• Átadták az ország első ritka betegeket kezelő fekvőbeteg-osztályát

        Szerző: Semmelweis Egyetem

        Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátóhelyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében.

        Dr. Molnár Mária Judit intézetvezető az ünnepélyes átadón hangsúlyozta, ezzel kiteljesedett az egyetem ritka betegeket ellátó portfoliója, hiszen a járó betegek diagnosztizálása és gyógyítása mellett mostantól 15 társadalombiztosítás által finanszírozott, illetve 5 térítéssel igénybe vehető ágyon fogadhatnak az egész országból betegeket az elsősorban neurológiai profilú osztályon. Az 1-3 ágyas szobákat a Tömő utcai intézet második emeletén alakították ki.

        Hirdetés

        Ma már több mint 7 ezer ritka betegséget ismerünk, Magyarországon 800 ezer érintett van, és a molekuláris technológiáknak köszönhetően egyre többféle betegséget tudnak azonosítani – ismertette Dr. Molnár Mária Judit. Az intézetvezető hozzátette, a kórképek 80 százaléka genetikusan meghatározott, 70 százalékban központi és perifériás idegrendszeri tünetegyüttesekről van szó. Az intézet 2015 óta szakértői központként működik, ekkor kezdeményezték a fekvőbeteg-ellátás kialakítását is, mert a ritka betegségeket csak centralizáltan lehet hatékonyan és költséghatékonyan ellátni – emelte ki Dr. Molnár Mária Judit hozzátéve, hogy az intézet kiemelt progresszivitású, országos ellátási körű központ, ahová a magyar betegek mellett a környező országokból is érkeznek páciensek.

        Bővebben Ritka betegségekről a WEBBetegen

        Az orvostudomány minden ágában vannak ritka betegségek, ezért a konzultatív, integratív szemlélet rendkívül fontos szerepet kap ezen páciensek kezelésében – mondta Dr. Merkely Béla, a Klinikai Központ vezetője. A klinikai rektorhelyettes kiemelte, azon túl, hogy a fekvőbeteg-osztály jelentős szerepet játszik a betegellátásban, konzultációs központként is meghatározó feladatokat lát majd el, hiszen kialakul egy olyan kollektíva és „know-how”, amely össze tudja fogni valamennyi diszciplínán belül a ritka betegségek kezelését.

        A teljes cikket a Semmelweis Egyetem honlapján ide kattintva tudja elolvasni.

        (Semmelweis Egyetem)

        Módosítva: 2017.08.23 18:02, Megjelenés: 2017.08.23 18:02
      • Nyomtatás
      • Cikkajánló

        Ekcéma

        Ekcéma

        Dr. Vincze Ildikó

        Mi okozhatja, és hogyan kezeljük? Tanácsok a mindennapokra.

        Olvassunk mesét!

        Olvassunk mesét!

        Szponzorált tartalom

        Érdemes mesélni gyermekünknek, mert számos jótékony hatással bír! (x)

        A Canavan-betegség

        A Canavan-betegség egy ritka, genetikai eredetű idegrendszeri betegség, amelynek gyanúja leggyakrabban 3 és 6 hónapos kor között merül fel. Leggyakrabban az askenázi zsidó származású gyerekek körében fordul elő, de bármely etnikai csoportban kialakulhat.

        Új gént azonosítottak egy ritka betegség kialakulásának hátterében

        Több mint kétévnyi kutatómunkával sikerült azonosítani azt a gént, amely felelős lehet egy igen szerteágazó idegrendszeri tüneteket eredményező, eddig tisztázatlan genetikai hátterű ritka neurológiai betegség kialakulásában – mondja a Nemzeti Agykutatási Program során elért, az EMBO Molecular Medicine szaklapban publikált eredményüket ismertetve Dr. Molnár Mária Judit.

        A ritka betegségek paradoxona: többeket érint, mint gondolnánk

        A népbetegségek esetén sokkal többször hallunk számadatokat arra vonatkozóan, hogy mennyi embert érintenek, kiket veszélyeztetnek. Kevesebbszer kerül szóba azonban, hogy hányan szenvednek valamilyen szórványosan megjelenő betegségben. A megnevezés megtévesztő lehet: egyedi betegségként ugyanis valóban ritka kórképekről van szó, összességében viszont nagyon széles réteget érint a ritka betegségekkel való küzdelem. 2016. február 29-e a Ritka Betegségek Világnapja.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.