza kell menni az onkológushoz ésaz ő írásos véleményét be kell mutatni a gyermeket műtő idegsebésznek. Az idegsebész ÍRÁSBAN ADOTT véleményét a további kezelésről, ha egyszer ők nem beszélik meg egymás közt, be kell mutatni az onkológusnak, aki ennek alapján dönt. Ha ÖN nem bízik a kislány onkológusában, kérdezze meg az idegsebészüket, hogy melyik onkológust javasolja. De az interneten ne kérdezzen ilyen nagyon speciális szaktudást igénylő kérdésekben ismeretleneket, akik semmilyen felelősséggel nem tartoznak azért, amit leírnak. Őszintén kívánok teljes gyógyulást a kislányának- nekem is van évtizedek óta recidivamentes, már orvosnak tanuló ilyen páciensem!

        Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.

        Kérdés: 2020. június 12., 18:28; Megválaszolva: 2020. június 20., 16:37

      • Kérdések és válaszok a témakörben:
        Tisztelt Doktornő! 26 éves férfi vagyok, és kb. 2 hete olyan enyhe problémám van, hogy a fülem mögött elindulva a tarkóm felé, néha enyhe bizsergést érzek, néha nagyon enyhe fájdalmat, de talána fájdalom szó túlzás is, nincs elzsibbadva,...
        Tisztelt Doktor Úr, A következő tünetekkel fordulok Önhöz: Január óta egy néhány hónapos megszakítással emelkedett aluszékonyságot tapasztalok, ami nagyban megnehezíti a koncentrációmat a munkámra. Tudni kell, hogy egy nagyon stresszes...
        Jó napot. Hipertóniás vagyok. Általában mindkét karom zsibad,de lég inkább a ball karom teljes egészében, korábbi munka helyemen elégé meg erőltetem tőbbször is be görcsöl valamint olyan szinten begyulladtak az izmok hogy mozgás képtelené...
        Kedves Doktornő! Már többször írtam Önnek, és mindig kedvesen válaszolt, ezért merem ismét zavarni. A panaszaim tavaly decemberben kezdődtek. Szemen, arcon, majd később lábon is izomrángással. Akkor elmentem egy neurológushoz, aki ENG...
        Kedves Drnő. Irtam mar magának tobb eve tartó szeduleses panaszaim miatt ami miatt koponya natív mr voltam tavaly októberben. Mostanában eszre vettem,hogy lataszavarom van mikor elore nézzek akkor egy pici foltban mintha nem.látnék ha oldalra...
        Tisztelt Doktornő! Édesanyám lassuló mozgása miatt neurológiai kivizsgálásra ment el szeptemberben. Azt tudni kell, hogy az elmúlt két évben rettenetesen nehéz időszakon van túl lelkileg. Doppler UH-ra és agykoponya CT-re küldték. A doppler...
        Tisztelt Dr Szappanos Zsuzsanna! Édesapám elég rosszul hall és fülészet beutalt MRI-re. Itt van a lelet eredménye. Ez pontosan mit jelent? Mert írják, hogy agydaggantra is utalhat... Kérem szíves tájékoztatását, hogy mit jelent pontosan a...
        Tisztelt Doktornő! Négy hónapja szültem,de gyorsan felépültem.Kiegyensúlyozott életet élek.Egy hónappal ezelőtt hirtelen lettem rosszul,szédülésérzet,émelygés és bizonytalanság érzés fogott el ami órákig megmaradt, szorító, nyomás...
        Tisztelt Dr. Fehér Gergely! Gyermekkoromban kiderült, hogy cisztám van. Bal oldalon temporo- basalisan az orbita mögött a koponyacsontés az agyállomány között 18mm átm. arachnoidális cysta. Panaszom nem volt soha, azt mondták, hogy műtéti...
        Jó napot kívánok! Tanácsot szeretnék kérni Öntől, hogy merre induljak el. Megpróbálom összefoglalni röviden. 33 éves nő vagyok, 4 éve kezdődött a történet. Vírus gyanújával kerültem kórházba, akkori tüneteim: forgó szédülés,...