Az epilepsziával élők számára még mindig a társadalmi stigma a legnagyobb probléma
Annak ellenére, hogy hazánkban jelenleg több mint 150 ezer ember él epilepsziával, még mindig hatalmas az információhiány, és rengeteg tévhit és előítélet él a társadalomban az epilepsziával kapcsolatban. Sokszor maguk az epilepsziával élők is nehezen jutnak érdemi és hiteles információhoz a mindennapjaikat érintő legalapvetőbb kérdéseket illetően
Az epilepsziás roham felismerése |
A közvélekedéssel ellentétben az epilepsziás rohamok gyakran nagyon enyhék, sokszor a beteg egyszerűen csak néhány másodpercig üresen néz valamerre. |
A mai napon az „Élet az epilepsziával” címmel rendezett szakmai napon nyílt először alkalmuk az érintetteknek arra, hogy az epilepsziával élők életmódját érintő legfontosabb kérdéseket és problémákat a terület kiemelt szakértőinek bevonásával vitathassák meg. Az eseményen olyan központi témák kerültek elő mint a gyermekkori epilepszia, a gyermekvállalás és terhesgondozás, a gyógyszeres és sebészeti kezelés, az epilepsziásokat érintő lelki eredetű problémák, különböző memóriazavarok vagy a szakszerű elsősegélynyújtás.
„Az epilepszia gyógyszeres és műtéti kezelése mellett éppen ugyanannyira fontos az is, hogy a betegséggel való együttélés mellett ne nyugodjanak bele a betegséggel járó negatív lelkiállapotba, hiszen ezen lehet és kell is változtatni!” – emelte ki Dr. Kalóczkai Andrea, aki az epilepsziával élőknél jelentkező lelki problémák kezeléséről tartott előadást. A szakértő pályafutása során több sikeres pszichodráma, önismereti és terápiás csoportot indított epilepsziával élőknek, így segítve őket a betegséggel járó lelki nehézségek feldolgozásában.
A hiánypótló rendezvényre a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány és az Országos Idegtudományi Intézet kezdeményezésére jött létre. A szervezők bíznak abban, hogy az ilyen rendezvények hosszú távon alapvetően járulhatnak hozzá az előítéletek ledöntéséhez, és segíthetik az epilepsziával élőket abban, hogy nyíltan tudják vállalni betegségüket a különböző közösségekben.
Országos Idegtudományi Intézet
Az intézet jó hírnevet szerzett az Országos Onkológiai Intézettel és a Debreceni Gamma Sugársebészeti Központtal együttműködésben végzett, sebészeti behatolás nélküli tumorkezelésben, a nagy és nehéz daganatok, sérülések operációiban, valamint a gyógyszerrel nem kezelhető epilepsziák és fájdalmak kezelésében. Itt található az ország első és máig egyetlen gyermek-idegsebészeti osztálya is. Az intézet közel évi 4000 fekvőbeteget kezel, szakambulanciáit majd 20 000 járóbeteg keresi fel.
Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa 2011-ben alakult. A szervezet célja hogy támogatást nyújtson az epilepsziával élőknek, és segítse őket a mindennapokban.
Az alapítvány kiemelt feladata az epilepsziával élők életminőségének javítása, a betegek érdekképviselete, a szociális háló kialakításának segítése, az epilepszia melletti kiállás, a szolidaritás elősegítése. Magyarországon jelenleg több mint 150 000 ember epilepsziás ember él.