Hány éves koromig élhetek Hallervorden-Spatz betegséggel

Kedves Tisztelt Dr. Szappanos Zsuzsanna Doktornő! Tegnapi napon 2020.április 30.-án Ön volt Kedves válaszolni a nálam megállapítottakkal kapcsolatban,hogy Hallervorden-Spatz betegséget állapítottak meg nálam és ezzel kapcsolatban annyi kérdésem lenne,hogy ezzel a betegséggel hány éves koromig élhetek és hogy Ön szerint kötelezően tolószékbe fogok kerülni vagy azt még elkerülhetem?

Dr. Szappanos Zsuzsanna válasza neurodegeneratív betegség témában

Kedves Kérdező!

Ön olyan kérdést tett fel, amire lehetetlen jó választ adni.

Tisztában van azzal, hogy betegsége gyógyíthatatlan és súlyos.Mint írtam, ebben a betegségben szenvedők nem érnek meg magas életkort. Nem tudok, és nem is akarok ennél többet mondani.Elképzelhető, hogy mozgáskorlátozottsága miatt egy idő után segédeszközre fog szorulni, ez lehet tolószék is. Igyekezzen az életét úgy élni, hogy ne a jövőre, a végre gondoljon, hanem a mában,a jelenben találja meg a boldogságot.Olyan módon, ahogy a betegsége ezt megengedi.Ez a legjobb, amit tanácsolhatok.

Minden jót kívánok. Üdvözlettel: Dr.Szappanos Zsuzsanna

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2020. május 01., 12:15; Megválaszolva: 2020. május 01., 18:39
Kérdések és válaszok: Neurológiai betegségek
Ez valóban olyan,mint a Parkinson...
Kedves Tisztelt Dr. Szappanos Zsuzsanna Doktornő! Nálam már több mint 11-12 éve a következőket állapították meg és kapok is gyógyszeres...
Microvascularis károsodás
Tisztelt Doktor Úr! Az alábbi MR lelet értelmezésében kérem a segitségét. Szorongó ember lévő aggódom, hogy Alzheimer kórtól, demenciától...
Agyi infarktus utáni Zsibbadás
Kedves Doktor! 1 héttel ezelőtt egy kisebb agyi infarktust szenvedtem el ami a bal karom zsibbadásával és mozgás kieséssel járt. A kórházból úgy...
Köhögéskor erős fejfájdalom
Üdvözlöm! Még ősszel volt egy erősebb megfázásom, amire Coldrex tablettát szedtem és tüneti kezelésként orrspray-t használtam. Amint ebből...
Tikkelés, epilepszia
Tisztelt Szakértő! Megyünk neurológushoz, de addig is szeretnék választ kapni. Kisfiam 6,5 hónapos vákummal született fajasgyengeség miatt, a 41...