A sclerosis multiplex folyamat, vagy állapot?

Tisztelt Dr.nő/úr.1998-ban diagnosztizált sclerosis multiplex-es beteg vagyok.Állapotom hullámzó, hol rosszabb hol jobb.Eddig 9alkalommal feküdtem kórházban, infúziós kezelésen.2004-óta Avonex, béta1a interferon, intramuscularis használatú injekciót adok be magamnak heti 1alkalommal.Első ránézésre nem nagyon látszik rajtam a kór, legtöbb tünetem nem azonnal szembetűnő. Munkahelyem van és a társadalom számára igen hasznos feladatot végzek vele. Azonban a folyamat kérlelhetetlenül halad előre, egyre nehezebb a mindennapi élet nehézségeit teljesíteni.Egyik állandó tünetem a kipihenhetetlen fáradtság, a többit nem sorolom most fel, mert nem panaszkodni akarok hanem kérdést feltenni.Kezelőorvosaim, munkájukat igen magas színvonalon végző, kifogástalan szakmai elismertséggel rendelkező példa értékű emberek.Orvosi esküjükhöz híven méltó módon végzik gyógyító munkájukat. Mindent megtesznek annak érdekében hogy a tünetek jelentkezésekor azonnal a megfelelő kezelésben részesüljek.Sőt, hiteles és gyakorlati életvezetési tanácsaik alapján, állapotom jobb mint sok más betegtársamé.Ez viszonylag kiegyensúlyozott életvitelt jelent, melyben az anyagi biztonság jelentős részt képvisel.Ez 2részből áll. A fizetésem és a rokk.nyugdíj, utóbbi 2évben rehab.járadék lett.Együtt sem sok pénz, de elég a szerény de biztonságos életvitelhez. Most a rehab járadékom megszűnik és csak fizetésem marad.Ez azonban kevés a mindennapi költségekre. Arra leszek kényszerítve, még többet dolgozzak, és ezzel adjam fel az orvosi utasításokat mely eddig eredményesnek bizonyult.Állapotom a terhelések növekedésével, romlani fog.Ha romlik akkor dolgozni sem bírok, ekkor visszahelyeznek rokk.nyugdíjra, de önmagában ez a pénz szintén nem elégséges a mindennapi költségekre.225000Ft havonta az injekció, amit a TB fizet.Eddig 21millióFt! Vagyis: az eddigi eredményes orvosi erőfeszítés kárba vész mert spórolni akarnak rajtam havi40000Ft-ot! És végleg önellátásra képtelenné válok. Mit lehet tenni hogy ez az ésszerűtlen döntés ne következzen be?

Legfrissebb cikkek a témában

Dr. Kerekes Éva válasza sclerosis multiplex témában

Tisztelt Érdeklődő!

Teljes mértében megértem az elkeseredését. Én is a gyógyító orvosokhoz tartozom, és szintén elítélem az új rokkantsági törvényt. Azt elmondhatom, hogy a törvény tervezetét elküldték a megfelelő szakmai társaságokhoz, úgy az SM társasághoz is. A társaságok többsége részletesen leírta az észrevételeit, ellenvetéseit és javításait, és visszaküldte a törvényhozóknak. Nos, a törvényt ennek ellenére teljesen változatlan formában jelentették meg, figyelembe sem véve egyik társaság álláspontját sem. Én nem ésszerűtlennek, sokkal inkább tudatosnak nevezném az új törvényt: az állam kiszáll a rokkantok eltartásából, valamint a gyógyszerellátás támogatásból, kórházi kezelések támogatásából. A szakma véleménye a döntéshozókat nem érdekli. Nem tudom, hogy a betegszervezetek mozgalma, nyomása segítene-e: talán érdemes közösen perelni az orvosszakértői bizottságot, vagy akár a törvényt az ombudsmannál.

További sikeres és aktív életet kívánok!

Figyelem! A válasz nem helyettesíti az orvosi vizsgálatot, diagnózist és terápiát. A kérdésben megfogalmazottakért portálunk nem vállal felelősséget.
Kérdés: 2012. október 08., 11:23; Megválaszolva: 2012. október 10., 22:00
Kérdések és válaszok: Neurológiai betegségek
Sclerosis multiplex
Tisztelt Doktor Úr! Páromnak 29 éves nő, 4 éve látóideg bénulás a volt (kettős látás jelentkezett) . Akkor megállapították, hogy alacsony volt...
Szklerózis multiplex?
Kedves Doktornő/Úr! 4 évvel ezelőtt látóideg gyulladást kaptam sok vizsgálaton vettem részt, de pontos diagnózist nem tudtak felállítani....
E és B vitamin egyszerre?
Üdvözlöm! A következő dilemma miatt terveztem endokrinológushoz fordulni. Hét éve benigus formában zajló Szklerózis Multiplexem kordában...
betegség 71
Tisztelt Doktorur! Jelenleg 4 hónapja vagyok tudatában Szklerozis multiplex betegségemnek. A betegség első sub után stagnált nálam, állapotom...
SM beteg vagyok-e
Tisztelt Doktornő. 2014.01.16-án voltam SM protokoll szerinti koponya MR vizsgálaton, a következő leletet kaptam: Mindkét oldalon frontoparietalisan...