• Sok léggömb, még több remény a Sclerosis Multiplex világnapján

        Szerző: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány

        A Sclerosis Mulitplexben szenvedő magyar betegek közössége idén is sokat tett helyzete javításáért. Az Ökumenikus Segélyszervezet segítségével működni kezdett önkéntes programjuk a fővárosban és Békés megyében, és befejezés előtt állnak a nyíregyházi SM centrum bővítésének építési munkái is. A betegek aktivitása nyomán egyre élénkebb párbeszéd folyik a betegségről a közösségi média felületein.

        Hazánkban 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával tart szorosabb kapcsolatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány (MSMBA). Közölük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a hatásos és biztonságos kezeléshez szükségük lenne a legújabb gyógyszeres terápiákra is. Ezzel együtt fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció lehetősége minden régióban elérhető legyen, mert ezzel szép számban élnének az érintettek.

        Hirdetés

        Az „ezerarcú kór”-nak nevezett Sclerosis Multiplex Világnapján az Erzsébet téren, a Gödörnél gyűltek össze betegek és támogatóik május utolsó szerdáján. Délben felengedték a remény hagyományos léggömbjeit, s a betegközösség beszélgetni hívta a magyar társadalmat.

        Önkéntes program – féltávnál

        A sclerosis multiplex

        Hazánkban mintegy 8 ezer, Európa szerte 600 ezer családot érint a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ’ezerarcú’ kórnak.

        Másfél tucat budapesti beteg arcáról idén már derűsebb kép készülhetett, mint tavaly.  A Sclerosis Multiplex (SM) tavalyi világnapján, 2011. május 25-én jelentette be ugyanis az Ökumenikus Segélyszervezet és a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) egy önkéntes segítő hálózat kiépítésének indulását. A projekt annak érdekében jött létre, hogy a sclerosis multiplex betegségben szenvedők hatékony otthoni segítséget kapjanak. A közös munka célja felhívni a társadalom figyelmét a betegcsoportra és az önkéntes segítő hálózat felállításával támogatni az egészségügyi és a szociális téren dolgozó szakemberek munkáját és segíteni a családok életét. A pilot program két helyszíne Budapest és Békés megye.

        Budapesten három turnusban készítették fel a „Segíts Másokon!” (SM) Önkéntes hálózat önkénteseit. A kiképzett segítők most 31-en vannak. Közülük 3-an maguk is érintettek az SM-ben, ők sorstársaiknak segítenek. A 31 önkéntestől jelenleg 18 SM beteg kap otthoni segítséget és 6 SM beteg várakozik segítségre. A betegek igényei változóak, de szinte mindegyikük vágyik arra, hogy beszélgethessen az önkéntessel. A legtöbben hasznát veszik a segítségnek a házimunkában, bevásárlásban, igénylik a támogatást az ügyintézésben, kísérés, vagy szállítás formájában is. Van, akinek az étkezés elékészítésében és lebonyolításában van szüksége segítségre, vagy éppen a ház körüli munkában.

        A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány

        • több mint 10 éve támogatja a betegek megyei és területi egyesületeit és betegklubjait, segíti a sorstársközösségek misszióját, képviseli érdekeiket
        • lobbitevékenységével aktív részese volt annak, hogy megszűnt a gyógyszervárólista, s ma a hazai SM betegek hozzájuthatnak a legkorszerűbb terápiákhoz
        • segíti a tudományos kutatásokat, maga is rendszeresen szervez tudományos programokat, képezi a civil szakembereket
        • 2010-ben csatlakozott az Európai SM Centrumok Hálózatához (RIMS), s nemzetközi partnerkapcsolatok kialakítása révén törekszik arra, hogy közös európai kutatási programok részesévé váljon, ezzel téve elérhetővé a magyar betegek számára is újabb rehabilitációs lehetőségeket

        A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány

        A projekt szervezői átfogó visszajelzést kértek a betegektől az önkéntesek munkájáról. A felmérés tanúsága szerint a betegek nagyon elégedettek, mindegyikük szeretné továbbra is igénybe venni ezt a lehetőséget. Néhány idézet a betegvéleményekből: „Felemelő érzés a mai világban, hogy ilyen van még”, „A korkülönbség ellenére úgy érzem, mintha száz éve ismerném”, „Az SM betegeknek nagyon jót tesz lelkileg és fizikailag is. Jó várni valakit egy bizonyos időpontra.”, „Az önkéntes kifestette a szobámat és az életemet is”.

        Békés megyében is folyamatos az önkéntes segítő munka, 16 önkéntes segítő 16 SM-betegnek nyújt segítséget a megye kisebb-nagyobb településein. Békés megyében is hasonló segítségre szorulnak a betegek, mint a fővárosban, de télen a tüzelő felvágásáben, behordásában, a hólapátolásban, tavasszal pedig a kerti munkákban (fametszés, veteményezés) is részt vállaltak az önkéntesek.

        A projekt pilot szakasza 2012. augusztus 30-ig tart, a beszámolók és elemzések 2013 áprilisáig készülnek majd el.

        Élénkülő közösségek, artikulált igények

        Bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit. A gyorsan tájékozódó betegek pontosan tisztában vannak azzal, milyen terápiás és rehabilitációs lehetőségek állnak rendelkezésre itthon és másutt, és mi hiányzik még a palettáról.

        A szűkös hazai rehabilitációs kínálat éppen előrelépés előtt áll. Ahogy Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára fogalmaz: "Minden életkorban és helyzetben lévő SM-beteg megérdemli, hogy a legjobb állapot eléréséért minden terápiás és rehabilitációs lehetőséghez hozzáférjen. Utóbbiak bővítésére szolgál a nyíregyházi rehabilitációs centrum fejlesztése is.” Magyarországon ugyanis az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül van mód. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet az ország bármely részéről ígénybe vehetnek az SM betegek.

        Az élénkülő online betegközösséget leginkább a fiatalok mozgatják, akik a legnagyobb elvárásokkal, naprakész terápiás igényekkel és a legtöbb reménykedéssel tekintenek a jövőbe. „Bizonyos, hogy egyetlen nemzet sem engedheti elveszni a fiatal, dolgozó, aktív betegek munkaerejét, lelkesedését. Az ő sorsuk a magyar SM-ellátás egyik legfőbb tétje." –  állapítja meg Nadabánné, aki közel 23 éve küzd a betegséggel.

        (Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány)

        Módosítva: 2012.05.30 16:10, Megjelenés: 2012.05.30 16:10
      • Nyomtatás
      • Cikkajánló

        Ön betartja?

        Ön betartja?

        Dr. Kónya Judit

        Bizonyos gyógyszereket órára pontosan kell szedni. Tartsa be az adagolást.

        A köszvényes diéta

        A köszvényes diéta

        Irinyi-Barta Tünde

        Az egészséges életmódra törekvés az egyik legfontosabb dolog.

        Sportsérülések - És a rehabilitáció hol marad?

        Gyakran mesélik ismerősök - sportolók és átlagemberek -, hogy kificamodott a bokájuk/eltört a karjuk/részlegesen szakadt az Achilles-ín stb., begipszelték, fájdalomcsillapító, gyulladáscsökkentő gyógyszert kaptak és most pihentetniük kell a sérült testrészt. Alig várom a folytatást, ez azonban az esetek nagy részében elmarad. Ha rákérdezek, hogy valóban ennyiből áll-e a terápia, a válasz általában az, hogy: Igen. Miért, mi másra lenne még szükség?... Nos, egyetlen aprócska dologra, valódi, teljes értékű rehabilitációra.

        A sok állással járó életmód veszélyei

        A sok állással járó életmódból fakadóan többféle betegség vagy tünet is jelentkezhet. Ez igaz a sok állásra, valamint a sok sétálásra és a sok futásra is.

        A sclerosis multiplex

        A sclerosis multiplex (SM, átírással szklerózis multiplex) egy krónikus, potenciálisan rokkantsághoz vezető betegség, amely a központi idegrendszert, azaz az agyat és a gerincvelőt érinti. A betegség világszerte mintegy egymillió embert érint.

        5 tévhit a sclerosis multiplexről

        A sclerosis multiplexben szenvedő beteg életét számos tévhit nehezíti meg, ám ha sikerül ezeket a tényektől különválasztani, az segít abban, hogy a diagnózis ellenére teljes életet élhessen.

        A sclerosis multiplex kivizsgálása

        A sclerosis multiplex diagnózisát néha nehéz felállítani, számos más betegség tünetei is hasonlóak lehetnek - azonban más a betegségek kimenetele és a kezelése.

        A sclerosis multiplex gyógyítása

        Hogyha a fellángolások enyhék vagy ritkák, orvosa javasolhatja Önnek, hogy várjanak még a kezeléssel, és nézzék meg, hogyan alakul a betegség lefolyása. A megfelelő terápia kiválasztása ugyanis attól is függ, hogy Önt a betegség melyik formája érinti.

        Élet sclerosis multiplexszel

        Hasonlóan a többi krónikus betegséghez, érzelmileg nagyon nehéz lehet elfogadni a sclerosis multiplex tényét. Mint azonban minden más esetben, most sem szabad feladni. Meg kell szabja a határokat, hogy mennyire engedi a betegséget az életébe beleszólni.

        Esem mese

        Mindig szerettem játszani. Most anagrammát gyártottam. Aztán csak hajtogattam magamban: esemes vagyok…esemes vagyok… Nem tudtam, mit jelent, csak kántáltam: esemes vagyok. Mókás. Esemes. Egy gyors és rövid üzenet, amit microchipek titokzatos világa röpít az éterbe, és amit egy véletlenszerű gombnyomás a perc tört része alatt semmivé foszlat. Egy igen és egy nem. Egy fent és egy lent. Egy valami és egy semmi. Csupa ellentét.

      • Kérje ingyenes cikkértesítőnket! Amennyiben szeretne azonnali értesítést kapni a témában születő új cikkekről, adja meg az e-mail címét. A szolgáltatásról bármikor leiratkozhat.