Sok léggömb, még több remény a sclerosis multiplex világnapján

A Sclerosis Mulitplexben szenvedő magyar betegek közössége idén is sokat tett helyzete javításáért. Az Ökumenikus Segélyszervezet segítségével működni kezdett önkéntes programjuk a fővárosban és Békés megyében, és befejezés előtt állnak a nyíregyházi SM centrum bővítésének építési munkái is. A betegek aktivitása nyomán egyre élénkebb párbeszéd folyik a betegségről a közösségi média felületein.

Hazánkban 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával tart szorosabb kapcsolatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány (MSMBA). Közölük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a hatásos és biztonságos kezeléshez szükségük lenne a legújabb gyógyszeres terápiákra is. Ezzel együtt fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció lehetősége minden régióban elérhető legyen, mert ezzel szép számban élnének az érintettek.

Az „ezerarcú kór”-nak nevezett Sclerosis Multiplex Világnapján az Erzsébet téren, a Gödörnél gyűltek össze betegek és támogatóik május utolsó szerdáján. Délben felengedték a remény hagyományos léggömbjeit, s a betegközösség beszélgetni hívta a magyar társadalmat.

Önkéntes program – féltávnál

Másfél tucat budapesti beteg arcáról idén már derűsebb kép készülhetett, mint tavaly.  A Sclerosis Multiplex (SM) tavalyi világnapján, 2011. május 25-én jelentette be ugyanis az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) egy önkéntes segítő hálózat kiépítésének indulását. A projekt annak érdekében jött létre, hogy a sclerosis multiplex betegségben szenvedők hatékony otthoni segítséget kapjanak. A közös munka célja felhívni a társadalom figyelmét a betegcsoportra és az önkéntes segítő hálózat felállításával támogatni az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segíteni a családok életét. A pilot program két helyszíne Budapest és Békés megye.

Budapesten három turnusban készítették fel a „Segíts Másokon!” (SM) Önkéntes hálózat önkénteseit. A kiképzett segítők most 31-en vannak. Közülük 3-an maguk is érintettek az SM-ben, ők sorstársaiknak segítenek. A 31 önkéntestől jelenleg 18 SM beteg kap otthoni segítséget és 6 SM beteg várakozik segítségre. A betegek igényei változóak, de szinte mindegyikük vágyik arra, hogy beszélgethessen az önkéntessel. A legtöbben hasznát veszik a segítségnek a házimunkában, bevásárlásban, igénylik a támogatást az ügyintézésben, kísérés, vagy szállítás formájában is. Van, akinek az étkezés elékészítésében és lebonyolításában van szüksége segítségre, vagy éppen a ház körüli munkában.

A projekt szervezői átfogó visszajelzést kértek a betegektől az önkéntesek munkájáról. A felmérés tanúsága szerint a betegek nagyon elégedettek, mindegyikük szeretné továbbra is igénybe venni ezt a lehetőséget. Néhány idézet a betegvéleményekből: „Felemelő érzés a mai világban, hogy ilyen van még”, „A korkülönbség ellenére úgy érzem, mintha száz éve ismerném”, „Az SM betegeknek nagyon jót tesz lelkileg és fizikailag is. Jó várni valakit egy bizonyos időpontra.”, „Az önkéntes kifestette a szobámat és az életemet is”.

Békés megyében is folyamatos az önkéntes segítő munka, 16 önkéntes segítő 16 SM-betegnek nyújt segítséget a megye kisebb-nagyobb településein. Békés megyében is hasonló segítségre szorulnak a betegek, mint a fővárosban, de télen a tüzelő felvágásáben, behordásában, a hólapátolásban, tavasszal pedig a kerti munkákban (fametszés, veteményezés) is részt vállaltak az önkéntesek.

A projekt pilot szakasza 2012. augusztus 30-ig tart, a beszámolók és elemzések 2013 áprilisáig készülnek majd el.

Élénkülő közösségek, artikulált igények

Bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit. A gyorsan tájékozódó betegek pontosan tisztában vannak azzal, milyen terápiás és rehabilitációs lehetőségek állnak rendelkezésre itthon és másutt, és mi hiányzik még a palettáról.

A szűkös hazai rehabilitációs kínálat éppen előrelépés előtt áll. Ahogy Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára fogalmaz: "Minden életkorban és helyzetben lévő SM-beteg megérdemli, hogy a legjobb állapot eléréséért minden terápiás és rehabilitációs lehetőséghez hozzáférjen. Utóbbiak bővítésére szolgál a nyíregyházi rehabilitációs centrum fejlesztése is.” Magyarországon ugyanis az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül van mód. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet az ország bármely részéről ígénybe vehetnek az SM betegek.

Az élénkülő online betegközösséget leginkább a fiatalok mozgatják, akik a legnagyobb elvárásokkal, naprakész terápiás igényekkel és a legtöbb reménykedéssel tekintenek a jövőbe. „Bizonyos, hogy egyetlen nemzet sem engedheti elveszni a fiatal, dolgozó, aktív betegek munkaerejét, lelkesedését. Az ő sorsuk a magyar SM-ellátás egyik legfőbb tétje." –  állapítja meg Nadabánné, aki közel 23 éve küzd a betegséggel.

(Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány)